Knowledge of the definition of euthanasia: study with doctors and caregivers of Alzheimer's disease patients / O conhecimento da definição de eutanásia: estudo com médicos e cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer

BACKGROUND: Euthanasia is an increasingly debated subject among specialized professionals and also among lay people, even in countries such as Brazil where it is not authorized. It is questionable, however, if the concept of euthanasia is well known by these persons. OBJECTIVE: The goal of this study was to investigate knowledge about the definition of euthanasia by family caregivers of patients with dementia and by specialized physicians and also to investigate their personal opinion on this topic. METHODS: We prospectively interviewed 30 physicians from three different medical specialties and 40 family caregivers of patients with Alzheimer's disease using a structured questionnaire. Two clinicalvignettes were also presented to the physicians in order to ascertain their personal opinion about euthanasia. RESULTS: Among the caregivers, 10 (25.0 percent) knew the correct definition of euthanasia. Regarding their personal view, nine (22.5 percent) were in favor, while 20 (50.0 percent) were against. The remaining 11 (27.5 percent) caregivers were unable to define their position. Among the physicians, 19 (63.3 percent) gave a coherent answer regarding the definition of euthanasia. When they were presented with the clinical vignettes, less than 50 percent of them were in favor of euthanasia. CONCLUSION: The definition of euthanasia was unknown by most of the lay individuals and also by one third of the physicians. Although it is not officially approved in Brazil, a small proportion of family caregivers and also of specialized physicians would be in favor of the practice of euthanasia.

INTRODUÇÃO: A eutanásia é um tema de crescente debate entre profissionais da área de saúde e também entre o púbico leigo, mesmo em países nos quais não é legalizada, como no Brasil. Entretanto, é questionável se a definição do termo é bem conhecida por essas pessoas. OBJETIVO: O propósito do presente estudo foi investigar o conhecimento sobre a definição de eutanásia entre cuidadores familiares de pacientes com demência e médicos especialistas e suas opiniões a respeito do assunto. MÉTODOS: Foram entrevistados prospectivamente 30 médicos de três especialidades diferentes e 40 cuidadores familiares de pacientes com doença de Alzheimer utilizando-se um questionário estruturado. Aos médicos também foram propostos dois casos clínicos com a intenção de conhecer suas opiniões sobre a eutanásia. RESULTADOS: Entre os cuidadores, 10 (25 por cento) sabiam a definição correta da eutanásia. A respeito de suas opiniões, nove (22,5 por cento) foram a favor, enquanto 20 (50 por cento) foram contra. Os demais 11 (27,5 por cento) cuidadores não foram capazes de definir suas posições. Entre os médicos, 19 (63,3 por cento) deram uma resposta coerente sobre a definição de eutanásia. Quando apresentados aos casos clínicos, menos de 50 por cento deles demonstraram, na prática, ser favoráveis. CONCLUSÃO: A definição da eutanásia era pouco conhecida pela maioria dos indivíduos leigos e pela terça parte dos médicos entrevistados. Ainda que não seja oficialmente legalizada no Brasil, uma pequena proporção dos familiares cuidadores e dos médicos seria a favor de sua prática.

A doença de Alzheimer na visão de familiares de pacientes / Alzheimer's disease as viewed by relatives of patients at public and private clinics

OBJETIVO: Existem inúmeras questões éticas relacionadas ao atendimento médico de pacientes com doença de Alzheimer (DA), como a revelação do diagnóstico ao paciente, a realização de necrópsia para confirmação diagnóstica, além de aspectos relacionados aos cuidadores desses pacientes, submetidos a estresse físico e mental constantes. O presente trabalho buscou investigar estes temas comparando cuidadores familiares de pacientes com DA acompanhados em serviço público e privado. MÉTODOS: Vinte cuidadores familiares de pacientes com DA acompanhados em hospital universitário público e 20 cuidadores familiares de pacientes acompanhados em clínica privada foram entrevistados por meio de questionário específico que consistia em 36 questões sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico da doença. RESULTADOS: Os dois grupos apresentaram distribuição similar por gênero e idade; o nível socioeconômico dos indivíduos acompanhados em clínica privada foi superior. Não foi observada diferença significativa de opiniões entre os grupos sobre a revelação ou não do diagnóstico de DA aos pacientes, com 42,5 por cento do total de entrevistados se dizendo favoráveis à informação apenas da família. O número de cuidadores favoráveis à realização de necrópsia foi significativamente maior entre o grupo acompanhado em serviço público (35 por cento contra 30 por cento no serviço privado). Vinte cuidadores entrevistados (50 por cento do total) manifestaram, de forma espontânea, o desejo de que fosse realizado exame necroscópico com finalidade de pesquisa científica. CONCLUSÃO: A revelação diagnóstica da DA aos pacientes foi apoiada por mais da metade dos entrevistados, sem relação com nível socioeconômico. Esta variável, no entanto, influenciou a taxa de concordância quanto à realização de exame neuropatológico post-mortem.