Rede e apoio social no cuidado de crianças com Síndrome de Down / Social network and support in care for children with Down Syndrome / Red y apoyo social en el cuidado de niños con Síndrome de Down

Objetivo: descrever a rede social e o tipo de apoio recebido por cuidadores de crianças com Síndrome de Down. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa com base no referencial metodológico de Sanicola. Para análise das entrevistas utilizou-se a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Protocolo de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: as redes sociais dos cuidadores entrevistados são predominantemente pequenas, pouco densas, marcadas por fortes relações com familiares e amigos. Na análise das falas foram identificadas três categorias: apoio emocional da família, suporte emocional e financeiro dos amigos e insatisfação com o serviço de saúde. Considerações finais: a abordagem da temática pelo profissional de saúde, principalmente o enfermeiro, faz-se necessária para o conhecimento das relações e como elas se estabelecem, de forma a fortalecer vínculos e realizar intervenções que visem uma melhor qualidade de vida para os cuidadores de crianças com Síndrome de Down.

Objective: to describe the social networks of caregivers of children with Down Syndrome and the type of support they received. Method: in this qualitative, descriptive study, framed by Sanicola's methodology, interviews were analyzed using Bardin content analysis. The research protocol was approved by the research ethics committee. Results: the social networks of the caregivers interviewed were predominantly small, not very dense, and featured strong relationships with family and friends. From analysis of the interviews, three categories were identified: emotional support from the family; emotional and financial support from friends; and dissatisfaction with the health service. Final remarks: it is necessary that health personnel, particularly nurses, address the subject in order to discover the relationships and how they are established, so as to strengthen bonds and carry out interventions to improve quality of life for caregivers of children with Down Syndrome.

Objetivo: describir la red social y el tipo de apoyo que reciben los cuidadores de niños con Síndrome de Down. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo con base en el marco metodológico de Sanicola. Para analizar las entrevistas se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin. Protocolo de investigación aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados: las redes sociales de los cuidadores entrevistados son predominantemente pequeñas, poco densas, marcadas por fuertes relaciones con familiares y amigos. En el análisis de los discursos, se identificaron tres categorías: apoyo emocional de la familia, apoyo emocional y económico de los amigos e insatisfacción con el servicio de salud. Consideraciones finales: el enfoque del tema por parte del profesional de la salud, especialmente del enfermero, se vuelve necesario para conocer las relaciones y cómo estas se establecen, con el fin de fortalecer vínculos y realizar intervenciones dirigidas a una mejor calidad de vida de los cuidadores de niños con Síndrome de Down.

The family of the child with special health care needs and their social relationships / La familia del niño con necesidades especiales de salud y sus relaciones sociales / A família da criança com necessidades especiais de saúde e suas relações sociais

ABSTRACT Objectives: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. Methods: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola's theoretical-methodological framework and Bardin's thematic analysis technique were used. Results: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families' social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. Final Considerations: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

RESUMEN Objetivos: identificar aspectos que puedan influenciar los vínculos establecidos en la red de apoyo social de familiares de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: se trata de una investigación cualitativa, llevada a cabo con entrevista de 15 familiares/responsables residentes en el municipio de Río de Janeiro, entre enero y febrero de 2020. Se utilizó el marco teórico y metodológico de Sanicola y la técnica de análisis temático de Bardin. Resultados: el distanciamiento social, la irresponsabilidad en la coordinación de los cuidados, la falta de insumos y de una acogida singular pusieron de manifiesto las debilidades de las relaciones sociales familiares. Sin embargo, los vínculos se vieron reforzados por la relación de confianza y disponibilidad de los profesionales en el cuidado del niño con necesidad sanitaria especial. Consideraciones Finales: comprender la configuración de las redes sociales primarias y secundarias y los tipos de apoyo que ofrecen puede contribuir para mejorar el cuidado de los niños y reforzar los vínculos que generan seguridad para las familias.

RESUMO Objetivos: identificar aspectos que podem influenciar os tipos de vínculos estabelecidos na rede de apoio social de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada mediante entrevista com 15 familiares/responsáveis residentes no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a fevereiro de 2020. Utilizaram-se o referencial teórico-metodológico de Sanicola e a técnica de análise temática de Bardin. Resultados: o distanciamento social, a desresponsabilização pela coordenação do cuidado, a falta de insumos e de um acolhimento singular evidenciaram as fragilidades nas relações sociais familiares. No entanto, os vínculos foram fortalecidos pela relação de familiaridade e disponibilidade dos profissionais no cuidado à criança com uma necessidade especial de saúde. Considerações Finais: compreender a configuração das redes sociais primária e secundária e os tipos de apoios ofertados pode contribuir para a melhoria do cuidado às crianças e fortalecer laços que geram segurança às famílias.

Capacitação em rede social: avaliação e aplicabilidade na atenção à criança com doença crônica / Social network training: evaluation and applicability to care for children with chronic diseases / Capacitación en redes sociales: evaluación y aplicabilidad en el cuidado de niños con enfermedad crónica

Objetivo: avaliar o impacto de uma oficina de capacitação sobre o uso do referencial metodológico de rede social junto a profissionais de saúde e identificar os limites e possibilidades para a aplicabilidade desse referencial no cuidado às crianças com condição e/ou doença crônica. Método: estudo qualitativo, com profissionais de equipes saúde da família que participaram de oficinas de capacitação em rede social. A coleta de dados transcorreu de outubro a novembro de 2017, sendo interpretado pela análise temática de conteúdo. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética. Resultados: o conhecimento acerca do referencial metodológico significou satisfação e uma novidade que auxilia a prática assistencial no atendimento de crianças, bem como aos usuários de outras faixas etárias. Conclusão: a apropriação do referencial de rede social se constitui em um desafio para o cuidado nas unidades de saúde da família. Ainda assim, os profissionais veem o referencial como uma possibilidade de otimizar cuidado às crianças com doenças crônicas.

Objective: to evaluate the impact on health professionals of a training workshop on the use of the social network methodological framework and to identify limits and possibilities for applying this framework in care for children with chronic conditions and/or diseases. Method: this qualitative study with professionals from family health teams, who participated in training workshops in social networking. Data were collected from October to November 2017, and interpreted using thematic content analysis. The study was approved by the research ethics committee. Results: knowledge about the methodological framework was a source of satisfaction and novelty that helped care for children, and for users of other age groups. Conclusion: command of the social network framework poses a challenge for care in family health units. Nonetheless, health personnel see this frame of reference as a possible means of optimizing care for children with chronic diseases.

Objetivo: evaluar el impacto de un taller de capacitación sobre el uso del marco referencial metodológico de la red social junto a profesionales de la salud e identificar los límites y posibilidades de aplicabilidad de este marco en la atención de niños con afecciones y / o enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo con profesionales de equipos de salud de la familia que participaron en talleres de formación en red social. La recolección de datos tuvo lugar de octubre a noviembre de 2017, siendo interpretada por el análisis temático de contenidos. Estudio aprobado por el Comité de Ética. Resultados: el conocimiento sobre el marco referencial metodológico significó satisfacción y una novedad que ayuda a la práctica asistencial en el cuidado de los niños, así como a los usuarios de otros grupos de edad. Conclusión: la apropiación del marco de redes sociales constituye un reto para la atención en las unidades de salud familiar. Aun así, los profesionales ven el marco referencial como una posibilidad para optimizar la atención a niños con enfermedades crónicas.