Adaptação familiar à prematuridade durante a internação na unidade de terapia intensiva neonatal e ao longo do primeiro ano após a alta hospitalar / Family adaptation to prematurity during admission to the neonatal intensive care unit to the first year after hospital discharge

Introdução: a ocorrência do nascimento prematuro e a evolução da criança é influenciada por aspectos biológicos, econômicos, comportamentais, tecnológicos e de condição de saúde da população. Diante desta situação e hospitalização de um filho, a família passa a ter a sua autonomia para o cuidado ameaçada e a sua organização familiar se modifica para atender às necessidades da criança. Este contexto repercute no funcionamento da família e sua consequente adaptação à condição de ter um filho nascido prematuro, podendo ser comprometido em situações de vulnerabilidade familiar. Objetivo: analisar a associação entre aspectos da vulnerabilidade familiar e o processo de adaptação familiar à situação de cuidar de uma criança nascida prematura, desde a internação na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) até o primeiro ano após a alta hospitalar. Métodos: trata-se de um estudo do tipo longitudinal, de abordagem quantitativa, realizado no município de Belo Horizonte, Minas Gerais, e guiado pelo referencial teórico do Modelo de Resiliência, estresse, ajustamento e adaptação familiar de McCubbin & McCubbin (1993). A coleta de dados foi organizada em três etapas. O primeiro momento da pesquisa (T0) correspondeu ao período de internação do prematuro na UTIN e foi realizado em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital público, não governamental. As mães foram acompanhadas após a alta hospitalar em dois momentos diferentes, do 1º ao 6º mês (T1), e do 6º ao 12º mês (T2). Neste período, a coleta de dados aconteceu em cenários diferentes, de acordo com as possibilidades de localização e contato com a família. No T0, participaram do estudo 72 mães de recém-nascidos prematuros internados na UTIN com idade gestacional menor do que 32 semanas. No T1 e no T2 foram acompanhadas 25 e 34 mães, respectivamente. Treze mães foram acompanhadas nos três momentos. Utilizou-se um questionário para caracterização da população, com a utilização das Escalas de Depressão Pós-Parto de Edimburgo, Apoio Social (MOS-SSS) e Funcionamento familiar (B-FAM). Para a análise de dados foram utilizados testes específicos de acordo com as variáveis correspondentes. Os dados foram apresentados em tabelas e gráficos. O nível de significância adotado em toda a análise foi de 5%. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais sob o parecer de n° CAAE: 37059020300005149. Resultados: no T0, as principais características da vulnerabilidade familiar que tiveram associação com um pior processo de adaptação familiar foram: não residir em Belo Horizonte; ter um menor grau de escolaridade; ter filhos anteriores de risco; ter um maior número de pessoas residindo no mesmo domicílio; e prematuridade extrema. No período após a alta hospitalar, as principais características da vulnerabilidade familiar que tiveram associação com um pior processo de adaptação familiar foram: a necessidade de reinternação hospitalar da criança e a presença de sintomatologia depressiva, ambas especificamente no T2. O apoio social teve associação positiva com o processo de adaptação familiar em todos os períodos. Conclusão: é possível inferir que o processo de adaptação familiar é contínuo e dinâmico e pode estar diretamente associado a características que compõem o constructo da vulnerabilidade familiar. Além disso, cada família possui características, contextos e realidades singulares, por isso, destaca-se a importância dos enfermeiros e outros profissionais de saúde neste processo, podendo contribuir com estratégias de inclusão da família nos cuidados com o prematuro e com a manutenção de uma relação de apoio e confiança, para que dessa forma seja possível identificar aspectos da vulnerabilidade familiar que possam impactar no processo de adaptação familiar ante ao nascimento de um filho prematuro.

Introduction: the occurrence of premature birth and child development are influenced by biological, economic, behavioral, technological and health aspects of the population. A child's premature birth and hospitalization threaten the autonomy of the family in providing childcare and it modifies family organization to meet the demands of the child. This affects family functioning and adaptation to having a prematurely born child, which may be aggravated in situations of family vulnerability. Objective: to analyze the relationship between aspects of family vulnerability and the process of adapting to the care for a prematurely born child from admission to the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) to the first year after hospital discharge. Methods: this is a longitudinal, quantitative study, performed in the city of Belo Horizonte, Minas Gerais. It followed the theoretical framework of the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation by McCubbin & McCubbin (1993). Data collection was organized in three stages. The first stage of the research (T0) corresponds to the period of NICU hospitalization, and it was performed in Neonatal Intensive Care Units of a public, nongovernmental hospital. After hospital discharge, the mothers were monitored during two different time periods, from the 1st to the 6th month (T1), and from the 6th to the 12th month (T2). During these stages, data collection occurred in different scenarios, according to the possibilities of location and contact with the families. During T0, the study included 72 mothers of premature newborns of gestational age of less than 32 weeks, hospitalized in the NICU. During T1 and T2, 25 and 34 mothers were monitored, respectively. Thirteen mothers were monitored at all three stages. A questionnaire was used to characterize the population, Edinburgh postnatal depression scale, social support scale (MOS-SSS), and the family functioning scale (B-FAM). Specific tests were used to analyze the data, according to the corresponding variables. Tables and graphs present these data. The entire analysis adopted a 5% level of significance. The study was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Minas Gerais (CAAE: 37059020300005149). Results: at T0, the main characteristics of family vulnerability associated with a worse family adaptation were residing outside of Belo Horizonte; having a lower level of education; previous at-risk children; having a larger number of people living in the same residence; and extreme prematurity. After hospital discharge, the main characteristics of family vulnerability associated with a worse family adaptation were the need for child rehospitalization, and depressive symptomatology, both specifically during T2. Social support showed a positive association with the process of family adaptation at all moments. Conclusion: the process of family adaptation is continuous and dynamic, and it may directly associate with characteristics of the construct of family vulnerability. Moreover, each family has singular characteristics, contexts, and realities; thus, nurses and other health professionals are important in this process. They may contribute with strategies to include the family in the childcare and to maintain support and trust, making it possible to identify aspects of family vulnerability which may impact on the process of family adaptation to the birth of a premature child.

Relações familiares de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual profunda / Family relations of carers of profound intellectually disabled people

O objetivo desta pesquisa foi estudar as relações familiares no cuidado a pessoas com transtornos crônicos. Participaram desta pesquisa cinco famílias, responsáveis pelo cuidado de pessoas dependentes, com deficiência intelectual profunda, que responderam à escala de Crichton e a uma adaptação do APGAR Familiar (Smilkstein). Os resultados mostraram que as famílias encontram-se integradas na relação de ajuda, participação de seus membros na tomada de decisões, liberdade dos seus membros nas questões financeiras, relação afetiva positiva e tempo que dedicam ao paciente crônico. Nestes casos estudados, a interação familiar não sofreu prejuízo devido à dependência crônica de alguns de seus membros.(AU)

The aim of this research was to study changes in family relations dues to caring of chronic disabled people. Five families responsible for caring of dependent profound intellectually disabled people participated in this research, answering to the Crichton Scale and to the adapted version of the Family APGAR (Smilkstein). Results showed that families are integrated regarding support, family members’ participation in decision making, freedom in financial issues, positive affective relations and time dedicated to the chronic patient. In the cases studied family interaction has not been disturbed by the chronic dependence of some of its members.(AU)

Estresse e adaptação psicossocial em mães de crianças com transtorno de déficit de atenção/hiperatividade / Stress and psychosocial adaptation in mothers of children with attention deficit hyperactivity disorder

O presente estudo investigou o estresse parental em mães de crianças com Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) (n=30), de crianças com TDAH e comorbidade com o Transtorno Opositor Desafiador (TOD) (n=30), e com desenvolvimento típico (n=30). Além disso, foram investigadas possíveis correlações do estresse parental, com as estratégias de coping, apoio social e severidade do TDAH. As mães foram avaliadas a partir dos seguintes instrumentos: Questionário de Suporte Social (SSQ); Inventário de Coping Parental - Área da Saúde - CHIP; Questionário de Estresse Parental para Pais de Criança com Transtorno de Desenvolvimento; MTA SNAP-IV Escala de pontuação para pais e professores. Dentre outros fatores, os resultados indicaram que as mães das crianças com TDAH combinado e TDAH + TOD apresentaram mais estresse parental do que mães de crianças com desenvolvimento típico e que o apoio social, o coping auto-estima e médico atuaram como moderadores do estresse parental.

The present study has investigated the parental stress in mothers of children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) (n=30), in mothers of children with co-morbidity with the Oppositional Defiant Disorder (ODD) (n=30), and in mothers of children with typical development (n=30). In addition, possible correlations of parental stress with coping strategies, social support and ADHD severity have been investigated. The mothers have been evaluated using the following instruments: (a) Social Support Questionnaire (SSQ); (b) Parental Coping Inventory - Health Area - CHIP; (c) Questionnaire of Parental Stress for Parents of Children with Development Disorder; (d) MTA SNAP-IV Teachers and Parents Rating Scale. The results indicated that mothers of children with ADHD and ADHD + ODD presented more parental stress than mothers of children with typical development. In addition, social support, self-esteem coping and medical coping moderated the parental stress effect.

Aspectos biopsicossociais na surdocegueira / Bio psycho social aspects in deaf blindness

O presente artigo tem por objetivo discutir aspectos biopssicossociais referentes a pessoas com surdocegueira e suas famílias com o objetivo trazer a tona estas questões que se tem mostrado importantes para o desenvolvimento dos atendimentos aos surdocegos. Está baseado em dados bibliográficos de pesquisas com pais e outras divulgações abordando as causas que são, principalmente, Rubéola Congênita, prematuridade, infecções, acidentes, síndromes genéticas ou não. Coloca as conseqüências das mesmas, o desenvolvimento educacional alcançado e as necessidades das famílias em aspectos ligadas às áreas da saúde, educação, lazer, segurança e inclusão social. Também trata da adaptação das famílias ao impacto produzido pela surdocegueira tendo em conta aspectos orgânicos, afetivo-relacional, sócio-culturais e de produtividade. Reflete sobre a necessidade da divulgação dos conhecimentos e da ação conjunta de todas as partes envolvidas nos mais diversos aspectos da vida dos surdocegos para conseguir o desenvolvimento dos atendimentos para os surdocegos.

The objective of the present article is to discuss bio-psycho-social aspects related to people with deaf blindness and their families so as to highlight those issues that have become important for the development of working methods in deaf blindness. It is based on bibliographic data found in research with parents of deaf blind children and other publications that deal with the causes of the condition. The main causes are congenital German measles, prematurity, infection, genetic or non genetic syndromes. The authors discuss the results of the various presentations, the expected educational development and the needs of the families in aspects related to health, education, leisure, safety and social inclusion. They also discusses issues of family adaptation to the impact produced by deaf blindness, taking into account organic, social-cultural, affect and inter-relational aspects, as well as productivity. The article reflects on the importance of divulging information and of common actions by all involved in the various aspects of the life of the deaf blind in order to achieve working methods in the field of deaf blindness.

Revascularização do miocárdio: processo de adaptação do indivíduo nas relações familiares e no trabalho / Myocardial revascularization: the individual's adaptation process in family relationships and at work

Trata-se de um estudo exploratório de natureza qualitativa, descritiva, com base na Teoria de Adaptação de Sister Callista Roy, desenvolvida com 14 pessoas submetidas a cirurgia de Revascularização do Miocárdio, sendo 09 do sexo masculino e 05 do sexo feminino que, consentiram participar do estudo, considerando o Parecer 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, que versa sobre pesquisa com seres humanos. Seu principal objetivo foi o de analisar como se processa a adaptação familiar e profissional desses indivíduos. Para tanto, utilizamos um roteiro de entrevista semi-estruturada, cuja primeira parte constou de dados pessoais e sócio-demográficos e a segunda de questões referentes ao seu processo de adaptação. As entrevistas foram realizadas em domicílio após seleção prévia dos sujeitos no hospital em que foram submetidos à referente cirurgia. A análise empreendida considerou os modos de adaptação fisiológico, autoconceito, função de papel e interdependência em relação aos estímulos focais, contextuais e residuais. Seus resultados apontaram para um processo de adaptação gradativo e eficiente, proveniente da interação desses fatores, nos casos onde a cirurgia evoluiu sem complicações. Dessa maneira alguns achados foram relevantes, para uma adaptação eficaz dos sujeitos deste estudo, a exemplo do apoio familiar e de amigos, confiabilidade e a abordagem da equipe médica na realização ao procedimento cirúrgico, orientações da equipe multi profissional, força de vontade e o suporte religioso. Entretanto, encontramos alguns aspectos limitantes do processo como a hospitalização, em especial, o internamento na Unidade de Terapia Intensiva, restrição da mobilidade física, alterações cognitivas e do autoconceito, dificuldades financeiras dentre outras. Sobressaiu, também, mudança na qualidade de vida dessas pessoas após o tratamento cirúrgico.(AU)