A experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida / The lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness / La experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente que se enfrenta a una enfermedad que limita su vida

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender a experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados, com diagnósticos variados, em sua maior parte por doenças onco-hematológicas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada aplicada individualmente. A análise mostrou que, ao receber o diagnóstico da doença grave de um(a) filho(a) predominaram reações de surpresa, tristeza, desespero e relutância inicial em aceitar o diagnóstico. Sentimentos de medo, desconforto e vivências de culpa permearam a trajetória dos pais no adoecer do(a) filho(a). Crianças e adolescentes com diagnósticos limitantes da vida exigem tratamento intensivo e de alta complexidade tecnológica. A hospitalização aparece como um momento especialmente difícil para os pais, gerando fadiga crônica, esgotamento físico e emocional. Na percepção dos pais, a comunicação com os profissionais foi satisfatória, sendo vista como um fator positivo que contribui para amenizar as dificuldades de enfrentar as situações críticas. A experiência paterna frente à doença limitante da vida foi considerada um fator de mudança de vida. Esses resultados mostram a necessidade de intervenções psicológicas de apoio para auxiliarem os pais e demais familiares a enfrentarem os desafios encontrados.

This qualitative study aimed to understand the lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness. To this end, six parents of children and adolescents who were hospitalized, with varied diagnoses, mostly due to onco-hematological diseases, were interviewed. The data were collected through semi-structured interviews applied individually. The analysis showed that, upon receiving the diagnosis of a child's serious disease, there were predominant reactions of surprise, sadness, despair, and initial reluctance to accept the diagnosis. Feelings of fear, discomfort, and experiences of guilt permeated the parents' trajectory in their child's illness. Children and adolescents with life-limiting diagnoses require intensive treatment and high technological complexity. Hospitalization appears as an especially difficult time for parents, generating chronic fatigue, physical and emotional exhaustion. In the perception of parents, communication with professionals was satisfactory, being seen as a positive factor that contributes to ease the difficulties of facing critical situations. The father's experience facing life limiting illness was considered a life changing factor. These results show the need for psychological support interventions to help parents and other family members to face the challenges encountered.

Este estudio cualitativo tenía como objetivo comprender la experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente con una enfermedad que limita su vida. Se entrevistó a seis padres de niños y adolescentes hospitalizados, con diversos diagnósticos, en su mayoría debidos a enfermedades oncohematológicas. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas aplicadas individualmente. El análisis mostró que, al recibir el diagnóstico de una enfermedad grave del niño, predominaron las reacciones de sorpresa, tristeza, desesperación y reticencia inicial a aceptar el diagnóstico. Los sentimientos de miedo, malestar y experiencias de culpa impregnaron la trayectoria de los padres en la enfermedad de su hijo. Los niños y adolescentes con diagnósticos que limitan su vida requieren un tratamiento intensivo y una alta complejidad tecnológica. La hospitalización aparece como un momento especialmente difícil para los padres, generando fatiga crónica y agotamiento físico y emocional. En la percepción de los padres, la comunicación con los profesionales fue satisfactoria, siendo vista como un factor positivo que contribuyó a mitigar las dificultades para enfrentar situaciones críticas. La experiencia paterna de enfrentarse a una enfermedad que limita la vida se consideró un factor de cambio de vida. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de realizar intervenciones de apoyo psicológico para ayudar a los padres y a otros miembros de la familia a enfrentarse a los retos encontrados.

Percepção da Doença e Enfrentamento em Mulheres com Câncer de Mama / Illness Perception and Coping in Women with Breast Cancer

Resumo O objetivo do estudo foi investigar a relação entre percepção da doença, enfrentamento e variáveis sociodemográficas e clínicas em mulheres com câncer de mama. O delineamento foi transversal, correlacional e comparativo, do qual participaram 157 mulheres (idade média=51,95 anos). Os questionários de dados sociodemográficos e clínicos, de percepção da doença e de enfrentamento foram aplicados individualmente nos dias de consultas médicas. Os resultados indicaram a existência de relação entre percepção da doença e enfrentamento. A percepção de duração cíclica da doença foi preditora de enfrentamento instrumental e distração. Já a representação emocional foi preditora de enfrentamento emocional. Conclui-se que, apesar de a percepção da doença ser preditora de enfrentamento, a magnitude é fraca.

Abstract The objective of the study was to investigate the relationship between illness perception and coping in women with breast cancer. Transversal, correlational and comparative design including 157 women with an average age of 51.95 years at the time of application of the instruments. The sociodemographic and clinical questionnaire of illness perception and coping were applied individually during medical consultation in a specialized cancer hospital. Results indicated the existence of a relationship between illness perception and coping. Perception of cyclic duration was predictive of instrumental coping and distraction. Emotional representation was a predictor of emotional confrontation.It was concluded that, despite illness perceptions being a predictor of coping, the magnitude is low.

O processo de decisão da mãe sobre a cirurgia cardíaca para o filho / Mother's decision-making process on cardiac surgery for her child / El proceso de decisión de la madre sobre la cirugía cardíaca para el hijo

Esta pesquisa investigou atitudes maternas na decisão da cirurgia cardíaca paliativa para o filho. Com referencial da pesquisa clínico-qualitativa, entrevistou-se duas mães de crianças cardíacas submetidas à cirurgia paliativa. Observou-se atitudes de hesitação, questionamento, recusa da realização da cirurgia e atitudes de não pensar e aceitação imediata do procedimento. A partir da psicanálise, analisou-se a recusa da realização da cirurgia como recusa-reflexão: esta não seria uma defesa psíquica ou uma reação precipitada da mãe, mas uma atitude possível, nem sempre definitiva e que auxiliaria na assimilação dos acontecimentos, às vezes traumáticos, relativos à decisão. Entendeu-se a decisão como um processo, sendo um momento oportuno de reflexão para que a mãe e a família tomem uma decisão ponderada e consequente...

This research investigated maternal attitudes in palliative cardiac surgery decision making for their children. In reference with clinical-qualitative studies, two mothers of children undergoing palliative cardiac surgery were interviewed. We observed the attitudes, hesitation, questioning, refusal of the surgery, and attitudes of not thinking and accepting immediately the procedure. Based on psychoanalysis, refusing the surgery was analyzed as reflections of denial: this would not be a psychic defense or a hasty reaction by the mother, but a possible attitude, not always definitive and that helps with the assimilation of events, sometimes traumatic for decision-making. We understood the decision as a process, being an opportune moment for reflection so that the mother and family make a pondered and reasonable decision...

Esta investigación ha observado actitudes maternas en la decisión de la cirugía cardíaca paliativa para el hijo. Con referencial de la investigación clínico-cualitativa, se han entrevistado a dos madres de niños cardíacos sometidos a la cirugía paliativa. Se han observado actitudes de dudas, cuestionamiento, rechazo a la realización de la cirugía y actitudes de no pensar y aceptación inmediata del procedimiento. A partir del psicoanálisis, se ha analizado el rechazo de la realización de la cirugía como rechazo-reflexión: ésta no sería una defensa psíquica o una reacción precipitada de la madre, sino una actitud posible, ni siempre definitiva y que auxiliaría en la asimilación de los acontecimientos, a veces traumáticos, relativos a la decisión. Se ha entendido a la decisión como un proceso, como un momento oportuno de reflexión para que la madre y la familia tomen una decisión ponderada y consecuente...