ABSTRACT
Resumen Objetivo: Describir la experiencia en la atención en salud de mujeres con anormalidades citológicas con biopsia negativa para malignidad o cáncer de cuello uterino invasor no mayor a 2 meses, en los departamentos de La Guajira y Nariño, en Colombia, entre 2016 y 2017. Metodología: Se presenta el componente cualitativo de un estudio de métodos mixtos de triangulación convergente, a través de 10 entrevistas y 3 grupos focales. Participaron 9 mujeres con cáncer y 6 con anormalidades citológicas entre los 43 y 65 años de edad, 6 de ellas indígenas y 14 pertenecientes al régimen subsidiado. Resultados: Las participantes mencionaron experiencias negativas frente a la atención en salud, pues enfrentan múltiples barreras para acceder al diagnóstico y al tratamiento, como demora en la asignación y la autorización de citas, exámenes y procedimientos; el gasto de bolsillo para traslados a ciudades capitales donde se brinda el servicio; dificultades para encontrar acompañamiento familiar fuera de sus comunidades de origen y barreras idiomáticas en mujeres de comunidades indígenas. También se presentaron dificultades de comunicación efectiva con el personal de salud, lo que llevó a algunas participantes a no entender su diagnóstico tratamiento, y a no sentirse escuchadas. La vivencia del cáncer generó sufrimiento, rechazo de personas de su entorno social y despersonalización. Conclusiones: Las barreras de diversa índole para el acceso oportuno al tratamiento se agudizan por características de base como la pobreza y la pertenencia a grupos étnicos, convirtiéndose la supervivencia en una lucha diaria, que va más allá de las características propias de la enfermedad.
Abstract Objective: To describe the health care experience of women with cytological abnormalities with negative biopsy for malignancy or invasive cervix cancer within two months after diagnosis, in La Guajira and Nariño departments, Colombia, between 2016 and 2017. Methodology: The qualitative component of a mixed methods study of convergent triangulation is presented, through ten interviews and three focus groups. Nine women with cancer and six women with cytological abnormalities between 43 and 65 years of age participated; six of them were indigenous, and fourteen are enrolled to the subsidized health regime. Results: Participants referred negative experiences in the health care system as they face numerous barriers for the diagnosis and access to treatment. Such as, delay in the assignment and authorization of medical appointments, tests, and procedures; the out-of-pocket expenses for transportation to capital cities where the health service is provided; difficulties to find family support outside their communities of origin, and language barriers among women from indigenous communities. Besides, effective communication problems with health personnel were also presented, which lead some participants to misunderstanding their diagnosis or treatment and feeling that they were not being heard. The experience of having cancer led to suffering, rejection from people in their social environment, and depersonalization. Conclusions: Barriers of various kinds for the timely access to treatment are exacerbated by baseline characteristics such as poverty and belonging to ethnic groups, turning survival into a daily struggle, which goes beyond the specific characteristics of the disease itself.
Resumo Objetivo: Descrever a experiência na atenção em saúde de mulheres com anormalidades citológicas com biopsia negativa para malignidade ou câncer de colo de útero invasivo não maior a 2 meses nos estados de La Guajira e Nariño, na Colômbia, entre 2016 e 2017. Metodologia: Foi apresentado o componente qualitativo de um estudo de métodos mistos de triangulação convergente, através de 10 entrevistas e 3 grupos de foco. Participaram 9 mulheres com câncer e 6 com anormalidades citológicas entre 43 e 65 anos da idade, 6 delas indígenas e 14 pertencentes ao sistema subsidiado. Resultados: As participantes mencionaram experiências negativas na atenção em saúde, pois enfrentaram múltiplos obstáculos para ter acesso ao diagnóstico e ao tratamento, como demora na marcação e autorização de consultas, exames e procedimentos; despesas com transporte para cidades capitais onde se oferece o serviço; dificuldades para ter acompanhamento familiar fora das suas comunidades de origem e barreiras idiomáticas para mulheres de comunidades indígenas. Apresentaram-se também, dificuldades de comunicação efetiva com o pessoal de saúde, o que levou a algumas participantes a não entender seu diagnóstico ou tratamento e a não se sentirem escutadas. A experiência do câncer gerou sofrimento, rejeição de pessoas do entorno social e despersonalização. Conclusões: As barreiras de diversas índoles para o acesso oportuno ao tratamento foram agudizadas por características de base como a pobreza e ao fato de pertencer a grupos étnicos, transformando a sobrevivência numa luta diária, que vai além das características próprias da enfermidade.
ABSTRACT
Resumen Objetivo: Analizar barreras y facilitadores relacionados con el diagnóstico de la lepra en Costa Rica, desde la perspectiva de la persona con la enfermedad y en el contexto de la vida cotidiana. Métodos: Se llevó a cabo un estudio cualitativo de carácter exploratorio a partir de 25 entrevistas semiestructuradas, a personas con lepra o con antecedente de haberla padecido, de entre 23 y 88 años, atendidos en el sistema de salud público costarricense. A partir del análisis de los datos cualitativos, las barreras y facilitadores se agruparon en factores personales, culturales y la oferta de los servicios de salud. Resultados: En relación con los factores personales, la mayoría de los participantes reportó no poseer conocimiento ni conciencia previa a la enfermedad. El temor a ser estigmatizado, la sintomatología intermitente, sentirse bien, compromisos laborales y familiares, fueron percibidos como barreras. Entre los factores culturales, algunas creencias religiosas fueron percibidas como barreras, y la historia familiar de lepra como facilitador en términos de la búsqueda de atención y diagnóstico. Con respecto a los servicios de salud, el acceso oportuno a citas con personal de salud informado, la telemedicina y médicos de la familia, fueron citados como facilitadores. Conclusiones: Las principales barreras y facilitadores descritos en los resultados del estudio deben ser tomados en cuenta a fin de contribuir a la detección y tratamiento oportuno de la lepra, para curar la enfermedad, evitar la discapacidad y eliminar la transmisión.
Abstract Objective: To analyze barriers and facilitators related to the diagnosis of leprosy in Costa Rica from the perspective of the person with the disease and in the context of everyday life. Methods: A qualitative exploratory study was carried out from 25 semi-structured interviews, with people with leprosy or with a history of having it, aged between 23 - 88 years, treated in the Costa Rican public health system. From the analysis of the qualitative data, the barriers and facilitators were classified into personal, cultural factors and the offer of health services. Results: In relation to personal factors, most of the participants reported having no knowledge or awareness prior to the disease. Fear of being stigmatized, intermittent symptoms, feeling good, work and family commitments were perceived as barriers. Among the cultural factors, some religious beliefs were perceived as barriers and the family history of leprosy as a facilitator in terms of seeking care and diagnosis. With respect to health services, timely access to appointments with informed health personnel, telemedicine and family doctors were cited as facilitators. Conclusions: The main barriers and facilitators described in the results of the study should be considered in order to contribute to the detection and timely treatment of leprosy to cure the disease avoid disability and eliminate transmission.