ABSTRACT
Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.
This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.
Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.
Subject(s)
Humans , Professional-Family Relations , Chronic DiseaseABSTRACT
Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.
Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo's parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo's well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Family , Child Health Services , Caregivers , Rare Diseases , Health PersonnelABSTRACT
Este estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivo-analítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite.
This study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimers for 7 years and whose main caregiver is the husband. Basedon the couples life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associatedwith caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimers, and to identify potentialcaregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviewsand observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husbands actions and attitudes incaring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of hiswife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care in and for her life. This caring aspect in their marriagehas been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential careprovided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows usto highlight the fact that the family needs good healthcare services, especially by nurses. The latter should provide lasting care and engage in thefamily experience of caregiving, mobilizing resources to assist and support them with what they need.
El presenta estudio se refiere a la experiencia de una señora mayor que sufría de Alzheimer desde hacía siete años y cuyo cuidador principal era elmarido. El compromiso de vida y cuidado del matrimonio enfatizaba las actitudes, comportamientos y sentimientos del cuidar. El objetivo del estudiofue comprender el cuidado del hombre-marido hacia su mujer con Alzheimer, captando los cuidados potenciales de la relación. Estudio de enfoque comprensivo, conducido por un estudio de la situación a partir de la historia de vida y por medio de la entrevista en profundidad y de la observación. Elanálisis construyó un diagrama descriptivo-analítico remitiendo a los actos y actitudes de cuidados del marido a la mujer. Se captó el intenso esfuerzodel hombre en la búsqueda, producción y administración de los cuidados, mostrando tesitura afectiva y laboriosa para mantenerlos en la vida y parasu vida . El cuidado fue construido a lo largo del matrimonio en base a la relación afectiva de respeto mutuo, reciprocidad y compromiso de uno paracon el otro. Los cuidados potenciales del hombre-marido son detallados en el tiempo-espacio de la vida conyugal y durante la situación de enfermedad.Tal comprensión destacó que la familia requiere buenas prácticas profesionales en salud, en especial por enfermeros, y que éstas perduren en eltiempo y estén implicadas en la experiencia familiar de cuidados, movilizando recursos para auxiliarla y apoyarla con lo que fuere preciso.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Aged , Caregivers , Alzheimer Disease , Family Relations , Health of the ElderlyABSTRACT
O direito à saúde é garantido na Constituição Federal (CF), devendo o Estado prover condições que o assegurem. Quando o usuário não alcança a resolução para sua necessidade em saúde, ele pode buscar instituições que trabalhem como mediadoras na efetivação desse direito. Assim, o estudo teve por objetivo compreender como a mediação de uma instância do poder judiciário tem contribuído na efetivação do direito à saúde, na demanda por cirurgias no contexto do SUS. Estudo qualitativo de caráter documental, no qual foi realizada busca em meio eletrônico por decisões judiciais que tramitaram no Tribunal de Justiça de Mato Grosso. Na análise, as categorias elencadas foram minuciosamente descritas e, posteriormente, tratadas sob a forma de porcentagem para melhor visualização. Com base na análise das decisões, foram salientadas algumas características como: o tipo de adoecimento que originou a demanda por cirurgia; a imagem que o magistrado constrói do usuário; e a decisão do magistrado permeada pelo receio da violação do direito à saúde e à vida, garantidos na CF. Concluiu-se que a efetividade do direito à saúde, proporcionada pela mediação do TJMT, ocorre apenas no que diz respeito a uma necessidade estritamente recortada
The right to health is guaranteed by the Constitution and the State should provide conditions that ensure this right. When the person does not reach the resolution to their health needs, she may seek institutions that work as mediators in the enforcement of this right. Thus, this study aimed to understand how the mediation of an instance of the judiciary has contributed to the realization of the right to health, the demand for surgeries in the context of the SUS (The Unified Health System). This is a qualitative study of document analysis in which a search was made through electronic means by judicial decisions that dealt with the Court of Mato Grosso. The analysis was based on detailed descriptions from the categories listed, which were subsequently treated under percentage for better viewing. From the analysis of these decisions some features had been highlighted such as the diseases that caused a demand for a surgery; the conception of a person made by a magistrate, sometimes in the context of their disease, sometimes placing him/her within a social context; and the decision of the magistrate surrounded by the awareness of a violation of right to life and health, guaranteed by the constitution. It was concluded that demonstrating the effectiveness of the right to health, provided by the mediation of the Court, occurs when it comes to a strictly need trimmed.
El derecho a la salud está garantizado por la Constitución Federal y el Estado debe proveer las condiciones que garanticen ese derecho. Cuando el usuario no alcanza ese derecho, él puede buscar instituciones que trabajan como mediadores en la aplicación 900 de este derecho. Así, el estudio tuvo como objetivo comprender cómo la mediación de una instancia del poder judicial ha contribuido a la realización del derecho a la salud, en la demanda de cirugías en el contexto del SUS. Estudio cualitativo de carácter documental, en el que se realizó una búsqueda a través de medios electrónicos, de decisiones judiciales que tramitaron en el Tribunal de Justicia de Mato Grosso. El análisis se realizó a partir de la descripción detallada de las categorías enumeradas, las cuales fueron tratadas posteriormente en forma de porcentaje para una mejor visualización. A partir del análisis de estas decisiones se pusieron de relieve algunas características como: el tipo de enfermedad que causó la demanda de la cirugía; la imagen que el magistrado construye del usuario; la decisión del magistrado permeada por el recelo de violar el derecho a la salud y la vida, garantizados en la Constitución Federal. Se concluye que la efectividad del derecho a la salud, proporcionada por la mediación de Tribunal de Justicia de Mato Grosso, se produce sólo con respecto a una estricta necesidad recortada