Vivencia de madres gestantes de niños y niñas con malformaciones incompatibles con la vida / Pregnancy experience associated to fetal abnormality incompatible with life / Experiência das mães grávidas de crianças com má formação genéticas incompatíveis com a vida

Resumen: 14. La creciente precocidad diagnóstica fetal permite conocer anticipadamente la condición de salud de un hijo o hija por nacer. Cuando este diagnóstico arroja un resultado de incompatibilidad con la vida, ello presenta una dificultad emocional y dilemas éticos a la gestante y profesionales de salud que la atienden, así como complejidades al sistema de salud para una atención de calidad. Mediante un estudio cualitativo, se entrevistó a siete matronas/es, una psicóloga y tres mujeres que dieron a luz hijos que fallecieron dada su condición, residentes del Valle de Aconcagua (Región de Valparaíso, Chile). Se recogió su experiencia acerca del proceso de embarazo, parto y puerperio, y su percepción de la respuesta del sistema sanitario. El impacto emocional del diagnóstico es elevado y el periodo de gestación, parto y puerperio transcurre con sentimientos de ambivalencia y como un duelo prolongado y de alto costo psicológico para la mujer. El acompañamiento de los profesionales de salud, particularmente la matronería, presenta complejidades, y si bien hay esfuerzos para una mejor atención, se señalan aspectos claves que deben ser reforzados para facilitar el proceso, incluso en un contexto de legalización probable del aborto terapéutico.

Abstract: 18. Increasing precocity of fetal diagnosis allows parents an early knowledge of the health conditions of their unborn child. When a fetal abnormality incompatible with life is diagnosed, the pregnant woman receives an emotional shock and faces ethical dilemmas, and the health care system must deal with complexities in quality service provision. In a qualitative study at the Aconcagua Valley, seven male and female midwives, a psychologist and three women that gave birth to newborns that died due to their condition, were interviewed. The interviews shed light on the women´s processes at their pregnancy, childbirth and postnatal stages, and on their impression of the healthcare system´s response: the diagnosis has a high emotional impact and the pregnancy evolves with an important psychological cost for the pregnant woman, who faces the situation with ambivalent feelings, and as a prolonged period of mourning. For the health professionals, particularly for midwives assisting these cases, the situation is complex, and even though the professionals strive for improved care, the process should be facilitated by developing key aspects tending towards an integral approach to health provision, even in the context of a probable legalized therapeutic abortion.

Resumo: 22. A crescente prematuridade diagnóstica fetal permite saber de antemão o estado de saúde de um filho ou filha que está para nascer. Quando este diagnóstico gera um resultado de incompatibilidade com a vida, este apresenta uma dificuldade emocional e dilemas éticos para a gestante e profissionais de saúde que a acompanham, bem como complexidades para o sistema de saúde para uma assistência de qualidade. Por meio de um estudo qualitativo, foram entrevistadas sete parteiras/os, um psicólogo e três mulheres que deram à luz crianças que foram à óbito dado a suas condições, residentes do Valle de Aconcagua (região de Valparaíso, Chile). Foram coletadas as experiências sobre o processo de gravidez, o parto, o puerpério e sua percepção da resposta do sistema de saúde. O impacto emocional do diagnóstico é elevado e o período de gravidez, parto e puerpério traz sentimentos de ambivalência e como um duelo prolongado e de alto custo psicológico para a mulher. O acompanhamento de profissionais de saúde, particularmente a figura da parteira, apresenta complexidades e enquanto há esforços para uma melhor atenção, são designados os aspectos chaves para facilitar o processo, mesmo em um contexto de legalização de aborto terapêutico.

Elementos circundantes a los comités de ética que dificultan su razonamiento deliberativo / Elementos circundantes aos comitês de ética que dificultam a sua fundamentação deliberativa / Elements surrounding the ethics committees that hinder their deliberative reasoning

Los comités de ética se encuentran entre las manifestaciones más visibles de la bioética. La aceptación que han recibido estas instancias en los últimos años ha sido amplia, pero poco se puede decir acerca de sus funciones y sus metas, principalmente porque se ha rezagado el estudio del trabajo al interior de los comités. El objetivo de este manuscrito es analizar los elementos circunscritos al proceso interno de los comités de ética que están dificultando su razonamiento deliberativo. Elementos como la ausencia de deliberación desde el saber ético, la tensión entre el marco ético y el legal, las particularidades del campo de la salud dentro del discernimiento ético y la consideración de los comités como grupos, deben reconocerse y discutirse en forma permanente y crítica como trabajo autorregulativo de los comités para, de esta manera, conseguir el consenso social e institucional.

Ethics committees are among the most visible manifestations of bioethics. The acceptance these instances have received in recent years has been extensive, but little can be said about their roles and goals, mainly because the analysis of what happens inside the committees has been lagged behind. The aim of this paper is to analyze the elements involved in the inner processes of ethical committees, which are complicating their deliberative reasoning. Elements such as the absence of deliberation from ethical knowledge, the tension between the ethical and legal frameworks, the particularities of the health care field within ethical discernment and the consideration of committees as groups should be permanently and critically recognized and discussed, as self-regulatory work by committees, in order to achieve social and institutional consensus.

Os comitês de ética se encontram entre as manifestações mais visíveis da bioética. A aceitação que tiveram estas instâncias nos últimos anos foi ampla, porém pouco se pode dizer acerca de suas funções e metas, principalmente porque se tem postergado o estudo do trabalho no interior dos comitês. O objetivo deste manuscrito é analisar os elementos circunscritos ao processo interno dos comitês de ética que estão dificultando a sua fundamentação deliberativa. Elementos como a ausência de deliberação a partir do saber ético, a tensão entre o marco ético e o legal, as particularidades do campo da saúde dentro do discernimento ético e a consideração dos comitês como grupos, devem ser reconhecidos e discutidos de forma permanente e crítica como trabalho autorregulativo dos comitês para, desta maneira, conseguir o consenso social e institucional.

Decisiones médicas al final de la vida de los niños / Medical decisions at the end of a child's life

Se presentan los conceptos generales sobre la fase terminal de las enfermedades en los niños, el abordaje terapéutico que se realiza en una institución de tercer nivel de atención, la forma en que se proporcionan las malas noticias a los padres y niños, los aspectos bioéticos y el apoyo médico, emocional y espiritual que se requiere en esta compleja situación.

This paper presents the general concepts regarding the terminal phase of a child's illness and the therapeutic approach undertaken at a third-level care institution. We discuss how this information is transmitted to parents and children along with the bioethical aspects and the medical, emotional and spiritual support required during this complex situation.