"Cambia la vida de un día para otro": Experiencias de madres y padres al cuidado personal de un hijo/a hospitalizado por cáncer

Objetivo: Comprender el significado que atribuyen los padres y madres a la experiencia de estar junto a su hijo hospitalizado en una unidad de oncología de un hospital público de Chile. Metodología: Paradigma de investigación interpretativo, enfoque fenomenológico hermenéutico de Van Manen. Se realizó una entrevista en profundidad a 10 participantes y las narrativas se analizaron mediante un análisis temático con enfoque selectivo de lectura. El artículo fue aprobado por el comité de ética de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Resultados: La experiencia de hospitalización significó "cambiar la vida de un día para otro"; este resultado se conformó por dos estructuras: 1) "Cuando te dan el diagnóstico se te derrumba el mundo", que contiene momentos difíciles como la hospitalización en que reciben el diagnóstico, los momentos en que el hijo/a sufre, las situaciones de riesgo vital, el cansancio de las madres y padres y los cambios que afectan a la familia, y 2) "Recibir una luz de ayuda durante la hospitalización", que describe la importancia de un espacio físico tranquilo, de un equipo de salud con un trato cariñoso y de compartir experiencias con otras madres y padres. Conclusiones: La hospitalización representa una transformación en el mundo vida de los padres y madres, es vital que el equipo de salud atienda las necesidades físicas y emocionales que derivan de este cambio en el espacio y relaciones que estos vivencian.

Objetivo: Entender o significado atribuído pelos pais à experiência de estar com seu filho hospitalizado em uma unidade oncológica de um hospital público no Chile. Metodologia: Paradigma de pesquisa interpretativa, abordagem fenomenológica hermenêutica de Van Manen. Foi realizada uma entrevista aprofundada com 10 participantes e as narrativas foram analisadas utilizando uma análise temática com uma abordagem de leitura seletiva. O artigo foi aprovado pelo comitê de ética da Pontificia Universidad Católica de Chile. Resultados: A experiência da hospitalização significou "Muda a vida de um dia para o outro"; este resultado foi moldado por duas estruturas: 1) "Quando você recebe o diagnóstico, seu mundo desmorona", que contém momentos difíceis como a hospitalização quando recebem o diagnóstico, momentos em que a criança sofre, situações de risco de vida, cansaço das mães e dos pais e mudanças que afetam a família, e 2) "Receber uma luz de ajuda durante a hospitalização", que descreve a importância de um espaço físico tranquilo, uma equipe de saúde com um tratamento cuidadoso e compartilhando experiências com outras mães e pais. Conclusões: A hospitalização representa uma transformação no mundo da vida dos pais, é vital que a equipe de saúde atenda às necessidades físicas e emocionais que surgem desta mudança no espaço e nos relacionamentos que eles experimentam.

Objective: To understand the meaning attributed by parents to the experience of being with their hospitalized child in an oncology unit of a public hospital in Chile. . Methodology: Interpretative research paradigm, Van Manen's hermeneutic phenomenological approach. In-depth interviews were conducted with 10 participants and the narratives were analyzed by means of a thematic analysis with selective reading approach. The article was approved by the ethics committee of the Pontificia Universidad Católica de Chile. Results: The experience of hospitalization meant "It turns life upside down"; this outcome was shaped by two structures: 1) "When they give you the diagnosis your world falls apart", which contains difficult moments such as the hospitalization when they receive the diagnosis, the moments when the child suffers, life-threatening situations, the tiredness of mothers and fathers and the changes that affect the family, and 2) "Receiving a helping light during hospitalization", which describes the importance of a quiet physical space, a health team with a caring treatment and sharing experiences with other parents. Conclusions: Hospitalization represents a transformation in the life world of parents, it is vital that the health team attends to the physical and emotional needs that derive from this change in the space and relationships they experience.

La confianza en la relación profesional de la salud y paciente / Confidence in the health professional and patient relation

Introducción: Las condiciones crónicas de salud demandan un cuidado continuo con enfoque en el método clínico centrado en la persona, que incluye la relación médico-paciente como un elemento transversal, siendo la confianza el eje principal. Esta confianza podría mediar entre el manejo de las condiciones crónicas de los pacientes y sus efectos. Objetivo: Identificar el efecto de la confianza en la relación paciente-proveedor de salud en los diversos contextos de salud. Métodos: Se efectuó una revisión crítica de la literatura durante los meses de junio a agosto del 2017, para comprender el rol de la confianza en la relación entre el paciente-proveedor de salud y su relación con los resultados en salud. La búsqueda inicial fue con las palabras clave: confianza, médico, proveedor de salud, paciente y sus variantes en inglés y francés, en las bases de datos electrónicas JSTOR (Filosofía), Race Relations Abstracts, SocIndex with Full Text, Social Science Database, PubMed Central, CINAHL, Nursing & Allied Health Database, Web of Science, Academic Search Complete y ProQuest Central. Se aplicaron diferentes estrategias de búsqueda con las palabras claves y el operador boleano AND. Conclusiones: La confianza es una variable de la relación paciente-proveedor de salud que tiene un rol estratégico en los procesos terapéuticos. De ahí que sea fundamental considerarla como parte de la atención en salud, en especial como una instancia de colaboración y compromiso del paciente con su salud. Por lo que se hace necesario crear instrumentos que midan esta variable de acuerdo a las características culturales de los países latinoamericanos y que se extienda a todos los que tienen un rol asistencial en el contacto directo con el paciente(AU)

ABSTRACT Introduction: Health's chronic conditions demand continuous care with an approach to the clinical method focused in the person, which includes physician-patient relation as a cross-sectional element where confidence is the core. This confidence would mediate between the management of the patient's chronic conditions and their effects. Objective: To identify the effect of confidence in health provider/professional-patient relation in different health contexts. Methods: It was carried out a critical review of related literature from June to August, 2017 in order to understand the role of confidence in health provider- patient relation, and its relation with the results in health. The initial search was with the keywords: ´confidence, physician, health provider, patient and their equivalents in English and French, in the electronic databases JSTOR (Philosophy), Race Relations Abstracts, SocIndex with Full Text, Social Science Database, PubMed Central, CINAHHL, Nursing & Allied Health Database, Web of Science, Academic Search Complete and ProQuest Central. There were carried out different search strategies with the keywords and the boolean operator AND. Conclusions: Confidence is a variable of the atient-health provider relation that has a strategic role in therapeutic processes. Then, it is important to consider it as a part of health care, specially as a point of collaboration and commitment of the patient with his/her health. Thus, it is necessary to create instruments that measure this variable in accordance with the cultural characteristics of Latin American countries and this can be extended to all having a care role in the direct contact with patients(AU)

Moral Distress, Sign of Ethical Issues in the Practice of Oncology Nursing: Literature Review / Angustia moral, señal de problemas éticos en la práctica de enfermería oncológica: revisión de literatura / Angústia moral, sinal de problemas éticos na prática de enfermagem oncológica: revisão de literatura

ABSTRACT Objective: To describe the factors that influence the emergence of moral distress in oncology nurses. Methodology: integrative review of the literature whose search will be performed in Web of Science databases, CINAHL (EBSCO), Scielo, Proquest, Pubmed and PsycInfo using the keywords moral distress and oncology nursing and their similes in Spanish, without restriction for years of publication until 2017. Results: The results of this review were grouped into three groups of factors each with subgroups: 1) Organizational factors: ethical climate, evasive culture and resources for ethics delivered by the organization. 2) Particular clinical situations: pain management, information delivery, futile treatment, and assistance to the patient and their family in the process of death, 3) Interpersonal relationships: poor communication, power relations, trust in the team's competence. Conclusion: the three factors described are triggers of moral distress in oncology nurses. When there are ethical problems and the nurses do not participate in the deliberation process, these problems can be hidden and be normalized, which can diminish the moral sensitivity of the professionals, as well as the possibility of acting as moral agents.

RESUMEN Objetivo: describir los factores que influyen en el surgimiento de la angustia moral en enfermeras oncológicas. Metodología: revisión integradora de la literatura cuya búsqueda se realizó en las bases de datos Web of Science, CINAHL (EBSCO), Scielo, Proquest, Pubmed y PsycInfo, a partir del uso de las palabras clave moral distress y oncology nursing y sus símiles en español, sin restricción por años de publicación hasta 2017. Resultados: se clasificaron en tres grupos de factores, cada uno con subgrupos: 1) factores organizacionales: clima ético, cultura evasiva y los recursos para la ética que entrega la organización; 2) situaciones clínicas complejas: el manejo del dolor, la entrega de información, el tratamiento fútil, y la asistencia al paciente y su familia durante el proceso de muerte; 3) relaciones interpersonales: una comunicación deficiente, las relaciones de poder, la confianza en la competencia del equipo. Conclusión: los tres factores son desencadenantes de angustia moral en las enfermeras oncológicas. Cuando existen problemas éticos, y las enfermeras no participan del proceso de deliberación, estos pueden quedar ocultos y, así, disminuir la sensibilidad moral de los profesionales, así como la posibilidad de actuar como agentes morales. Es necesario explorar la relación entre la angustia moral y las implicancias en el cuidado del paciente.

RESUMO Objetivo: descrever os fatores que influenciam no surgimento da angústia moral em enfermeiras oncológicas. Metodologia: revisão integradora da literatura cuja pesquisa foi realizada nas bases de dados Web of Science, CINAHL (EBSCO), Scielo, Proquest, Pubmed e PsycInfo, a partir do uso das palavras-chave moral, distress e oncology nursing e seus pares em espanhol, sem restrição por ano de publicação até 2017. Resultados: criou-se três grupos de fatores, cada um deles com subgrupos: 1) fatores organizacionais - clima ético, cultura evasiva e recursos para a ética que a organização entrega; 2) situações clínicas complexas - o tratamento da dor, a entrega de informação, o tratamento fútil e a assistência ao paciente e à sua família durante o processo de morte; 3) relações interpessoais - uma comunicação deficiente, as relações de poder, a confiança na competência da equipe. Conclusão: os três fatores são desencadeantes de angústia moral nas enfermeiras oncológicas. Quando existem problemas éticos e as enfermeiras não participam do processo de deliberação, estes podem ficam ocultos e, assim, diminuir a sensibilidade moral dos profissionais, bem como a possibilidade de atuar como agentes morais. É necessário explorar a relação entre a angústia moral e suas implicações no cuidado do paciente.

Cuidado humanizado en pacientes con limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos: desafíos para enfermería / Humanized care in patients with limitation of therapeutic effort in intensive care: nursing challenges / Cuidado humanizado em pacientes com limitação do esforço terapêutico em cuidados intensivos: desafios para a enfermagem

Resumen En las unidades de cuidados intensivos (UCI) el equipo de salud utiliza todas las medidas posibles para preservar la vida de sus pacientes. No obstante, cuando las terapias son fútiles, se decide limitar el esfuerzo terapéutico (LET). Este artículo tiene como objetivo describir los factores que pueden llevar a enfermería a deshumanizar sus cuidados en pacientes en LET en UCI. Revisión de la literatura en bases de datos, con las palabras clave:critical care,intensive care unit,limitation of therapeutic effort,end of life care,humanized/human care,nursing. Los hallazgos fueron agrupados en seis categorías que pueden influir en la deshumanización del cuidado en UCI. Se concluye que en el cuidado humanizado se destacan los roles de enfermería como defensora de los intereses del paciente y como agente comunicador.

Abstract In intensive care units (ICU) the health team uses all possible measures to preserve the lives of their patients. However, when the therapies are futile, it is decided to limit the therapeutic effort (LET). The objective of this paper is to describe the factors that can lead to nursing to dehumanize their care in patients in LET in ICU. Review of the literature in databases, using the keywords: critical care, intensive care unit, limitation of therapeutic effort, end of life care, humanized / human care, nursing. Results: the findings were grouped into 6 categories that can influence the dehumanization of ICU care. In humanized care the roles of nursing as defender of the patient's interests and as a communicating agent stand out.

Resumo Nas unidades de terapia intensiva (UTI), a equipe de saúde utiliza todas as medidas possíveis para preservar a vida de seus pacientes. Contudo, quando as terapias são fúteis, decide-se limitar o esforço terapêutico (LET). Este artigo tem o objetivo de descrever os fatores que podem levar a enfermagem a desumanizar seus cuidados em pacientes com LET na UTI. Trata-se de revisão de literatura em bases de dados, com as palavras-chave:critical care,intensive care unit,limitation of therapeutic effort,end of life care,humanized/human care,nursing. Os achados foram agrupados em seis categorias que podem influenciar na desumanização do cuidado na UTI. Conclui-se que, no cuidado humanizado, destacam-se os papéis de enfermagem como defensora dos interesses do paciente e como agente comunicador.

Ética en enfermería: incertidumbre en la efectividad de un tratamiento en un lactante con síndrome de intestino corto / Ethics in nursing: uncertainty in the effectiveness of treatment in an infant with short bowel syndrome

Enfermería como profesión y disciplina debe utilizar el patrón de conocimiento ético para solucionar los problemas a los que se ve enfrentada(o) la (el) enfermera(o) durante el desempeño de sus funciones. En el presente artículo se plantea como objetivo realizar un análisis ético clínico, utilizando para esto el procedimiento de toma de decisiones de Galveston, el cual considera: las indicaciones médicas, las preferencias del paciente, la calidad de vida y los factores no clínicos o contextuales. El análisis corresponde al caso de un lactante de siete meses hospitalizado desde su nacimiento. El menor actualmente se encuentra con diagnósticos principales de síndrome de intestino corto y daño hepático crónico secundario al uso de nutrición parenteral. En este contexto, el equipo de salud se cuestiona sobre continuar con un tratamiento (hormona del crecimiento) que no está alcanzando el restablecimiento de la salud del menor. A partir de la situación del lactante se plantea la siguiente pregunta: ¿es éticamente correcto continuar con un tratamiento que no beneficia al paciente ni mejora su calidad de vida? Se concluye que esta metodología de análisis es una excelente herramienta que puede ser utilizada por la (el) enfermera(o) y los demás miembros del equipo de salud, ya que considera y analiza desde diversas aristas el caso clínico, permitiendo tomar una decisión bien informada, con una visión amplia del problema y su contexto.

Nursing as profession and discipline, must use the pattern of ethical knowledge to solve problems that confront the nurse in the performance of their duties. This paper has like objective to make a clinical ethical analysis, using for this the decision-making procedure of Galveston, which considers: medical indications, patient preferences, quality of life and contextual features. The analysis is about a 7-month infant case hospitalized since birth. The child is now with principal diagnoses of short bowel syndrome and chronic liver damage secondary to parenteral nutrition. In this context, the health team questioned about continuing a treatment (growth hormone) that is not achieving restoring the health of the child. Given the current status of the infant, the health team raises the following question: Is it ethically corrects to continue with a treatment that not benefits the patient and not improves their quality of life? It is concluded that this method of analysis is an excellent tool that can be used by nurses and other health team members because it considers and analyzes from different edges the clinical case, allowing taking an informed decision, with a broad vision´s problem and its context.