Quality of life in mild dementia: patterns of change in self and caregiver ratings over time

Objectives: To determine changes over time in self and caregiver ratings of quality of life (QoL) in people with dementia (PwD) and to identify factors associated with changes in QoL ratings. Methods: In this longitudinal study, 69 people with mild Alzheimer’s disease and their caregivers were assessed at baseline and after 1 year. We examined the association of QoL ratings with the following variables at the two time points: awareness of disease, cognitive status, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and caregiver burden. Multivariate regression analyses were conducted to examine the contribution of co-factors. Results: At baseline, PwD self-ratings of QoL were associated with caregiver ratings of PwD QoL (p = 0.001). Caregiver ratings were associated with PwD mood (p = 0.001) and self-rated QoL (p = 0.001). After 1 year, caregiver ratings of PwD QoL changed significantly (p = 0.049, d = -0.27), whereas PwD self-ratings did not (p = 0.89, d = 0.09). PwD awareness of disease changed significantly (p = 0.001) at 1 year, having declined in 25.4% and improved in 12.3% of participants. PwD QoL self-ratings were associated with caregiver ratings (p = 0.001). Caregiver ratings of PwD QoL after 1 year were associated with PwD mood (p = 0.029), self-reported QoL (p = 0.001), and awareness of disease (p = 0.033). Conclusions: The association between self and caregiver ratings of PwD QoL was maintained over 1 year. The primary factors accounting for the change in caregiver ratings were PwD mood and awareness of disease. QoL and cognitive impairment seem to be relatively independent in mild dementia.

As concepções de voz saudável e de qualidade de vida e voz dos participantes de uma campanha da voz / The concept of healthy voice and quality of life and voice of the participants of a voice campaign / Las concepciones de voz saludable y de calidad de vida y voz de los participantes de una campaña de voz

Objetivo: analisar as concepções sobre voz saudável e a relação entre voz e qualidade de vida dos participantes das Campanhas da Voz realizadas em 2009 e 2010. Material e método: estudo qualitativo, no qual foi aplicado um questionário aos participantes das ações desenvolvidas nas Campanhas de Voz, nos anos antes mencionados, em Brasília-DF. Optou-se pela técnica de Análise de Conteúdo para analisar os dados. Resultados: 15 (75%) dos participantes eram do gênero feminino e cinco (25%) do masculino, com idades entre 21 e 53 anos. Em relação à primeira questão: - ?O que significa para você ter uma voz saudável??, observou-se que evitar hábitos nocivos e uma voz sem sinais de alterações foram sinônimos de voz saudável. Quanto à segunda questão: - ?Como você acha que tua voz influencia na tua qualidade de vida??, pode-se observar a relação intrínseca da voz com a comunicação humana e que alterações vocais influenciam nos aspectos psíquicos, sociais e no trabalho do sujeito, refletindo-se, assim, na qualidade de vida. Conclusão: Em relação à concepção de voz saudável os sujeitos se ancoraram na ideia de ausência de doenças e na voz como fenômeno biológico, evidenciando uma concepção que não dialoga com a proposta de Promoção da Saúde. No que se refere às relações entre voz e qualidade de vida, observou-seque diferentes dimensões foram envolvidas no processo de comunicação humana, o que demonstra que a voz foi concebida não apenas como um fenômeno biológico, mas como um fenômeno complexo, com implicações diversas nas vidas dos sujeitos e das comunidades.

Objective: To analyze the conceptions of healthy voice and the relationship between voice and quality of life of participants of the Voice Campaigns, conducted in 2009 and 2010. Materials and methods: qualitative study in which a questionnaire was applied to participants of actions developed in Voice campaigns in the respective years, in Brasilia. It was used the technique of content analysis to analyze the data. Results: 15 (75%) of the participants were of the female gender and five (25%) males, aged 21 to 53 years. Regarding the first question: - ?To you, what is a healthy voice?? it was observed that to prevent abusive vocal habits and a voice without signs of alterations were synonymous of healthy voice. Second question: - ?How do you think your voice influences on your quality of life? It was observed the intrinsic relationship of voice with the human communication and that voice disorders affect the psychological, social and work aspects of the individual, reflecting on the quality of life. Conclusion: Regarding the conception of healthy voice, the subjects believe that a healthy voice occurs in the absence of vocal disease and that voice is a biological phenomenon. This evidences a conception that does not contribute to the dialogue with the proposal to Health Promotion. Still, in the relationship between voice and quality of life, we observed the existence of different dimensions involved in human communication, which demonstrates the voice not only as a biological phenomenon, but as a complex phenomenon with several implications on the lives of individuals and collectivities.

Objetivo: Analizar las concepciones sobre la voz sana y la relación entre la voz y la calidad de vida de los participantes de las Campañas de Voz, realizadas en 2009 y 2010. Materiales Y Métodos: estudio cualitativo en el que se administró un cuestionario a los que participaron de las acciones desarrolladas en las Campañas de Voz, en los años referidos, en Brasilia-DF. Se opto por la técnica de Análisis de Contenido para procesar los datos. Resultados: 15 (75%) de los participantes eran del genero femenino y cinco (25 %) del mansculino, con edades entre 21 y 53 años. En cuanto a la primera pregunta: - ? ¿Qué significa para usted tener una voz sana??, se observo que evitar hábitos nocivos y una voz sin signos de trastornos fueron sinónimos de voz saludable. En cuanto a la segunda pregunta: - ? ¿Cómo crees que tu voz influye en la calidad de tu vida?, se puede observar la relación intrínseca entre la voz y la comunicación humana y que trastornos de la voz influyen en los aspectos psicológicos, sociales y laborales del sujeto reflejandose así en la calidad de vida. Conclusión: En cuanto a la concepción de voz saludable, los sujetos se apoyaron en la idea de la ausencia de enfermedades y en la voz como un fenómeno biológico, mostrando una concepción que no tiene diálogo con la propuesta de Promoción de la Salud. En lo que dice respeto a las relaciones entre voz y calidad de vida, se observó que diferentes dimensiones fueron involucradas en el proceso de comunicación humana, lo que demuestra que la voz fue entendida no sólo como un fenómeno biológico, sino como un fenómeno complejo, con muchas implicaciones en la vida de los individuos y de lascomunidades.