Fatores associados ao estresse de pais em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal / Factores asociados al estrés de padres en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales / Factors associated with parental stress in a Neonatal Intensive Care Unit

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados ao estresse de pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos Estudo transversal desenvolvido com 204 pais presentes em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta dos dados, utilizaram-se um instrumento de caracterização dos participantes e a versão brasileira da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Os dados foram analisados por meio do teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados As variáveis sociodemográficas que se mostraram associadas a maiores níveis de estresse foram sexo, experiência anterior com unidade neonatal, escolaridade e religião. E as variáveis clínicas dos recém-nascidos foram unidade de internação, terapêuticas respiratória e intravenosa e procedimento cirúrgico prévio. Conclusão Os participantes do sexo feminino, que não possuíam experiência prévia com unidade neonatal, com maior escolaridade e religião apresentaram maiores níveis de estresse bem como os que tinham os filhos internados na unidade de alto risco, com suporte respiratório, uso de dois dispositivos intravenosos e com história prévia de procedimento cirúrgico.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados al estrés de padres de recién nacidos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos Estudio transversal realizado con 204 padres presentes en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del estado de Rio Grande do Sul. Para la recopilación de datos, se utilizó un instrumento de caracterización de los participantes y la versión brasileña de la Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Los datos fueron analizados mediante la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados Las variables sociodemográficas que demostraron estar asociadas a mayores niveles de estrés fueron sexo, experiencia anterior en unidad neonatal, escolaridad y religión. Y las variables clínicas de los recién nacidos fueron unidad de internación, terapia respiratoria e intravenosa y procedimiento quirúrgico previo. Conclusión Los participantes de sexo femenino, que no tenían experiencia previa en unidad neonatal, con mayor escolaridad y religión presentaron mayores niveles de estrés, así como los que tenían hijos internados en unidades de alto riesgo, con soporte respiratorio, uso de dos dispositivos intravenosos y con historia previa de procedimiento quirúrgico.

Abstract Objective To analyze the stress-related factors of parents of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Methods This is a cross-sectional study developed with 204 parents present in a Neonatal Intensive Care Unit in the state of Rio Grande do Sul. For data collection, we used an instrument to characterize participants and the Brazilian version of the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Data were analyzed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Results The sociodemographic variables that were associated with higher levels of stress were sex, previous experience with neonatal unit, education and religion. And the clinical variables of newborns were hospitalization unit, respiratory and intravenous therapies and previous surgical procedure. Conclusion Female participants, who had no previous experience with a neonatal unit, with higher education and religion, had higher levels of stress, as well as those who had their children hospitalized in the high-risk unit, with respiratory support, use of two intravenous devices and with previous history of surgical procedure.

Atenção à criança com necessidades especiais de cuidados contínuos e complexos: percepção da enfermagem / Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception / Atención de niños con necesidades especiales que requieren cudados continuos y complejos: percepción de los enfermeros

Objetivou-se descrever a percepção de profissionais de enfermagem acerca da atenção à criança com necessidades especiais de cuidados contínuos e complexos. Trata-se de estudo descritivo exploratório com abordagem qualitativa desenvolvida com 13 participantes atuantes em unidade de internação pediátrica no Sul do Brasil. Os dados, produzidos a partir do método criativo sensível de abril a junho de 2013, foram submetidos à análise temática de conteúdo. Os resultados revelaram que a equipe de enfermagem constrói um vínculo maior com essas crianças, reconhece a importância da família nesse cuidado e identifica a mãe como a principal cuidadora. Concluiu-se que a equipe estabelece vínculo com essas crianças e suas famílias, ao mesmo tempo em que sente desgaste físico e emocional pelas demandas de cuidado apresentadas pelas crianças. Sugere-se dar suporte às equipes que atuam com essa clientela, considerando não só os saberes técnico-científicos, mas também autoconhecimento, ético e estético do cuidar em enfermagem.

The objective of this study was to describe the perception of nursing professionals about children with continuous complex care needs. This is anexploratory, descriptive study with qualitative approach developed with 13 participants in a pediatric hospitalization unit in southern Brazil. Datawas produced through the Creative Sensitive Method from April to June 2013 and submitted to thematic content analysis. The results showed thatthe nursing team creates a strong bond with these children, recognizes the importance of the family in this care and identifies the mothers as themain caregivers. We concluded that the team establishes a bond with these children and their families, and at the same time feels physical andemotional exhaustion due to the care demands of these children. Support to the teams that work with this clientele is suggested, considering notonly the technical-scientific knowledge, but also, self-knowledge, ethical and aesthetic Nursing care aspects.

Este estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los profesionales de enfermería sobre la atención de niños con necesidades especiales querequieren cuidados continuos y complejos. Se trata de un estudio descriptivo exploratorio con enfoque cualitativo desarrollado con 13 participantesactivos en una unidad de internación pediátrica del sur de Brasil. Los datos, producidos a partir del método creativo sensible entre abril y junio de2013, fueron analizados según su contenido temático. Los resultados mostraron que el equipo de enfermería construye vínculos más estrechos conlos niños, reconoce la importancia de la familia en el cuidado e identifica a la madre como el cuidador principal. Se llegó a la concusión que losenfermeros establecen lazos con estos pacientes y sus familias y que, al mismo tiempo, sienten cansancio físico y emocional por las exigencias dela tarea de cuidar a dichos niños. Se sugiere dar apoyo a los equipos que trabajan con esta población, teniendo en cuenta no sólo el conocimientotécnico y científico, sino también el auto-conocimiento, ético y estético, de los cuidados de enfermería.

Family perception about their presence or not in a pediatric emergency situation / Percepción de la familia sobre su presencia o no en situaciones de emergencia pediátrica / Percepção de familiares sobre sua presença ou não em situação de emergência pediátrica

ABSTRACT The objective was to understand the perception of family members who experienced an emergency situation in relation to their presence or not during the child's treatment in the Pediatric Emergency Department. A qualitative study developed in a Pediatric Emergency Department. The study subjects consisted of ten relatives who had experienced an emergency situation. Data collection was through semi-structured interviews and data were submitted for thematic content analysis. The results showed that among the ten relatives interviewed only one said that they preferred not to remain with the child during the emergency situation. Regarding the clinical condition of the children, five of them had special health care needs. Previous negative situations had influenced the family member's choice of staying during the assistance. Considering the benefits of family presence, it is recommended that nursing teams develop strategies which can facilitate the inclusion of the family in child care in any situation, while respecting the uniqueness of each person.

RESUMEN El objetivo fue conocer la percepción de la familia que vivió una situación de emergencia con respecto a su presencia o no en el cuidado de niños en la Sala de Emergencia Pediátrica. Estudio cualitativo desarrollado en la Sala de Emergencia Pediátrica con diez familiares que experimentaron una situación de emergencia. La recolección de datos fue través de entrevistas semiestructurados y ellos fueron sometidos a análisis de contenido temática. Mostraron que de los diez familiares entrevistados, sólo uno dijo que no prefiere permanecer con el niño durante la emergencia. Acerca de la situación clínica de los niños, cinco de ellos tenían necesidades especiales de salud. Situaciones negativas anteriores influenciaron en la elección de permanecer durante la asistencia. Teniendo en cuenta los beneficios de esta permanencia, se recomienda que la enfermería desarrolle estrategias que faciliten la inclusión de la familia, respetando la singularidad de cada persona.

RESUMO Objetivou-se compreender a percepção de familiares que vivenciaram a situação de emergência, em relação à sua permanência ou não durante o atendimento à criança em Pronto-Socorro Pediátrico. Pesquisa qualitativa desenvolvida em um Pronto-Socorro Pediátrico. Os sujeitos do estudo foram dez familiares que vivenciaram a situação de emergência. A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas que foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo temática. Os resultados apontaram que, dos dez familiares entrevistados, somente um referiu preferir não permanecer junto à criança durante a situação de emergência. Quanto à situação clínica das crianças, cinco das dez possuíam necessidades especiais de saúde. Situações anteriores negativas influenciaram a opção por acompanhar o atendimento. Considerando os benefícios dessa permanência, recomenda-se que a enfermagem desenvolva estratégias que facilitem a inclusão do familiar na assistência à criança em qualquer situação, respeitando a singularidade de cada pessoa.

Network of care of children with special health care needs / Red de cuidados de los niños con necesidades especiales en salud / Rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde

This is a qualitative study that aimed to describe the care network of children with special health care needs in different levels of the health care system, during the follow-up after discharge. The data were produced through the development of the dynamics of creativity and sensitivity, the speaking map and the creative and sensitive method, involving five children's families between 2009 and 2011. The caregivers' discourse pointed out that these children's care network comprises the institutional and familial dimensions. The first showed to be broad and diverse but scattered, comprising various health and education professionals. The second consists of members of the close female relatives, such as mothers and grandmothers, showing an exclusively familial care. The expansion and consolidation of multiprofessional care networks is recommended to facilitate the access to health care and quality of life for these children and their family caregivers.

Estudio cualitativo que objetivó describir la red de cuidados de niños con necesidades especiales en salud en los diferentes niveles de atención después del alta hospitalaria. Los datos fueron producidos con la aplicación de la dinámica de creatividad y sensibilidad, el mapa hablante y del método creativo sensible, con cinco familias de estos niños entre 2009 y 2011. Los discursos de la familia señalaron que la red de cuidados se compone de las dimensiones institucional y familiar. La primera se mostró amplia y diversa, aunque dispersa, compuesto por profesionales de salud y educación. Y en la segunda, la asistencia es exclusivamente familiar, con miembros, todas mujeres, como madres y abuelas. Se recomienda la ampliación y consolidación de la red de cuidado con abordaje multidisciplinar, facilitando el acceso a la atención de salud y la calidad de vida estos niños y sus familiares cuidadores.

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde, acompanhadas em diferentes níveis de atenção, após a alta hospitalar. Os dados foram produzidos por meio da realização da dinâmica de criatividade e sensibilidade, de Mapa Falante e do Método Criativo Sensível, com cinco famílias de crianças, entre 2009 e 2011. Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

Resolução de problemas de saúde de crianças na rede de atenção à saúde / Problem solving of children health in the health care network

Objetivou-se descrever a resolutividade na atenção à saúde de crianças menores de cinco anos em dois municípios do sul do Brasil, na percepção dos cuidadores. Participaram desta pesquisa 25 familiares de crianças atendidas nas Unidades de Pronto Atendimento, em 2010. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas no domicílio das famílias. Os dados foram submetidos à análise temática de conteúdo e os resultados apontaram que as famílias procuram as Unidades de Pronto Atendimentopara a resolução imediata de seus problemas, considerando a Atenção Primária à Saúde como de baixa resolutividade, procuram um serviço de maior densidade tecnológica, para resolução dos problemas dos filhos. Na compreensão dos familiares, a resolutividadeexiste quando há agilidade no atendimento e desaparecimento dos sintomas apresentados pela criança. Conclui-se que o acesso ao serviço de saúde na Unidade Básica de Saúde/Unidade de Saúde da Família é dificultado devido à forma de organização dos serviços

The aim of this study was to describe problem solving in health care for children under five in two southern Brazilian cities, under the perspective of caregivers. A total of 25 family members of children assisted in Urgent Care Units in 2010 were the participants of this research. Data collection was carried out through semi-structured interviews at the families' homes. Data were subjected to thematic analysis and the outcomes showed that families seek Urgent Care to immediately solve their problems, considering Primary Health Care as having a low problem solving, problem solving, and search for higher technological density services to solve their children's problems. According to the families' comprehension, problem solving occurs when the service is fast and the child's symptoms disappear. Finally, access to the health service in the Basic Unit/Family Health Unit is hindered due to how services are organized

O cuidado à criança com doença crônica ou incapacitante no contexto hospitalar / El cuidado a los niños con enfermedades crónicas o incapacitante en ámbito hospitalarario / The care of the child with chronic or disabling disease in the hospital context

Objective: to describe and analyze the implications of the hospitalization in the care of the child with chronic or disabling disease in the hospital context. Method: this is a type of bibliographical research of integrative review. The search was conducted in the databases LILACS and MEDLINE in English, Spanish and Portuguese languages, without specified temporal cutting. The data were organized in an analytical chart that was submitted to the thematic content analyses. Results: the papers were grouped into two categories: “Factors influencing in the daily care of the child with chronic and disabling disease and its family in the hospital context” and “Strategies for the accomplishment of comprehensive care of the child with chronic and disabling disease and its family in the hospital context”. Conclusion: the care provided to the child with chronic or disabling disease is mainly being performed by the family and that this institution finds difficulties to deal with this reality, both in the hospital context and in their daily life within the household.

Objetivo: descrever e analisar as implicações da hospitalização nos cuidado à criança com doença crônica ou incapacitante no contexto hospitalar. Método: trata-se de uma pesquisa bibliográfica do tipo revisão integrativa. A busca foi desenvolvida nas bases de dados LILACS e MEDLINE nos idiomas inglês, português e espanhol, sem recorte temporal especificado. Os dados foram organizados em um quadro analítico que foi submetido à análise de conteúdo temática. Resultados: os artigos foram agrupados em duas categorias: “Fatores que influenciam no cotidiano de cuidado à criança com doença crônica e incapacitante e sua família no contexto hospitalar” e “As estratégias para a realização do cuidado integral à criança com doença crônica e incapacitante e sua família no contexto hospitalar”. Conclusão: o cuidado prestado à criança com doença crônica ou incapacitante está sendo desenvolvido principalmente pela família e que esta instituição encontra dificuldades em seu cotidiano para lidar com essa realidade, tanto no ambiente hospitalar quanto no domicílio.

Objetivo: describir y analizar las implicaciones de la hospitalización en el cuidado de los niños con enfermedades crónicas o incapacitante en el ámbito hospitalario. Método: se trata de una revisión de la literatura de tipo integral. La búsqueda fue desarrollada con base en los datos LILACS y MEDLINE en los idiomas inglés, portugués y español, sin recorte de tiempo específico. Los datos fueron organizados en un marco analítico que fue sometido a análisis de contenido temático. Resultados: los artículos fueron agrupados en dos categorías: “Factores que influyen en el cuidado diario de los niños con enfermedad crónica e incapacitante y su familia en el ámbito hospitalario” y “Las Estrategias para lograr una atención integral a los niños con enfermedad crónica e incapacitante y su familia en el ámbito hospitalario”. Conclusión: La atención prestada a los niños con enfermedad crónica o incapacitante se desarrolla principalmente por la familia y que esta encuentra dificultades en su vida diaria para lidiar con esta realidad, tanto en el ámbito hospitalario como en el hogar.

Cateter central de inserção periférica em pediatria e neonatologia: possibilidades de sistematização em hospital universitário / Peripherally inserted central catheter in pediatrics and neonatology: Possibilities of systematization in a teaching hospital

Objetivo: Descrever a sistematização do uso do cateter central de inserção periférica em neonatos e crianças, em um hospital universitário do sul do Brasil. Métodos: Estudo qualitativo, desenvolvido com o método criativo sensível. Foram desenvolvidas três dinâmicas com dez enfermeiras. Os dados foram submetidos à análise de discurso francesa. Resultados: Os resultados apontaram que, a sistematização da assistência de enfermagem deve ser aplicada durante todo o processo de utilização do cateter central de inserção periférica; deve ser criado um serviço ambulatorial articulado com o setor de internação e as famílias para que as crianças possam fazer uso do cateter ambulatorialmente. Conclusão: Os protocolos institucionais para o uso deste cateter devem ser desenvolvidos a partir da sistematização da assistência de enfermagem, tendo por base as necessidades do paciente, as evidências científicas, a realidade institucional e o diálogo entre a equipe de enfermagem e médica e a família.

O cuidado familiar à criança com necessidades especiais de saúde no contexto da comunidade / The family care of children with special health care needs in the community context / El cuidado familiar al niño con necesidades especiales de salud en el contexto de la comunidad

Pesquisa qualitativa com abordagem participativa que objetivou descrever a rede social de uma criança com necessidades especiais de saúde (CRIANES) no contexto da comunidade. Os sujeitos foram os pais de uma CRIANES sorteada do banco de dados de uma pesquisa. Adotou-se o Método Criativo Sensível (MCS), com o desenvolvimento de uma dinâmica de criatividade e sensibilidade, Mapa Falante, no mês de maio de 2011. Os dados foram submetidos à análise de discurso em sua corrente francesa. Os resultados apontaram que a CRIANES possui uma rede social institucional e uma rede social familiar. Os serviços de atenção primária foram considerados pelos sujeitos como de difícil acesso e, por esse motivo, não eram utilizados pela criança. Conclui-se que há uma invisibilidade da CRIANES nos serviços de atenção básica. Recomenda-se que a equipe de enfermagem incentive o cuidado centrado na família, considerando-a como cliente de Enfermagem, a fim de dar continuidade dos cuidados no âmbito domiciliar.

It is a qualitative research with a participatory approach that aimed at describing the social network of a child with special health care needs (CRIANES) in the community context. The subjects were the parents of a CRIANES drawn from the database of a research. We adopted the Creative Sensitive Method (CSM), through the development of a dynamics of creativity and sensitivity, Speaking Map, in May 2011. The data were subjected to Discourse Analysis in its French strand. The results showed that the CRIANES has an institutional social network and a family social network. The primary care services were considered by the subjects as difficult to be accessed and, therefore, were not used by the child at stake. We concluded that there is an invisibility of CRIANES in the primary care services. We recommend that the nursing staff encourages the family-centered care, considering it as a Nursing's client, in order to give continuity to the care shares in the home environment.

Investigación cualitativa con abordaje participativo que objetivó describir la red social de un niño con necesidades especiales de salud (CRIANES) en el contexto de la comunidad. Los sujetos fueron los padres de una CRIANES sorteada del banco de datos de una investigación. Se adoptó el Método Creativo Sensible (MCS) con el desarrollo de la dinámica de creatividad y sensibilidad Mapa Hablante en el mes de mayo de 2011. Los datos fueron sometidos al análisis de discurso en su corriente francesa. Los resultados apuntaron que la CRIANES posee una red social institucional y una red social familiar. Los servicios de atención primarios fueron considerados por los sujetos como de difícil acceso, y por este motivo no son utilizados por el niño. Se concluye que hay una invisibilidad de la CRIANES en los servicios de atención básica. Se recomienda que la Enfermería incentive el cuidado centrado en la familia, considerándola como cliente de enfermería, para continuidad de los cuidados en el ámbito domiciliar.

A família de crianças/adolescentes hospitalizados: o grupo como estratégia de cuidado / Families of hospitalized children/adolescents: the group as a strategy of care / La familia de niños/adolescentes hospitalizados: el grupo como estrategia de cuidado

Com o advento do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA - Brasil) na década de 1990, as instituições de saúde necessitaram se adequar à presença do familiar acompanhante da criança/adolescente na internação pediátrica. A presença da família neste espaço possibilita a articulação de ações educativas em saúde. Este artigo objetiva relatar a experiência do desenvolvimento de ações de educação em saúde com familiares cuidadores de crianças e adolescentes internados em um hospital do Sul do Brasil, utilizando o grupo como estratégia. O grupo de familiares vem sendo realizado desde julho de 2008, e entre as ações desenvolvidas destacam-se aquelas destinadas a facilitar a aproximação entre a equipe de enfermagem e os familiares cuidadores, instrumentalizar estes últimos para o cuidado domiciliar, oferecer-lhes suporte emocional e promover o cuidado centrado na família. Os assuntos são trazidos pelos familiares cuidadores e valorizados como temas geradores do debate, e assim, após a decodificação e recodificação temática, produzem novos conhecimentos em uma autêntica aliança de saberes. Resultados positivos têm sido apontados, tanto pelos cuidadores quanto pela equipe de enfermagem, denotando a importância da articulação de saberes no espaço grupal.

The Child and Adolescent Statute (ECA - Brazil) published in the 1990s determine that family caregivers of children/adolescents must be accepted in the pediatric hospital units. Thus, the presence of a family in this space, allows possible development of health education actions. This article aims to report the experience of developing health education activities with hospitalized children and adolescents' family caregivers, using the group as a strategy in a teaching hospital in southern Brazil. The family group meeting has been held since July 2008 and among the actions taken, it is highlighted the ones that facilitate the relationship between the nursing staff and family caregivers, the training to home care, offer of emotional support, and the promotion of family-centered care. The issues are brought by family caregivers and are, therefore, valued as generative themes of the debate and after the decoding and recoding issue, produce new knowledge in a genuine alliance of knowledge. Positive results are pointed out by caregivers and nursing staff, highlighting the articulation of knowledge in the group space.

Con el advenimiento del Estatuto del Niño y Adolescente (ECA - Brasil) en la década de 1990, las instituciones de salud necesitaron adaptarse a la presencia del familiar acompañante del niño/adolescente en la internación pediátrica. La presencia de la familia en este espacio posibilita la articulación de acciones educativas en salud. Este artículo tiene como objetivo relatar la experiencia del desarrollo de acciones de educación en salud con familiares cuidadores de niños y adolescentes internados en un hospital del Sur de Brasil, utilizando el grupo como estrategia. El grupo de familiares viene siendo realizado desde julio de 2008 y entre las acciones desarrolladas se destacan aquellas destinadas a facilitar el acercamiento entre el equipo de enfermería y los familiares cuidadores, instrumentalizar estos últimos para el cuidado domiciliario, ofrecerles apoyo emocional y promover el cuidado centrado en la familia. Los temas son traídos por los familiares cuidadores y valorados como generadores del debate y, así, después de la decodificación y recodificación temática, producen nuevos conocimientos en una verdadera alianza de saberes. Los resultados positivos han sido señalados, tanto por los cuidadores como por el equipo de enfermería, destacando la importancia de la articulación de saberes en el espacio del grupo.