The dialogic life-death in care delivery to adolescents with cancer / A dialógica vida/morte no cuidado do adolescente com câncer / La dialógica vida-muerte en el cuidado al adolescente con cáncer

This study aims to understand the experience of adolescents with cancer, family and the health team regarding death in the healthcare context, in the light of Edgar Morin's proposed theoretical framework of complexity. Participants were 12 adolescents, 14 relatives and 25 health professionals. The interview was used for data collection. The discussion of data was guided by the dialogic life-death in the context of care to adolescents with cancer. It was observed that the singularity in the way the adolescent experiences time and faces death and the possibility that the family will lose a loved one may not be in accordance with the care the health team offers, considering structural, organizational and affective aspects. It is not enough for the team just to rationally make choices on the use of diagnostic-therapeutic devices, in line with predefined moments in the disease. Instead, a contextualized and sensitive understanding of each situation is needed.

Neste estudo o objetivo foi compreender a experiência dos adolescentes com câncer, familiares e equipe de saúde relacionada à morte no contexto do cuidado de saúde, à luz do referencial teórico da complexidade, proposto por Edgar Morin. Participaram 12 adolescentes, 14 familiares e 25 profissionais de saúde. A entrevista foi utilizada como recurso para a coleta de dados. A discussão dos dados empíricos foi conduzida pela dialógica vida/morte no contexto do cuidado do adolescente com câncer. Observou-se que a singularidade no modo de viver o tempo e enfrentar a morte pelo adolescente e a possibilidade da perda do ente querido pela família pode não estar em sintonia com o cuidado oferecido pela equipe de saúde, considerando aspectos de ordem estrutural, organizacional e afetivos. Não basta à equipe apenas, racionalmente, realizar escolhas quanto ao uso dos dispositivos diagnósticos e terapêuticos, conforme momentos predefinidos da doença, sendo necessária a compreensão contextualizada e sensível de cada situação.

El estudio objetivó comprender la experiencia de los adolescentes con cáncer, de los familiares y del equipo de salud relacionada a la muerte en el contexto del cuidado de salud, bajo el marco teórico de la complejidad propuesto por Edgar Morin. Participaron 12 adolescentes, 14 familiares y 25 profesionales de salud. La entrevista fue utilizada como recurso para la recolección de datos. La discusión de los datos empíricos fue conducida por el discurso dialógico vida-muerte en el contexto del cuidado del adolescente con cáncer. Se observó que la singularidad en el modo de vivir el tiempo y enfrentar la muerte por el adolescente y la posibilidad de la pérdida del ente querido por la familia puede no estar en sintonía con el cuidado ofrecido por el equipo de salud, considerando aspectos de orden estructural, organizacional y afectivo. No le basta al equipo apenas racionalmente realizar elecciones en cuanto al uso de los dispositivos diagnósticos-terapéuticos, conforme momentos predefinidos de la enfermedad, siendo necesaria la comprensión contextualizada y sensible de cada situación.

Reflexões acerca da condução de uma investigação qualitativa / Considerations on conducting qualitative research / Reflexiones sobre la conducción de una investigación cualitativa

Este artigo é fruto de reflexão de alunos da pós-graduação que compartilham o aprendizado da condução de uma investigação científica. O objetivo é tecer considerações sobre pontos sobre os quais o pesquisador deve atentar-se na condução de uma investigação qualitativa, com vista ao rigor científico e ético. A pertinência da corrente de pensamento para embasamento do estudo exige estudos aprofundados para construir coerência teórico-metodológica no processo de investigação. A leitura sobre a realidade exige do pesquisador a escolha do modo, da técnica, dos sujeitos e do tempo apropriado. Diferentes caminhos possuem potencialidades e limites na busca do explorar, descrever e analisar a intrincada rede de subjetividades que pressupõe a investigação qualitativa. São destacados alguns pilares que devem ser observados na elaboração da pesquisa qualitativa visando contribuir para o reconhecimento da sua importância na construção do conhecimento.

This paper results from considerations made by postgraduate students who share their knowledge in conducting scientific research. It aims to comment on issues that researchers should address while conducting a serious qualitative, scientific and ethical research. The chain of thoughts that substantiates the research requires pertinence and deep inquiries to achieve theoretical and methodological coherence during the process. The researcher needs to comprehend the reality in order to select the best means, techniques, subjects and schedule. There are many ways with different possibilities and limits while trying to explore, describe and analyze the subjective aspects involved in a qualitative research. This article highlights some guidelines that should be considered while designing a qualitative research, in order to demonstrate its importance to the construction of knowledge.

Este artículo es el resultado de la reflexión de alumnos de postgrado que comparten el aprendizaje de la conducción de una investigación científica. Tiene como objetivo efectuar consideraciones sobre los puntos que el investigador debe observar en la conducción de una investigación cualitativa considerando el rigor científico y ético. La pertinencia de la corriente de pensamiento para basar el estudio exige estudios profundos para construir una coherencia teórico metodológica en el proceso de investigación. La lectura sobre la realidad obliga al investigador a elegir la forma,técnica, sujetos y tiempo adecuados. Los distintos caminos tienen potencialidades y límites cuando se busca explorar, describir y analizar la complicada red de subjetividades que presupone la investigación cualitativa. El artículo destaca algunos cimientos que deben ser observados en la elaboración de la investigación cualitativa con miras a contribuiral reconocimiento de su importancia en la construcción del conocimiento.

O processo de morte e morrer da criança e do adolescente: vivências dos profissionais de enfermagem / The process of death and dying of a child/adolescent: revelations of nursing professionals

Passamos por um período de grandes descobertas para a ciência, mas o homem ainda continua sem desvendar o processo de morte e morrer. A morte ainda é um grande mistério que o amedronta; é vista como um tabu, tema interditado e fracasso profissional. Partindo do pressuposto de que os profissionais de enfermagem têm preparo insuficiente para lidar com pacientes em iminência de morte, traçamos como objetivo desse estudo: investigar como os profissionais de enfermagem vivenciam o processo de morte e o morrer das crianças/adolescentes hospitalizados, onde buscam preparo e apoio para enfrentar essa perda e identificar que tipo de apoio eles oferecem à família durante o processo de morte e morrer de seus filhos. Pela natureza dos objetivos propostos, este estudo é de natureza qualitativa. Os participantes são enfermeiros, auxiliares e técnicos de enfermagem que trabalham em clínicas com leitos pediátricos de um hospital-escola do interior do estado de São Paulo, que tenham vivenciado o processo de morte e morrer das crianças/adolescentes que estiveram sob seus cuidados. Os dados empíricos foram coletados mediante entrevista e organizados em três temas: enfrentando a morte, estratégias de apoio e luto da equipe. Os resultados indicam que os profissionais de enfermagem negam a morte nos hospitais e acreditam que sua função é salvar vidas; oferecem apoio afetivo e emocional às famílias; buscam apoio principalmente na equipe de trabalho e na família e vivem o luto pela morte de seus pacientes. Concluímos, a partir desses resultados, que os profissionais de enfermagem estão necessitando de suporte emocional e educacional para lidarem com a morte de forma mais harmoniosa e assistirem às reais necessidades das crianças e adolescentes que estão em iminência de morte. Recomendamos que seja incluído nos currículos o tema da morte e que as instituições hospitalares busquem a educação permanente como estratégia para promover mudanças de posturas dos profissionais junto ao paciente que está morrendo.