Mapping of Neck Disability Index domains linked to the international classification of functioning and disability / Mapeamento dos domínios do neck disability index vinculados à classificação internacional de funcionalidade e incapacidade

Objective: This study aims to link NDI items to CIF using specific and up-to-date linking rules. Methods: It is a measurement properties analysis study in which two evaluators performed the link between NDI and CIF, both with experience in CIF taxonomy and NDI application. Thus, ten binding rules developed and updated specifically for binding the ICF to other instruments were applied. Results: The Kappa coefficient determined the level of agreement between the evaluators with a confidence interval of 95%. All NDI items were linked to ICF codes; there was no need to use the term "non-definable." The degree of agreement between the evaluators about the domains and the categories of the ICF's first, second, and third levels was almost perfect. Conclusion: Therefore, the NDI is well linked to the codes related to the ICF domains' Activity, Participation, Functions, and Structure. However, no concepts related to contextual factors were identified.

Objetivo: Este estudo visa vincular itens da NDI ao CIF usando regras de vinculação específicas e atualizadas. Métodos: É um estudo de análise de propriedades de medição no qual dois avaliadores realizaram a ligação entre NDI e CIF, ambos com experiência em taxonomia CIF e aplicação de NDI. Assim, foram aplicadas dez regras de vinculação desenvolvidas e atualizadas especificamente para vincular a ICF a outros instrumentos. Resultados: O coeficiente Kappa determinou o nível de concordância entre os avaliadores com um intervalo de confiança de 95%. Todos os itens do NDI estavam vinculados a códigos ICF; não havia necessidade de utilizar o termo "não definível". O grau de concordância entre os avaliadores em relação aos domínios e às categorias do primeiro, segundo e terceiro níveis da ICF foi caracterizado como quase perfeito. Conclusão: Portanto, o NDI está bem ligado aos códigos relacionados à Atividade, Participação, Funções e Estrutura dos domínios da ICF. Entretanto, não foram identificados conceitos relacionados a fatores contextuais.

Avaliação de incapacidade em pessoas com doença falciforme / Disability assessment in people with sickle cell / Evaluación de la discapacidad en personas con enfermedad de células falciformes

A expectativa de vida das pessoas com doença falciforme (DF) é baixa, e o agravamento da condição de saúde é frequente, gerando incapacidades. Todavia, pouco é conhecido sobre tais incapacidades com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Assim, o objetivo do estudo foi descrever as incapacidades de adultos com DF. Realizou-se um estudo transversal descritivo, com 60 adultos com DF, de ambos os sexos. Informações sociodemográficas, fatores clínicos relacionados ao tipo de DF foram autorreferidos pelos participantes. As incapacidades foram avaliadas por meio da Escala de Avaliação de Incapacidade da Organização Mundial da Saúde (WHODAS 2.0) nos seguintes domínios: cognição, mobilidade, autocuidado, relações interpessoais (convivência com as pessoas), atividades de vida e participação na sociedade. Em cada domínio, foi definida incapacidade quando o sujeito relatou dificuldade leve, moderada, grave ou extrema de desempenhar a tarefa. Os dados foram analisados por estatística descritiva (frequências relativas). Os resultados mostraram valores elevados em todos os domínios avaliados, com destaque para dificuldades de concentração (90%) e desempenho nas tarefas domésticas (93,3%) e impacto da situação de saúde nas finanças do sujeito/família (96,7%). Os dados deste estudo mostraram que adultos com DF apresentam elevados índices de incapacidade, especialmente no domínio cognitivo, nas atividades de vida e na participação social.

Life expectancy of people living with sickle cell disease (SCD) is in general low and the worsening of their health condition is frequent, resulting in disabilities. However, knowledge about those disabilities based on the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is scarce. Thus, this study aimed to describe the disabilities of adults with SCD. A descriptive cross-sectional study was carried out with 60 adults with SCD of both sexes. Sociodemographic and clinical factors related to the type of SCD were self-reported by the participants. Disabilities were assessed by the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0), in the following domains: cognition, mobility, selfcare, getting along with people, life activities, and participation in society. In each domain, disability was defined when the participant self-reported light, moderate, severe, extreme difficulty, or inability to perform the task. Data analysis included descriptive statistics (relative frequencies). The results showed high values in all domains evaluated, with emphasis on difficulties on concentrating (90%) and performing household chores (93.3%) and on the impact of health condition on subject/family's financial situation (96.7%). The data from this study shows that adults with SCD present high disability levels, especially on the cognitive domain, on life activities, and on social participation.

Las personas con enfermedad de células falciformes (ECF) tienen una baja esperanza de vida, y el empeoramiento de su estado de salud es frecuente, generando discapacidades. Sin embargo, estas discapacidades son poco conocidas según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). El objetivo de este estudio fue describir las discapacidades de adultos con ECF . Se realizó un estudio transversal, descriptivo, con 60 adultos con ECF, de ambos sexos. Los factores sociodemográficos y clínicos relacionados con el tipo de ECF fueron autoinformados. Las discapacidades se evaluaron mediante la Escala de Evaluación de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHODAS 2.0), en los dominios de cognición, movilidad, autocuidado, convivencia con personas, actividades de la vida y participación en la sociedad. La discapacidad se definió mediante un reporte de dificultad o incapacidad leve, moderada, grave, extrema del individuo para realizar una tarea. Los datos fueron analizados por estadística descriptiva (frecuencias relativas). Los resultados mostraron altos valores de discapacidad en todos los dominios evaluados, con énfasis en las dificultades de concentración (90%), el desempeño en las tareas domésticas (93,3%) y el impacto de la situación de salud en las finanzas del sujeto/familia (96,7%). Los datos de este estudio mostraron que los adultos con ECF tienen altas tasas de discapacidad, especialmente en los dominios cognitivo, actividades de la vida y participación social.

Building an inclusive education-oriented, ICF-based and multi-faceted education placement service for children with special needs: policy, theoretical framework and methodology / 中国康复理论与实践

ObjectiveTo explore the policy framework, theoretical system and principles of educational placement for children with special needs based on the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) for the multi-faceted educational placement services and methods for these children. MethodsBased on ICF theory and methods, public policy research techniques, and educational policy analysis, this study systematically investigated the policy architecture and theoretical underpinnings for the educational placement of children with special needs, focusing on an inclusive education-oriented system of multiple placements. ResultsThe study analyzed educational policies, emphasizing the rights to education under the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and UNESCO's guidelines on ensuring inclusivity and equity in education which encourage the provision of individualized educational support services and reasonable accommodations to enable the effective participation of students with disablities in education. China, the European Union (EU) and the United States (US) have enacted laws and policies promoting inclusive education, integrating children with disablities into the general education system, and providing them with the same educational opportunities as other children. The development of special education focuses on tailored educational services for those children who need additional support and resources. Policies underscore the need to evaluate the specific needs of children with disablities and provide individualized educational plan based on these needs. ConclusionBased on core content from the CRPD, UNESCO's guidelines, and relevant policies from China, the EU, and the US regarding the education and educational placement services for children with special needs, the theoretical framework and principles of educational placement for children with special needs based on ICF are discussed, proposing contents and methods for constructing a multi-faceted educational placement service system for children with special needs.

Ethical Reflections on Conducting Qualitative Research in the Medical and Health Field / 中国医学伦理学

Based on the characteristics of qualitative research, such as openness, flexibility, interaction and subjectivity, this paper discussed the related ethical challenges and responsibilities faced by institutional ethics committees and researchers in ethical review, informed consent, privacy protection and researchers’ influence in the application of medical and health fields. Ethics committees need to adopt review standards suitable for qualitative research characteristics and improve their review ability. Researchers need to consider from the perspective of research participants, improve their scientific ability and ethical awareness in the whole process of design, data collection, analysis and reporting, truly respect and protect the rights and interests of research participants, and finally produce valuable research evidence.

Research on Restricting Factors and Countermeasures of Balanced Development between Fairness and Efficiency of Basic Medical and Health Service in China / 中国医学伦理学

This paper analyzed the problems existing in China’s basic medical and health services from the perspective of fairness and efficiency, and the main restricting factors of balanced developmen. The main factors were: the far-reaching influence of "dual economic structure" between urban and rural areas, the government’s low-efficiency intervention in the allocation of health resources, the efficiency of hierarchical diagnosis and treatment system has not been fully released, the level of basic medical security needs to be improved, and the reform of the management and operation mechanism of medical institutions is lagging. It is proposed to adhere to the value concept of appropriate balance between fairness and efficiency, give full play to the functions of the government and the market, and take concrete measures to improve the financing mode, optimize the allocation of resources and improve the service system.

Review and Prospect of China’s Medical and Health Policy Since the Founding of the People’s Republic of China: Analysis based on Policy Tools / 中国医学伦理学

Policy tools are ways to quantitative analysis of policy text content and the construction of a "Policy Tools-Policy Objectives (X-Y Dimension)" framework to explore long-term stability and late-stage innovation of policy development. This paper reviewed the development process of medical and health policies since the founding of the People’s Republic of China, and divided 1949-2021 into four stages of reform breeding, institutional transformation, reform improvement and continuous deepening. Screening 121 medical and health policy texts issued at the national level since the founding of the People’s Republic of China, quantitatively analyzing 5 957 policy text cells from the perspective of policy tools, counting the use of policy tools in various periods, and excavating the inherent logic of policy texts, policy tools and policy objectives to derive development characteristics of internal logic deduction. The development of China’s medical and health policy in the new period will serve the people’s health in the first place, adhere to the development direction of equalization of basic public service, strengthen the coordinated development of scientific and technological innovation and talent training, build a health and healthy development system with Chinese characteristics.

Protection of the Right to Life and Health of Medical Staff in Public Health Emergency: Based on the Case of COVID-19 Epidemic / 中国医学伦理学

With the COVID-19 outbreak, many provinces and municipalities have announced the first-level response to public health emergencies. As the backbone of fighting the epidemic, medical staff are faced with many ethical dilemmas, such as the lack of medical protection materials, the high risk of virus infection, discrimination and so on, and their health and life rights and interests have been impacted. Starting with the concept of public health emergencies and the right to life and health, the theory and display basis of the right of life and health were discussed based on the practical guidelines of public health emergencies. Taking the COVID-19 epidemic as an example, this paper proposed measures for ensuring the right to life and health of medical staff in public health emergencies, so as to better cope with the epidemic of COVID-19 and protect the life and health of medical workers.

Dilemma and Reflection on Children Exercising the Right of Medical Decision-making / 中国医学伦理学

Whether children can exercise their medical decision-making power has always been a controversial topic in law and ethics, and it is also the focus of attention of people from all walks of life. In this regard, combined with the problems existing in the exercise of children’s medical decision-making power, such as conflict with the right to life and health, insufficient guarantee of the right to informed consent system, and the legal guardian’s exercise of children’s medical decision-making power may not be in the best interests of children. This paper discussed the dilemma and feasibility of children’s exercise of medical decision-making power from three aspects: children’s right to life and health, the evaluation of informed consent and medical decision-making ability, and the thinking of children’s informed consent and medical decision-making ability, and pointed out that children who are able to make self-determination should be fully endowed with legal medical decision-making power, so as to ensure their best interests in medical clinic.

Health status of photovoltaic module production workers in Shanghai / 环境与职业医学

Background Photovoltaic (PV) cells can convert solar energy into electricity and alleviate the dilemma of energy supply shortage. Shanghai's PV module industry is booming, but there are few reports on the health status of the workers and there is an urgent need for health risk assessment. Objective To evaluate the health status of PV module production workers and the association between work and health status, in order to provide a direction for the health management of the workers. Methods Among the PV module production workers who completed prescriptive occupational health examination by a designated medical institution in 2021, 2453 workers with more than one year of working age were selected as the exposure group and 538 newly hired workers as the control group. On the basis of the Technical specifications for occupational health surveillance (GBZ 188−2014), the health examination included physical examination and laboratory examination and information such as sociodemographics, living habits, and disease history. We compared the indicators of pure-tone hearing test, blood routine examination, electrocardiogram (ECG), liver function, and kidney function between the two groups. The blood routine results included erythrocyte-related indicators, leukocyte-related indicators, and platelet-related indicators, and the results of liver function included hepatocyte injury indicators, hepatic secretory function indicators, and hepatic synthesis function indicators. The workers were divided into four groups by quartiles of working age. Trend chi-square test was used to analyze differences in health status between the four working age groups. Multiple logistic regression models were used to evaluate the association between working age and health indicators. Results Among the exposure group workers, 2035 (83.0%) were male and 418 (17.0%) were female. The median (P25, P75) age was 34.0 (30.0, 39.0) years and the median (P25, P75) working age was 6.0 (3.0, 10.0) years. The abnormality rate of blood routine was 61.7%. Among them, the abnormality rates of platelet-related indicators and liver secretory function indicators were 39.8% and 48.1% respectively. The risks of abnormal hepatocyte injury-related indicators, fatty liver, and platelet-related indicator abnormalities among the exposure group were 1.471 (95%CI: 1.060, 2.054), 1.691 (95%CI: 1.208, 2.385), and 7.576 (95%CI: 4.967, 11.994) times higher than those in the control group respectively. The single-factor analysis demonstrated a positively linear trend between working age and hypertension prevalence, electrical audiometry abnormality rate, or liver secretory function indicator abnormality rate. Corrected for gender, age, smoking status, hypertension, etc., the results of logistic analysis showed that quartile working age was positively related to abnormal liver secretion function and abnormal platelet-related indicators respectively (OR=1.047, P=0.005; OR=1.037, P=0.014), and inversely associated with the abnormal rate of renal function (OR=0.953, P=0.044). Conclusion Negative associations between health status and working age are identified in PV module production workers. The target PV module production employees are in younger age, and with the increase of working age, the abnormalities of liver function and platelets may increase. Therefore, the enterprises should extend occupational health work from workplace to workers.

Construção do nome social de pessoas trans e aspectos relacionados em um município de porte médio do Sul do Brasil / The construction behind chosen names of transgender individuals and related aspects in a medium-sized city in the South of Brazil

Resumo O trabalho analisou o processo de construção do nome social e aspectos relacionados em pessoas trans de um município de porte médio do Sul do Brasil. Foram utilizados dados qualitativos de um estudo de método misto descritivo e exploratório. Incluíram-se pessoas autodeclaradas trans com 18 anos ou mais. Foram conduzidos três grupos focais com dez participantes. Estes, com idade variando entre 19 e 52 anos, apresentam nome social documentado, porém metade ainda não fez a alteração nos registros civis. A técnica da análise de conteúdo produziu duas categorias: "construção do nome social como instrumento de validação da identidade trans" e "impactos da construção do nome social na autoaceitação e nas relações familiares e sociais". Os resultados reforçam a importância do respeito ao nome como forma de contribuição para a afirmação de gênero de sujeitos trans. O nome esteve atrelado às suas vivências, individualidades e valores. Seu uso adequado, muito mais do que o cumprimento de uma legislação, significou respeito às possibilidades diversas da existência humana. Espera-se que os resultados apresentados possam ser utilizados como ferramenta de reconhecimento acerca das questões e nuances que permeiam a construção do nome social, bem como contribuam para a validação identitária.

Abstract This study analyzed the construction process of the chosen name and related aspects among transgender individuals from a medium-sized municipality in southern Brazil. Qualitative data from a descriptive and exploratory mixed-method study was used. Self-declared trans people aged 18 or over were included. Three focus groups were conducted with ten participants. These individuals, aged between 19 and 52 years, have a documented chosen name, but half have not yet changed their civil records. The content analysis technique produced two categories: "construction of the chosen name as an instrument for validating the transgender identity" and "impacts of the construction of the chosen name on self-acceptance and on family and social relationships." The results reinforce the importance of respecting the name as a way of contributing to the gender affirmation of transgender individuals. The name was linked to the experiences, individuality and values of these individuals. Its proper use, much more than respect for legislation, meant respect for the different possibilities of human existence. It is expected that the results presented can be used as a tool for recognizing the issues and nuances that permeate the construction of the chosen name and contribute to identity validation.

Checklist das categorias da CIF relevantes para o desenvolvimento de fala e linguagem / Checklist of relevant ICF categories for speech and language development

RESUMO Objetivo Criar um checklist da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) a partir de categorias relevantes para o desenvolvimento de fala e linguagem, segundo a percepção de pais e fonoaudiólogos. Método Realizou-se aplicação piloto e pesquisa. Na pesquisa participaram 100 pais de pré-escolares, com desenvolvimento típico de linguagem/cognição e 57 fonoaudiólogos especialistas em linguagem. Elaborou-se questionário com 199 categorias da CIF dos componentes de funções do corpo, atividades e participação e fatores ambientais. Cada categoria foi pontuada como: indispensável (2); importante (1) ou sem importância (0). Realizou-se a análise estatística (descritiva, soma, cluster/Método K-means e Mann-Whitney). Resultados Com a soma dos pontos (indispensável, importante e sem importância) e a quantidade de respostas indispensável, foram identificadas as categorias de maior relevância para cada grupo de respondentes, assim como o conjunto de categorias em comum (72 consideradas de maior influência). A listagem comum aos grupos contou com os três componentes: funções do corpo (30 categorias/40% do total), atividades e participação (35/49,29%) e fatores ambientais (sete/13,20%). Das categorias selecionadas, 58,33% apresentaram resultados estatisticamente significantes entre os grupos, quanto à relevância dada. Conclusão As categorias foram consideradas com pontuações distintas entre os grupos: as de funções do corpo foram mais pontuadas pelos fonoaudiólogos, enquanto as de fatores ambientais pelos pais. Assim, foi possível criar um checklist a partir da identificação das categorias mais relevantes para o desenvolvimento de fala e linguagem, em idade pré-escolar, contemplando os componentes funções do corpo, atividades e participação e fatores ambientais.

ABSTRACT Purpose Create a checklist of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) based on relevant categories for the development of speech and language, according to the perception of parents and speech therapists. Methods Pilot application and research were carried out. 100 parents of preschool children with typical language/cognition development and 57 language specialist speech therapists participated in the survey. A questionnaire was created with 199 ICF categories of body function components, activities and participation, and environmental factors. Each category was scored as: indispensable (2); important (1) or unimportant (0). Statistical analysis was performed (descriptive, sum, cluster/K-means and Mann-Whitney method). Results With the sum of the points (essential, important and unimportant) and the number of responses essential, the most relevant categories were identified for each group of respondents, as well as the set of categories in common (72 considered to have the greatest influence). The common list to the groups included the three components: body functions (30 categories/40% of the total), activities and participation (35/49.29%) and environmental factors (seven/13.20%). From the selected categories, 58.33% presented statistically significant results between the groups, regarding the relevance given. Conclusions The categories were considered with different scores between the groups: those of body functions were more scored by speech therapists, while those of environmental factors by parents. Thus, it was possible to create a checklist from the identification of the most relevant categories for the development of speech and language, in preschool age, contemplating the components of body functions, activities and participation and environmental factors.

Iniquidade racial na mortalidade por câncer de colo de útero no Brasil: estudo de séries temporais de 2002 a 2021 / Racial iniquity in mortality from cervical cancer in Brazil: a time trend study from 2002 to 2021

Resumo O objetivo desse artigo é analisar séries temporais da mortalidade por câncer de colo do útero segundo raça/cor no Brasil de 2002 a 2021. Estudo ecológico de séries temporais com dados do Sistema de Informação sobre Mortalidade e informações populacionais do IBGE. Variações anuais das taxas de mortalidade ajustadas por idade de mulheres de 20 anos ou mais foram estimadas pelo modelo de regressão linear simples com correção de Prais-Winsten. Foram registrados 133.429 óbitos por câncer de colo de útero, destes, 51,2% foram de mulheres negras. As mulheres negras morrem mais e têm menor queda do coeficiente. Houve aumento da desigualdade racial ao longo dos anos. Em 2002, ocorriam 0,08 óbitos/100 mil mulheres a mais na população negra comparada com a população branca; em 2021 esse número é de aproximadamente 1 óbito. Para a elaboração de políticas de saúde da mulher devem ser consideradas as diferenças raciais na implementação de estratégias e metas.

Abstract This ecological study examined time series, from 2002 to 20121, of age-adjusted coefficients of cervical cancer mortality, in Brazil, in women aged 20 years or more, by race. The information sources were Brazil's mortality information system (Sistema de Informação sobre Mortalidade - SIM) and the official bureau of statistics (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE). Annual changes in age-adjusted mortality rates were calculated using the Prais-Winsten linear regression method. Black women die more and the rate is decreasing less. Racial inequality has increased over the years. In 2002, there were 0.08 more deaths per 100,000 women in the black population than among white women; in 2021, the number was one death. Health policymaking should consider racial differences in the implementation of strategies and goals.

Itinerários terapêuticos para cuidados em saúde bucal de adultos quilombolas de um distrito rural da Bahia, Brasil / Therapeutic itineraries of quilombola adults for oral health care in a rural district of Bahia, Brazil

Resumo O estudo analisou os itinerários terapêuticos relacionados à saúde bucal de adultos quilombolas de um distrito rural de Vitória da Conquista, Bahia. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, na qual foram realizadas dez entrevistas semiestruturadas com adultos quilombolas em maio de 2021, transcritas e analisadas por meio da análise de conteúdo. Os resultados evidenciaram ausência e/ou precariedade na higiene bucal em alguma fase da vida, especialmente infância e adolescência; utilização de práticas populares para cuidado a saúde bucal e experiências de cuidado profissional marcados pela exodontia. A utilização de serviços de saúde foi relatada, em sua maioria, apenas no período anterior à pandemia de COVID-19, os entrevistados divergiram quanto à percepção de facilidade do acesso aos serviços de saúde em sua comunidade. Os relatos sobre a satisfação da saúde bucal destacaram a necessidade de uso ou substituição de próteses dentárias. À guisa de conclusão, entende-se que é necessária a promoção de saúde bucal de forma articulada com ações que possibilitem a prevenção de agravos, a reabilitação odontológica e a valorização do conhecimento e da visão de mundo da população quilombola.

Abstract This study examined the oral health-related therapeutic itineraries of quilombola adults in a rural district of Vitória da Conquista, Bahia. This qualitative study involved ten semi-structured interviews of adult members of the quilombola community, in May 2021, which were then transcribed and analysed using content analysis. The results showed little or poor oral hygiene at some stage of life, especially in childhood and adolescence, the use of popular oral health care practices, and experiences of professional care featuring tooth extraction. Use of health services was mostly reported only in the period prior to the COVID-19 pandemic. Responses as to perceived ease of access to health services in the community varied. One common complaint as to satisfaction with oral health was the need to use or replace dental prostheses. This study concluded that oral health must be promoted jointly with disease prevention, dental rehabilitation and recognition for the knowledge and worldview of the quilombola population.

Tendência temporal da incompletude do registro da raça/cor nos sistemas de informação em saúde do Brasil, 2009-2018 / Incomplete recording of race/colour in health information systems in Brazil: time trend, 2009-2018

Resumo Propõe-se avaliar a incompletude e a tendência temporal do preenchimento do campo raça/cor das doenças e agravos mais prevalentes na população negra nos Sistemas de Informação em Saúde do Brasil, 2009-2018. Trata-se de estudo ecológico de tendência temporal e múltiplos grupos. Foi adotada a classificação de Romero e Cunha (2006) para análise da incompletude e utilizados dados secundários do Sistema Nacional de Agravos de Notificação, Sistema de Informações Hospitalares e Sistema de Informações sobre Mortalidade do Brasil e regiões brasileiras, calculada a proporção de subnotificação e a tendência temporal, utilizando o modelo de regressão linear simples, com correção Prais-Winsten (p-valor<0,05). Excetuando-se os registros de mortalidade por causas externas (excelente), tuberculose (bom) e mortalidade infantil (regular), todos os registros apresentaram escore ruim. Observou-se tendência decrescente da proporção de incompletude. A análise por região mostrou que as maiores médias de incompletude foram registradas na região Norte (30,5%), Nordeste (33,3%) e Centro-Oeste (33,0%). As regiões Sudeste e Nordeste foram as que mais apresentaram tendência decrescente. Os resultados visam ampliar a visibilidade acerca das implicações do preenchimento do campo raça/cor para a equidade em saúde.

Abstract This ecological study of time trends and multiple groups evaluated incompleteness in the race/colour field of Brazilian health information system records and the related time trend, 2009-2018, for the diseases and disorders most prevalent in the black population. The Romero and Cunha (2006) classification was applied in order to examine incompleteness using secondary data from Brazil's National Notifiable Diseases System, Hospital Information System and Mortality Information System, by administrative regions of Brazil, while percentage underreporting and time trend were calculated using simple linear regression models with Prais-Winsten correction (p-value<0.05). All records scored poorly except those for mortality from external causes (excellent), tuberculosis (good) and infant mortality (fair). An overall downward trend was observed in percentage incompleteness. Analysis by region found highest mean incompleteness in the North (30.5%), Northeast (33.3%) and Midwest (33.0%) regions. The Southeast and Northeast regions showed the strongest downward trends. The findings intended to increase visibility on the implications of the race/color field for health equity.

Racial and ethnic disparities in premature births among pregnant women in the NISAMI cohort, Brazil / Disparidades étnicas e raciais nos partos prematuros entre gestantes da coorte NISAMI, Brasil

Abstract The incidence of premature birth has increased worldwide, unequally distributed by race/ethnicity. Racism generates economic inequalities, educational disparities, and differential access to health care, which increases the risk of preterm birth. Thus, this study aimed to evaluate the factors associated with preterm birth and racial and ethnic disparities in premature birth among pregnant women attending prenatal care at the Brazilian Unified Health System health units in the urban area of Santo Antônio de Jesus, Bahia, Brazil. This study used data from 938 pregnant women aged between 18 to 45 years within the NISAMI prospective cohort. Premature birth prevalence was 11.8%, with a higher prevalence among black than non-black women (12.9% versus 6.0%, respectively). Maternal age between 18 and 24 years was the only factor associated with premature birth. A higher risk of premature birth was found among black women than non-black women (RR 3.22; 95%CI 1.42-7.32). These results reveal the existence of racial and social inequalities in the occurrence of premature birth.

Resumo A incidência de parto prematuro tem aumentado em todo o mundo, distribuída de forma desigual por raça/etnia. O racismo gera desigualdades econômicas, disparidades educacionais e acesso diferenciado à saúde, o que aumenta o risco de parto prematuro. Assim, este estudo teve como objetivo avaliar os fatores associados à prematuridade e disparidades raciais e étnicas no parto prematuro entre gestantes atendidas durante o pré-natal em unidades de saúde do Sistema Único de Saúde na zona urbana de Santo Antônio de Jesus, Bahia, Brasil. Este estudo utilizou dados de 938 mulheres grávidas com idade entre 18 e 45 anos dentro da coorte prospectiva do NISAMI. A prevalência de prematuridade foi de 11,8%, sendo maior entre as negras do que entre as não negras (12,9% versus 6,0%, respectivamente). A idade materna entre 18 e 24 anos foi o único fator associado ao parto prematuro. Foi encontrado maior risco de prematuridade entre as mulheres negras do que entre as não negras (RR 3,22; IC95% 1,42-7,32). Esses resultados revelam a existência de desigualdades raciais e sociais na ocorrência do parto prematuro.

O fim da extensão das patentes e as Parcerias para Desenvolvimento Produtivo: reflexos no acesso a medicamentos no Brasil / The end of patent extensions and the Productive Development Partnerships: effects on access to medicines in Brazil

Resumo A covid-19 jogou luz sobre o impacto negativo da propriedade intelectual na saúde e deu nova relevância à Ação Direta de Inconstitucionalidade 5529/DF, que, acatada pelo Supremo Tribunal Federal em 2021, culminou na extinção da extensão automática de patentes no Brasil. Este estudo busca analisar o efeito do julgamento histórico da ADI 5529/DF sobre pedidos de patente e as patentes de interesse das Parcerias para Desenvolvimento Produtivo (PDP). Trata-se de um estudo com base em uma pesquisa documental de análise do andamento, até 31 de dezembro de 2020, de 90 pedidos de patente relacionados a 15 medicamentos objetos de PDP. Nos sites do Instituto Nacional de Propriedade Industrial, do Ministério da Saúde, da Anvisa e da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, foram pesquisadas variáveis para comparar o cenário patentário dos medicamentos com o das PDP. De 88 pedidos válidos, 28 patentes foram concedidas, das quais dezessete foram estendidas para mais de vinte anos (média de 24 anos e nove meses). A decisão do STF resultou em mais de 68 anos de monopólio perdidos, potencialmente desanuviando alternativas para a produção de genéricos no país. Neste momento de retomada das PDP, estratégias para a superação de barreiras patentárias deveriam ser incorporadas à política.

Abstract The COVID-19 pandemic has shed light on the negative impact of intellectual property on health and has given new relevance to the Direct Action of Unconstitutionality 5529/DF, which was ruled by the Supreme Court in 2021, resulting in the extinction of automatic patent extensions in Brazil. This documentary case study analyzes the effects of the judicial decision on patent applications and patents of interest for Productive Development Partnerships (PDP), investigating the progress of 90 patent applications related to 15 PDPs drugs of interest until Decembre 31, 2020. Variables for comparing the drug patent scenario with that of the PDPs were researched on the websites of the National Institute of Industrial Property, the Ministry of Health, ANVISA, and the Brazilian Medicines Market Regulation Chamber. Of 88 valid applications, 28 patents were granted, 17 of which had been extended to more than 20 years (24 years and 09 months average). The court decision resulted in a loss of over 68 years of monopoly, potentially opening alternatives for generic production. This resumption of the PDP policy should incorporate strategies to overcome patent barriers.

Rehabilitation interventions targeting the activity and participation of patient with neuromuscular diseases: what do we know? A systematic review / Reabilitação com foco na atividade e participação para pessoas com doenças neuromusculares: o que sabemos? Uma revisão sistemática

Abstract Background To be objective and achievable, the rehabilitation goals must be focused on the functional expectations of patients with neuromuscular disease (NMD). Objective Investigate rehabilitation programs that are able to modify the activity/participation of patients with NMD. Data search: Embase, BVS/Lilacs, Physiotherapy Evidence Database (PEDro), CINAHL/EBSCO, and Medline were searched in June 2021. It was last updated in March 2023. Methods Randomized controlled trials investigating any rehabilitation therapy for patients with NMD with an outcome encompassing the activity/participation components of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) were included. Pharmacological therapy studies were excluded. The results were synthesized according to the ICF core sets for NMD. The methodological quality and level of evidence were assessed using PEDro criteria and Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation (GRADE). This systematic review followed the PRISMA 2020 guideline and was registered at PROSPERO (CRD42020209359). Results Of a total of 1943 identified studies, 12 were included in this review with a methodological quality between regular and good. Light to moderate-intensity aerobic exercise was the most studied intervention. The mobility was assessed in all included studies. Conclusion The variability of the types of NMD and the small sample size of the included studies demonstrates that there is very limited evidence of interventions focused on the activity/participation of individuals with NMD. Light to moderate-intensity aerobic exercise seems to improve the mobility, self-care, and social participation of patients with NMD, especially those with slow progression.

Resumo Antecedentes As metas de reabilitação devem ser focadas nas expectativas funcionais de pessoas com doenças neuromusculares (DNM) para que sejam objetivas e alcançáveis. Objetivo Investigar programas de reabilitação capazes de modificar a atividade/participação de pessoas com DNM. Foi realizada busca nas bases de dados: Embase, BVS/Lilacs, Physiotherapy Evidence Database (PEDro), CINAHL/EBSCO e Medline em junho/2021. A última atualização foi realizada em março de 2023. Métodos Foram incluídos estudos clínicos randomizados investigando qualquer terapia de reabilitação para pessoas com DNM com desfecho voltado para atividade/participação da Classificação Internacional de Funcionalidade e Saúde (CIF). Terapias farmacológicas foram excluídas. Os resultados foram sintetizados de acordo com os Core Sets da CIF para DNM. A qualidade metodológica e o nível de evidência foram avaliados usando os critérios PEDro e Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation (GRADE). Esta revisão sistemática foi registrada na PROSPERO (CRD42020209359). Resultados De 1943 estudos identificados, 12 foram incluídos com uma qualidade metodológica entre regular e boa. O exercício aeróbio de intensidade leve a moderada foi a intervenção mais estudada. A mobilidade foi avaliada em todos os estudos incluídos. Conclusão A variabilidade dos tipos de DNM e o baixo número amostral dos estudos incluídos contribuem para uma evidência muito limitada de intervenções focadas na atividade/participação de pessoas com DNM. O exercício aeróbio de baixa a moderada intensidade parece melhorar a mobilidade, autocuidado e participação de pessoas com DNM, especialmente para as DNM de progressão lenta.

Comunicação pública da ciência e da saúde no pós-pandemia / Post-pandemic science and health public communication / Comunicación pública de la ciencia y de la salud tras la pandemia

A pandemia de covid-19 demonstrou a relevância da comunicação pública da saúde e da ciência, mas também evidenciou suas fragilidades. No Brasil, como em outras partes do mundo, a desinformação foi institucionalizada, com grave impacto na saúde dos cidadãos. Após a pandemia, coloca-se o desafio de estruturar políticas públicas de comunicação para combater a desinformação e de fortalecer a carreira de comunicador público como suporte a essas políticas. A mobilização de organizações da sociedade civil ligadas ao tema produziu um projeto de Lei Geral da Comunicação Pública que tramita na Câmara dos Deputados. Também permitiu incluir o estabelecimento de uma política de comunicação para o Sistema Único de Saúde entre as diretrizes aprovadas pela 17ª Conferência Nacional de Saúde

The covid-19 pandemic demonstrated the relevance of public health and science communication, but also highlighted its weaknesses. In Brazil, as in other parts of the world, disinformation has been institutionalized, with a serious impact on the health of citizens. After the pandemic, there is a challenge of structuring public communication policies to combat disinformation and to strengthen the career of public communicator to support these policies. The mobilization of civil society organizations linked to these issues produced a public communication bill which is currently discussed in the Chamber of Deputies. It also made it possible to include the establishment of a communication policy for the Unified Health System among the guidelines approved by the 17th National Health Conference

La pandemia de covid-19 demostró la relevancia de la comunicación pública de la salud y de la ciencia, pero también puso de relieve sus debilidades. En Brasil, como en otras partes del mundo, la desinformación ha sido institucionalizada, con un grave impacto en la salud de los ciudadanos. Después de la pandemia, queda el desafío de estructurar políticas públicas de comunicación para combatir la desinformación y también de estructurar la carrera de comunicador público para apoyar estas políticas. La movilización de organizaciones de la sociedad civil vinculadas al tema ha producido un proyecto de Ley General de Comunicación Pública que se encuentra en trámite en la Cámara de Diputados. También permitió incluir el establecimiento de una política de comunicación para el Sistema Único de Salud entre las directrices aprobadas por la XVII Conferencia Nacional de Salud

Comunicação e saúde: reflexões sobre o Sistema Único de Saúde em Palmas ­ TO e a saúde digital durante a pandemia de covid-19 / Communication and health: reflections on the Unified Health System in Palmas ­ TO and digital health during the covid-19 pandemic / Comunicación y salud: reflexiones sobre el Sistema Único de Salud en Palmas ­ TO y la salud digital durante la pandemia de covid-19

O objetivo deste artigo é refletir sobre o papel da saúde digital no acesso à saúde pública no contexto do Sistema Único de Saúde durante a pandemia de covid-19 em Palmas ­ TO. Para tanto, adotou-se como referencial teórico os pressupostos do campo Comunicação & Saúde e, como forma de análise, o método denominado Discurso do Sujeito Coletivo, que busca compreender os modos de pensar de um grupo social sobre dado tema. Neste caso, trata-se de moradores do condomínio Residencial Parque da Praia, situado em Palmas. Também se procurou entender em que medida essas pessoas estão inseridas no mundo tecnológico ou são excluídas dele, e qual a percepção delas sobre saúde digital, Sistema Único de Saúde, direito à saúde e à comunicação. O grupo se considera relativamente informado sobre esses temas e a maioria faz uso, no cotidiano, das Tecnologias da Informação e Comunicação e da internet. Entretanto, observou-se que a saúde digital é uma realidade ainda distante para essa comunidade

The purpose of this article is to reflect on the role of digital health in the access to public health in the context of the Unified Health System during the covid-19 pandemic in Palmas ­ TO. In order to do this, the assumptions of the Communication & Health field were adopted as a theoretical framework and the method called Collective Subject Discourse was used as a form of analysis. This method seeks to understand the ways of thinking of a social group on a given topic. In the case examined here, the group is constituted by residents of the Residencial Parque da Praia condominium, situated in Palmas. We also sought to understand to what extent these people are included in or excluded from the technological world and their perception of digital health, the Unified Health System, the right to health and communication. The group considers itself relatively informed about these topics and the majority of those residents use Information and Communication Technologies as well as the internet in their daily live. However, it was observed that digital health is still a distant reality for this community

El objetivo de este artículo es reflexionar sobre el papel de la salud digital en el acceso a la salud pública en el contexto del Sistema Único de Salud durante la pandemia de covid-19 en Palmas ­ TO. Para hacer eso, se adoptó como marco teórico los presupuestos del campo de Comunicación y Salud y, como forma de análisis, el método denominado Discurso del Sujeto Colectivo, que busca comprender las formas de pensar de un grupo social acerca de un tema determinado. En el caso abordado en este artículo, el grupo es constituido por residentes del condominio Residencial Parque da Praia, situado en Palmas. También buscamos comprender en qué medida estas personas están incluidas en el mundo tecnológico o son excluidas de él, y su percepción sobre la salud digital, el SUS, el derecho a la salud y a la comunicación. El grupo se considera relativamente informado sobre esos temas y su mayoría utiliza las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones y la internet en su vida diaria. Sin embargo, se observó que la salud digital es aún una realidad lejana para esta comunidad

Validation of the Brazilian version of the World Health Organization Disability Assessment Schedule in women with chronic pelvic pain / Validação da versão brasileira do World Health Organization Disability Assessment Schedule em mulheres com dor pélvica crônica

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Chronic pelvic pain (CPP) is a persistent pain perceived in structures related to the pelvis. It is often associated with negative functioning consequences that generate disability. There are currently no validated tools in the literature for measuring functioning according to the theoretical-conceptual model presented by the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) for patients with CPP. The objective of this study was to test the measurement properties of the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) for women with CPP. METHODS: This is a validation study. The auxiliary instruments used in the validation process of the WHODAS 2.0 were: the 12-item Short-Form Health Survey (SF-12), the Numerical Pain Rating Scale, and a form with sociodemographic and clinical data. Internal consistency was analyzed using Cronbach's alpha coefficient, construct validity was assessed using Spearman's correlation coefficient, discriminative validity was analyzed using the analysis of variance, and test-retest reliability was analyzed using the Intra-class Correlation Coefficient (ICC). RESULTS: The study included 128 women with CPP. Reliability analysis showed satisfactory results in terms of internal consistency (a=0.71 to 0.94) and excellent in test-retest reliability (IIC= 0.69 to 0.91). Validity analysis showed a strong to moderate correlation in construct validity between the total WHODAS score and the physical (rho=0.7, p<0.001) and mental components of the SF-12 (rho-0.67, p<0.0001), and statistically significant values for discriminative validity according to pain intensity in the last 30 days. CONCLUSION: The WHODAS 2.0 instrument proved to be a reliable and valid questionnaire for investigating the functioning and disability of women with CPE

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A dor pélvica crônica (DPC) é uma dor persistente percebida em estruturas relacionadas à pelve. Está frequentemente associada a consequências negativas que geram incapacidade, entretanto, atualmente não existem ferramentas validadas para medir a funcionalidade segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) em pacientes com DPC. O objetivo deste estudo foi testar as propriedades de medida do World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) para mulheres com DPC. MÉTODOS: Trata-se de um estudo de validação. Os instrumentos utilizados no processo de validação do WHODAS 2.0 foram: o 12-item Short-Form Health Survey (SF-12), a Escala Numérica da Dor e um formulário com dados sociodemográficos e clínicos. A consistência interna foi analisada pelo coeficiente alfa de Cronbach, a validade de construto foi avaliada pelo coeficiente de correlação de Spearman, a validade discriminativa foi analisada pela Análise de Variância e a confiabilidade teste-reteste foi analisada pelo coeficiente de correlação intraclasse (ICC). RESULTADOS: O estudo incluiu 128 mulheres com DPC. As análises de confiabilidade mostraram resultados satisfatórios em termos de consistência interna (a=0,71 a 0,94) e excelentes na confiabilidade teste-reteste (ICC=0,69 a 0,91). As análises de validade mostraram uma correlação forte a moderada na validade de construto entre o escore WHODAS total e os componentes físicos (rho=0,7, p<0,001) e mentais do SF-12 (rho=0,67, p<0,0001) e valores significativos para validade discriminativa de acordo com a intensidade da dor nos últimos 30 dias. CONCLUSÃO: O instrumento WHODAS 2.0 mostrou-se um questionário confiável e válido para investigar a funcionalidade de mulheres com DPC.