Avaliação de incapacidade em crianças com síndrome congênita pelo zika vírus com idade acima de três anos / Evaluation of disability in children with congenital zika virus syndrome over the age of three

Introdução: Crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus (SCZV) necessitam de apoio coordenado de saúde, educação e assistência social, com avaliações amplas sobre sua condição de saúde. Contudo, poucos estudos têm por objeto a descrição das experiências relacionadas à incapacidade destas crianças, principalmente nas repercussões em longo prazo. Objetivo: Descrever a incapacidade em crianças com SCZV acompanhadas em um hospital de referência do Estado do Rio de Janeiro. Métodos: Estudo transversal e descritivo, composto por crianças com SCZV em acompanhamento num hospital de referência do Rio de Janeiro com idade acima de três anos. A caracterização da incapacidade foi baseada nos desfechos relacionados aos componentes do sistema da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), utilizando os instrumentos das avaliações clínicas e do desenvolvimento motor. Análise dos dados realizada de forma descritiva. Resultados: Amostra de 50 crianças, com mediana da idade de 40 meses, sendo 47 (94%) crianças graves e 46 (92%) com microcefalia. Encontrados prejuízos na estrutura de cabeça e pescoço e em área da pele da maioria dos pacientes, e toda a amostra apresentou alteração em imagem do sistema nervoso central. As funções do corpo mais evidentes que apresentaram prejuízos foram: funções de consciência, tônus muscular e da fala. Limitações de atividade em todas as categorias, porém mais evidente, entre 80% e 94% da amostra, nas transferências posturais e deslocamentos. Sem dados referentes à participação. Os fatores ambientais identificados na maioria da amostra foram o uso de produtos ou substâncias para consumo pessoal e acesso aos serviços de saúde. Conclusão: A distribuição de frequência de incapacidades, especialmente no domínio de atividade motora, em crianças com SCZV permanece elevada após três anos do início da epidemia no Brasil. A apropriação do modelo biopsicossocial de assistência sustentado pela CIF pode ampliar a avaliação e auxiliar o planejamento de das ações de cuidado integral.

Introduction: Children with Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS) require coordinated support for health, education, and social assistance, with a comprehensive evaluation of their health condition. Nonetheless, few studies have described, as objective, the experiences related to the disability of these children, especially within the long-term consequences. Objective: To measure the prevalence of disability in children with CZVS followed up at a reference hospital in the State of Rio de Janeiro. Methods: Cross-sectional and descriptive study, composed of children with CZVS being followed up at a reference hospital in Rio de Janeiro over three years of age. The characterization of disability was based on outcomes related to the components of the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) framework, using the instruments of clinical and motor development assessments. Data performed under descriptive analysis. Results: Sample of 50 children, with an average age of 40 months, 47 (94%) of whom were children under severe condition and 46 (92%) with microcephaly. Losses were found in the head and neck structure and the skin area of most patients, and the entire sample showed alterations in the image of the central nervous system. The most evident body functions were: functions of consciousness, muscle tone, and speech. Activity limitations in all categories, but more evident, between 80% to 94% of the sample, in postural transfers and displacements. No data regarding participation. The environmental factors identified in most parts of the sample were the use of products or substances for personal consumption and access to health services. Conclusion: The prevalence of disabilities, especially in the motor activity domain, in children with CZVS remained high three years after the beginning of the epidemic in Brazil. The appropriation of the biopsychosocial care model supported by the ICF can expand the evaluation and help in the planning of comprehensive care actions.

Ligação de um instrumento de avaliação clínica de exposição ao vírus Zika com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde / Linking a clinical assessment instrument for Zika virus exposure with the International Classification of Functioning, Disability and Health

Instrumentos de avaliação clínica foram criados a partir de experiências prévias de cuidados para outras condições crônicas complexas da infância, de modo a planejar e sistematizar ações. Contudo, é importante que tais instrumentos tenham validação externa e contemplem o atual conceito de saúde biopsicossocial. Uma interlocução com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) poderia dar subsídio teórico e validação aos instrumentos criados. Objetivo: Identificar o conteúdo comum da CIF com o instrumento de avaliação clínica aplicado em população exposta ao vírus Zika em um ambulatório de doenças infecciosas em pediatria de um hospital de referência no Estado do Rio de Janeiro. Métodos: A Ligação com a CIF foi realizada por dois revisores independentes, segundo a proposta de Cieza e colaboradores. O coeficiente Kappa foi utilizado para análise da concordância interobservadores. Resultados: O instrumento de avaliação clínica utilizado no ambulatório de referência é composto principalmente por categorias da CIF de estruturas do corpo (46,4%). Observou-se poucas categorias relacionadas aos fatores contextuais (13,1%). E, não foram encontrados itens relacionados às categorias de atividade e participação. Conclusão: A ferramenta de avaliação apresenta principalmente informações sobre as funções e estruturas do corpo, voltando-se a um olhar puramente restrito as funções fisiológicas e as estruturas anatômicas. A inexistência de categorias de atividade e participação pode comprometer a percepção das experiências vividas pelas crianças que foram expostas ao vírus Zika

The Zika epidemic and the emergence of a new health condition in Brazil, imposed a rapid organization on services to meet the current demand for care. Clinical assessment instruments were created, based on previous care experiences for other complex chronic conditions in order to plan and systematize actions. However, it is important that these instruments have external validation and include the current concept of health, biopsychosocial. An interlocution with the International Classification of Functioning, Disability and Health (CIF) could provide theoretical support and validation to the instruments created. Objective: To identify the common content among the clinical evaluation instrument applied to the population exposed to the Zika virus in a pediatric infectious disease outpatient clinic in a reference hospital in the State of Rio de Janeiro with the ICF. Methods: The link with the ICF was carried out by two independent reviewers, according to Cieza's proposal and the Kappa coefficient was used for interobserver analysis. Results: It was identified that the instrument is mainly composed of items of body structure (39; 46.4%). There were few categories related to contextual factors (11; 13.1%). And there were no items related to the categories of activity and participation. Conclusion: The assessment tool presents mainly domains of function and structure of the body, turning to a biomedical look. The lack of categories of activity and participation can compromise the perception of health status. A line of care in the light of the biopsychosocial model provides advantages for health services planning and actions