Políticas do corpo: associações de pacientes e reconfigurações da cidadania / Body policies: patient associations and citizenship reconfigurations

Resumo O objetivo deste artigo é analisar como sujeitos doentes engendram tipos específicos de engajamento coletivo e participação política. Para tanto, acionamos o conceito de "biossociabilidade" a fim de compreender o associativismo de indivíduos que compartilham condições corporais e biológicas semelhantes. Além disso, discutimos como a atuação de associações de pacientes reverbera nas esferas política, econômica e científica. Nossos resultados sugerem que o ativismo dos grupos biossociais, de um lado, reforça os aspectos civis, políticos e sociais constitutivos da cidadania convencional e, de outro, aponta para o surgimento de uma dimensão biológica no exercício da cidadania. Dessa forma, o trabalho contribui para repensar as noções consolidadas em torno da doença, da participação política e da cidadania.

Abstract This article analyzes how sick people produce specific types of collective engagement and political participation. Through the concept of "biosociality" we discuss the engagement of individuals who share similar bodily and biological conditions. In addition, we debate how patient groups influence the political, economic, and scientific spheres. Our results show that, on the one hand, biosocial groups reinforce civil, political and social dimensions of traditional citizenship; on the other, those groups add a biological aspect to the exercise of citizenship. Thus, this article contributes to rethink the conventional concepts of illness, public participation and citizenship.

National epilepsy movement in Brazil

PURPOSE: To establish a social network of epilepsy lay organization in Brazil to provide advocacy for people with epilepsy and eventually form a powerful National Epilepsy movement. METHOD: We actively searched for any associations, support groups or organizations related to epilepsy in the country by personal contacts, internet search and by telephone search. Contact was then established with any entity found. RESULTS: The first meeting was held in Campinas in March 2003, and was attended by 270 people, including many people with epilepsy, members of all eleven epilepsy associations found, health professionals and representatives of the Brazilian chapters of IBE and ILAE and the Brazilian Ministry of Health. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy and National Meeting of Lay Associations. DISCUSSION: This strategy, developed by ASPE, was simple and effective, and in a very short time a national movement was active. These actions could be reproduced in any country developing a campaign against epilepsy. It is important to consider that this is a process of empowerment, thus people with epilepsy need to take actions into their own hands and to be active participants.

OBJETIVO: Estabelecer uma rede social na epilepsia, através de encontros de associações de pacientes para promover um melhor atendimento bio-psico-social aos pacientes e com isso, formar um Movimento Nacional de Epilepsia. MÉTODO: Foram pesquisadas as associações de epilepsia e grupos de apoio existentes em nosso país através de contatos pessoais ou telefônicos e pesquisas pela internet. RESULTADOS: O primeiro encontro aconteceu em Campinas em março de 2003 e contou com a participação de 270 pessoas, incluindo pessoas com epilepsia, membros de 11 associações de epilepsia, profissionais da saúde, representantes dos capítulos brasileiros da ILAE e da IBE e o Ministro da Saúde. Este primeiro encontro resultou em um Movimento Nacional, expresso anualmente através da Semana Nacional de Epilepsia e do Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia. DISCUSSÃO: Esta estratégia, desenvolvida pela ASPE, é simples e efetiva, mostrando que em um curto período de tempo, o movimento nacional ficou ativo. Estas ações podem ser reproduzidas em qualquer lugar, dentro da campanha "Epilepsia fora das sombras". É importante enfatizar que isso é um processo de fortalecimento, de modo que as pessoas com epilepsia precisam tomar suas próprias decisões, tendo o controle da situação para enfim, serem participantes ativos de todo o processo.