"Times of war and time of uncertain peace": Narratives of parents of childhood cancer survivors / "Tempos de guerra e tempos de paz incerta": narrativas de pais de sobreviventes de câncer infantojuvenil / "Tiempos de guerra y tiempos de paz incierta": narrativas de padres de supervivientes de cáncer infantojuvenil

Abstract Objective: to analyze the meaning attributed by parents to the extended and permanent survival of childhood cancer. Method: qualitative narrative inquiry, developed with parents of adolescents and young adults who survived childhood cancer. Recruitment and data collection involved virtual and in-person approaches. The data were collected through semi-structured interviews. Data were analyzed according to reflective thematic analysis. Results: a total of ten parents were included in the study. Two thematic narrative syntheses were constructed: "Times of war"; and "Time of uncertain peace", with their respective sub-themes. The cancer diagnosis marks the beginning of times of war in the parents' lives. They experience cancer treatment as "highs and lows" with potential threats to their children's lives. After that, "Time of uncertain peace" are reached, and the balance of the family unit is reestablished. However, the fear of recurrence makes the family peace uncertain, and its maintenance requires constant vigilance and attention to the signs and symptoms of a possible new battle. Conclusion: the results highlight the experience of being a parent of a childhood cancer survivor and can be applied to develop models of care centered on the survivors' family.

Resumo Objetivo: analisar os significados atribuído pelos pais à sobrevivência estendida e permanente ao câncer infantojuvenil. Método: estudo qualitativo narrativo, desenvolvido com pais de adolescentes e adultos jovens que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. O recrutamento e a coleta de dados envolveram abordagens virtuais e presenciais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados segundo análise temática reflexiva. Resultados: um total de dez pais foram incluídos no estudo. Foram construídas duas sínteses narrativas temáticas: "Tempos de guerra"; e "Tempo de paz incerta", com seus respectivos subtemas. O diagnóstico de câncer marca o início de tempos de guerra na vida dos pais. Eles experienciam o tratamento do câncer como "altos e baixos", com ameaças potenciais à vida dos seus filhos. Depois disso, chega-se ao "Tempo de paz incerta" e o equilíbrio da unidade familiar é restabelecido. Porém, o medo da recidiva torna a paz familiar incerta, e sua manutenção exige vigilância constante e atenção aos sinais e sintomas de uma possível nova batalha. Conclusão: os resultados destacam a experiência de ser pai de um sobrevivente de câncer infantil e podem ser aplicados para desenvolver modelos de cuidado centrados na família dos sobreviventes.

Resumen Objetivo: analizar los significados que les atribuyen los padres a la supervivencia prolongada y permanente del cáncer infantojuvenil. Método: estudio narrativo cualitativo, desarrollado con padres de adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantojuvenil. El reclutamiento y la recogida de datos se basó en enfoques virtuales y presenciales. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y analizados según análisis temático reflexivo. Resultados: se incluyeron en el estudio un total de diez padres. Se construyeron dos síntesis narrativas temáticas: "Tiempos de guerra"; y "Tiempo de paz incierta", con sus respectivos subtemas. El diagnóstico de cáncer marca el inicio de tiempos de guerra en la vida de los padres. Viven el tratamiento del cáncer como "altibajos" con amenazas potenciales para la vida de sus hijos. Después llega el "Tiempo de paz incierta" y se restablece el equilibrio de la unidad familiar. Pero el miedo a la recidiva torna incierta la paz familiar, y mantenerla implica un control constante y prestar atención a los signos y síntomas de una posible nueva batalla. Conclusión: los resultados destacan la experiencia de ser padre de un superviviente de cáncer infantil y pueden aplicarse para desarrollar modelos de atención centrados en la familia de los supervivientes.

Custos financeiros de famílias no cuidado do câncer infantojuvenil: revisão integrativa / Costos financieros de familias para el cuidado del cáncer infantojuvenil: revisión integradora / Financial costs of families in childhood cancer care: an integrative review

Resumo Objetivo Analisar evidências sobre os custos financeiros de famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento oncológico. Métodos Revisão integrativa. As buscas foram realizadas nas bases de dados: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science e EMBASE. Foram considerados artigos publicados em português, espanhol e inglês, nos últimos dez anos, com diferentes desenhos de estudo e que abordassem a temática. Para as buscas, foram utilizados os descritores controlados MeSH, dos títulos CINAHL e EMTREE, seus sinônimos e palavras-chave, interligados pelos operadores booleanos AND e OR. Resultados Foram incluídos 22 artigos. Os resultados foram descritos em categorias: Custos diretos (médicos e não médicos) e indiretos (condição laboral parental e renda familiar). Os custos médicos são aqueles associados a hospitalizações, tratamento e diagnóstico. Os principais elementos responsáveis pelas despesas não médicas foram viagens, alimentação e acomodação. O impacto na situação laboral das famílias é consequência da alta demanda de cuidados imposta aos cuidadores para o tratamento do câncer infantojuvenil. Em decorrência da mudança na situação de trabalho, as famílias precisam lidar com o risco e desdobramentos da diminuição ou perda de renda. Conclusão Os resultados indicam que as famílias assumem despesas médicas diretas e indiretas, bem como custos não relacionados à saúde decorrentes da doença. Além disso, são afetadas por custos indiretos, como perda de produtividade, impacto e mudanças no emprego, o que reduz significativamente a renda.

Resumen Objetivo Analizar evidencias sobre los costos financieros de familias para el cuidado de infantes y adolescentes durante tratamientos oncológicos. Métodos Revisión integradora. Las búsquedas se realizaron en las siguientes bases de datos: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science y EMBASE. Se consideraron artículos publicados en portugués, español e inglés, en los últimos diez años, con diferentes diseños de estudio, que trataran sobre el tema. Para las búsquedas se utilizaron los descriptores controlados MeSH, de los títulos CINAHL y EMTREE, sus sinónimos y palabras clave, conectados mediante los operadores booleanos AND y OR. Resultados Se incluyeron 22 artículos. Los resultados fueron separados en categorías: costos directos (médicos y no médicos) e indirectos (condición laboral parental e ingresos familiares). Los costos médicos son aquellos relacionados con hospitalizaciones, tratamiento y diagnóstico. Los principales elementos responsables de los gastos no médicos fueron viajes, alimentación y hospedaje. El impacto en la situación laboral de las familias es consecuencia de la alta demanda de cuidados impuesta a los cuidadores para el tratamiento del cáncer infantojuvenil. Como consecuencia de los cambios de la situación laboral, las familias tienen que lidiar con el riesgo y los efectos de la reducción o pérdida de ingresos. Conclusión Los resultados indican que las familias enfrentan gastos médicos directos e indirectos, así como también costos no relacionados con la salud resultantes de la enfermedad. Además, se ven afectadas por costos indirectos, como pérdida de productividad, impacto y cambios en el trabajo, lo que reduce significativamente los ingresos.

Abstract Objective To analyze evidence on the financial costs of families caring for children and adolescents during cancer treatment. Methods Integrative review with searches conducted in the PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science, and EMBASE databases. Articles published in Portuguese, Spanish and English, in the last ten years, with different study designs and that addressed the topic, were considered. For the searches, the controlled descriptors MeSH were used, for the titles CINAHL and EMTREE, their synonyms and keywords, linked by Boolean operators AND and OR. Results Twenty-two articles were included. The results were described in the following categories: Direct costs (medical and non-medical); and Indirect costs (parental employment status and family income). Medical costs are those associated with hospitalizations, treatment and diagnosis. The main elements responsible for non-medical expenses were travel, food and accommodation. The impact on families' employment situation is a consequence of the high demand for care imposed on caregivers for childhood cancer treatment. As a result of the change in work situation, families need to deal with the risk and consequences of a decrease or loss of income. Conclusion The results indicate that families bear direct and indirect medical expenses as well as non-health-related costs resulting from the disease. Furthermore, they are affected by indirect costs, such as lost productivity, impact and changes in employment, which significantly reduces income.

Children and adolescents hospitalized with chronic conditions: sleep patterns, resilience and quality of life / Niños y adolescentes hospitalizados con enfermedades crónicas: patrón de sueño, resiliencia y calidad de vida / Crianças e adolescentes hospitalizados com condições crônicas: padrão de sono, resiliência e qualidade de vida

ABSTRACT Objective: To evaluate the sleep pattern of children and adolescents with chronic conditions during hospitalization and correlate it with resilience, quality of life, clinical and sociodemographic data. Method: Quantitative, descriptive and cross-sectional study. Data collection took place between May 2022 and January 2023, with children and adolescents with chronic conditions from two hospitals in Rio de Janeiro. The instruments used were the Actigraph, Sandra Prince-Embury's Resilience Scale for Children and Adolescents and the Pediatric Quality of Life Inventory. Data analysis involved descriptive statistics and correlation tests. Results: 40 hospitalized children and adolescents between the ages of nine and 18 took part. The results showed compromised sleep, especially in terms of duration and time awake after sleep onset. Quality of life scores were low and resilience levels were classified as medium to high. Correlations were found between resilience and sleep. In addition, sleep was influenced by diagnosis and treatment. Conclusion: Children and adolescents hospitalized with chronic conditions experience significant sleep disturbances and have a low quality of life, but have satisfactory levels of resilience.

RESUMEN Objetivo: Evaluar el patrón de sueño de niños y adolescentes con enfermedades crónicas durante la hospitalización y correlacionarlo con la resiliencia, la calidad de vida y los datos clínicos y sociodemográficos. Método: Estudio cuantitativo, descriptivo y transversal. La recolección de datos se realizó entre mayo de 2022 y enero de 2023, con niños y adolescentes con condiciones crónicas de dos hospitales de Río de Janeiro. Los instrumentos utilizados fueron el Actigraph, la Escala de Resiliencia para Niños y Adolescentes de Sandra Prince-Embury y el Inventario Pediátrico de Calidad de Vida. El análisis de los datos incluyó estadística descriptiva y pruebas de correlación. Resultados: Participaron 40 niños y adolescentes hospitalizados de entre 9 y 18 años. Los resultados mostraron un sueño comprometido, especialmente en términos de duración y tiempo despierto tras el inicio del sueño. Las puntuaciones de calidad de vida fueron bajas y los niveles de resiliencia se clasificaron entre medios y altos. Se hallaron correlaciones entre la resiliencia y el sueño. Además, el diagnóstico y el tratamiento influyeron en el sueño. Conclusión: Los niños y adolescentes hospitalizados con enfermedades crónicas experimentan alteraciones significativas del sueño y tienen una baja calidad de vida, pero presentan niveles satisfactorios de resiliencia.

RESUMO Objetivo: Avaliar o padrão de sono de crianças e adolescentes com condições crônicas durante a hospitalização e correlacioná-lo com resiliência, qualidade de vida, dados clínicos e sociodemográficos. Método: Estudo quantitativo, descrito e transversal. A coleta de dados ocorreu entre maio de 2022 e janeiro de 2023, com crianças e adolescentes com condições crônicas de dois hospitais do Rio de Janeiro. Os instrumentos utilizados foram o Actigraph, Escala de Resiliência para Crianças e Adolescentes de Sandra Prince-Embury e Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida. A análise dos dados envolveu estatística descritiva e teste de correlação. Resultados: Participaram 40 crianças e adolescentes hospitalizados entre nove e 18 anos. Os resultados mostraram sono comprometido, principalmente nos quesitos duração e tempo acordado após início do sono. Os escores para qualidade de vida foram baixos e níveis de resiliência classificados entre médio e alto. Foram encontradas correlações entre resiliência e sono. Além disso, o sono foi influenciado pelo diagnóstico e pelo tratamento. Conclusão: Crianças e adolescentes hospitalizados com condições crônicas vivenciam importantes distúrbios do sono e possuem baixa qualidade de vida, mas apresentam níveis satisfatórios de resiliência.

Validity of the Brazilian online version of the Sexual Desire Inventory 2

SUMMARY The Sexual Desire Inventory 2 is a self-report instrument for assessing sexual desire in men and women. In Brazil, there is no validated sexual desire self-report for the adult population. Objective: The aim of this study was to determine the evidence of validity for the content and construct of the Brazilian online version of the Sexual Desire Inventory 2. Methods: This was a cross-sectional study with Brazilian men and women. The sample size was calculated using the criterion of more than 20 participants per item. The invitation to participate in the study was conducted online by the platform Survey Monkey®. The Sexual Desire Inventory 2 was evaluated for content, construct, reliability, and invariance. Results: A total of 818 female and male adults participated in the study. The two-dimensional factorial solution represented 71% of the total variance explained by the model, and the factorial loads of the model were ≥0.40; commonalities presented values ≥0.23. Reliability was measured by the coefficients of Cronbach's alpha with a total score of 0.87, McDonald's of 0.87, Omega, and greatest lower bound with a total score of 0.95. The metric invariance was tested for the sex variables ΔCFI (comparative fit index) and ΔRMSEA (root mean square error of approximation) with a total score of 0.01. Conclusion: The analyses indicate evidence of robust validity in the Brazilian online version of the Sexual Desire Inventory 2.

Quality of life related to the clinical and sociodemographic profile of adolescents with type 1 diabetes / Calidad de vida relacionada con el perfil clínico y sociodemográfico de adolescentes con diabetes tipo 1 / Qualidade de vida relacionada ao perfil clínico e sociodemográfico de adolescentes com diabetes tipo 1

ABSTRACT Objective: To describe the clinical and sociodemographic profile and associate them with the quality of life of adolescents with type 1 diabetes mellitus being followed up in a public hospital in an inner city of the state of São Paulo. Method: Quantitative, cross-sectional, and analytical study, performed with 80 dyads. Data were collected through a clinical/sociodemographic form and a Quality of Life Instrument. For analysis, descriptive statistics were used, and Pearson's Chi-square and Fisher's Exact tests were applied to assess the association between quality of life and clinical/sociodemographic variables. Results: Out of the total participants, the ones who scored high quality of life were mostly, female (52.5%), in the age group 15 to 17 years old (56.3%), 51.3% self-identified as white, and 40.1% were attending high school. In the preoccupation domain, a significant association was found to the time since diagnosis (p=0.035), demonstrating that young adolescents with a longer time of diagnosis had a worse quality of life. Conclusion: The majority of adolescents in this study (51.3%) had been living with diabetes for 10 or more years. It was identified that the duration of the diagnosis has the potential to interfere with the quality of life of these young individuals.

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil clínico y sociodemográfico y asociarlo con la calidad de vida de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 en seguimiento en un hospital público del estado de São Paulo. Método: Estudio cuantitativo, transversal y analítico, realizado con 80 diadas. Los datos fueron recogidos mediante un formulario clínico/sociodemográfico y un Instrumento de Calidad de Vida. Se utilizó estadística descriptiva y se aplicaron las pruebas de Chi-cuadrado de Pearson y Exacto de Fisher para verificar la asociación entre la calidad de vida y las variables clínicas/sociodemográficas. Resultados: Del total de adolescentes, 52,5% eran del sexo femenino y 56,3% se encontraban en el grupo de edad de 15 a 17 años, el 51,3% se autodeclararon como blancos y el 40,1% asistían a la escuela secundaria. Los adolescentes presentaron una alta calidad de vida. En el dominio preocupación, se encontró asociación significativa con el tiempo desde el diagnóstico (p=0,035), demostrando que los jóvenes con más tiempo del diagnóstico presentaron peor calidad de vida. Conclusión: La mayoría de los adolescentes en este estudio (51,3%) llevaban 10 años o más conviviendo con la diabetes. Se identificó que la duración del diagnóstico tiene el potencial de interferir en la calidad de vida de estos jóvenes.

RESUMO Objetivo: Traçar o perfil clínico e sociodemográfico de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 em seguimento em um hospital público do interior paulista e associá-lo à qualidade de vida. Método: Estudo quantitativo, transversal e analítico, realizado com 80 díades: adolescentes e seus respectivos responsáveis. Os dados foram coletados através de formulário clínico/sociodemográfico e do Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes. Para a análise de dados, utilizou-se estatística descritiva e, para verificar a associação entre a qualidade de vida e as variáveis clínicas e sociodemográficas, aplicaram-se os testes Qui-quadrado de Pearson e o Exato de Fisher. Resultados: Do total dos adolescentes, 52,5% eram do sexo feminino e 56,3% estavam na faixa etária de 15 a 17 anos, 51,3% autodeclararam-se brancos e 40,1% cursavam o ensino médio. Os adolescentes apresentaram alta qualidade de vida. No domínio preocupação, entretanto, constatou-se associação significativa com o tempo de diagnóstico (p=0,035), demonstrando que os jovens com mais tempo de doença apresentaram pior qualidade de vida. Conclusão: A maior parte dos adolescentes deste estudo (51,3%) tinha 10 ou mais anos convivendo com a diabetes. Identificou-se que o tempo de diagnóstico é potencialmente capaz de interferir na qualidade de vida desses jovens.

Meanings attributed to health-related quality of life by caregivers of adolescents with diabetes / Significados atribuídos a la calidad de vida relacionada con la salud por cuidadores de adolescentes con diabetes / Sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde pelas cuidadoras de adolescentes com diabetes

ABSTRACT Objective: to interpret the meanings attributed to the health-related quality of life by caregivers of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: qualitative, descriptive-exploratory study of 14 caregivers of adolescents with diabetes developed at the reference outpatient clinic for endocrine diseases in a city in the state of Paraíba. Interviews were performed between May and September 2021. Inductive thematic analysis of the empirical material, and its interpretation in light of the concepts of health-related quality of life and family functioning were performed. Results: the meanings attributed by caregivers to the health-related quality of life of adolescents converged on the feeling of being healthy, healthy eating, satisfactory family income, family involvement in care and effective access to the care network. Final Considerations: knowledge of these meanings enables health professionals to develop strategies that meet the unique demands of caregivers experiencing this diagnosis.

RESUMEN Objetivo: interpretar los significados atribuídos a la calidad de vida relacionada con la salud por cuidadores de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio con 14 cuidadores de adolescentes con diabetes desarrollado en el ambulatorio de referencia para enfermedades endocrinas de una ciudad del estado de Paraíba. Las entrevistas se realizaron entre mayo y septiembre de 2021. Se realizó un análisis temático inductivo del material empírico y su interpretación a la luz de los conceptos de calidad de vida relacionada con la salud y funcionamiento familiar. Resultados: los significados atribuídos por los cuidadores a la calidad de vida relacionada con la salud de los adolescentes convergieron en el sentimiento de estar sano, alimentación saludable, ingreso familiar satisfactorio, involucramiento familiar en el cuidado y acceso efectivo a la red de cuidados. Consideraciones Finales: el conocimiento de estos significados permite a los profesionales de la salud desarrollar estrategias que atiendan las demandas únicas de los cuidadores que experimentan este diagnóstico.

RESUMO Objetivo: interpretar os sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde por cuidadoras de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudo qualitativo, descritivo-exploratório desenvolvido no ambulatório de referência para doenças endócrinas em uma cidade da Paraíba com 14 cuidadoras de adolescentes com diabetes. As entrevistas ocorreram entre maio e setembro de 2021. O material empírico foi submetido à análise temática indutiva e interpretado à luz dos conceitos de qualidade de vida relacionada à saúde e do funcionamento familiar. Resultados: os sentidos atribuídos pelas cuidadoras à qualidade de vida relacionada à saúde dos adolescentes convergiram para sensação de estar com saúde, alimentação saudável, renda familiar satisfatória, envolvimento da família no cuidado e acesso efetivo à rede assistencial. Considerações Finais: o conhecimento destes sentidos possibilita que os profissionais de saúde elaborem estratégias que atendam às demandas singulares de cuidadores que vivenciam esse diagnóstico.

Elements of fatherhood involved in the gestational period: a scoping review / Elementos de la paternidad involucrados en el período gestacional: revisión del alcance / Elementos da paternidade envolvida no período gestacional: revisão de escopo

ABSTRACT Objective: To identify in the literature and summarize the elements and characteristics of fatherhood involved during pregnancy. Method: Scoping review that used PRISMA-ScR guide to report this review. Searches were carried out in PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS and Scopus. Google search engines and public health agency websites assisted in searches of gray literature and Rayyan in screening studies. Results: A total of 406 articles were identified, of which 16 made up the final sample. Five elements make up an involved fatherhood: feeling like a father, being a provider and protector, being a partner and participant in pregnancy, participating in prenatal appointments and feeling prepared to take care of a baby. Conclusion: Fathers want to be involved in prenatal care, but feel excluded from this process. Public policies that encourage paternal involvement and healthcare professional training to better welcome and promote paternal involvement are of paramount importance.

RESUMEN Objetivo: Identificar en la literatura y resumir los elementos y características de la paternidad involucrada durante el embarazo. Método: Scoping review que utilizó la guía PRISMA-ScR para informar esta revisión. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS y Scopus. Los motores de búsqueda de Google y los sitios web de agencias de salud pública ayudaron en las búsquedas de literatura gris y el software Rayyan en estudios de detección. Resultados: Se identificaron 406 artículos, 16 de los cuales constituyeron la muestra final. Cinco elementos componen una paternidad involucrada: sentirse padre, ser proveedor y protector, ser pareja y partícipe del embarazo, participar en las consultas prenatales y sentirse preparado para cuidar a un bebé. Conclusión: Los padres quieren participar en la atención prenatal, pero se sienten excluidos de este proceso. Las políticas públicas que fomenten la participación paterna y la formación de profesionales de la salud para acoger y promover mejor la participación paterna son de suma importancia.

RESUMO Objetivo: Identificar na literatura e sintetizar os elementos e as características da paternidade envolvida durante a gestação. Método: Scoping review que utilizou o guia PRISMA-ScR para reportar esta revisão. Buscas foram realizadas nas bases PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS e Scopus. Os mecanismos de busca do Google e sites de órgãos de saúde pública auxiliaram nas buscas na literatura cinzenta e o software Rayyan na triagem dos estudos. Resultados: Foram capturados 406 artigos, dos quais 16 compuseram a amostra final. Cinco elementos compõem uma paternidade envolvida: sentir-se pai, ser provedor e protetor, ser parceiro e participativo na gravidez, participar das consultas de pré-natal e sentir-se preparado para cuidar do bebê. Conclusão: O pai deseja estar envolvido nos cuidados pré-natais, porém sente-se excluído deste processo. Políticas públicas que estimulem o envolvimento paterno e a capacitação de profissionais de saúde para melhor acolher e promover o envolvimento paterno são de suma importância.

Validation of Brazilian Version of the Sexual Desire Inventory 2 (SDI-2)

ABSTRACT Objective: To traslate and validate of the Brazilian version of the SDI-2. Methods: This was a cross-sectional study. The cultural adaptation considered the stages of initial translation, synthesis of translations, evaluation by a committee of experts from different regions of Brazil, back-translation, and pre-test. The content validity and psychometric proprieties was assessed. Results: Ten specialists participated in the cultural adaptation of the SDI-2. The content validity showed a Content Validity Ratio (CVR) ≥ 0.75 (p = 0.05). A total of 674 subjects participated in the field study. The Exploratory Factorial Analysis (EFA) presented factor loads ≥ 0.445, and commonalities ≥ 0.40; and two dimensions represented 77% of the total variance explained. The Confirmatory Factorial Analysis CFA presented X2/df = 4.265; the Root Mean Square Error of Approximation RMSEA = 0.110; the Non-Normed Fit Index NNFI = 0.946; the Comparative Fit Index (CFI) = 0.963; the Goodness of Fit Index GFI = 0.986; and the Adjusted Goodness of Fit Index AGFI = 0.979 for a two-factor model. The coefficient values for the total SDI-2 score were 0.91 for Cronbach's alpha, 0.91 for McDonald's Omega, and 0.97 for the Greatest Lower Bound GLB coefficients. The invariance between sexes was 0.01 for the ΔCFI and ΔRMSEA, showing model stability for these two populations. Conclusion: The Brazilian version of the SDI-2 is self-report, valid, reliable and invariant across sex.

Using expert-modeling videos in telesimulations to teach pediatric and neonatal nursing / Uso de expert-modeling videos en telesimulaciones para enseñar enfermería pediátrica y neonatal / Utilização do expert-modeling videos em telessimulações no ensino de enfermagem pediátrica e neonatal

Objective: to assess the perception of self-efficacy, self-confidence, and satisfaction of undergraduate nursing students during the use of expert-modeling videos as a learning strategy in the period of social distancing. Method: this was a descriptive study with undergraduates studying disciplines of caring for hospitalized newborns and children at a higher education nursing institution in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Activities were organized in three moments, in real time: prebriefing, expert-modeling videos and debriefing. The expert-modeling videos replaced the clinical simulation scenario during the social distancing required by the COVID-19 pandemic, for the development of telesimulation. Specific validated scales were used to analyze students' self-confidence, self-efficacy and satisfaction. Content analysis assessed the advantages and disadvantages of using expert-modeling videos. Results: thirty-nine undergraduates took part in the study. High levels of self-confidence, self-efficacy and satisfaction were found among the participants. The advantages of expert-modeling videos were organized into the following categories: Convenience, Security and continuity of studies and Efficient teaching method, and the disadvantages into Problems with technology, Distractions, Lack of personal contact and Mental fatigue. Conclusion: telesimulation activities were consolidated as strategies that enabled learning in times of emergency online teaching due to the realness of telesimulation, the development of skills in caring for children and newborns and the link between theory and practice.

Objetivo: medición de la percepción de autoeficacia, autoconfianza y satisfacción de estudiantes universitarios de enfermería durante el uso de expert-modeling videos como estrategia de aprendizaje en el periodo de distanciamiento social. Método: se trató de un estudio descriptivo con estudiantes que cursaban cuidados a recién nacidos y niños hospitalizados en una institución de enseñanza superior de enfermería del interior del estado de São Paulo, Brasil. Las actividades se organizaron en tres momentos, en tiempo real: pre-briefing , expert-modeling videos y debriefing . Los expert-modeling videos sustituyeron al escenario de simulación clínica durante el distanciamiento social impuesto por la pandemia de COVID-19, con el fin de desarrollar la telesimulación. Se utilizaron escalas específicas validadas para analizar la autoconfianza, la autoeficacia y la satisfacción de los estudiantes. El análisis de contenido evaluó las ventajas e inconvenientes del uso de expert-modeling videos . Resultados: en el estudio participaron 39 estudiantes universitarios. Los participantes mostraron altos niveles de autoconfianza, autoeficacia y satisfacción. Las ventajas de los expert-modeling videos se organizaron en las siguientes categorías: Comodidad, Seguridad y continuidad de los estudios y Método de enseñanza eficaz, y las desventajas en Problemas con la tecnología, Distracciones, Falta de contacto personal y Fatiga mental. Conclusión: las actividades de telesimulación se consolidaron como estrategias que posibilitaron el aprendizaje a distancia en momentos de emergencia de salud por el realismo de la telesimulación, el desarrollo de habilidades en el cuidado de niños y recién nacidos y la articulación entre teoría y práctica.

Objetivo: aferir a percepção da autoeficácia, autoconfiança e satisfação de graduandos em enfermagem durante a utilização do expert-modeling videos como estratégia de aprendizagem, no período de afastamento social. Método: estudo descritivo, com graduandos das disciplinas de cuidado ao recém-nascido e à criança hospitalizados de instituição de ensino superior de enfermagem do interior do estado de São Paulo, Brasil. As atividades foram organizadas em três momentos, em tempo real: prebriefing , expert-modeling videos e debriefing . O expert-modeling videos substituiu o cenário de simulação clínica durante o afastamento social da pandemia da COVID-19, para desenvolvimento de telessimulação. Para análise da autoconfiança, autoeficácia e satisfação dos estudantes, foram utilizadas escalas validadas específicas. A análise de conteúdo avaliou as vantagens e desvantagens do uso do expert-modeling videos . Resultados: participaram do estudo 39 graduandos. Foram encontrados níveis altos de autoconfiança, autoeficácia e satisfação entre os participantes. As vantagens do expert-modeling videos foram organizadas nas seguintes categorias: Conveniência, Segurança e continuidade dos estudos e Método de ensino eficiente, e as desvantagens em Problemas com tecnologia, Distrações, Ausência de contato pessoal e Fadiga mental. Conclusão: as atividades de telessimulação consolidaram-se como estratégias que permitiram o aprendizado em tempos de ensino remoto emergencial pelo realismo da telessimulação com desenvolvimento de habilidades no cuidado à criança e ao neonato e articulação entre teoria e prática.

Experiências de luto parental após um natimorto: uma síntese temática no contexto da América Latina / Parental grieving experiences after stillbirth: a thematic synthesis in the context of Latin America

OBJETIVO: Sintetizar estudos qualitativos sobre as experiências de luto após um natimorto em pais que vivem na América Latina. MÉTODO: Revisão sistemática qualitativa realizada em quatro bases de dados eletrônica e que utilizou o Guideline Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ). A qualidade metodológica dos estudos incluídos foi avaliada usando o Critical Appraisal Skills Programme e uma síntese temática foi realizada. RESULTADOS: Um total de 110 estudos foram encontrados e quatro estudos eleitos com base nos critérios de elegibilidade. Quatro temas apresentam a experiência de luto parental: impacto, sofrimento e transformação após a morte fetal; preocupação com o corpo do bebê falecido; insatisfação com a qualidade da assistência em saúde; e família e religião como principais fontes de apoio. CONCLUSÃO: A natimortalidade na América Latina precisa ser explorada em pesquisas futuras e ainda é marcada pela desassistência no processo de luto.

OBJECTIVE: To synthesize qualitative studies on Latin American parents' grieving experiences after a stillbirth. METHOD: A systematic qualitative review was conducted in four electronic databases using the Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ) guideline. The methodological quality of included studies was assessed using the Critical Appraisal Skills Programme, and a thematic synthesis was performed. RESULTS: One hundred ten studies were found, and four were chosen based on the eligibility criteria. Four themes were identified concerning the experience of parental grieving: impact, suffering, and transformation after fetal death; preoccupation with the deceased baby's body; dissatisfaction with the quality of health care; and family and religion as the primary sources of support. CONCLUSION: Stillbirth in Latin America must be explored in future research, and a lack of assistance still marks the grieving process.

Perfil social e clínico de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 / Perfil social y clínico de niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 / Social and clinical profile of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus

Objetivo: identificar o perfil social e clínico de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Método: pesquisa quantitativa, transversal e descritiva, desenvolvida com 81 responsáveis de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 entre março e setembro/2021, em dois centros de referência da Paraíba. A análise descritiva foi realizada com auxílio do software Statistical Package for the Social Science, versão 18. Resultados: predominantemente, os acompanhantes das crianças e adolescentes eram as próprias mães, 90,1%, e cerca de 40% viviam com renda familiar menor que um salário mínimo. Entre as crianças e adolescentes, 54% apresentaram valores elevados de hemoglobina glicada, mesmo estando em tratamento; 65,4% indicaram desconhecimento na forma correta de armazenamento da insulina, e 77,6% possuía lipohipertrofia. Conclusão: foram preponderantes a vulnerabilidade socioeconômica e o manejo clínico ineficaz do diabetes mellitus tipo 1 em crianças e adolescentes.

Objective: to identify the social and clinical profile of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. Method: quantitative, cross-sectional and descriptive research, developed with 81 guardians of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus between March and September/2021, in two reference centers in Paraiba. The descriptive analysis was performed using the Statistical Package for the Social Science software, version 18. Results: predominantly, the companions of the children and adolescents were the mothers themselves, 90.1%, and about 40% lived with family income lower than a minimum wage. Among the children and adolescents, 54% had high glycated hemoglobin values, even though they were undergoing treatment; 65.4% indicated ignorance of the correct form of insulin storage, and 77.6% had lipohypertrophy. Conclusion: socioeconomic vulnerability and ineffective clinical management of type 1 diabetes mellitus in children and adolescents were predominant.

Objetivo: identificar el perfil social y clínico de niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Método: investigación cuantitativa, transversal y descriptiva, realizada con 81 cuidadores de niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 entre marzo y septiembre/2021, en dos centros de referencia en Paraíba. El análisis descriptivo fue realizado mediante el software Statistical Package for Social Science, versión 18. Resultados: predominantemente, los acompañantes de los niños y adolescentes eran sus madres, el 90,1%, y cerca del 40% vivían con renta familiar inferior a un salario mínimo. Entre los niños y adolescentes, el 54% presentaba niveles elevados de hemoglobina glucosilada, a pesar de estar en tratamiento; El 65,4% indicó desconocer la forma correcta de almacenar la insulina y el 77,6% presentaba lipohipertrofia. Conclusión: predominó la vulnerabilidad socioeconómica y el manejo clínico ineficaz de la diabetes mellitus tipo 1 en niños y adolescentes.

Interface trabalho-tratamento hemodialítico em pacientes com insuficiência renal crônica: revisão de escopo / Interfaz trabajo-tratamiento hemodialítico en pacientes con insuficiencia renal crónica: revisión de alcance / Work-hemodialysis treatment interface in patients with chronic kidney disease: a scoping review

Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre o impacto do tratamento hemodialítico no trabalho de pacientes com insuficiência renal crônica. Métodos Revisão de escopo realizada por meio de buscas em cinco bases de dados: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo e Scopus. Foram incluídos estudos publicados entre 2010 e 2020, nos idiomas português, espanhol e inglês, de abordagem qualitativa ou quantitativa, com pacientes em tratamento hemodialítico para insuficiência renal crônica, que tivessem foco no trabalho, emprego ou produtividade. Resultados Os 18 estudos incluídos na revisão mostram o impacto do tratamento hemodialítico na relação com o trabalho e as razões associadas à desempregabilidade. Tais razões envolvem características sociodemográficas, debilidade física, tratamento e apoio familiar e do empregador. Conclusão Após o início da hemodiálise, nota-se o comprometimento da capacidade funcional tanto física como psicológica dos pacientes, sendo necessárias alterações nos hábitos de vida em decorrência das restrições impostas pela insuficiência renal crônica e da diminuição da produtividade.

Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre el impacto del tratamiento hemodialítico en el trabajo de pacientes con insuficiencia renal crónica. Métodos Revisión de alcance realizada mediante búsquedas en cinco bases de datos: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo y Scopus. Se incluyeron estudios publicados entre 2010 y 2020, en idioma portugués, español e inglés, de enfoque cualitativo o cuantitativo, con pacientes bajo tratamiento hemodialítico por insuficiencia renal crónica, que estuvieran centrados en el trabajo, empleo o productividad. Resultados Los 18 estudios incluidos en la revisión muestran el impacto del tratamiento hemodialítico en la relación con el trabajo y las razones asociadas al desempleo. Estas razones incluyen características sociodemográficas, debilidad física, tratamiento y apoyo familiar y del empleador. Conclusión Después del inicio de la hemodiálisis, se observa la capacidad funcional de los pacientes comprometida, tanto la física como la psicológica, por lo que los cambios en los hábitos de vida se hacen necesarios como consecuencia de las restricciones impuestas por la insuficiencia renal crónica y de la reducción de la productividad.

Abstract Objective To analyze the scientific evidence on the impact of hemodialysis treatment on the work of patients with chronic kidney disease. Methods This is a scoping review carried out through searches in five databases: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo and Scopus. We included studies published between 2010 and 2020, in Portuguese, Spanish and English, with a qualitative or quantitative approach, with patients undergoing hemodialysis for chronic kidney failure, who focused on work, employment or productivity. Results The 18 studies included in the review show the impact of hemodialysis treatment on the relationship with work and the reasons associated with unemployment. Such reasons involve sociodemographic characteristics, physical weakness, treatment and family and employer support. Conclusion After starting hemodialysis, we identified impairment in patients' functional capacity, both physical and psychological, requiring changes in life habits due to restrictions imposed by chronic kidney disease and decreased productivity.

Uso da fotografia em pesquisas com crianças e adolescentes com condições crônicas: revisão integrativa / Uso de la fotografía en estudios con infantes y adolescentes con condiciones crónicas: revisión integradora / Use of photography in research with children and adolescents with chronic conditions: an integrative review

Resumo Objetivo Identificar estudos que utilizaram as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice como estratégia para coleta de dados com crianças e adolescentes com condições crônicas. Métodos Revisão integrativa da literatura, efetuada nas bases de dados Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO e LILACS, com busca de artigos publicados em inglês, português e espanhol, entre os anos 2010 e 2021. As buscas foram conduzidas entre os meses de fevereiro e abril de 2022. Os dados foram analisados de forma descritiva e organizados em categorias. Resultados Foram incluídos 28 artigos e, a partir do processo analítico, construíram-se as seguintes categorias: 1 - Vantagens do uso da Foto-Elicitação e do Photovoice; e 2 - Desafios no uso dessas técnicas. Conclusão A literatura é convergente ao considerar que a abordagem visual se configura como uma ferramenta facilitadora da comunicação das experiências de crianças e adolescentes com condições crônicas, ainda que possa apresentar alguns desafios na sua aplicabilidade.

Resumen Objetivo Identificar estudios que utilizaron las técnicas de foto-elicitación y fotovoz como estrategia de recopilación de datos con infantes y adolescentes con condiciones crónicas. Métodos Revisión integradora de la literatura, realizada en las bases de datos Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO y LILACS, con búsqueda de artículos publicados en inglés, portugués y español, entre los años 2010 y 2021. Las búsquedas se llevaron a cabo entre los meses de febrero y abril de 2022. Los datos se analizaron de forma descriptiva y se organizaron en categorías. Resultados Se incluyeron 28 artículos y, a partir del proceso analítico, se crearon las siguientes categorías: 1) Ventajas del uso de la foto-elicitación y de la fotovoz, 2) Desafíos del uso de estas técnicas. Conclusión La literatura es convergente al considerar que el enfoque visual se presenta como una herramienta facilitadora de la comunicación de las experiencias de infantes y adolescentes con condiciones crónicas, aunque puede presentar algunos desafíos para su aplicabilidad.

Abstract Objective To identify studies that used Photo-Elicitation and Photovoice techniques as a strategy for data collection with children and adolescents with chronic conditions. Methods This is an integrative literature review, carried out in the Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO and LILACS databases, with a search for articles published in English, Portuguese and Spanish, between 2010 and 2021. The searches were conducted between February and April 2022. Data were analyzed descriptively and organized into categories. Results A total of 28 articles were included and, based on the analytical process, the following categories were constructed: Advantages of using Photo-Elicitation and Photovoice; and Challenges in using these techniques. Conclusion The literature is converging when considering that the visual approach is configured as a tool that facilitates the communication of the experiences of children and adolescents with chronic conditions, although it may present some challenges in its applicability.

Tradução e Adaptação Cultural do School Companion Sensory Profile 2 para Crianças e Jovens Brasileiros / Translation and Cultural Adaptation of the School Companion Sensory Profile 2 for Brazilian Children and Youths

RESUMO: Este estudo objetivou adaptar culturalmente, verificar a confiabilidade e sugerir um escore normativo do School Companion Sensory Profile 2 (SCSP-2) para crianças e jovens brasileiros de 3 a 14 anos e 11 meses. O SCSP-2 foi adaptado culturalmente para o Brasil seguindo as etapas de tradução inicial (dois tradutores independentes), tradução conciliada (dois integrantes do comitê técnico), análise de equivalência (quatro especialistas em integração sensorial), retrotradução (dois tradutores de língua materna inglesa), aprovação da autora e pré-teste. O pré-teste verificou a clareza e a compreensão (desdobramento cognitivo/validade de face) e a confiabilidade (equivalência interexaminadores, consistência interna e reprodutibilidade) da versão traduzida, com a participação de 74 professores que responderam ao questionário referente a 146 crianças. Os itens apresentaram índice de concordância acima de 75% no desdobramento cognitivo. A equivalência interexaminadores e teste-reteste apresentaram K ≥ 0,88 em todos os itens pesquisados. Observaram-se valores aceitáveis de consistência interna em quase todas as áreas sensoriais, quadrantes de procura sensorial e sensibilidade sensorial e no fator escolar 2. Os escores preliminares brasileiros são distintos dos americanos. O SCSP-2 adaptado para o Brasil apresenta evidências de validade baseada no conteúdo, além de boa consistência interna, possibilitando identificar problemas de processamento sensorial em crianças e jovens brasileiros.

ABSTRACT: This study aimed to adapt culturally, verify the reliability, and suggest a normative score for the School Companion Sensory Profile 2 (SCSP-2) for Brazilian children and youths aged 3 to 14 years and 11 months. The SCSP-2 was culturally adapted for Brazil following the steps of initial translation (two independent translators), reconciled translation (two members of the technical committee), equivalence analysis (four experts in sensory integration), back-translation (two English mother tongue translators), author approval and pre-test. The pre-test verified the clarity and understanding (cognitive unfolding/face validity) and reliability (inter-examiner equivalence, internal consistency, and reproducibility) of the translated version, with the participation of 74 teachers who answered the questionnaire referring to 146 children. The items showed an agreement rate above 75% in cognitive unfolding/face validity. The inter-examiner and test-retest equivalence showed K ≥ 0.88 in all items surveyed. Acceptable internal consistency values were observed in almost all sensory areas, quadrants of sensory seeking and sensory sensitivity, and in the school factor 2. The Brazilian preliminary scores are different from the American ones. The SCSP-2 adapted for Brazil presents evidence of content-based validity and good internal consistency, making it possible to identify sensory processing problems in Brazilian children and youths.

Clinical and sociodemographic factors associated with the quality of life of children and adolescents with type 1 diabetes / Factores clínicos y sociodemográficos asociados a la calidad de vida de niños y adolescentes con diabetes tipo 1 / Fatores clínicos e sociodemográficos associados à qualidade de vida do público infantojuvenil com diabetes tipo 1

ABSTRACT Objective: To analyze clinical and sociodemographic factors associated with the health-related quality of life of children and adolescents with type 1 Diabetes Mellitus. Method: A quantitative, cross-sectional and analytical study, developed in a municipality in northeastern Brazil, between March and September 2021, with 81 children/adolescents with type 1 Diabetes Mellitus and their guardians/caregivers. A questionnaire containing sociodemographic and clinical variables and two quality of life instruments were used. Descriptive and inferential analysis was carried out. Results: Adolescents whose parents had a family income greater than a minimum wage had a lower prevalence of impaired quality of life when compared to those with a lower income. Adolescents with time since diagnosis of less than four years had a satisfactory quality of life, and children aged 8 to 12 years who self-administered insulin had a lower prevalence of high quality of life compared to those who did not. Conclusion: Adolescents with a family income of less than a minimum wage, diagnosis time of more than four years and children aged 8-12 who self-administer insulin need greater professional support to have a better quality of life.

RESUMEN Objetivo: Analizar los factores clínicos y sociodemográficos asociados a la calidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Método: Estudio cuantitativo, transversal y analítico, desarrollado en un municipio del Nordeste brasileño, entre marzo y septiembre de 2021, con 81 niños/adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 y sus tutores/cuidadores. Se utilizó un cuestionario que contenía variables sociodemográficas y clínicas y dos instrumentos de calidad de vida. Se realizó análisis descriptivo e inferencial. Resultados: los adolescentes cuyos padres tenían un ingreso familiar superior a un salario mínimo tuvieron una menor prevalencia de deterioro de la calidad de vida en comparación con aquellos con menores ingresos. Los adolescentes con un tiempo de diagnóstico menor a cuatro años tuvieron una calidad de vida satisfactoria, y los niños de 8 a 12 años que se autoadministraron insulina tuvieron una menor prevalencia de alta calidad de vida en comparación con los que no lo hicieron. Conclusión: Los adolescentes con ingreso familiar menor a un salario mínimo, tiempo de diagnóstico mayor a cuatro años y niños de 8 a 12 años que se autoadministran insulina necesitan mayor apoyo profesional para tener una mejor calidad de vida.

RESUMO Objetivo: Analisar os fatores clínicos e sociodemográficos associados à qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Método: Estudo quantitativo, transversal e analítico, desenvolvido em um município do Nordeste brasileiro, entre março e setembro de 2021, com 81 crianças/adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 e seus responsáveis/cuidadores. Utilizaram-se um questionário contendo as variáveis sociodemográficas e clínicas e dois instrumentos de qualidade de vida. Realizou-se análise descritiva e inferencial. Resultados: Adolescentes cujos pais tinham renda familiar superior a um salário mínimo apresentaram prevalência menor de qualidade de vida prejudicada, quando comparados àqueles com renda inferior. Adolescentes com tempo de diagnóstico menor que quatro anos apresentaram qualidade de vida satisfatória, e crianças de 8 a 12 anos que faziam autoaplicação de insulina apresentaram prevalência menor de qualidade de vida alta em relação às que não realizavam. Conclusão: Adolescentes com renda familiar inferior a um salário mínimo, tempo de diagnóstico superior a quatro anos e crianças de 8-12 anos que realizam autoaplicação de insulina necessitam de maior suporte profissional para ter melhor qualidade de vida.

Ensino remoto emergencial na pós-graduação stricto sensu durante a pandemia da covid-19: estudo de reflexão* / Docencia remota de emergencia en posgrado stricto sensu durante la pandemia de covid-19: estudio de reflexión / Emergency remote teaching in stricto sensu graduate courses during the covid-19 pandemic: a reflection study

Objetivo: refletir sobre o ensino remoto, utilizado na pandemia da covid-19, na pós-graduação stricto sensu no contexto da universidade. Método: estudo de reflexão, apoiado em levantamento bibliográfico que permitiu o reconhecimento do predomínio do enfoque técnico, analisado à luz de autores cujo referencial teórico articula a educação e a universidade às relações sociais. Resultados: a análise do ensino remoto demanda uma investigação acerca da sua relação com mudanças que vêm se processando na universidade no cenário neoliberal, valorizando projetos de educação e sociedade com foco mercadológico, influenciando a produção do conhecimento, a formação do pesquisador e do professor da educação superior. Conclusão: ultrapassar a dimensão técnica para a apropriação da dimensão ético-política presente no ensino remoto e nos seus possíveis desdobramentos pós-pandêmico é fundamental, pois o potencial do ato educativo, em termos do encontro entre professor e aluno e da apropriação do conhecimento, não é efetivamente alcançado no ensino remoto.

Objective: to reflect on remote teaching, used during the covid-19 pandemic, in stricto sensu graduate studies in the university context. Method: this is a reflection study, supported by a bibliographical survey that allowed the recognition of the predominance of the technical focus, analyzed in the light of authors whose theoretical framework articulates education and university with social relations. Results: the analysis of remote teaching demands an investigation into its relationship with changes that have been taking place at universities in the neoliberal scenario, valuing education and society projects with a marketing focus, influencing knowledge production, researcher and professor training. Conclusion: going beyond the technical dimension to appropriating the ethical-political dimension present in remote teaching and its possible post-pandemic developments is fundamental, as the educational act's potential, in terms of the meeting between professor and student and appropriation of knowledge, is not effectively achieved in remote teaching.

Objetivo: reflexionar sobre la enseñanza a distancia, utilizada durante la pandemia de covid-19, en los estudios de posgrado stricto sensu en el contexto universitario. Método: se trata de un estudio de reflexión, sustentado en un levantamiento bibliográfico que permitió reconocer el predominio del enfoque técnico, analizado a la luz de autores cuyo marco teórico articula la educación y la universidad con las relaciones sociales. Resultados: el análisis de la enseñanza a distancia exige una investigación sobre su relación con los cambios que se vienen produciendo en la universidad en el escenario neoliberal, valorar proyectos de educación y sociedad con enfoque de marketing, incidiendo en la producción de conocimiento, la formación de investigadores y docentes de educación superior. Conclusión: ir más allá de la dimensión técnica para apropiarse de la dimensión ético-política presente en la enseñanza a distancia y sus posibles desarrollos pospandemia es fundamental, ya que las potencialidades del acto educativo, en cuanto al encuentro entre docente y alumno y la apropiación del conocimiento, no se logra efectivamente en la enseñanza remota.

Five tips for conducting remote qualitative data collection in COVID times: theoretical and pragmatic considerations / Cinco dicas para realizar coleta remota de dados qualitativos em tempos de COVID: considerações teóricas e pragmáticas / Cinco sugerencias para realizar recolección remota de datos cualitativos en tiempos de COVID: consideraciones teóricas y pragmáticas

ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely.

RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.

RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente.

Markers of mitochondrial energy metabolism and their potential relationships with fatigue in human adults: a scoping review

This scoping review aimed to synthesize the best available evidence of the associations between molecular and genetic markers of mitochondrial metabolism and fatigue in human adults. The research question guiding this review was, "Are there potential relationships between mitochondrial metabolism markers and fatigue?" The literature search used three terms (mitochondria; fatigue; energy metabolism), which yielded 263 manuscripts and 22 theses/dissertations. The studies included in the review had to meet three criteria: (1) Include adult participants (≥18 years of age); (2) Show a relationship between mitochondrial energy metabolism and fatigue; (3) Be published in English, Spanish, or Portuguese. Of the 17 articles included for a full-text review, some had a cross-sectional design (6/17, 35%), and more than half (12/17, 70%) were published between 2015 and 2020. The predominant population studied were patients diagnosed with chronic fatigue syndrome (9/17, 53%). Most studies (15/17, 88%) assessed fatigue with validated instruments. Mitochondrial markers associated with fatigue are a) mitochondrial transport pathways and respiratory chain, b) mutations in mitochondrial DNA, and c) energy disorders in cells of the immune system, such as natural killer cells. Mitochondrial metabolic activities, such as the production and transport of ATP, are significant components that may help understand the etiology of fatigue. Future directions should include longitudinal study designs, characterization of fatigue phenotypes, and the identification of markers involved in production and transport pathways. The clinical relevance in this field can lead to interventions targeting mitochondrial markers to reduce or prevent fatigue.

Bone Marrow Transplantation: bereavement due to the impact of bodily and psychosocial changes from the perspective of adolescent recipients and their parents / Transplante de medula óssea: luto decorrente do impacto das modificações corporais e psicossociais na perspectiva de pacientes adolescentes e seus pais

The diagnosis and treatment of a life-threatening disease have adverse consequences on child development and impact the family. This study aimed to investigate bereavement due to the impact of bodily and psychosocial changes resulting from Bone Marrow Transplantation from the perspective of adolescent patients and their parents. This is a qualitative, descriptive, exploratory, cross-sectional study. Nine dyads (patients and mothers / fathers) were included. Data collection took place through semi-structured audio-recorded interviews. The thematic analysis made it possible to elaborate three categories: losses due to illness; new losses experienced with treatment; learning to appreciate the gains of adverse experience. The results show that transplantation has repercussions that transcend the physical dimension and include social harm, changes in body image, and loss of friends. However, once the radical journey of transplantation is over, the participants positively connoted their experience, identifying benefits that go beyond health recovery, such as emotional maturation, improvement of self-esteem, and the ability to socialize.

O diagnóstico e tratamento de uma doença ameaçadora à continuidade da vida repercutem no desenvolvimento infantil e impactam a família. Este estudo teve por objetivo investigar o luto relacionado ao impacto das modificações corporais e psicossociais decorrentes do transplante de medula óssea na perspectiva de pacientes adolescentes e seus pais. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, de corte transversal. Participaram do estudo nove díades (pacientes e mães/pais). A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas audiogravadas. A análise temática possibilitou elaborar três categorias: perdas decorrentes do adoecimento; novas perdas vivenciadas com o tratamento e aprendendo a apreciar os ganhos da experiência adversa. Os resultados mostram que o transplante repercute em agravos que transcendem a dimensão física e incluem prejuízos sociais, alterações da imagem corporal e perda de amigos. No entanto, uma vez ultrapassada a jornada radical do transplante, os participantes conotam positivamente a experiência vivida, identificando benefícios que ultrapassam a recuperação da saúde física, como amadurecimento emocional, melhora na autoestima e na capacidade de socialização.

Adolescents' understanding of chemotherapy-related adverse events: a concept elicitation study / Compreensão dos adolescentes sobre eventos adversos relacionados à quimioterapia: um estudo de elicitação de conceitos / La comprensión de los adolescentes de los efectos adversos relacionados con la quimioterapia: un estudio de elicitación de conceptos

Abstract Objective: to document adolescents' understanding of chemotherapy-related core adverse events from the Pediatric Patient-Reported Outcomes version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events and thus begin the validation process of this tool's items with Brazilian adolescents. Method: this is a prospective, qualitative study of concept elicitation. The participants were 17 adolescents aged 13-18 years and undergoing chemotherapy in three hospitals in São Paulo - SP, Brazil. Cognitive interviews were conducted with questions based on chemotherapy-related adverse events. Data were analyzed for responsiveness and missingness. Results: adolescents could and were willing to provide descriptive information about their chemotherapy adverse events, including physical and emotional events. Some participants suggested alternative terms to name the adverse events and some used more complex terms, but most were satisfied with the primary terms used by the researchers. Conclusion: this study represents the first steps towards understanding how adolescent cancer patients identify, name, and describe these events by cognitive interviewing to help design future assessment instruments focused on this age group.

Resumo Objetivo: documentar a compreensão dos adolescentes sobre os principais eventos adversos relacionados à quimioterapia a partir da versão Pediátrica dos Desfechos Relatados pelo Paciente (Patient-Reported Outcomes) dos Critérios de Terminologia Comum para Eventos Adversos (Common Terminology Criteria for Adverse Events), e assim iniciar o processo de validação dos itens desta ferramenta com adolescentes brasileiros. Método: trata-se de um estudo prospectivo, qualitativo, de elicitação de conceitos. Participaram do estudo 17 adolescentes de 13 a 18 anos, submetidos à quimioterapia em três hospitais da cidade de São Paulo-SP, Brasil. Foram realizadas entrevistas cognitivas com perguntas baseadas em eventos adversos relacionados à quimioterapia. Os dados foram analisados quanto à responsividade e ausência de resposta. Resultados: os adolescentes puderam e estavam dispostos a fornecer informações descritivas sobre seus eventos adversos quimioterápicos, incluindo eventos físicos e emocionais. Alguns participantes sugeriram nomes alternativos para os eventos adversos e alguns usaram termos mais complexos, mas a maioria ficou satisfeita com aqueles utilizados pelos pesquisadores. Conclusão: este estudo representa os primeiros passos para entender como os adolescentes com câncer identificam, nomeiam e descrevem esses eventos por meio de entrevistas cognitivas para ajudar a criar futuros instrumentos de avaliação focados nessa faixa etária.

Resumen Objetivo: documentar la comprensión de los adolescentes de los principales eventos adversos relacionados con la quimioterapia a partir de la versión de los Criterios Terminológicos Comunes para Eventos Adversos reportados por los pacientes pediátricos y así iniciar el proceso de validación de los ítems de esta herramienta con adolescentes brasileños. Método: este es un estudio prospectivo y cualitativo de elicitación de conceptos. Los participantes fueron 17 adolescentes de entre 13 y 18 años de edad que recibían quimioterapia en tres hospitales de São Paulo-SP, Brasil. Se realizaron entrevistas cognitivas con preguntas basadas en eventos adversos relacionados con la quimioterapia. Los datos se analizaron en función de la presencia y ausencia de respuesta. Resultados: los adolescentes podían y estaban dispuestos a proporcionar información descriptiva sobre los efectos adversos de la quimioterapia, incluidos los físicos y emocionales. Algunos participantes sugirieron términos alternativos para denominar los eventos adversos y otros utilizaron términos más complejos, pero la mayoría se mostró satisfecha con los términos principales utilizados por los investigadores. Conclusión: este estudio representa los primeros pasos hacia la comprensión de cómo los pacientes adolescentes con cáncer identifican, nombran y describen estos eventos mediante entrevistas cognitivas para ayudar a diseñar futuros instrumentos de evaluación centrados en este grupo de edad.