Toma de decisiones para la adecuación del esfuerzo terapéutico al final de la vida en pacientes oncológicos del instituto Nacional de Cancerología de Colombia

Propósito: la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica basada en la evidencia que pretende evitar la futilidad médica. Se han señalado diferentes factores que pueden influir en esta toma de decisiones los cuales se relacionan con el paciente, el profesional médico que toma de las decisiones, barreras del sistema, cultura y economía, entre otros. El presente estudio pretende identificar aquellos factores que influyen en los médicos especialistas que laboran en la institución referente del cáncer en Colombia, a fin de planear acciones que mejoren el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer. Metodología: diseño cualitativo basado en 13 entrevistas en profundidad a médicos especialistas del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Resultados: participaron 3 mujeres y 10 hombres, con un promedio de edad de 36 años, 7 pertenecientes a la especialidad de oncología de adultos, 2 a oncohematología pediátrica, 1 a cuidados intensivos de adultos y 3 a cuidados intensivos pediátricos. Los factores hallados se agruparon en cuatro categorías: 1) conocimiento, 2) aspectos relacionados con la toma de decisiones, 3) quién decide, 4) tipo de decisión que se toma; a su vez, estas categorías se agruparon en temas que hacen alusión a los factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Conclusión: la adecuación de los esfuerzos terapéuticos es importante para evitar procedimientos médicos fútiles que prolonguen el sufrimiento. Se evidenciaron algunos factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas: falta de preparación de los profesionales de salud en el tema de toma de decisiones al final de la vida, uso reducido de escalas que permitan mejorar la información del pronóstico y desconocimiento sobre voluntades anticipadas; estos son algunos de aquellos factores que deben fortalecerse para generar acciones que mejoren el abordaje de esta temática.

Purpose: Adjusting therapeutic efforts is an evidence-based clinical decision that aims to avoid medical futility. Varied factors that can influence this decision-making have been pointed out, related to the patient, the medical professional who makes the decisions, system barriers, culture, and the economy, among others. The present study aims to identify those factors that help the specialists working in a cancer referral institution in Colombia to plan actions that improve the approach to decision-making regarding the adequacy of therapeutic efforts in cancer patients. Methodology: This qualitative design is based on 13 in-depth interviews with Colombia's National Cancer Institute specialists. Results: Three women and ten men participated, with an average age of 36 years; seven belonged to the specialty of adult oncology, two to pediatric oncohematology, one to adult intensive care, and three to pediatric intensive care. The factors found were grouped into four categories: 1) knowledge, 2) aspects related to decision-making, 3) the decision-maker, and 4) the type of decision made. These categories were clustered into themes that allude to the factors swaying specialists' decision-making to adjust therapeutic efforts. Conclusion: Adjusting therapeutic actions is vital to avoid futile medical procedures that prolong suffering. Some factors that influence the specialists' decision-making were noted: lack of preparation of health professionals on end-of-life decision-making, reduced use of scales to improve prognostic information, and ignorance about advance directives. These factors must be strengthened to improve the approach to this issue.

Introdução: a adequação do esforço terapêutico é uma decisão clínica baseada em evidências que pretende evitar a futilidade médica. Diferentes fatores que podem influenciar nessa tomada de decisão vêm sendo identificados e estão relacionados com o paciente, com o profissional médico que toma as decisões, com as barreiras do sistema, com a cultura e a economia, entre outros. Objetivo: este estudo pretende identificar aqueles fatores que influenciam os médicos especialistas que trabalham na instituição referente do câncer na Colômbia, a fim de propor ações que melhorem a abordagem da tomada de decisões a respeito da adequação do esforço terapêutico em pacientes com câncer. Metodologia: desenho qualitativo baseado em 13 entrevistas em profundidade com médicos especialistas do Instituto Nacional de Cancerologia da Colômbia. Resultados: participaram 3 mulheres e 10 homens, com média de idade de 36 anos - 7 pertencentes à especialidade de oncologia de adultos; 2, onco-hematologia pediátrica; 1, terapia intensiva de adultos e 3, terapia intensiva pediátrica. Os fatores achados foram agrupados em quatro categorias: 1) conhecimento; 2) aspectos relacionados com a tomada de decisões; 3) quem decide; 4) tipo de decisão tomada. Por sua vez, essas categorias foram agrupadas em temas que fazem alusão aos fatores que influenciam a toma de decisões dos especialistas para adequar os esforços terapêuticos. Conclusões: a adequação dos esforços terapêuticos é importante para evitar procedimentos médicos fúteis que prolonguem o sofrimento. Foram evidenciados alguns fatores que influenciam a tomada de decisões dos especialistas: falta de preparação dos profissionais de saúde no tema, uso reduzido de escalas que permitam melhorar a informação do prognóstico e desconhecimento sobre vontades antecipadas; estes são alguns dos fatores que devem ser fortalecidos para gerar ações que melhorem a abordagem da temática.

Limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida: una mirada desde la medicina cubana contemporánea / Limitation of the Therapeutic Effort At the End of Life: A View from Contemporary Cuban Medicine

Los dilemas éticos respecto al cuidado al final de la vida son los más delicados e importantes en la práctica médica contemporánea; rebasan el campo de la bioética por sus implicaciones legales, sociales, culturales y religiosas. Independientemente de la universalidad de los postulados bioéticos, estos deben ser contextualizados atendiendo las características propias de cada nación. El panorama demográfico y epidemiológico de Cuba hace que la problemática tenga un comportamiento similar al mundo desarrollado, lo cual nos motivó a realizar un acercamiento teórico a la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico. Para ello partimos de los principios éticos de la nacionalidad cubana, el escenario social-demográfico, el marco legal vigente y la política de salud en el contexto de las transformaciones económicas que vive el país. Esa estrategia terapéutica no guarda relación alguna con la eutanasia y permite retirar del escenario clínico la distanasia. A la vez, constituye un punto de partida hacia los cuidados paliativos con impacto en lo económico y en el ordenamiento eficiente de los servicios de salud potencialmente beneficioso. Existe en la literatura nacional un movimiento favorable respecto a esa práctica médica; pero la principal debilidad en el país es la falta de un marco legal que condene la distanasia y reconozca la limitación del esfuerzo terapéutico como la medida que la evita(AU)

Ethical dilemmas regarding end-of-life care are the most delicate and important in contemporary medical practice; this care goes beyond the field of bioethics due to legal, social, cultural and religious implications. Regardless of the universality of bioethical postulates, they must be contextualized taking into account the characteristics of each nation. The demographic and epidemiological panorama of Cuba makes the problem behave similarly to the developed world, which motivated us to make a theoretical approach to the practice of limiting the therapeutic effort. For this purpose, we start from the ethical principles of Cuban nationality, the social-demographic scenario, the current legal framework and the health policy in the context of the economic transformations that the country is experiencing. This therapeutic strategy is not related to euthanasia and it allows dysthanasia to be removed from the clinical setting. At the same time, it constitutes a starting point towards palliative care with an economic impact and in the efficient organization of potentially beneficial health services. There is a favorable movement in the national literature regarding this medical practice; but the main weakness in the country is the lack of a legal framework that condemns dysthanasia and it recognizes the limitation of therapeutic effort as the measure that avoids it(AU)

Opinión de los profesionales de la salud sobre un documento de registro de directivas de adecuación de esfuerzo terapéutico en pediatría / Opinion of health professionals on a document to record guidelines for the adequacy of therapeutic efforts in pediatrics / Opinião dos profissionais de saúde sobre um documento de registro de diretrizes de adequação do esforço terapêutico em pediatria

Resumen: Introducción: en la asistencia médica de niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), en ocasiones, es necesario realizar adecuación del esfuerzo terapéutico (AET). La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) implementó un procedimiento de toma de decisiones sobre AET y registro en la historia clínica. Objetivo: conocer la opinión de los profesionales de la salud respecto a la utilidad del documento de registro de AET, las principales dificultades encontradas y el interés en capacitarse al respecto. Material y método: estudio descriptivo, transversal, mediante encuesta a médicos y licenciados de enfermería del CHPR entre el 23 de octubre y el 12 de noviembre de 2018. Se contó con el aval del Comité de Ética. Resultados: 75,4% (181/240) de los encuestados había asistido a niños con registro de AET; ocasionalmente: 73,5%, frecuentemente: 21,5%. Consideraron útil contar con registros de AET: 30%, y muy útil: 58%. Expresaron encontrar dudas éticas, clínicas o legales, ocasionalmente: 51,4%, frecuentemente: 27,6%; las principales dudas: responsabilidad al cumplir las directivas y la falta de firma de los padres. Las principales dificultades referidas fueron que los padres no cuentan con el documento durante la atención y que éstos están angustiados y solicitan "hacer todo". La mayoría de los profesionales expresó que sería útil o muy útil recibir más información o capacitación sobre las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET). Conclusiones: la mayoría de los profesionales encuestados habían participado en la atención de niños con registro de AET. Consideraron útil, o muy útil, contar con estos registros, pero expresaron tener dudas clínicas, éticas o legales ocasionalmente.

Summary: Introduction: during the medical care of children with life-threatening or life-limiting conditions (EALV), sometimes is necessary to adequate the therapeutic effort (ATE). The pediatric palliative care unit of the Pereira Rossell Hospital Center (PPCU- PRHC) implemented a decision-making procedure on ATE and its registration in the clinical history. Objective: to know: the opinion of health care professionals regarding the utility of the ATE registration document, the main difficulties found, and the interest in training activities. Material and method: descriptive, cross-sectional study, by means of a survey of physicians and nurses working in the PRHC, between 23 / 10-12 / 11/2018. It was endorsed by the Ethics Committee. Results: 75.4% (181/240) of the respondents had attended children with ATE documents, occasionally: 73.5%, frequently: 21.5%. They considered it useful to have ATE records: 30% and very useful: 58%. They expressed to find ethical, clinical and / or legal doubts, occasionally: 51.4%, frequently: 27.6%; the main doubts: responsibility when fulfilling the directives and the lack of signature of the parents. The main difficulties referred to were: that the parents do not have the document at the consultation, and that they are distressed and ask to "do everything". Most professionals expressed that it would be useful or very useful to receive more information and/ or training on ATE. Conclusions: most of the professionals surveyed had participated in the care of children with ATE registration. They considered it useful or very useful to have these records, but they expressed occasional clinical, ethical and/ or legal doubts.

Resumo: Introdução: na assistência médica de crianças com enfermidades que ameaçam ou limitam a vida (EALV), em algumas ocasiões, é necessário adequar o esforço terapêutico (AET). A Unidade de Cuidados Paliativos pediátricos do Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP- CHPR) implementou um procedimento para a tomada de decisões sobre AET e registro no prontuário do paciente. Objetivo: conhecer a opinião dos profissionais de saúde em relação à utilidade do documento de registro de AET, as principais dificuldades encontradas, e o interesse em capacitar-se no tema. Material e método: estudo descritivo, transversal, com entrevistas a médicos e enfermeiras do CHPR, no período 23 de outubro - 12 de novembro de 2018. O estudo obteve a aprovação do Comitê de ética. Resultados: 75,4% (181/240) dos entrevistados haviam atendido crianças com registro de AET - ocasionalmente: 73,5%, frequentemente: 21,5%. Consideraram - útil contar com registros de AET: 30% e muito útil: 58%. Declararam encontrar dúvidas éticas, clínicas e/ou legais: ocasionalmente: 51,4%; frequentemente: 27,6%; as principais dúvidas foram: responsabilidade no cumprimento das diretrizes e a falta da assinatura dos pais. As principais dificuldades relatadas foram: os padres não dispõem do documento durante a atenção, estão angustiados e solicitam "fazer tudo". A maioria dos profissionais declarou que seria útil ou muito útil receber mais informação e/ou capacitação sobre as DAET. Conclusões: a maioria dos profissionais entrevistados havia participado no cuidado de crianças com registro de AET. Consideraram útil ou muito útil contar com estes registros, porém expressaram ter dúvidas clínicas, éticas e/ou legais em algumas oportunidades.

La adecuación del esfuerzo terapéutico en la Atención Primaria de Salud / Therapeutic effort adaptation in primary healthcare

Introducción: La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico, como decisión médica, se basa predominantemente en el pronóstico de una muerte que es inevitable y evidente a corto plazo, más que sobre el resto de los otros criterios o factores posibles a considerar. Objetivo: Resaltar la necesidad de recuperar el modelo tradicional de la muerte en el domicilio para los enfermos terminales(AU)

Introduction: The practice of therapeutic effort adaptation, as a medical decision, is mostly based on the prognosis of a death that is inevitable and evident in the short term, more than on the rest of the other criteria or possible factors to be considered. Objective: To highlight the need to recover the traditional model of death at home for the terminally ill patients(AU)

Un dilema ético actual: ¿Ensañamiento terapéutico o adecuación del esfuerzo terapéutico? / A current ethical dilemma: therapeutic savageness or adequate therapeutic effort?

La medicina está estrechamente relacionada con el uso cada vez más de modernas tecnologías, muy sofisticadas y poderosas, que ofrecen posibilidades sin precedentes, en cuanto a la prolongación de la vida. En consecuencia, surgen y abundan nuevos conflictos de carácter ético. La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico continúa siendo un tema de reflexión médica vigente, demandado no solo por la comunidad científica, sino también por toda la sociedad. El trabajo tiene como objetivo fundamental realizar una breve reflexión teórica, desde un análisis ético acerca del desarrollo alcanzado por la ciencia y la tecnología a partir de la Revolución Científico Técnica y de su influencia en el campo de la medicina, específicamente en las unidades de atención al paciente grave, ante los problemas éticos que ocasiona este avance científico - tecnológico y el poder que se le otorga al equipo de salud que labora en este tipo de unidades para decidir entre la vida o la muerte, entre el ensañamiento terapéutico y la adecuación del esfuerzo terapéutico (AU).

La medicina está estrechamente relacionada con el uso cada vez más de modernas tecnologías, muy sofisticadas y poderosas, que ofrecen posibilidades sin precedentes, en cuanto a la prolongación de la vida. En consecuencia, surgen y abundan nuevos conflictos de carácter ético. La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico continúa siendo un tema de reflexión médica vigente, demandado no solo por la comunidad científica, sino también por toda la sociedad. El trabajo tiene como objetivo fundamental realizar una breve reflexión teórica, desde un análisis ético acerca del desarrollo alcanzado por la ciencia y la tecnología a partir de la Revolución Científico Técnica y de su influencia en el campo de la medicina, específicamente en las unidades de atención al paciente grave, ante los problemas éticos que ocasiona este avance científico - tecnológico y el poder que se le otorga al equipo de salud que labora en este tipo de unidades para decidir entre la vida o la muerte, entre el ensañamiento terapéutico y la adecuación del esfuerzo terapéutico (AU).