Atuação em urgência e emergência a partir da psicologia junguiana / The pratice in an emergency service based on jungian psychology / La práctica en la urgencia y emergencia desde la psicología junguiana

Este artigo é um relato de experiência cujo objetivo é refletir sobre a atuação de uma psicóloga no contexto da urgência e emergência no hospital a partir da psicologia jungiana. Utilizou-se como método o recurso da sistematização da experiência, que consiste em sua interpretação crítica, cujo foco é o ordenamento e a reconstrução das experiências para explicitar a lógica do processo vivido. Por meio da reflexão de situações clínicas foi possível proporcionar um lugar para a subjetividade diante do disruptivo e da objetividade institucional do hospital. Teoricamente, o texto descreve as experiências de atendimento hospitalar, espaço em que urge o inesperado e o desconhecido. Aposta-se no simbolismo como movimento da psique para lidar com aquilo que o sujeito ainda não pode nomear, significar, incluindo a vulnerabilidade, as perdas e a questão da morte e do luto, este entendido como a ruptura de um vínculo. Dessa forma, a psicologia analítica se volta para como a entrada no hospital e a fugacidade do contexto de urgência e emergência afetam a psique dos sujeitos atendidos e de que forma esse psiquismo reage às vivências disruptivas e inesperadas.(AU)

This work is an experience report whose objective is to reflect on the role of a psychologist in the context of urgency and emergency in the hospital from the perspective of Jungian psychology. The resource of systematization of the experience was used as method, which consists of a critical interpretation, whose focus is the ordering and reconstruction of experiences to explain the logic of the process experienced. With the reflection of clinical situations, it was possible to provide a place for subjectivity in the face of the disruptive and the institutional objectivity of the hospital. Theoretically, the text describes the experience of entry in a hospital, a place in which the unexpected and the unknown are faced. We believe on symbolism as a movement of the psyche to deal with what the patient cannot yet name or give a meaning, including vulnerability, losses, and the issue of death and grief, this last one understood as the rupture of a link. Thus, analytical psychology will focus on how the entry in a hospital and the fleetingness of the emergency context affect the psyche of the patients and how this psyche reacts to the disruptive and unexpected experiences.(AU)

Este reporte de experiencia pretende reflejar sobre el papel de una psicóloga en el contexto de urgencia y emergencia en el hospital desde la perspectiva de la psicología junguiana. El método utilizado fue el recurso de sistematización de la experiencia, que consiste en una interpretación crítica, cuyo enfoque es el ordenamiento y reconstrucción de experiencias para explicar la lógica del proceso vivido. A partir del reflejo de situaciones clínicas se logró dar lugar a la subjetividad frente a la objetividad institucional del hospital. Teóricamente se describen las vivencias en la atención hospitalaria, un espacio donde se encuentra lo inesperado y lo desconocido. Se considera el simbolismo como un movimiento de la psique para lidiar con lo que el sujeto aún no puede nombrar, incluidas la vulnerabilidad, las pérdidas y el tema de la muerte y el dolor, este último comprendido como un quiebre del vínculo. De esta manera, la psicología analítica se centrará en cómo la admisión al hospital y la fugacidad del contexto de emergencia afectan la psique de los sujetos atendidos y cómo esta psique reacciona a estas experiencias disruptivas e inesperadas.(AU)

Modelos de cuidados a cuidadores familiares de ancianos al final de la vida / Models of Care for Family Caregivers of Elderly Persons at the End of Life

Introducción: El final de la vida de un anciano es un proceso de vida, cuyo cuidado es protagonizado por el cuidador familiar. Con frecuencia los cuidados profesionales se enfocan hacia la persona que más expresa sus necesidades humanas insatisfechas. Sin embargo, aunque el cuidador familiar expresa sus problemas de salud, los cuidados se muestran insuficientes y desapegados de la teoría. Objetivo: Diseñar un modelo teórico de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida. Métodos: Estudio cualitativo de teoría fundamentada, de enero del 2017 a enero del 2020. Las poblaciones de estudió la conformaron cuatro especialistas y cuatro cuidadores familiares que vivieron la experiencia del cuidado de un anciano al final de la vida. La muestra se determinó por un muestreo no probabilístico y saturación teórica, y quedó conformada por cuatro especialistas y cuatro cuidadores familiares que vivieron la experiencia del cuidado. Se utilizó la entrevista en profundidad y análisis de discurso como métodos empíricos, lo cual permitió la construcción del paradigma codificado. Resultados: El modelo representa la lógica ideal en la ejecución de acciones en la práctica de enfermería con la aplicación del método científico en el contexto domiciliario durante el cuidado al cuidador familiar de anciano al final de la vida. Conclusiones: Se describen las relaciones de coordinación y subordinación entre los elementos del modelo que se constituyen en acciones consecutivas y coherentes durante la práctica de enfermería para el cuidado al cuidador familiar de anciano al final de la vida(AU)

Introduction: The end of life of an elderly person is a life process whose care corresponds mainly to the family caregiver. Professional care is often focused on the person who most expresses his or her unmet human needs. However, although the family caregiver expresses his or her health problems, care is insufficient and detached from theory. Objective: To design a theoretical model of care for the family caregiver of the elderly at the end of life. Methods: A qualitative grounded theory study was carried out from January 2017 to January 2020. The study populations consisted of four specialists and four family caregivers who lived the experience of caring for an elderly person at the end of life. The sample was determined by nonprobabilistic sampling and theoretical saturation, and finally consisted of four specialists and four family caregivers who lived the caregiving experience. In-depth interview and discourse analysis were used as empirical methods, which allowed the construction of the coding paradigm. Results: The model represents the ideal logic in the performance of actions as part of nursing practice through the application of the scientific method in the home setting during the care for the family caregiver of the elderly person at the end of life. Conclusions: The coordination and subordination relationships among the elements of the model are described. Such elements are the consecutive and coherent actions during the nursing practice for the care of the family caregiver of the elderly person at the end of life(AU)

Plan de negocio de intervenciones de enfermería: Programa "Cuidando a los Cuidadores" / A business plan for nursing interventions: "Caring for Caregivers" program

Introducción: En Colombia el 65,51% de las atenciones prestadas fueron por enfermedades crónicas no transmisibles. Estas generan algún grado de discapacidad y dependencia, requiriendo un cuidador. Objetivo: Establecer una propuesta de plan de negocio para el programa "Cuidando a los cuidadores", orientada al análisis de costos, económico y financiero. Materiales y métodos: Estudio de evaluación económica de un programa de enfermería, con análisis de costos el cual se llevó a cabo en 4 pasos: 1) Caracterizar la estructura de costos del programa, 2) Elaborar las proyecciones, 3) Establecer el valor comercial de los niveles del programa, y 4) Evaluar mediante indicadores financieros la información obtenida en los pasos anteriores, para determinar la viabilidad económica del programa. Resultados: Se estima un costo anual de $6,9115 pronosticando a 5 años un costo anual de $8,732 en el nivel básico y de $7,131 en el nivel de seguimiento del programa. Los recursos para la implementación del programa son de $6,101, presentando un incremento patrimonial de $12,177 entre 2019 y 2023. Finalmente, la tasa interna de retorno-TIR es de 326,19%, lo que indica que por cada $1 invertido, retornarán $326, concluyendo que el programa financieramente es rentable. Discusión: Se realizó el análisis únicamente del programa "Cuidando a Cuidadores®", debido a que no existen en Colombia programas con características similares. Conclusión: "Cuidando a los cuidadores", es un programa con un potencial de crecimiento en Colombia, debido al beneficio social que ofrece, y a la escaza competencia que presenta. La evaluación financiera demostró que es rentable.

Introduction: In Colombia, 65.51% of the care provided was for chronic non-communicable diseases. These generate some degree of disability and dependency, requiring a caregiver. Objective: Establish a business plan proposal for the "Caring for caregivers" program, oriented to cost, economic and financial analysis. Materials and Methods: conomic evaluation study with a cost analysis of a nursing program in which four steps were followed for data analysis: 1) Describe the cost structure of the program, 2) make projections, 3) determine the commercial value of levels offered by the program, and 4) evaluate the information obtained in the previous steps using financial indicators to determine if the proposal makes the program economically viable. Results: An average annual cost of $ 6.9115 is estimated, forecasting a 5-year average annual cost of $ 8732 at the basic level and $ 7131 at the program monitoring level. The resources for the implementation of the program are $ 6.101, presenting an equity increase of $ 12.177 between 2019 and 2023. Finally, the internal rate of return - IRR is 326.19%, this means that for every $ 1 invested in the program, they will return $ 326 concluding that the program from this financial point of view is profitable. Discussion: Only the "Caring for Caregivers" program was analyzed, because there are no programs with similar characteristics in Colombia. Conclusions: "Caring for caregivers®" is a program with growth potential in Colombia, due to the social benefit it offers, and the scarce competition it presents. The financial assessment showed that it is cost-effective.

Introdução: Na Colômbia, 65,51% dos atendimentos foram por doenças crônicas não transmissíveis. Estas geram algum grau de deficiência e dependência, requerendo um cuidador. Objetivo: Estabelecer uma proposta de plano de negócio para o programa "Cuidando dos cuidadores", orientada à análise de custos, econômico e financeiro. Materiais e métodos: Estudo de avaliação econômica com análise de custos de um curso de enfermagem em que foram realizadas quatro etapas para análise de dados: 1) Caracterizar a estrutura de custos do curso, 2) Elaborar projeções, 3) Estabelecer o valor comercial dos níveis oferecidos pelo programa, e 4) Avaliar por meio de indicadores financeiros as informações obtidas nas etapas anteriores, para determinar se a proposta torna o programa economicamente viável. Resultados: Estima-se um custo médio anual de $ 6,9115, prevendo um custo médio anual de 5 anos de $ 8.732 no nível básico e $ 7.131 no nível de acompanhamento do programa. Os recursos necessários para a implementação do programa são de $ 6.101, apresentando um aumento de ativos de $ 12.177 entre 2019 e 2023. Por fim, a taxa interna de retorno - TIR é de 326,19%, isso significa que para cada $ 1 investido no programa, eles serão retornar $326, concluindo que o programa é lucrativo deste ponto de vista financeiro. Discussão: Foi realizada a análise unicamente do programa "Cuidando a Cuidadores®", devido a que não existem na Colômbia programas com características similares. Conclusão: "Cuidar de cuidadores®" é um programa com potencial de crescimento na Colômbia, pelo benefício social que oferece e pela falta de concorrência que apresenta. As despesas operacionais versus as receitas que gera mostraram que é financeiramente rentável.

Resignificar el cuidado al final de la vida, experiencias de familiares en cuidados paliativos / Resignifying end of life care, experiences of family members in palliative care / Resignificar os cuidados de fim de vida, experiências de membros da família em cuidados paliativos

OBJETIVO:Develar la experiencia vivida por cuidadores informales durante el cuidado de su familiar en fase avanzada de cáncer en el hogar que los llevó a hospitalizarlos en una clínica de cuidados paliativos. METODOLOGÍA: La investigación fue realizada con metodología cualitativa fenomenológica basada en Husserlen el paradigma constructivista, se recogieron los testimonios de diez participantes que vivieron la experiencia de hospitalizar a su familiar adulto en una clínica de cuidados paliativosen Santiago de Chile tipo hospicedurante el año 2017,posteriormente de haberlos cuidado en el hogar. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad audiograbadas, trascritas literalmente, protegiendo la confidencialidad.Se realizó análisis de discurso basado en Helen Streubert.Se contó con autorización de institución y comité de ética correspondiente. RESULTADOS:En el estudio se develól as siguientes unidades de significado;los participantes tras asumir la responsabilidad de cuidar a su familiar en el hogar comenzaron a vivenciar agotamiento. Esto desencadenó una crisis en el cuidado, que los llevó a tomar la decisión de hospitalizarlos. Una vez hospitalizados en la clínica, los cuidadores se sintieron apoyados por los profesionales, esto permitió resignificar la experiencia, al sentir que volvían a cuidar nuevamente a su familiar.CONCLUSIONES: s:Se develó que el cuidado domiciliario requiere de un acompañamiento continuo, con atención las 24 horas del día por parte del equipo de Cuidados Paliativos, para reducir el estrés de la progresión de la enfermedad y fomentar la tranquilidad de los familiares y cuidadores.

OBJECTIVE:To unveil the experience lived by informal caregivers during the care of their relative in advanced stage of cancer at home that led them to hospitalize them in a palliative care clinic. METHODS:The research was conducted with phenomenological qualitative methodology based on Husserl in the constructivist paradigm, the testimonies of ten participants who lived the experience of hospitalizing their adult relative ina palliative care clinic in Santiago de Chile hospice type during the year 2017, after having cared for them at home were collected. The information was obtained through audio-recorded in-depth interviews, transcribed verbatim, protecting confidentiality.Discourse analysis based on Helen Streubert was performed. Authorization was obtained from the institution and the corresponding ethics committee.RESULTS: The study revealed the following units of meaning; the participants, after assuming the responsibility of caring for their relative at home, began to experience exhaustion. This triggered a crisis in caregiving, which led to the decision to hospitalize them. Once hospitalized in the clinic, the caregivers felt supported by the professionals, this allowed them to resignify the experience, feeling that they were returning to care for their family member again.CONCLUSIONS: It was revealed that home care requires continuous accompaniment, with 24-hour attention by the Palliative Care team, to reduce the stress of disease progression and promote peace of mind for family members and caregivers

OBJETIVO: Revelar a experiência vivida por cuidadores informais durante os cuidados de seus parentes em estágios avançados de câncer em casa que os levaram a ser hospitalizados em uma clínica de cuidados paliativos. METODOLOGIA: A pesquisa foi realizada com uma metodologia qualitativa fenomenológica baseada em Husserl no paradigma construtivista, foram coletados os depoimentos de dez participantes que viveram a experiência de hospitalizar seu parente adulto em uma clínica paliativa tipo hospitalar em Santiago do Chile durante o ano de 2017, depois de tê-los atendido em casa. As informações foram obtidas através de entrevistas em profundidade gravadas em áudio, transcritas literalmente, protegendo a confidencialidade. A análise do discurso foi realizada com base em Helen Streubert. A autorização foi obtida junto à instituição e ao comitê de ética correspondente. RESULTADOS: O estudo revelou as seguintes unidades de significado; os participantes, após assumirem a responsabilidade de cuidar de seus parentes em casa, começaram a experimentar a exaustão. Isto desencadeou uma crise de cuidados, o que levou à decisão de hospitalizá-los. Uma vez hospitalizados na clínica, os cuidadores se sentiram apoiados por profissionais, o que lhes permitiu re-significar a experiência, sentindo que estavam de volta para cuidar de seu parente novamente. CONCLUSÕES: Foi revelado que os cuidados domiciliares requerem um acompanhamento contínuo, com a atenção 24 horas da equipe de Cuidados Paliativos, para reduzir o estresse da progressão da doença e promover a paz de espírito para os membros da família e cuidadores

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Impactos del cuidado de personas con cáncer en la vida del cuidador y la dinámica familiar / Impacts of Caring for Persons with Cancer on the Caregiver and Family Dynamics

Introducción: La existencia de un paciente con cáncer en el seno de la familia implica varios retos y conduce a una necesidad de reorganización de toda la familia para la prestación de cuidados a este individuo, dejando, a veces, de cuidar de sí mismo, generando nuevas demandas a menudo descuidadas. Objetivo: Comprender, desde la perspectiva de los familiares cuidadores, cómo el proceso de cuidar de la persona con cáncer impacta en la vida del cuidador y la dinámica familiar. Métodos: Estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo realizado con los familiares cuidadores de personas con cáncer de la ciudad de Viçosa, Minas Gerais, Brasil, desde diciembre de 2016 hasta enero de 2017. La recopilación de datos se realizó con 7 cuidadores familiares, por medio de una guía con preguntas abiertas, estructurada sobre la base de la escala de Zarit, que se interrumpió cuando hubo la saturación de los datos. El análisis se realizó mediante la técnica de análisis de contenido. Resultados: Los familiares cuidadores mostraron alteraciones en las necesidades humanas básicas relacionadas con los dominios: psicobiológico, psicosocial y psicoespiritual. Tales aspectos orientan las acciones de los profesionales de salud y validan la importancia de una asistencia holística y humanitaria para el cuidador, que también necesita de cuidados. Conclusiones: Los profesionales de enfermería deben actuar en la planificación de acciones que se centran en el apoyo educativo, psicológico, humanizado, empático e integral y en la promoción de la salud, agregados al plan de atención el núcleo familiar, a fin de minimizar el desgaste físico, psicológico y social del cuidador(AU)

Introduction: The existence of a cancer patient within any family implies several challenges and leads to a necessity for reorganization of the whole family in order to provide care for this individual, sometimes ceasing to take care of themselves and generating new demands, often neglected. Objective: To understand, from the perspective of family caregivers, how the process of caring for the person with cancer impacts the caregiver's life and family dynamics. Methods: Descriptive and exploratory study, with a qualitative approach, carried out, from December 2016 to January 2017, with family caregivers of people with cancer, in Viçosa City, Minas Gerais, Brazil. Data collection was carried out with seven family caregivers, using a guide with open questions and structured on the basis of the Zarit scale, which was interrupted when the data was saturated. The analysis was carried out using the content analysis technique. Results: Family caregivers showed alterations in basic human needs related to the psychobiological, psychosocial and psychospiritual domains. Such aspects guide the actions of health professionals and validate the importance of holistic and humanitarian assistance for the caregiver, who also needs care. Conclusions: Nursing professionals must act in planning actions that focus on educational, psychological, humanized, empathic and comprehensive support and health promotion, added to the family nucleus care plan, in order to minimize the physical, psychological and social exhaustion of the caregiver(AU)

Exploração qualitativa do itinerário terapêutico de crianças com deficiência física na Nigéria usando análise de conteúdo temática / Exploración cualitativa del itinerario terapéutico de niños con discapacidades físicas en Nigeria utilizando análisis de contenido temático / Qualitative exploration into therapeutic itinerary of children with physical disabilities in Nigeria using thematic content analysis

Resumo Objetivo Explorar o itinerário terapêutico na busca de cuidados para crianças com deficiências físicas pelos cuidadores. Métodos Um plano qualitativo descritivo que recrutou nove cuidadores de crianças com deficiência física, com consentimento, que frequentavam um Hospital Universitário Nigeriano. Foi utilizado um guia de entrevista semi-estruturado para coletar dados sobre o itinerário terapêutico, que foi definido como os caminhos percorridos pelos indivíduos para resolver o seu problema de saúde. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Os dados foram analisados utilizando a análise do conteúdo temático. Resultados os temas emergentes revelaram que os cuidadores iniciaram o itinerário terapêutico para os respetivos filhos após a observação de quaisquer deficiências que vão para além de doenças casuais. A falta de capacidade dos hospitais privados, que servem como ponto inicial de entrada na busca de cuidados, encorajou a procura por cuidados nos hospitais públicos, lares espirituais, e clínicas tradicionais. A entrada na fisioterapia dependia de auto-referências, referências por parentes e médicos. Cuidar de crianças com deficiência física prejudicou de modo significativo a vida social, as finanças, o trabalho do cuidador; e expectativas não alcançadas de que a criança melhorasse o mais cedo possível encorajaram um pluralismo contínuo. Conclusão e implicações para a prática O fato de ter crianças com deficiências e de ter havido atraso nos progressos levou os cuidadores a práticas múltiplas e complexas na busca de cuidados de saúde.

Resumen Objetivo Explorar el itinerario terapéutico para la búsqueda de cuidado de niños con discapacidad física por parte de los cuidadores. Métodos Un diseño cualitativo descriptivo que recluta a nueve cuidadores de niños con discapacidades físicas que asisten a un hospital universitario de Nigeria. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada para recopilar datos sobre el itinerario terapéutico que se definió como los caminos que recorren los individuos para abordar su problema de salud. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas textualmente. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido temático. Resultados Los temas emergentes revelaron que los cuidadores iniciaron un itinerario terapéutico para sus hijos al observar cualquier impedimento que vaya más allá de las enfermedades casuales. La falta de capacidad en los hospitales privados, que sirve como punto inicial de entrada en la búsqueda de atención, fomenta la vacilación en los hospitales públicos, hogares espirituales y clínicas tradicionales. La entrada en fisioterapia dependía de las autorremisiones, las derivaciones de familiares y médicos. El cuidado de niños con discapacidad física afectó significativamente la vida social, las finanzas y el trabajo del cuidador; y las expectativas no satisfechas de que un niño se recupere lo antes posible fomentaron el pluralismo continuo. Conclusión e implicaciones para la práctica El hecho de que los niños presentaran discapacidades e hitos retrasados condujo a múltiples prácticas complejas de búsqueda de atención médica entre los cuidadores. Por lo tanto, estos cuidadores se vuelven médicos pluralistas y encubiertamente no se adhieren a las prescripciones de tratamiento hospitalario.

Abstract Objective To explore the therapeutic itinerary for seeking care for children with physical disabilities by caregivers. Methods A descriptive qualitative design recruiting nine consenting caregivers of children with physical disabilities attending a Nigerian Teaching Hospital. A semi-structured interview guide was used to collect data on therapeutic itinerary which was defined as the paths taken by individuals to address their health problem. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Data was analyzed using thematic content analysis. Results Emerging themes revealed that caregivers commenced therapeutic itinerary for their children upon observation of any impairments that go beyond casual illnesses. Lack of capacity in private hospitals, which serves as initial point of entry into care seeking, encourage vacillation into public hospitals, spiritual homes, and traditional clinics. Entry into physiotherapy was dependent on self-referrals, referrals by relatives, and physicians. Caring for children with physical disability significantly affected caregiver's social life, finances, work; and unmet expectations for a child to get well as soon as possible encouraged continuous pluralism. Conclusion and implications for the practice Having children presenting with impairments and delayed milestones led to complex multiple health care seeking practices among caregivers. Thus, these caregivers become medical pluralists and covertly non-adherent to hospital treatment prescriptions.

Qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista / Quality of life of family caregivers of children and adolescents with autist spectrum disorder

O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista por meio de questionários, um elaborado pelos pesquisadores com variáveis sociodemográficas, comportamentais do cuidador e condições de saúde da criança e adolescente com TEA e o World Health Organization of Life (WHOQOL-bref) usado para avaliar a qualidade de vida dos cuidadores. Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo transversal, realizado na Fundação Casa da Esperança, no município de Fortaleza, Ceará, nos meses de outubro e novembro de 2018. Foram convidados a participar do estudo, cuidadores familiares de crianças e adolescentes com autismo na faixa etária de 4 a 19 anos incompletos em acompanhamento na Fundação Casa da Esperança. Todos os dados foram analisados por meio do programa estatístico SPSS na versão 20.0. Colaboraram com a pesquisa 102 participantes, a maioria do sexo feminino (97,1%), com idade variando de 35 a 45 anos (39,2%), casadas (47,1%), com ensino médio completo (36,3%), 52% sem atividade remunerada e com renda mensal de 1 salário mínimo (60,8%). 85,3% passam 24 horas cuidando do filho, 73,5% sentem-se sobrecarregadas e estressadas (72,5%), não realizam nenhuma atividade física 73,5%, não costumam ter lazer 37,3% e se sentem sozinhas no cuidar 66,7%. As variáveis associadas ao domínio meio ambiente, foram em sua maioria ruim 54,9%, os demais domínios físicos 65,7%, psicológicos 55,9% e relações sociais 41,2% tiveram suas variáveis descritas como nem ruim nem boa. Os resultados confirmaram haver uma diminuição na qualidade de vida dos cuidadores familiares, reforçando a necessidade de uma atenção maior dessa população.

The present study aimed to assess the quality of life of family caregivers and adolescents with autism spectrum disorder through questionnaires, one prepared by researchers with sociodemographic and behavioral variables of the caregiver and healthconditions of children and adolescents with ASD and o World Health Life Organization (WHOQOL-bref) used to assess caregivers' quality of life. This is a descriptive exploratory cross-sectional study, carried out at the Casa da Esperança Foundation in the city of Fortaleza, Ceará, in the months of October and November 2018. Family assistants of children and adolescents with autism aged between 4 and 19 years of age who were incompletein the monitoring of the Casa da Esperança Foundation were invited to participate in a study. All data were analyzed using the SPSS statistical program in version 20.0. A total of 102 participants collaborated with a research, most of them female (97.1%), aged 35 to 45 years (39.2%), married (47.1%), with complete secondary education (36.3%), 52% without paid activity and with a monthly income of 1 minimum wage (60.8%). 85.3% spend 24 hours taking care of the child, 73.5% feel overwhelmed and stressed (72.5%), do not perform any physical activity 73.5%, do not usually have leisure 37.3% and feel alone not caring 66.7%. As variables selected in the environment domain, the worst ones were 54.9%, the other domains 65.7%, psychological 55.9% and social relations 41.2% had the variations described as neither bad nor good. The results confirmed a reduction in the quality of life of family caregivers, reinforcing the need for greater attention from this population.

Comunicación de Enfermería con el adulto mayor o su cuidador en una comunidad del Municipio 10 de Octubre, 2018 / Communication in nursing care with elderly people or their caregivers in a community of 10 de Octubre Municipality, 2018

Introducción: Vivir la mayor cantidad de años posibles con mejor calidad de vida es interpretada como un logro de la sociedad moderna en lo económico, social y de las políticas públicas, pero resulta también una fuente de conflictos Objetivo: conocer las percepciones que sobre la comunicación de los profesionales de enfermería poseen los adultos mayores/cuidadores en la comunidad donde reciben los cuidados. Material y método: Se trata de un estudio cualitativo. Se emplearon método histórico-lógico, la entrevista a seis adultos mayores y cinco cuidadores. Se transcribió textualmente la información y las voces del discurso fueron codificadas. Se recoge información relacionada con la edad, escolaridad, convivencia de la persona mayor y la comunicación de enfermería. Resultados: Se identificaron elementos mediadores que favorecen o no la comunicación y se identifican dificultades en el proceso de comunicación en familiares/cuidadores y enfermeros; como principales proveedores de cuidados se encuentran las mujeres de la propia familia del adulto mayor que comparten las labores de cuidado con las tareas domésticas lo que comprime el tiempo dedicado a la comunicación. Conclusiones: Se verifica la necesidad de una nueva mirada de la comunicación como elemento esencial del cuidado al adulto mayor desde el punto de vista social y sanitario si consideramos que las mujeres suelen hacer labores que son invisibilizadas y poco reconocidas socialmente que refuerzan las desigualdades de género en el uso del tiempo y en los cuidados que se proveen durante el envejecimiento(AU)

Introduction: Living as much and as well as possible is interpreted as an achievement of modern society in the economic and social public policies; however, it is also a source of conflicts. Objective: To know the perceptions of elderly people or their caregivers on the communication in nursing care in the community where they are assisted. Material and Method: A qualitative study was conducted. The historical-logical method was used and six elderly people and five caregivers were interviewed. The information was literally transcribed and the speeches were encoded. The information related to age, schooling, elderly coexistence and communication in nursing care was collected. Results: Elements of mediation that favor the communication or not and the difficulties in the communication process between family members, caregivers and nurses were identified. The main care providers are women who are family members caring for elderly people that are involved in domestic and caring tasks, which reduces the time dedicated to communication. Conclusions: The need for a new look at communication as a key element in elderly care is assessed from a social and health point of view considering that women tend to perform tasks that are invisible and little recognized socially, which reinforces gender inequalities in the use of time and the care provided during aging(AU)

O cuidado de crianças e adolescentes após o transplante de medula óssea: vivências de mães / Caring for children and adolescents after bone marrow transplantation: mother's experiences / El cuidado de niños y adolescentes después del trasplante de médula ósea: experiencias de madres

No Transplante de Medula Óssea (TMO) de crianças e adolescentes, a mãe geralmente é a acompanhante no período de hospitalização. Ao assumir esse papel, ela é exposta a uma série de eventos estressores, além de lidar com o risco de perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender como mães vivenciam o cuidado de crianças e adolescentes submetidos ao TMO. Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, de abordagem clínico-qualitativa, com recorte transversal. Participaram seis mães, com idades entre 39 a 49 anos. Para a coleta de dados utilizou-se um roteiro de entrevista semiestruturada. As entrevistas individuais foram audiogravadas e transcritas na íntegra, e os conteúdos foram submetido à análise temática. Os resultados indicam que as mães vivenciam, de um lado, as angústias relacionadas às incertezas que o TMO implica e, por outro, a perspectiva da cura, que alimenta a esperança de salvar a vida do filho, mesmo com o longo caminho a ser percorrido. As mães buscam restaurar suas forças e preservar seu equilíbrio psíquico por meio da rede de apoio social e do apego à fé, que caracterizam os recursos de enfrentamento mais utilizados. Investigar o cuidado na perspectiva das mães permite conhecer como elas compreendem e lidam com o tratamento do filho submetido ao TMO, o que pode favorecer a elaboração de estratégias de intervenção a serem oferecidas pela equipe multiprofissional.

In Bone Marrow Transplantation (BMT) of children and adolescents, the mother is usually the companion during the hospitalization period. In assuming this role, she is exposed to a series of stressful events, in addition to dealing with the risk of losing her child. This study aimed to understand how mothers experience the care of children and adolescents submitted to BMT. This is a descriptive and exploratory research, with a clinical-qualitative approach, with a transversal cut. Six mothers participated, aged 39 to 49 years. For data collection, a semi-structured interview script was used. The individual interviews were audio recorded and transcribed in full, and the contents were subjected to thematic analysis. The results indicate that mothers experience, on the one hand, the anxieties related to the uncertainties that BMT implies and, on the other, the perspective of healing, which feeds the hope of saving the child's life, even with the long way to go. Mothers seek to restore their strength and preserve their psychic balance through the social support network and the attachment to faith, which characterize the most used coping resources. Investigating care from the mothers' perspective allows to know how they understand and deal with the treatment of the child submitted to BMT, which can favor the development of intervention strategies to be offered by the multiprofessional team.

En el Trasplante de Médula Ósea (TMO) de niños y adolescentes, la madre suele ser la acompañante durante el período de hospitalización. Al asumir este papel, está expuesta a una serie de eventos estresantes, además de enfrentar el riesgo de perder a su hijo. Este estudio tuvo como objetivo comprender cómo las madres experimentan el cuidado de los niños y adolescentes sometidos a TMO. Esta es una investigación descriptiva y exploratoria, con un enfoque clínico-cualitativo, con un corte transversal. Participaron seis madres, de 39 a 49 años. Seis madres participaron. Para la recolección de datos, se utilizó un guión de entrevista semiestructurada. Las entrevistas individuales se grabaron en audio y se transcribieron en su totalidad, y los contenidos se sometieron a análisis temáticos. Los resultados indican que las madres experimentan, por un lado, las ansiedades relacionadas con las incertidumbres que implica el TMO y, por otro, la perspectiva de la curación, que alimenta la esperanza de salvar la vida del niño, incluso con el largo camino por recorrer. Las madres buscan restaurar su fuerza y preservar su equilibrio psíquico a través de la red de apoyo social y el apego a la fe, que caracteriza los recursos de afrontamiento más utilizados. Investigar la atención desde la perspectiva de las madres permite saber cómo entienden y tratan el tratamiento del niño sometido a BMT, lo que puede favorecer el desarrollo de estrategias de intervención que ofrecerá el equipo multiprofesional.

Percepções de cuidadores familiares sobre o uso da hipodermóclise no domicílio / Percepciones de los cuidadores familiares sobre el uso de la hipodermoclisis en el hogar / Perceptions of family caregivers about the use of hypodermoclysis at home

Resumo Objetivo: conhecer as percepções de cuidadores familiares sobre o uso da hipodermóclise no domicílio. Métodos: foram realizadas, em outubro de 2018, entrevistas semiestruturadas com 10 participantes, em um serviço de Atenção Domiciliar brasileiro. Os dados foram organizados no programa Etnograph, e submetidos à análise de conteúdo de Bardin. Resultados: os cuidadores apresentaram medo e receio ao assumirem a responsabilidade pelos cuidados com a hipodermóclise, pois a associaram à morte. Com o transcorrer do tempo, reconheceram essa via como facilitadora do cuidado e conforto. Conclusão: o acompanhamento por profissionais de saúde pode auxiliar na adaptação dos cuidadores familiares frente ao uso da hipodermóclise no domicílio.

Abstract This study aimed to investigate the perceptions of family members in the care of patients about the use of hypodermoclysis at home. A descriptive qualitative investigation was developed in which semi-structured interviews were conducted with 10 participants in a Brazilian home care service. The data will be organized into the y program and will eventually be analyzed by Bardin containment analysis. As a result, the person in charge of caring for the patients expresses concerns and concerns about taking responsibility for the care of the hypodermoclisis, as well as the partner with the patient. However, over time, I recognize that this method facilitates care and enhances patient comfort. It is concluded that the assistance of health professionals can help family members in patient care adapt to the use of hypodermoclisis at home.

Resumen El objetivo de este estudio fue investigar las percepciones de los familiares a cargo del cuidado de pacientes sobre el uso de la hipodermoclisis en el domicilio. Se desarrolló una investigación cualitativa descriptiva en donde se realizaron entrevistas semiestructuradas con 10 participantes en un servicio de atención domiciliaria brasileño. Los datos se organizaron en el programa Etnograph y se sometieron al análisis de contenido de Bardin. Como principal resultado se obtuvo que las personas a cargo del cuidado de los pacientes expresaron miedos e inquietudes con respecto a asumir la responsabilidad por los cuidados con hipodermoclisis, pues la asocian con la muerte. Sin embargo, con el paso del tiempo, reconocieron que este método facilita el cuidado y mejora la comodidad del paciente. Se concluye que la asistencia de profesionales de la salud puede ayudar a que los familiares a cargo del cuidado de pacientes se adapten al uso de la hipodermoclisis en el domicilio.

Efecto de una intervención de soporte social en cuidadores de personas con enfermedad crónica / Effect of a social support intervention on caregivers of people with chronic disease

Resumen Objetivo: Determinar el efecto de la intervención de enfermería "Alguien apoya al que cuida" sobre las percepciones de soporte social y de sobrecarga con el cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Metodología: Estudio de tipo cuantitativo cuasiexperimental con un grupo experimental y de control, al que se le realizó medición antes y después de la intervención aplicando los instrumentos de soporte social percibido de Sherbourne y Stewart y entrevista de sobrecarga de Zarit en un total de 137 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser cuidador principal por más de seis meses y estar vinculado al programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva e inferencial no paramétrica en la que se aplicó la prueba de Mann-Whitney para el análisis intergrupos. Resultados: No existe diferencia significativa entre grupos en las mediciones pre y posprueba en ninguna de las variables, además se presenta un mínimo cambio entre las medias de la variable de sobrecarga entre la pre y la posprueba del grupo experimental. Conclusión: Se advierte que el efecto mínimo de la intervención propuesta se presenta por la multidimensio-nalidad del soporte social, además del uso de otro tipo de TIC diferentes a las propuestas en este estudio.

Resumo Objetivo: Determinar o efeito da intervenção de enfermagem "alguém apoia aquele que cuida" sobre as percepções de apoio social y de sobrecarga com o cuidado de cuidadores familiares de pessoas com doença crônica. Metodologia: Estudo de tipo quantitativo quase-experimental com um grupo experimental e de controle, ao qual foi realizada medição antes e depois da intervenção com aplicação dos instrumentos de apoio social percebido de Sherbourne e Stewart e entrevista de sobrecarga de Zarit em um total de 137 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão de ser cuidador principal por mais de seis meses e estar vinculado ao programa "Cuidando aos Cuidadores®" da Faculdade de Enfermagem da Universidad Nacional de Colombia. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial não paramétrica na qual se aplicou o teste de Mann-Whitney para a análise intergrupos. Resultados: Não existe diferença significativa entre grupos nas medições pré e pós-teste em nenhuma das variáveis. Além disso, apresenta-se uma alteração mínima entre as medias da variável de sobrecarga entre o pré e pós-teste do grupo experimental. Conclusão: Adverte-se que o efeito mínimo da intervenção proposta se apresenta pela multidimensionalidade do suporte social, além do uso de outro tipo de TIC diferentes às propostas neste estudo.

Abstract Objective: To determine the effect of the "someone supports a caregiver" nursing intervention on the perceptions of social support and overload with the care of family caregivers of people with chronic illness. Methodology: A quasi-experimental quantitative study with an experimental group and a control group, which was measured before and after the intervention by applying Sherbourne and Stewart's perceived social support instruments and Zarit Burden Interview. There was a total of 137 participants who met the inclusion criteria of being a primary caregiver for more than six months and being linked to the "Caring for Caregivers®" program of the Faculty of Nursing of the National University of Colombia. The data were analyzed through descriptive and inferential nonparametric statistics in which the Mann-Whitney test was applied for intergroup analysis. Results: There is no significant difference between groups in pre and post-test measurements in any of the variables, and there is a minimal change between the means of the burden variable between the pre and post-test of the experimental group. Conclusion: It is noted that the minimum effect of the proposed intervention is presented by the multidimensionality of social support, in addition to the use of different types of ICTs other than those proposed in this study.

Efeito de uma intervenção no apoio social de cuidadores familiares de idosos com alta dependência / The results of an intervention on the social support of family caregivers of elderly with high dependence

Introdução: O cuidado com um idoso dependente pode gerar desgastes psicológicos, físicos, emocionais e sociais para os cuidadores familiares, alterando sua qualidade de vida, diminuindo o apoio social e aumentando os sintomas depressivos e a sobrecarga. O apoio social formal pode auxiliar no enfrentamento dessas adversidades. Objetivo: avaliar o efeito de uma intervenção no apoio social de cuidadores familiares de idosos dependentes. Método: Estudo quase-experimental não randomizado, realizado com 17 cuidadores familiares de idosos com dependência em seguimento ambulatorial de um hospital público terciário do interior paulista. Houve perda de seguimento de três cuidadores. O estudo foi realizado em cinco etapas, em um período de cinco semanas de seguimento (Tempo zero - T0 a Tempo quatro - T4), sendo 1) T0 constou do recrutamento dos cuidadores e idosos no ambulatório; 2) T1 foi nomeada etapa avaliativa e de início da intervenção, na qual foram realizadas entrevistas nos domicílios, para caracterização sociodemográfica, clínica, de saúde, dependência e de cuidado, do idoso e do cuidador, com aplicação dos instrumentos: MOS para avaliação do apoio social, o WHOQOL-Bref para avaliação da qualidade de vida, o QASCI para avaliação da sobrecarga, o CES-D para avaliação dos sintomas depressivos e o SRQ-20 para a avaliação do desconforto emocional, além de durante a visita, instalar um aplicativo para smartphone afim de melhorar o nível de apoio social dos cuidadores, nomeado "cuidando do cuidador e do idoso" e feitas as orientações de uso. Com as avaliações dos cuidadores, a pesquisadora elaborou planos de apoio social gerontológico individuais; 3) T2 foi realizado um contato telefônico para reforço da intervenção, esclarecimento de dúvidas e envio do plano gerontológico; 4) T3 realizado novo reforço da intervenção, via contato telefônico; 5) T4 em uma segunda visita nos domicílios foram realizadas novas medidas das variáveis investigadas no T1. Os dados foram analisados descritivamente e realizados modelos de efeitos mistos para verificar a associação entre os desfechos e variáveis independentes no programa R. Todos os preceitos éticos foram respeitados e o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Resultados: A maioria dos idosos apresentou alto nível de dependência para a realização das atividades básicas de vida diária (70,6%). A maioria dos cuidadores familiares era do sexo feminino (88,2%), casada (64,7%), de cor autodeclarada branca (64,7%), com idade média de 53,56 (±11,77) anos. Ao final do estudo, apresentaram melhora nos resultados de apoio social, de qualidade de vida, de sobrecarga, de sintomas depressivos e de desconforto emocional, com significância estatística somente para a redução dos sintomas depressivos (p=0,0221). Houve correlação positiva entre o apoio social e os domínios físico (T1 [0,5661; p=0,0178] e T4 [0,5139; p=0,0100]) e meio ambiente da qualidade de vida (T1 [0,5389; p=0,0256] T4 [0,5562; p=0,0100]); e correlação inversa entre o apoio social e a sobrecarga financeira (T1 [-0,6814; p=0,0100] e T4 [-0,5878; p=0,0100]). Além disso, os cuidadores familiares com maior nível de apoio social possuíam maior escolaridade (p=0,0058) e mais horas dedicadas ao cuidado do idoso (p=0,0039). O efeito da intervenção foi verificado nos sintomas depressivos (T4 [t=4,0895; p=0,0005]), nos domínios físico (T4 [t=5,5637; p=0,0000]) e relações sociais (T4 [t=7,1468; p=0,0000]) da qualidade de vida e no domínio eficácia e controle da sobrecarga (T4 [t=8,0054; p=0,0000]). Conclusão: A intervenção no apoio social de cuidadores familiares de idosos com dependência apresentou efeito positivo para a diminuição dos sintomas depressivos e da sobrecarga no domínio eficácia e controle, bem como no aumento da qualidade de vida nos domínios físico e relações sociais.

Introduction: Care for a dependent elderly person can generate psychological, physical, emotional and social stress for family caregivers, changing their quality of life, decreasing social support and increasing depressive symptoms and overload. Formal social support can assist in facing these adversities. Objective: to evaluate the effect of an intervention on the social support of family caregivers of dependent elderly people. Method: Quasi-experimental, non-randomized study carried out with 17 family caregivers of elderly people with dependence in outpatient follow-up at a public tertiary hospital in the interior of São Paulo. There was loss of follow-up by three caregivers. The study was carried out in five stages, in a period of five weeks of follow-up (Time zero - T0 to Time four - T4), being 1) T0 consisted of the recruitment of caregivers and elderly people at the clinic; 2) T1 was named an evaluation stage and the beginning of the intervention, in which interviews were conducted at home, for sociodemographic, clinical, health, dependency and care characterization, of the elderly and the caregiver, with the application of the instruments: MOS to assess the social support, WHOQOL- Bref for assessing quality of life, QASCI for assessing overload, CES-D for assessing depressive symptoms and SRQ-20 for assessing emotional discomfort, in addition to installing a smartphone application in order to improve the level of social support of caregivers, named "taking care of the caregiver and the elderly" and the use guidelines are made. With the evaluations of the caregivers, the researcher developed individual gerontological social support plans; 3) T2 was contacted by phone to reinforce the intervention, clarify doubts and send the gerontological plan; 4) T3 performed a new reinforcement of the intervention, via telephone contact; 5) T4 in a second home visit, new measurements of the variables investigated in T1 were performed. The data were analyzed descriptively and mixed effects models were performed to verify the association between the outcomes and independent variables in the R program. All ethical principles were respected and the project was approved by the Ethics Committee in Research with Human Beings of the Ribeirão Preto College of Nursing of the University of São Paulo. Results: Most elderly people had a high level of dependence to perform basic activities of daily living (70.6%). Most family caregivers were female (88.2%), married (64.7%), self-declared white (64.7%), with a mean age of 53.56 (±11.77) years. At the end of the study, they showed improvement in the results of social support, quality of life, overload, depressive symptoms and emotional discomfort, with statistical significance only for the reduction of depressive symptoms (p=0.0221). There was a positive correlation between social support and the physical domains (T1 [0.5661; p=0.0178] and T4 [0.5139; p=0.0100]) and the quality of life environment (T1 [0, 5389; p=0.0256] T4 [0.5562; p=0.0100]); and inverse correlation between social support and financial burden (T1 [-0.6814; p=0.0100] and T4 [-0.5878; p=0.0100]). In addition, family caregivers with a higher level of social support had more education (p=0.0058) and more hours dedicated to caring for the elderly (p=0.0039). The effect of the intervention was seen in depressive symptoms (T4 [t=4.0895; p=0.0005]), in the physical (T4 [t=5.5637; p=0.0000]) and social relationships (T4 [t=7.1468; p=0.0000]) of quality of life and in the domain of effectiveness and control of overload (T4 [t=8.0054; p=0.0000]). Conclusion: The intervention in the social support of family caregivers of elderly people with dependence had a positive effect in reducing depressive symptoms and overload in the domain of effectiveness and control, as well as in increasing the quality of life in the physical and social relationships.

Evaluación de programa de intervención psicosocial para cuidadoras de niños y jóvenes con discapacidad severa: ensayo clínico aleatorizado / Assessment of a psychosocial intervention on caregivers of children and teenagers with severe disabilities: a randomized clinical trial

INTRODUCCIÓN: El cuidado de un familiar dependiente implica un alto riesgo para el cuidador quien se ve propenso a padecer diversas alteraciones. Institutos Teletón a partir del año 2017 implementó el programa Cuidar Cuidándote, que trabaja con cuidadoras de personas dependientes, a través de un acompañamiento domiciliario en actividades de promoción del autocuidado, actividades de respiro y vinculación con la comunidad. OBJETIVO: Evaluar la efectividad del programa "Cuidar Cuidándote" del voluntariado Teletón, en la calidad de vida, sobrecarga y apoyo social de las cuidadoras de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad con compromiso funcional severo, durante los años 2017 y 2018. METODOLOGÍA: Estudio experimental aleatorizado simple ciego de evaluación de intervención psicosocial en 25 cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa del Instituto Teletón Santiago. Se trabajó en dos grupos, el grupo experimental participó del programa Cuidar Cuidándote recibiendo 13 visitas domiciliarias, y el grupo control no participó del programa, quedando en lista de espera. Para la evaluación de la intervención se realizaron pruebas de calidad de vida, sobrecarga del cuidador y apoyo social percibido antes y después de la intervención. RESULTADOS: Se observó una disminución estadísticamente significativa (promedio de 11,6 puntos en escala de Zarit) en la sobrecarga en cuidadoras de grupo de intervención. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas para apoyo social y calidad de vida. CONCLUSIÓN: El programa "Cuidar Cuidándote" logra disminuir el nivel de sobrecarga de las cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa.

INTRODUCTION: Caring for a dependent family member carries a high risk for the caregiver, who is prone to experiencing diverse disorders. In 2017, Teleton introduced the program "Cuidar Cuidándote", which offers in-home services for caregivers assisting dependent family members, providing support in activities to promote self-care, community involvement and respite care. OBJECTIVE: to do an assessment of the effectiveness of "Cuidar Cuidándote" program of Teleton's volunteer team, in terms of quality of life, work overload and social support for caregivers of children and young people with disabilities and severe functional impairment during 2017 and 2018. METHOD: A single-blind randomized experimental study to assess the psychosocial intervention in 25 caregivers of children and teenagers with severe disabilities, users of Instituto Teletón-Santiago. Caregivers were separated in two groups: an experimental group that participated in the "Cuidar Cuidándote" program including 13 home visits, and a control group that received no home visits. the effectiveness of the intervention was measured through different tests, such as quality of life, work overload, and social support as perceived before and after the intervention. RESULTS: A statistically significant reduction in caregiver work overload (average of 11.6 points on the Zarit Scale) was observed in the group of caregivers that received the home visits. No significant differences were observed in terms of social support and quality of life. CONCLUSION: This program achieves a reduction in the level of work overload for caregivers of children and teenagers with severe disabilities.

Efecto del programa «Cuidando a los cuidadores®¼ en cuidadores familiares de personas con artritis reumatoide / Effect of the «Caring for caregivers®¼ program in family caregivers of people with rheumatoid arthritis

Resumen Objetivo: Determinar el efecto del programa «Cuidando a los cuidadores® ¼ sobre la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con artritis reumatoide en una institución prestadora de servicios de salud de la ciudad de Barranquilla. Metodología: Estudio cuantitativo pre-experimental, con diseño pretest-postest con un grupo. La muestra se constituyó con 40 cuidadores familiares. Se usó una ficha de caracterización de la diada cuidador-persona con enfermedad crónica para la caracterización sociodemográfica del cuidador y el Inventario de habilidad de cuidado (Care Skill Inventory [CAI]) antes de iniciar el programa y luego de finalizar. Se realizó un análisis a partir de estadística descriptiva y medidas de tendencia central, con el fin de conocer el perfil de los cuidadores, en las dimensiones: conocimiento, valor y paciencia, y en la habilidad de cuidado. Se usaron pruebas inferenciales. Resultados: Los cuidadores familiares de personas con artritis reumatoide en su mayoría son mujeres, casadas o en unión libre, ocupación hogar, de estratos socioeconómicos bajos. La realización del programa «Cuidando a los cuidadores®¼ tuvo un efecto sobre la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares, como se ha reportado en diferentes estudios. Se identificó que el conocimiento y el valor aumentaron de manera significativa, mientras que el componente paciencia presentó un ligero cambio. Conclusiones: El programa «Cuidando a los cuidadores®¼ tuvo un efecto sobre la habilidad de cuidado; se debe considerar la intervención como una iniciativa en el desarrollo de la habilidad de cuidado en cuidadores de personas con artritis reumatoide.

Abstract Objective: To determine the effect of the "Caring for caregivers®" program on the care ability of family caregivers of people with rheumatoid arthritis in a health service provider institution in the city of Barranquilla. Methodology: Pre-experimental quantitative study, with pre-test-post-test design with a group. The sample consisted of 40 family caregivers. A characterisation card of the pair caregiver-person with chronic illness was used for the sociodemographic profile of the caregiver, as well as the Care Skill Inventory (CAI) before starting the program and after finishing. An analysis was made from descriptive statistics and measures of central tendency, in order to determine the profile of the caregivers in the dimensions: knowledge, value, and patience, and in the care ability. Inferential tests were used. Results: The family caregivers of people with rheumatoid arthritis are mostly women, married or in free union, home occupation, and of low socioeconomic strata. The implementation of the "Caring for caregivers" program had an effect on the care ability of family caregivers, as reported in different studies. It was identified that knowledge and value increased significantly, while the patience component showed a slight change. Conclusions: The "Caring for caregivers" program had an effect on the ability to care. Intervention should be considered as an initiative in the development of care ability in caregivers of people with rheumatoid arthritis.

Caracterização dos cuidadores informais de pessoas em cuidados paliativos por câncer / Characterization of informal caregivers of people in cancer palliative care

Objective:This study aimed to identify the sociodemographic characterization, life and work habits and activities developed by informal caregivers. Method:A quantitative, transversal and descriptive study developed with 45 informal caregivers of people with stage IV of cancer and palliative care, attended at a High Complexity Unit in Oncology of Minas Gerais. Data collection was performed through interviews in home visits with the application of a characterization tool developed by the researchers. Data presented absolute values and descriptive statistics. Results:There was a predominance of women, daughters or wives, with a high school education, with a mean age of 50 years-old, married or with partners, who reported having Hypertension, were not smokers or alcoholics, and did not practice physical activities and leisure activities. Theyhad been in care for more than a year, and most of them have not worked, corresponded with the person under their care, and carried out daily care between five and ten hours, without care assistance, and haven't had caregiver courses. Conclusion:Identifying the informal caregiver profile contributes to the advancement of science and to improving the support of health professionals to caregivers.

Objetivo:O estudo teve por objetivo identificar a caracterização sociodemográfica, os hábitos de vida e de trabalho eatividades desenvolvidas como cuidador informal. Método:Estudo quantitativo, transversal e descritivo desenvolvido com 45 cuidadores informais de pessoas com câncer em estágio IV e cuidados paliativos, atendidos emUnidade de Alta Complexidade em Oncologia de Minas Gerais. Coleta de dados realizada por meio de entrevistas em visitas domiciliária com aplicação de instrumentode caracterização elaborado pelos pesquisadores. Dados apresentados em valores absolutos e estatística descritiva. Resultados:Verificou-se o predomínio de mulheres, filhas ou esposas, com nível de escolaridade ensino médio, com a média de idade de 50 anos, casadas ou com companheiros, referiam possuir Hipertensão Arterial, não ser fumantes nem etilistas e não praticavam atividades físicas e de lazer. Ofertavam cuidados há mais de um ano, e a maioria não exercia atividade trabalhista, corresidiam com a pessoa sob o seu cuidado e realizavam os cuidados diários entre cinco a dez horas, sem receber ajuda para os cuidados, além de não possuírem cursos de cuidador. Conclusão:Identificar o perfil do cuidador informal contribui para o avanço da ciência e para a melhoria do suporte dos profissionais de saúde aos cuidadores.

Funcionamento de famílias com idosos totalmente dependentes / Functioning of families with fully dependent elderly

Introduction: The total dependence of the elderly is a condition that requires full-time caregivers to perform the basic activities of daily living and can cause changes in family dynamics. Objective:To analyze the functioning of families with totally dependent elderly. Methodology:A descriptive study, developed in Cuiabá, Mato Grosso, Brazil, with four families assisted in the Family Health Strategy, using the Calgary Family Assessment Model. The data were collected in the families' homes through an interview with the main caregiver and were submitted to content analysis and interpreted using as reference the functional category of the Calgary Family Assessment Model. Results:They are presented in three categories: family characterization; internal functioning to care for the elderly; and functioning of families with the external family. The families were characterized as multigenerational, with inbred members and lived with the elderly. Internal functioning is influenced by total dependence on theelderly. The functioning of families with the external family is not completely effective due to communication problems. Final considerations:The results of this study have implications for health professionals, as it shows aspects of family functioning,suggesting ways to intervene in improving communication among their members.

Introdução: A dependência total do idoso é uma condição que requer cuidador em tempo integral para realização das atividades básicas de vida diária e pode ocasionar modificações na dinâmica familiar. Objetivo:Analisar o funcionamento de famílias com idosos totalmente dependentes. Metodologia:Estudo descritivo, desenvolvido em Cuiabá, no Mato Grosso, com quatro famílias atendidas na Estratégia de Saúde da Família, utilizando o Modelo Calgary de Avaliação de Famílias. Os dados foram coletados nos domicílios das famílias por meio de entrevista com o cuidador principal e foram submetidos à análise de conteúdo e interpretados utilizando como referencial a categoria funcional do Modelo Calgary de Avaliação de Famílias. Resultados:Estão apresentadosem três categorias: caracterização das famílias; funcionamento interno para cuidar do idoso; e funcionamento das famílias com o núcleo familiar externo. As famílias eram caracterizadas como multigeracionais, com membros consanguíneos e habitavam com os idosos. O funcionamento interno é influenciado pela dependência total dos idosos. O funcionamento das famílias com o núcleo familiar externo não é completamente efetivo por problemas na comunicação. Considerações finais:Os resultados deste estudo têm implicações para os profissionais de saúde, pois mostra aspectos do funcionamento familiar, sugerindo modos de intervir na melhora da comunicação entre seus membros

Programa de intervenção comunitária: "A outra face do cuidar" / Community intervention program: "The other face of caring" / Programa de intervención comunitaria: "La otra cara de la atención"

Introdução: O cuidador informal (CI) presta cuidados a pessoas dependentes, não sendo recompensado economicamente. São inúmeros os fatores de estresse inerentes à tarefa de cuidar, com consequente desgaste físico e emocional. Estudos indicam que as abordagens que englobam a realização de atividade física apresentam um impacto positivo na diminuição da depressão, estresse, raiva e sobrecarga apresentados pelo CI. Objetivo: Reduzir a sobrecarga do CI, com vista à capacitação da tarefa de cuidar, pela aquisição de ferramentas na gestão da sobrecarga. Métodos: De uma listagem de 90 utentes com a codificação "demência" e 50 com "atraso mental" realizou-se o diagnóstico de situação através da aplicação da escala de Zarit que avalia a sobrecarga dos CI. Destes, 13 mostraram interesse em participar na intervenção, que consistiu em sessões de educação para a saúde, sessões de yoga e dinamização de um grupo de apoio. Foi avaliado o grau de sobrecarga dos participantes e a sua satisfação. Resultados: Os CI eram maioritariamente mulheres (92%), com idade média de 62 anos. Foram realizadas 100% das sessões previstas, com 23% de desistência dos participantes. A sobrecarga moderada a severa ou severa diminuiu de 92.3% para 60% no final da intervenção. Todos os CI classificaram o projeto como "bom" ou "muito bom". Discussão: O projeto cumpriu a planificação inicial, tendo-se verificado uma diminuição do grau de sobrecarga do CI como evidenciado em outros estudos. Destaca-se como limitação a dificuldade do CI na realização de outras atividades além de cuidar do seu dependente. Conclusão: A intervenção teve um impacto positivo nos CI, tendo cumprido os objetivos inicialmente propostos. A equipa de saúde deu continuidade a este projeto através de uma parceria com uma cooperativa de solidariedade social local.

Introduction: The informal caregiver (IC) provides assistance to disabled people without any financial gratification. Many stress factors are associated with the task of taking care of others, leading to physical and emotional deterioration. Studies indicate that approaches involving physical activity have a positive impact on the reduction of depression, stress, anger and overload presented by the IC. Objective: To reduce IC overload with a view to enabling the task of caring by acquiring tools for overload management. Methods: The data collection of ICs overload was made using Zarit scale from a previous database of 90 patients classified as "dementia" and 50 as "mental retardation". 13 IC's express their interest to be part of the project. The intervention consisted in health education sessions; yoga classes; establishment of a support group. The participant's degree of overload and their satisfaction were assessed. Results: IC were mainly women (92%), with average age of 62 years. All scheduled sessions took place, with 23% participants withdrawing. Moderate to severe or severe overload level reduced from 92.3% to 60% at the end of the intervention and all participants classified the project as "good" or "very good". Discussion: The project fulfilled the initial planning. Decrease of the IC overload was noted as evidenced in other studies. The limitation is the difficulty of IC in performing other activities besides then taking care of its dependent. Conclusions: The intervention had a positive impact in the ICs and the main goals were achieved. The health team continued this project through a partnership with a local social solidarity cooperative.

Introducción: El cuidador informal (CI) presta cuidados a las personas dependientes, no siendo recompensado económicamente. Son innumerables los factores de estrés inherentes a la tarea de cuidar, con consiguiente desgaste físico y emocional. Los estudios indican que los enfoques que incluyen la actividad física tienen un impacto positivo en la reducción de la depresión, el estrés, la ira y la sobrecarga que presenta el CI. Objetivo: Reducir la sobrecarga del CI, con miras a la capacitación de la tarea de cuidar y la adquisición de herramientas en la gestión de la sobrecarga. Métodos: De una lista de 90 pacientes con la clasificación "demencia" y 50 con "retraso mental" se realizó el diagnóstico de sobrecarga del CI, aplicándose la escala de Zarit. De ellos, 13 mostraron interés en participar en la intervención, que consistió en sesiones de educación para la salud, sesiones de yoga y dinamización de un Grupo de Apoyo. Se evaluó el grado de sobrecarga de los participantes y su satisfacción. Resultados: Los CI fueron en su mayoría mujeres (92%), con una edad promedio de 62 años. El 100% de las sesiones se llevaron a cabo, y el 23% de los participantes se rindieron. La sobrecarga moderada a severa o severa disminuyó del 92,3% al 60% al final de la intervención. Todos los CIs calificaron el proyecto como "bueno" o "muy bueno". Discusión: El proyecto cumplió la planificación inicial, habiéndose comprobado una disminución del grado de sobrecarga del CI como lo demuestran otros estudios. Se destaca como limitación la dificultad del CI en la realización de otras actividades además de cuidar de su dependiente. Conclusión: La intervención tuvo un impacto positivo en los CI, habiendo cumplido los objetivos inicialmente propuestos. El equipo de salud continuó este proyecto a través de una asociación con una cooperativa de solidaridad social local.

Effectiveness of an Educational Nursing Intervention on Caring Ability and Burden in Family Caregivers of Patients with Chronic NonCommunicable Diseases. A Preventive Randomized Controlled Clinical Trial

Objective. To evaluate the effect of the "Caring for Caregivers" program in the caring ability and burden in family caregivers of patients with chronic diseases at health care institutions. Methods. A randomized controlled clinical trial was conducted in 34 relatives of patients with chronic diseases that had cared for them for more than 3 months. Zarit scale was used to measure caregiver burden and the CAI (Caring Ability Inventory) was also used to measure caring ability. An educational intervention was applied based on the "Caring for Caregivers" strategy of the Universidad Nacional de Colombia. Results. Although both groups improved their percentage of unburdened caregivers from the first to the second assessment, the difference between the two assessments was 41.2% in the intervention group whereas it was 11.8% in the control group, being only statistically significant the difference for the intervention group. Regarding the caring ability, no significant changes were identified in both groups. Conclusion. On family caregivers, it was observed that the "Caring for Caregivers" intervention had a positive impact on decreasing burden, but not on improving the caring ability.

Objetivo. Evaluar el efecto del programa "Cuidando a Cuidadores" en la habilidad del cuidado y la carga de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que asisten a una institución de salud. Métodos. Ensayo clínico controlado randomizado, realizado en 34 familiares de personas con enfermedad crónica que los hubieran cuidado por más de 3 meses. Se utilizaron las escalas de ZARIT para medir la sobrecarga del cuidador y el CAI (Caring Ability Inventory) para medir la habilidad del cuidado. Se aplicó una intervención educativa basada en la estrategia "cuidando a cuidadores" de la Universidad Nacional de Colombia. Resultados. Aunque ambos grupos mejoraron en el porcentaje de cuidadores sin sobrecarga de la primera a la segunda evaluación, en el grupo de intervención la diferencia entre los dos momentos de evaluación fue de 41.2%, mientras que en el grupo control fue de 11.8%, estadísticamente significante la diferencia para el grupo de intervención. En la habilidad del cuidado no se identificaron cambios significativos en los dos grupos. Conclusión. En los cuidadores familiares se apreció que la intervención "cuidando a los cuidadores" presentó impacto positivo en disminución de la sobrecarga, pero no en la mejora de la habilidad de cuidado.

Objetivo. Avaliar o efeito do programa "Cuidando a Cuidadores" na habilidade do cuidado e a carga dos cuidadores familiares de pessoas com doenças crônica que frequentam a uma instituição de saúde. Métodos. Ensaio controlado randomizado, realizado em 34 familiares de pessoas com doenças crônica que os tiveram cuidado por mais de 3 meses. Se utilizaram as escalas de ZARIT para medir a sobrecarga do cuidador e o CAI (Caring Ability Inventory) para medir a habilidade do cuidado. Se aplicou uma intervenção educativa baseada na estratégia "cuidando a cuidadores" da Universidade Nacional de Colômbia. Resultados. Embora ambos grupos melhoraram na porcentagem de cuidadores sem sobrecarga da primeira à segunda avaliação, no grupo de intervenção a diferença entre os dois momentos de avaliação é de 41.2%, enquanto que no grupo controle é de 11.8%, sendo unicamente estatisticamente significante esta diferença para o grupo de intervenção. Na habilidade do cuidado não se identificaram câmbios significativos nos dos grupos. Conclusão. Nos cuidadores familiares se apreciou que a intervenção "cuidando aos cuidadores" apresentou impacto positivo em diminuição da sobrecarga, mas não na melhora da habilidade de cuidado.

Health-related consequences of caring for dependent relatives in older adult caregivers / Consecuencias del cuidado para la salud de las ancianas cuidadoras de familiares dependientes / Consequências do cuidado para a saúde de idosas cuidadoras de familiares dependentes

ABSTRACT Objective: To know the health-related consequences of caring for dependent relatives in older adult caregivers. Method: Qualitative research carried out with older adult women who cared for family members enrolled in a federal public home care program. The identification of the older adult caregivers was done by consulting the patient's charts, and the interview took place from March to June 2017. The data were systematized based on Content Analysis. Results: Six older adult caregivers of people with impaired functional capacity participated in the study. Three categories emerged: care-related musculoskeletal pain; health problems related to the somatization of the lived feeling; and self-care deficit by virtue of caring for another. Conclusion: The study revealed the consequences of caring for dependent family members on the health of older adult caregivers. Careful management is essential to prevent and/or reduce health problems, especially regarding the musculoskeletal system.

RESUMEN Objetivo: Conocer las consecuencias del cuidado para la salud de las ancianas cuidadoras de familiares dependientes. Método: Investigación cualitativa, realizada con ancianas que prestaban cuidado a familiares inscritos en un programa público federal de atención domiciliaria. La identificación de las ancianas se dio mediante consulta a las fichas de la persona dependiente, y la entrevista ocurrió en el período de marzo a junio de 2017. Los datos fueron sistematizados con base en el Análisis de Contenido. Resultados: Participaron en el estudio seis ancianas cuidadoras de personas con capacidad funcional comprometida. Surgieron tres categorías: dolor osteomuscular relacionado con el cuidado; problemas de salud relacionados con la somatización del sentimiento vivido; y déficit del autocuidado en virtud del cuidado con el otro. Conclusión: El estudio reveló las consecuencias de cuidar a familiares dependientes para la salud de ancianas cuidadoras, siendo esencial una gestión en la que prime el cuidado del cuidador a fin de prevenir y/o reducir problemas sanitarios, especialmente en lo concerniente al sistema osteomuscular.

RESUMO Objetivo: Conhecer as consequências do cuidado para a saúde de idosas cuidadoras de familiares dependentes. Método: Pesquisa qualitativa, realizada com idosas que prestavam cuidado de familiares cadastrados em um programa público federal de atenção domiciliar. A identificação das idosas cuidadoras se deu por meio de consulta aos prontuários da pessoa dependente, e a entrevista ocorreu no período de março a junho de 2017. Os dados foram sistematizados com base na Análise de Conteúdo. Resultados: Participaram do estudo seis idosas cuidadoras de pessoas com capacidade funcional comprometida. Emergiram três categorias: dor osteomuscular relacionada ao cuidado; problemas de saúde relacionados à somatização do sentimento vivido; e deficit do autocuidado em virtude do cuidado com o outro. Conclusão: O estudo revelou as consequências de cuidar de familiares dependentes para a saúde de idosas cuidadoras, sendo essencial uma gestão que prime pelo cuidado do cuidador no sentido de prevenir e/ou reduzir problemas de saúde, principalmente no tocante ao sistema osteomuscular.