Avaliação de intervenção para promoção de resiliência em famílias de crianças com Síndrome de Down / Assessment of intervention to promote resilience in families of children with Down Syndrome / Evaluación de intervención para promoción de resiliencia en familias de niños con Síndrome de Down

Este estudo objetiva avaliar efeitos de uma intervenção que busca promover resiliência em oito famílias de crianças com síndrome de Down (SD) de até dois anos de idade. Classificou-se as famílias segundo arranjos e renda, distribuídas aleatoriamente nos grupos experimental e controle. Visitas domiciliares ocorreram no pré-teste, pós-teste e follow up, onde todos responderam ao questionário sociodemográfico e à entrevista acerca da resiliência familiar, além dos genitores responderem ao Inventário de Sintomas de Estresse de Lipp e ao Inventário de Depressão de Beck. Um diário de campo e entrevistas de avaliação para as famílias foram realizados durante a intervenção. Não foram obtidas diferenças estatisticamente significativas entre os valores da resiliência nas famílias nos diferentes momentos (p = 0,77). Entretanto, alguns membros percebem mudanças na família após participação no trabalho, como melhorias na comunicação e aquisição de conhecimentos sobre SD. Estudos com mais participantes e período de tempo prolongado são necessários.

This study aims to evaluate effects of an intervention to promote resilience in eight families of children with Down syndrome (DS) up to 2 years of age. These families were classified according to arrangements and income, then, they were randomly distributed into experimental and control groups. Home visits occurred in three steps: pre-test, post-test and follow up. All participants answered a sociodemographic questionnaire and a family resilience interview; in addition, parents responded to Lipp Stress Inventory and Beck Depression Inventory. A field diary and an evaluation interview for the families were conducted during intervention. No statistically significant differences were found between family resilience values at different steps (p = 0,77). However, some participants perceive changes in their family after intervention, for example, improvements in communication and knowledge about DS. Studies with more participants and extended period of time are needed.

Este estudio objetivó evaluar los efectos de una intervención que busca promover la resiliencia en ocho familias de niños con síndrome de Down (SD) de hasta 2 años de edad. Las familias fueron clasificadas según su tipología y sus ingresos, distribuidas aleatoriamente en los grupos experimental y control. Las visitas domiciliarias fueron realizadas en tres momentos, donde todos respondieron a un cuestionario y a una entrevista sobre resiliencia familiar, además los progenitores respondieron a inventarios de estrés y depresión y entrevistas de evaluación de la intervención. Se utilizó un diario de campo. No se obtuvo diferencias estadísticamente significativas entre los valores de la resiliencia en las familias en los momentos (p = 0,77). Sin embargo, algunos miembros percibieron cambios después de participar en el estudio, como mejoras en la comunicación y adquisición de conocimientos sobre el SD. Son necesarias investigaciones con más participantes y un período de tiempo prolongado.

Caracterização do sistema familiar de pessoas com deficiência intelectual: Uma análise sociodemográfica / Characterization of family systems of people with intellectual disabilities: A sociodemographic analyse

Este artigo tem como objetivo caracterizar pessoas com deficiência intelectual (DI) e suas famílias, a partir de uma análise de dados sociodemográficos e das redes de apoio desse sistema. Foram participantes 71 famílias, cujos responsáveis responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados indicam que a maioria das crianças e adolescentes com DI frequenta escola inclusiva, enquanto os adultos não estudam e não trabalham. Em geral, a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e as atividades de lazer são realizadas com todos os membros, havendo uma variedade delas de acordo com a fase de desenvolvimento da pessoa com DI. Entretanto, os adultos com DI são os que apresentam maior restrição de contatos sociais. As crianças com DI são as que mais frequentam serviços especializados em comparação aos adolescentes e aos adultos. Os dados indicam a necessidade de investigações futuras para que se possa implementar programas de intervenção baseados em evidências empíricas dirigidos às famílias.

This paper aims to characterize people with intellectual disabilities (ID) and their families based on an analysis of sociodemographic data and the support networks of this system. Were selected 71 families in this research whose parents answered the Family System Characterization Questionnaire. The results show that most children and adolescents with ID study in inclusive schools and adults neither study nor work. In general, all families are engaged in leisure activities, but housework is only performed by the mother. There are varieties of leisure activities depending on the developmental stage of the person with ID, however, adults with ID are the ones with the greatest restriction of social contacts. Children with ID attend specialized services more often than adolescents and adults. Data indicate the necessity for future research to implement intervention empirical evidence programs for families.

Padrões de interação genitores-crianças com e sem síndrome de Down / Patterns of interaction between parents and their children with and without Down syndrome

A literatura a respeito das interações familiares de crianças com síndrome de Down é escassa, sobretudo em relação à participação do pai. Este estudo compara as interações familiares entre dois grupos de crianças pré-escolares, um com e outro sem síndrome de Down, enfatizando as continuidades e mudanças nos seus estilos de interação, ao longo de dois anos. Dez famílias foram visitadas semestralmente em suas casas e as interações entre criança-mãe, criança-pai e criança-mãe-pai ocorridas durante 'atividades livres' foram gravadas em vídeo. Foram analisados 1050 minutos de gravação por meio de observação direta. Os resultados mostram que há similaridades, mas também diferenças na freqüência de atividades realizadas e na participação e qualidade das interações entre genitores-criança e que as famílias diferem quanto aos padrões de estabilidades e mudanças, no decorrer do tempo. Os dados sugerem que há necessidade de incluir o pai e os irmãos nos planejamentos de pesquisa e analisar os dados observacionais considerando díades, tríades e tétrades.

Literature about family interactions of Down's syndrome children is scarce, especially regarding the father's involvement. This study compares the family interactions between two groups of pre-school children, one with Down's syndrome and the other with a typical development, highlighting the continuities and changes in their styles of family interaction for a period of two years. Ten families were visited in their homes and the child-mother, child-father, and child-mother-father interactions that developed during 'free activities' were recorded on video. 1050 minutes of video were analyzed by direct observation. The results show us that there are similarities but also differences in the frequency of activities, family member participation, and quality of parent-child interactions. And, that the families are dissimilar as to the patterns of stability and change, as time elapses. We suggest that it is very important to include the father and siblings in researches and to analyze the observational data considering the interactions of dyads, triads, and tetrads.

Relações conjugais e parentais: uma comparação entre famílias de classes sociais baixa e média / Marital and parental relationships: a comparison of middle and working class families

É importante estudar as inter-relações entre as relações parentais e maritais para a compreensão do desenvolvimento e o ajustamento social de crianças. O objetivo deste estudo é descrever aspectos da qualidade das relações parentais e maritais de 14 famílias de classes média e baixa, compostas por pai, mãe e criança-alvo na faixa etária de 4-5 anos. Um questionário sobre dados sócio-demográficos, estrutura familiar, modos de vida e divisão de tarefas domésticas foi respondido pelas mães e uma entrevista semi-estruturada foi conduzida com mães e pais, separadamente, incluindo questões sobre satisfação marital, conflito, coalizão, valores e crenças sobre casamento e educação de filhos e suas influências nas interações genitores-criança. Os resultados indicam que uma boa relação marital favorece o compartilhamento de tarefas domésticas e práticas de educação entre maridos e esposas e promove o desenvolvimento de sentimentos de segurança em suas crianças. Os dados são discutidos em termos das influências mútuas entre as relações maritais e parentais, levando em consideração as similaridades e as diferenças entre as famílias de classes média e baixa.

Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares / Children with Down syndrome and their family interactions

Crianças com deficiência exercem um impacto profundo sobre o funcionamento da família que necessita ser melhor investigado. Este estudo tem como objetivos a) descrever alguns aspectos do desenvolvimento e da vida familiar de crianças com síndrome de Down, segundo o relato dos genitores e b) identificar os padrões de interação familiar, destacando os subsistemas genitores-criança. Seis famílias, consistindo de pai, mãe e uma criança pré-escolar com síndrome de Down, foram selecionadas. As mães responderam um questionário e participaram de entrevistas semi-estruturadas com os pais, separadamente. Dezoito sessões de observação do comportamento foram conduzidas na residência das famílias, totalizando 171 minutos de gravação em vídeo de atividades livres. Os resultados mostraram que as atividades foram desenvolvidas predominantemente de forma "conjunta" e que as interações familiares foram caracterizadas pela "sincronia", "supervisão", "liderança" e "amistosidade". Os dados sugerem que, para compreender o funcionamento de famílias de crianças com síndrome de Down, faz-se necessário focalizar o papel do pai.

Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família / Down Syndrome: etiology, characteristics, and its effects on family

A Síndrome de Down é uma desordem genética que causa deficiência mental em graus variados. Atualmente, seu quadro clínico é bastante conhecido, sendo as características fenotípicas essenciais para o diagnóstico precoce da síndrome. A inserção adequada da criança no seu contexto sociocultural é de grande importância para a sua adaptação e bem-estar, e a família desempenha um papel primordial como mediadora desse processo. Neste artigo, discutimos questões relativas à caracterização e etiologia da síndrome de Down, destacando a participação da família no processo de desenvolvimento e adaptação dessa criança. Acreditamos que o conhecimento das alterações provocadas pela síndrome de Down constitua o primeiro passo para a implementação de programas voltados para uma melhor atuação de profissionais e pais

Deficiência mental e família: uma análise da produção científica / Analysis of research in mental deficiency and family

A produção científica na área de deficiência mental tem aumentado nos últimos anos, porém, ainda é escassa. Este estudo tem como objetivo analisar resumos de publicações científicas na área de deficiência mental e família, referentes ao período de 1985 a 1999, focalizando os temas investigados, o tamanho da amostra e as técnicas empregadas para a coleta de dados. Foi realizado um levantamento no Psychological Abstracts, nas bases de dados PsycLit e ProQuest e nos principais periódicos nacionais. Foram encontradas 304 publicações diretamente relacionadas ao assunto, sendo 38 por cento artigos de pesquisa, 21 por cento artigos teóricos/revisão de literatura, 20,4 por cento livros/capítulos de livros, 10 por cento teses/dissertações e 7,2 por cento resenhas/comentários. Verificou-se que 44 por cento dos artigos de pesquisa utilizaram apenas uma técnica para a coleta de dados, sendo a observação do comportamento a técnica mais empregada. Os resultados mostram que há necessidade de se estudar as famílias de crianças com deficiência mental, focalizando as interações e relações desenvolvidas entre os diferentes subsistemas familiares e, também, a importância de se adotar a teoria dos sistemas ecológicos de Bronfenbrenner para o desenvolvimento de projetos de pesquisa nesta área.