ABSTRACT
Introducción: según el Ministerio de Salud Pública, en el año 2011 en Uruguay sólo 3% de los niños con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos (CP) tuvieron acceso a ellos. Objetivo: conocer la prevalencia y principales características clínicas de niños egresados del Hospital Británico (HB) con condiciones de salud pasibles de CP. Metodología: estudio descriptivo, observacional, retrospectivo, del 1 de enero al 31 de diciembre de 2012. Se consideraron como condición “pasible de CP” a menores de 15 años con enfermedad que amenazaba su vida, incluidas en la clasificación de la Association For Children With Life Threatening Conditions; “posiblemente pasibles de CP” a neonatos con: prematurez severa, depresión neonatal severa, o posreanimados, sin secuelas neurológicas al alta. Resultados: de los niños egresados del HB, 3,3% (53/1447) eran “pasibles o posiblemente pasibles de CP”. Egresaron de sala de pediatría 36% (19/53); terapia intensiva 64% (34/53). Mediana de edad: 3,6 años (rango 1 día-14 años). Reingresaron al menos una vez 90,5% (48/53). Egresaron con prótesis 21% (11/53). Fallecieron durante el período de estudio 7,5% de los niños (4/53). Conclusiones: del HB, al igual que de otros prestadores, egresan niños con condiciones de salud pasibles de CP. Éstos frecuentemente son portadores de prótesis, tienen múltiples reingresos y una mortalidad superior a la de otros sectores de atención pediátrica de la institución. Es necesario que los profesionales de los distintos escenarios donde se asisten estén capacitados para brindarles, a ellos y sus familias, una atención apropiada, humana y digna en todas las etapas de la vida, incluida la muerte.
Introduction: according to the Ministry of Public Health, In 2011 only 3% of children in need of palliative care (PC) had access to it in Uruguay. Objective: to determine the prevalence and main clinical features of children discharged from the British Hospital (BH) in need of PC. Methodology: descriptive, observational, retrospective study conducted from 1/1 to 31/12/2012. The study considered the following condition: "eligible for PC" children younger than 15 years with life-threatening conditions, included in the "Association for Children with life threatening conditions" classification; "possibly eligible for PC" neonates with severe prematurity, neonatal severe depression or post resuscitated neonates without neurologic sequelae at discharge. Results: of all children discharged from the British Hospital, 3.3% (53/1447) were "eligible or possibly eligible for PC". They were discharged from: pediatric ward 36% (19/53); intensive care unit 64% (34/53). Median age: 3.6 years (range 1 day-14 years). Ninety point five per cent (48/53). of them were readmitted at least once. Upon discharge, 21% (11/53) had prosthesis. During the study period 7.5% of children (4/53) died. Conclusions: children in need of PC are discharged from the British Hosp ital, as well as from other healthcare centers. They often have prosthesis, are subject to multiple readmissions and mortality is higher than that in other pediatric units of the institution. It is necessary for professionals in the different scenarios where these children are seen to be able to provide them and their families with appropriate, humane and dignified care at all stages of life, including death.