Sequía y calidad de vida en zona urbano-rural según grupos vulnerables y profesionales de salud

RESUMEN En Chile, la sequía ha afectado a la población social y económicamente vulnerable, impactando desfavorablemente en los determinantes sociales, salud y calidad de vida. Objetivo: Visibilizar los efectos de la sequía de una zona urbano-rural de Chile en la calidad de vida desde la perspectiva de la población vulnerable y de los profesionales de salud. Material y Método: Investigación cualitativa, con estudio de caso múltiple, realizado en zona urbano-rural de la Región de Valparaíso, decretada zona de catástrofe por sequía, por séptimo año consecutivo. Se aplica entrevista cualitativa semiestructurada a 10 personas mayores de 65 años, 10 madres de menores de cinco años y 6 profesionales de salud, con previo consentimiento informado. Se realiza análisis de contenido con Atlas ti® versión 8; surgen códigos y categorías y subcategorias. Se aplicaron los principios éticos de Ezekiel Emanuel y para garantizar rigor metodológico se consideraron los principios de credibilidad, confiabilidad, confirmabilidad y transferibilidad. Resultados: Las categorías que surgieron fueron: 1) Devastadoras consecuencias de la sequía en la familia: empobrecimiento familiar y migración de jóvenes; 2) Desafío de adaptación en el día a día: asegurar provisión de agua a través de la reutilización; 3) Percepción de invisibilidad: sensación de estar sin apoyo y pérdida de la confianza en organizaciones; 4) Visión de los profesionales: medidas de mitigación insuficientes y desinformación. Conclusiones: Los resultados visibilizaron las consecuencias de la sequía en la calidad de vida de grupos vulnerables y los desafíos que los profesionales de la salud tienen al implementar estrategias de adaptación al cambio climático.

ABSTRACT In Chile, drought has affected the socially and economically vulnerable population, adversely impacting social determinants, health and quality of life. Objective: To address the effects of drought in an urban-rural area on the quality of life from the perspective of the vulnerable population and health professionals. Material and Method: Qualitative research, with a multiple case study, carried out in an urban-rural area of the Valparaíso Region, which has been declared as a drought disaster area for the seventh consecutive year. A qualitative semi-structured interview was applied to 10 people over 65 years of age, 10 mothers of children under five years of age and 6 health professionals, after obtaining prior informed consent. Content analysis was performed using Atlas ti® version 8, resulting in codes, categories and subcategories. The ethical principles of Ezekiel Emanuel were applied and in order to ensure methodological rigor, the principles of credibility, reliability, confirmability and transferability were considered. Results: The categories that emerged were: 1. Devastating consequences of drought on families: family impoverishment, youth migration; 2. Day-to-day adaptation challenge: ensuring water supply through reuse; 3. Perception of invisibility: feeling of being unsupported, loss of trust in organizations; 4. Professionals' view: insufficient mitigation measures and misinformation. Conclusions: The results show the consequences of drought on the quality of life of vulnerable groups and the challenges that health professionals face when implementing adaptation strategies to climate change.

RESUMO No Chile, a seca tem afetado a população social e economicamente vulnerável, impactando negativamente os determinantes sociais, a saúde e a qualidade de vida. Objetivo: Tratar os efeitos da seca na qualidade de vida a partir da perspectiva da população vulnerável e dos profissionais de saúde de uma área urbano-rural. Material e Método: Pesquisa qualitativa, com estudo de casos múltiplos, realizada em uma área urbano-rural da Região de Valparaíso, decretada pelo sétimo ano consecutivo como área de desastre por seca. Uma entrevista qualitativa semiestruturada foi aplicada a 10 pessoas maiores de 65 anos, 10 mães de crianças menores de cinco anos e 6 profissionais de saúde, com consentimento prévio informado. A análise de conteúdo foi realizada utilizando Atlas ti® versão 8, resultando em códigos e categorias e subcategorías. Os princípios éticos de Ezekiel Emanuel foram aplicados e para garantir o rigor metodológico foram considerados os princípios de credibilidade, confiabilidade, confirmabilidade e transferibilidade. Resultados: As categorias que emergiram foram: 1. Conseqüéncias devastadoras da seca na família: empobrecimento familiar, migração juvenil; 2. Desafio da adaptação no dia a dia: garantir o abastecimento de água através da reutilização; 3. Percepção da invisibilidade: sensação de estar sem apoio, perda de confiança nas organizações; 4. Visão dos profissionais: medidas de mitigação insuficientes, desinformação. Conclusões: Os resultados evidenciaram as consequências da seca na qualidade de vida de grupos vulneráveis e os desafios que os profissionais de saúde enfrentam na implementação de estratégias de adaptação às mudanças climáticas.

Adaptación transcultural y validación psicométrica de instrumento de calidad de vida en cuidados paliativos

RESUMEN La mayoría de los instrumentos de evaluación en salud han sido desarrollados en idioma anglosajón, lo que implica, para hispanohablantes, la realización de un proceso de adaptación transcultural (AT), que tiene aspectos y etapas esenciales como el rol del comité de expertos, la documentación detallada de los pasos y la prueba piloto de los instrumentos. Objetivo: Adaptar culturalmente y validar psicométricamente The Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI) en pacientes chilenos con cáncer avanzado. Material y Método: Estudio descriptivo, transversal, en dos etapas. En etapa AT: traducción directa e inversa por traductores nativos independientes, análisis de expertos en cuidados paliativos y pretest a 20 pacientes de la unidad de cuidados paliativos de un hospital de la ciudad de Santiago de Chile, que cumplían como criterios: ser mayor de 18 años, alfabetizados y ser paciente con cáncer grado 1, 2 o 3 de acuerdo a la escala de estado funcional del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). En la etapa de validación de las propiedades psicométricas se aplicó a un total de 155 pacientes, dando un Alfa de Cronbach de 0,806. Resultados: De la muestra, el 63,2% de los pacientes tenía entre 50 a 69 años y el 56,8% eran mujeres. Respecto a la selección de tratamiento, el 65,8% se sintió capaz y dispuesto a participar, en tanto PQLI fue relacionada significativamente con el apoyo recibido de familiares y amigos. Acerca del apoyo del equipo de profesionales de salud, 92% se siente apoyado, de lo cual 96% señala sentirlo respecto a las enfermeras. Conclusiones: Este instrumento adaptado permite conocer la opción de participar en la selección del tratamiento y tener una visión global de PQLI de las personas con cáncer avanzado en Chile.

ABSTRACT Most health assessment tools have been developed in the English language, which requires a cross-cultural adaptation process consisting of essential stages such as the role of the expert committee, detailed documentation of the steps and pilot testing. Objective: To culturally adapt and psychometrically validate the Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI) for Chilean patients with advanced cancer. Materials and Methods: Descriptive, cross-sectional, two-stage study. Cross-cultural adaptation stage: direct and back translation by independent native translators, analysis by experts in palliative care and pretest to 20 patients in the palliative care unit of a hospital in the city of Santiago de Chile, who met such criteria as being over 18 years old, literate and having cancer level 1, 2 or 3 according to the performance status scale of the Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). At the validation stage of psychometric properties, the instrument was applied to a total of 155 patients, resulting in a Cronbach's alpha of 0.806. Results: 63.2% of the patients were between 50 and 69 years old and 56.8% were women. Regarding treatment selection, 65.8% felt able and willing to participate, while the PQLI was significantly related to the support received from family and friends. With respect to the support from the health professional team, 92% felt supported; 96% highlighted support from nurses. Conclusions: This adapted tool allows to know the option of participating in the selection of treatment and have an overview of the quality of life of people with advanced cancer in Chile.

RESUMO A maioria dos instrumentos de avaliação em saúde tem sido desenvolvidos na língua anglo-saxônica, o que requer um processo de adaptação transcultural (AT), que possui aspectos e etapas essenciais como atuação de um comitê de especialistas, documentação detalhada das etapas e teste piloto. Objetivo: Adaptar culturalmente e validar psicometricamente The Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI) em pacientes chilenos com câncer avançado. Material e Método: Estudo descritivo, transversal, em duas etapas. Em etapa AT: tradução direta e inversa por tradutores nativos independentes, análise de especialistas em cuidados paliativos e pré-teste em 20 pacientes da unidade de cuidados paliativos do um hospital do Santiago do Chile, que cumpriram como critérios: ser maior de 18 anos, alfabetizados e ser um paciente com câncer de grau 1, 2 ou 3, de acordo com à escala de status de desempenho do Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). Na etapa de validação das propriedades psicométricas, foi aplicado a um total de 155 pacientes, resultando em um Alpha de Cronbach de 0,806. Resultados: Da amostra, o 63,2% dos pacientes variaram entre 50 e 69 anos e o 56,8% eram mulheres. Em relação à seleção de tratamento, 65,8% sentiram-se aptos e dispostos a participar, enquanto a PQLI foi relacionada significativamente com o apoio que o paciente recebe de familiares e amigos. No que diz respeito ao apoio da equipe de profissionais de saúde, 92% sentem-se apoiados, dos quais 96% afirmam senti-lo em relação aos enfermeiros. Conclusões: Este instrumento adaptado permite conhecer a opção de participar da seleção do tratamento e permite ter uma visão global da PQLI das pessoas com câncer avançado no Chile.

Capital social de las mujeres mayores usuarias de la red pública de la Atención Primaria de Salud / Application of a social capital scale in older women attending public primary care clinics

Background: Social capital is an economical idea that refers to connections between individuals and entities that can be economically valuable. Aim: To establish the relationship of social capital as a health care asset, with sociodemographic variables of older women attending public health care services. Material and Methods: Chen’s Personal Social Capital scale was applied to 113 women aged between 64 and 80 years during 2014. Cronbach’s alpha of the instrument was calculated. Results: The Cronbach’s alpha of the instrument was 0.86. The average score for social capital was 23.9 points of a maximum of 50. Bridging capital scores had the higher disparity, specifically in participation in community organizations and the representation of their interest in them. Bonding capital decreased along with a higher age of interviewed women (r = -0,43, p < 0,01). Higher territorial roots were associated with a lower perception of social community resource availability (r = -0,42, p < 0,01). Conclusions: The social capital scores in these women were low. Their better support networks were close relationships and relatives. The sensation of solitude increased with age.

Invisibility of social vulnerability and social rights to a comprehensive health care in Chile / (in)visibilidade da vulnerabilidade social e do direito ao cuidado integral da saúde no Chile / In-visibilidad de la vulnerabilidad social y el derecho al cuidado de salud integral en Chile

ABSTRACT Objective: To estimate the magnitude of perception of invisibility of social vulnerability and its impact on the access to universal and specific services of the Comprehensive Childhood Protection System in Chile. Method: Cross-sectional study in 50 vulnerable dyads, who were registered in a family health care center (Metropolitan Region, Chile; 2012). After the informed consent, mothers were interviewed using a structured questionnaire. A correspondence analysis model was applied. Results: The invisibility of social vulnerability estimated for mothers (92.0%) and children (86.0%), and a better access was observed to universal services by children and to specific services by mothers. Conclusion: The invisibility of vulnerability limits the opportunities of social protection for disadvantaged groups. Therefore, public policy does not correct social inequalities, which deserve attention by the public health managers in Chile.

RESUMO Objetivo: estimar a magnitude da percepção da invisibilidade da vulnerabilidade social e suas consequências no acesso aos serviços universais e específicos do Sistema de Proteção Integral à Infância no Chile. Método: estudo transversal em 50 díades vulneráveis, registrados em um centro de saúde familiar (Região Metropolitana, Chile; 2012). Depois do consentimento informado, as mães foram entrevistadas usando um questionário estruturado. Um modelo de análise de correspondência foi aplicado. Resultados: a invisibilidade da vulnerabilidade social foi estimada para mães (92.0%) e filhos (86.0%), observando-se um melhor acesso aos serviços universais pelas crianças e aos específicos pelas mães. Conclusão: a invisibilidade da vulnerabilidade limita as oportunidades de proteção social a grupos em desvantagem. Consequentemente, a política pública não corrige as desigualdades sociais, que merecem a atenção dos gestores da saúde pública chilena.

RESUMEN Objetivo: estimar la magnitud de la percepción de la in-visibilidad de la vulnerabilidad social y sus consecuencias en el acceso a servicios universales y específicos del Sistema de Protección Integral de la Infancia en Chile. Método: estudio transversal en 50 díadas vulnerables, registradas en un centro de salud familiar (Región Metropolitana, Chile; 2012). Después de la firma de consentimiento informado, las madres fueran entrevistadas usando un cuestionario estructurado. Se aplicó un modelo de análisis de correspondencias. Resultados: la in-visibilidad de la vulnerabilidad social fue estimada para madres (92.0%) y hijos (86.0%), observándose un mejor acceso a los servicios universales a los infantes y específicos a las madres. Conclusión: la in-visibilidad de la vulnerabilidad limita las oportunidades de protección social a grupos desventajados. Como consecuencia, la política pública no corrige las desigualdades sociales, que merecen atención de los gestores de la salud pública chilena.

Social protection systems in vulnerable families: their importance for the public health / Sistemas de protección social en familias vulnerables: su importancia en la salud pública

OBJECTIVE To analyze the effectiveness of the Chilean System of Childhood Welfare in transferring benefits to socially vulnerable families. METHODS A cross-sectional study with a sample of 132 families from the Metropolitan Region, Chile, stratified according to degree of social vulnerability, between September 2011 and January 2012. Semi-structured interviews were conducted with mothers of the studied families in public health facilities or their households. The variables studied were family structure, psychosocial risk in the family context and integrated benefits from the welfare system in families that fulfill the necessary requirements for transfer of benefits. Descriptive statistics to measure location and dispersion were calculated. A binary logistic regression, which accounts for the sample size of the study, was carried out. RESULTS The groups were homogenous regarding family size, the presence of biological father in the household, the number of relatives living in the same dwelling, income generation capacity and the rate of dependency and psychosocial risk (p ≥ 0.05). The transfer of benefits was low in all three groups of the sample (≤ 23.0%). The benefit with the best coverage in the system was the Single Family Subsidy, whose transfer was associated with the size of the family, the presence of relatives in the dwelling, the absence of the father in the household, a high rate of dependency and a high income generation capacity (p ≤ 0.10). CONCLUSIONS The effectiveness of benefit transfer was poor, especially in families that were extremely socially vulnerable. Further explanatory studies of benefit transfers to the vulnerable population, of differing intensity and duration, are required in order to reduce health disparities and inequalities. .

OBJETIVO Analizar la efectividad de las transferencias de beneficios del Sistema de Protección Integral de la Infancia a familias de Chile socialmente vulnerables. MÉTODOS Estudio transversal analítico con 132 familias, estratificadas según vulnerabilidad social en la Región Metropolitana, Chile, entre septiembre de 2011 y enero de 2012. Se aplicó entrevista semiestructurada a madres de familias en centros de salud públicos o en sus domicilios. Las variables fueron: estructura familiar, riesgo psicosocial del entorno familiar y beneficios integrados del sistema de protección social requeridos en las familias que cumplían con el requisito de aplicabilidad para la transferencia del beneficio. Se calcularon estadígrafos descriptivos, de posición y dispersión. Fue realizada regresión logística binaria, pertinente por el tamaño de la muestra. RESULTADOS Los grupos fueron homogéneos en cuanto a tamaño de la familia, presencia del progenitor y número de allegados, capacidad generadora de ingresos, tasa de dependencia y riesgo psicosocial (p ≥ 0,05). La transferencia de los beneficios fue baja en los tres grupos (≤ 23,0%). La mejor cobertura estuvo representada por el Subsidio Único Familiar, cuya entrega se relacionó con el tamaño de la familia, la presencia de allegados, progenitor ausente, la alta tasa de dependencia y alta capacidad generadora de ingresos (p ≤ 0,10). CONCLUSIONES La efectividad de entrega de los beneficios fue baja, especialmente en familias de extrema vulnerabilidad social. Nuevos estudios explicativos de formas de transferencia de beneficios deben ser realizados con diferentes niveles de intensidad y tiempos de exposición en poblaciones vulnerables, para disminuir las disparidades y desigualdades en salud. .

Effectiveness of the Comprehensive Childhood Protection System for vulnerable mothers and children / Efetividade do Sistema de Protecao Integral da Infancia em maes e criancas vulneraveis / Efectividad del Sistema de Proteccion Integral de la Infancia en madres y ninos vulnerables

OBJECTIVES: to establish the effectiveness of the public benefits and services of the "Chile Grows with You" and "Protect Network" programs for socially vulnerable women and children in an urban community in the Metropolitan Region of Chile. METHOD: Descriptive study employing a questionnaire. The sample consisted of 132 mothers and their 133 infants, all grouped according to social vulnerability. Primary data were collected via a structured interview of the mothers and were complemented with institutional (secondary) data. Descriptive and associative analyses were performed. RESULTS: the perception of social vulnerability by the professionals was low at the time of admission into the program. The effectiveness of the universal and specific benefits was low, with better results for the children than for the mothers. However, no significant differences were observed according to vulnerability. Another finding was the low access to specific benefits for children with psychosocial risk and psychomotor delay, especially in the most vulnerable group. CONCLUSION: the results revealed a gap in the access to the benefits guaranteed by law. To overcome this situation, nurses must strengthen their skills in contextualized health practices and the comprehensive administration of interdisciplinary and intersectoral networks. .

OBJETIVO: estabelecer a efetividade da oferta pública de benefícios e/ou de prestações do Programa Chile Cresce Contigo e a Rede Protege, em crianças e mulheres socialmente vulneráveis de um bairro da Região Metropolitana do Chile. MÉTODO: estudo descritivo, com a utilização de um questionário. A amostra foi constituída por 132 mães de 133 crianças e estratificada segundo grupos de vulnerabilidade social. A informação primária foi coletada através de uma entrevista estruturada às mães e complementada com dados das fontes secundárias institucionais. Realizaram-se análises descritiva e de associação. RESULTADOS: houve baixa percepção de vulnerabilidade social pelos profissionais quando do ingresso do controle. A efetividade dos benefícios universais e específicos foi baixa, com melhores resultados nas crianças e nas mães, contudo, não foram observadas diferenças significativas, segundo a vulnerabilidade. Outro resultado foi o baixo acesso aos benefícios específicos nas crianças com risco psicossocial e atraso psicomotor, especialmente no grupo mais vulnerável. CONCLUSÃO: os resultados mostram uma lacuna no acesso aos benefícios garantidos por lei. Para superar essa situação, as enfermeiras/os necessitam fortalecer competências nas práticas sanitárias contextualizadas e de gestão integrada nas redes interdisciplinares e intersetoriais. .

OBJETIVO: establecer la efectividad de la oferta pública de beneficios y/o prestaciones del Programa Chile Crece Contigo y la Red Protege, en niños y mujeres socialmente vulnerables en una comuna urbana de la Región Metropolitana de Chile. MÉTODO: estudio descriptivo con uso de la técnica de la encuesta, la muestra constituida por 132 madres de 133 niños fue estratificada según grupos de vulnerabilidad social; la información primaria fue obtenida con una entrevista estructurada a las madres y complementada con datos de fuentes secundarias institucionales. Se calcularon estadísticas descriptivas y de asociación. RESULTADOS: hubo baja percepción de vulnerabilidad social de las diadas, por las profesionales al ingreso del control; la efectividad de beneficios universales y específicos fue baja, con mejores resultados en hijos que en madres, no obstante, no se observaron diferencias significativas según vulnerabilidad; un hallazgo fue la baja accesibilidad a beneficios específicos en niños con riesgo psicosocial y retraso del desarrollo psicomotor, especialmente en el grupo más vulnerable. CONCLUSIÓN: los resultados muestran una brecha en el acceso a beneficios garantizados por ley; para superar esta situación, las enfermeras/os requieren fortalecer competencias para prácticas sanitarias contextualizadas y de gestión integrada, en redes interdisciplinarias e intersectoriales. .

The motherhood experience in the context of social vulnerability: a comprehensive approach to social phenomenology / Vivenciando a maternidade em contextos de vulnerabilidade social: uma abordagem compreensiva da fenomenologia social / Vivenciando la maternidad en contextos de vulnerabilidad social: un enfoque comprensivo de la fenomenología social

OBJECTIVE: to understand the future expectations and experience of vulnerable mothers from pregnancy to their child's early years. METHODS: this qualitative study used the social phenomenology of Alfred Schütz as a framework. From January to April 2011, nine mothers from the 2009 program "Chile Grows with You" were interviewed at health centers in an urban Santiago de Chile community. RESULTS: analysis of the "lived type" led to an understanding of the mothers' real-world experience. Unexpected pregnancies in extremely vulnerable mothers are associated with feelings of hopelessness then resignation. There is no plan for the future; the mother lives in the present with great uncertainty. CONCLUSIONS: from the mothers' stories, significant patterns were identified in their experiences, yielding insights into society from these women's perspectives. For humanized, comprehensive nursing care, this expertise directs interventions designed to overcome despair in women excluded because of their invisibility and poverty. .

OBJETIVO: compreender a vivência de mães em situação de vulnerabilidade da gestação até os primeiros anos de vida do filho, assim como as suas expectativas para o futuro. MÉTODO: estudo qualitativo que utilizou a fenomenologia social de Alfred Schütz como referencial filosófico. Entre janeiro e abril de 2011, foram entrevistadas, em centros de saúde de uma comunidade urbana de Santiago do Chile, nove mães matriculadas no programa Chile Cresce Contigo, em 2009. RESULTADOS: a análise compreensiva do tipo vivido permitiu compreender a vivência do mundo de vida cotidiano. Numa situação de extrema vulnerabilidade, ser mãe é uma notícia imprevista, com sentimentos de desesperança que se transformam em resignação. Não existe projeto de futuro, mas vive-se o aqui e o agora com incerteza. Com base nos relatos das mulheres-mães, foram identificados padrões significativos do vivido no âmbito pessoal e familiar, que contribuem com conhecimentos para uma compreensão mais acurada do mundo social, com base nas perspectivas particulares das mulheres. CONCLUSÕES: para a prática do cuidado humanizado e compreensivo da saúde na área de enfermagem, o presente estudo traz conhecimentos necessários para o desenho de intervenções que permitam vencer a desesperança das mulheres excluídas devido à sua invisibilidade e à sua condição de pobreza. .

OBJETIVO: comprender la vivencia de las madres en situación de vulnerabilidad, desde la gestación hasta los primeros años de vida de su hijo y sus expectativas para el futuro. MÉTODO: estudio cualitativo, que utilizó como referencial filosófico la Fenomenología Social de Alfred Shutz; fue realizado entre enero y abril de 2011, en centros de salud de una comuna urbana de Santiago de Chile, fueron entrevistadas nueve madres adscritas al programa Chile Crece Contigo en el año 2009. RESULTADOS: el análisis comprensivo del tipo vivido permitió comprender la vivencia del mundo de vida cotidiano; ser madre en situación de extrema vulnerabilidad es una noticia imprevista, con sentimientos de desesperanza, que evoluciona en resignación; no existe proyecto de futuro, vive el aquí y el ahora con incertidumbre. CONCLUSIONES: a partir de los relatos de las mujeres-madres, se identificaron patrones significativos de lo vivido en el ámbito personal y familiar, que aportan conocimientos para una mejor comprensión del mundo social desde las perspectivas particulares de las mujeres; para enfermería, en la práctica del cuidado humanizado y comprensivo de salud, se aportan conocimientos para el diseño de intervenciones que permitan superar la desesperanza en mujeres excluidas por su invisibilidad y condición de pobreza. .

Vulnerabilidad social en mujeres embarazadas de una comuna de la Región Metropolitana / Vulnerability of pregnant women living in a community of Metropolitan Santiago

Background: The program “Chile grows with you” is a part of the Chilean social protection system oriented to decrease social inequities from pregnancy (a socially secure pregnancy) to four years of age, directed to the poorest 40 percent of the popula-tion. Aim: To determine the incidence of social vulnerability and its determinants, starting at the gestation period. Material and Methods: Data was obtained from anonymous secondary data based on the records of the first assessment of pregnant women and from social protection surveys, provided by the Ministry of Planning and Cooperation. Results: The incidence of social vulnerability was high. However there was a disparity between the figures obtained from the social protection records and the survey carried out during the first assessment of pregnant women (91 and 27 percent respectively). The psychosocial risk was higher among vulnerable women (42 percent compared to 28 percent among women not considered vulnerable). This risk was associated with lack of family support, depressive symptoms, gender violence, substance abuse and maternity confl icts. Working conditions were precarious with a low level of social security, there were habitability problems, disability, dependency, female householders and a mean income below the threshold of poverty. Conclusions: Among vulnerable families, there are adverse determinants that attempt against a socially secure preg-nancy and integral development of children.