ABSTRACT
Introducción. En los pacientes con enfermedad celíaca, medir la calidad de vida relacionada con la salud permite un abordaje integral. Objetivo. Evaluar la implementación y la sensibilidad al cambio de la versión argentina del cuestionario específco CDDUX para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes. Métodos. Estudio descriptivo, observacional, longitudinal y prospectivo. Participaron niños y adolescentes de 8 a 18 años con enfermedad celíaca, su padre o tutor, y un gastroenterólogo. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó con el CDDUX y la sensibilidad al cambio, mediante la variación de su puntaje aplicado en dos oportunidades y una escala de percepción del cambio desde la opinión del paciente y su padre. También la experiencia en su implementación con un formulario sobre fortalezas y debilidades completado por pacientes, padres y gastroenterólogos. Resultados. En la primera entrevista 118 binomios niño/padre completaron el CDDUX y registraron la experiencia; 102 lo completaron en dos oportunidades. Los puntajes totales fueron más elevados en la segunda (p= 0,009 y 0,003, respectivamente). Hubo congruencia entre la percepción de cambio expresada por el niño y por el padre, y la diferencia en el puntaje del CDDUX entre consultas (p <0,001). Tamaño del efecto estandarizado: 0,52 en el caso de los niños y 0,45 en los padres. Hubo acuerdo del 64% en las opiniones de los niños con los padres (kappa 0,20) y del 51% con los médicos (kappa 0,10) respecto del cambio entre consultas (mejor-igual-peor). Los gastroenterólogos también registraron su experiencia con el CDDUX. Hubo consenso en que fue satisfactoria y de utilidad. Conclusiones. El CDDUX demostró estabilidad test-retest y sensibilidad al cambio. Hubo visiones diferentes respecto del cambio en la calidad de vida relacionada con la salud del niño, con mayor acuerdo entre los niños y los padres que con el médico. Este cuestionario es aceptado por los niños, los padres y los gastroenterólogos.
Introduction. Measuring health-related quality of life inpatients with celiac disease allows a comprehensive approach. Objective. To assess the implementation and sensitivity to change of the Argentine version of the CDDUX disease-specifc questionnaire to measure health-related quality of life in children and adolescents. Methods. Descriptive, observational, longitudinal and prospective study. Participants were 8 to 18 year old children and adolescents with celiac disease, their parents or legal guardians and their gastroenterologists. The CDDUX questionnaire was used to assess health-related quality of life, and sensitivity to change was evaluated using the variation in the score obtained on two different occasions and a scale of change perception from the patient's and his/her parent's standpoint. The questionnaire implementation was appraised using a strength and weakness form completed by patients, parents and gastroenterologists. Results. The frst interview was conducted among 118 child/parent dyads who completed the CDDUX and recorded their experience; 102 completed the questionnaire on two occasions. Total scores were higher the second time (p = 0.009 and 0.003, respectively). There was consistency between the perception of change expressed by the child/adolescent and the father/ mother, and the difference in the CDDUX score obtained at different consultations (p < 0.001). Standardized effect size: 0.52 for children/adolescents, and 0.45 for parents. A 64% agreement was observed among the opinions of children/ adolescents and their parents´ opinion (kappa 0.20), and a 51% agreement was found among them and their gastroenterologists (kappa 0.10) in terms of change between consultations (better, the same, or worse).Gastroenterologists also recorded their experience with the CDDUX. They agreed that it was satisfactory and useful. Conclusions. The CDDUX questionnaire demonstrated test-retest stability and sensitivity to change. Different opinions were obtained regarding change in children/adolescents health-related quality of life, with a better agreement among children/adolescents and their parents than among them and their physicians. The CDDUX questionnaire has been accepted by children/adolescents, their parents and gastroenterologists.