Limitations of using the DATASUS database as a primary source of data in surgical research: a scoping review / Limitações do uso da base de dados DATASUS como fonte primária de dados em pesquisas em cirurgia: uma revisão de escopo

ABSTRACT Objective: DATASUS is the Brazilian Public Unified Health System (SUS) department responsible for providing health data that are used as a primary source of data in several studies on surgery and surgical specialties although its main limitations have not been previously reviewed. The objective of this work is to synthesize information from studies on surgery that used DATASUS systems as a data source and to identify the main gaps in this platform. Methods: a scoping review was conducted according to the PRISMA-ScR method to identify papers on surgery, and other surgical specialties, that used the DATASUS platform as a primary data source. No restrictions were imposed regarding the type of study or year of publication. Grounded Theory was used to analyze the content of the articles. Results: 248 works were initially analyzed and 47 were included in the final analysis of this study. The original articles included were published between 2009 and 2022 and the majority (12.76%, n=6) were published in the Journal of the Brazilian College of Surgeons. Retrospective studies (40.43%, n=19) were the most common type of study found. Content analysis of the articles identified four predominant domains in the scientific literature about the limitations of using DATASUS in surgical research: lack of data, reliability, precision and data integration. Conclusion: the information systems available in DATASUS are the largest source of information about the SUS, but the scientific literature on the quality of data available in these systems remains scarce and studies aimed at measuring this metric are necessary.

RESUMO Objetivo: o DATASUS é o departamento do SUS responsável por disponibilizar dados de saúde que são empregados como fonte primária de dados em diversos estudos sobre cirurgia e especialidades cirúrgicas, embora principais limitações não tenham sido revisadas anteriormente. O objetivo deste trabalho é sintetizar as informações de estudos sobre cirurgia que utilizaram sistemas do DATASUS como fonte de dados, identificando as principais lacunas. Métodos: uma revisão de escopo foi conduzida de acordo com o método PRISMA-ScR para a identificação de trabalhos sobre cirurgia, e outras especialidade cirúrgicas, que utilizaram a plataforma DATASUS como fonte primária de dados. Nenhuma restrição foi imposta em relação ao tipo de estudo ou ano de publicação. A Teoria Fundamentada em Dados foi utilizada para a análise do conteúdo dos artigos. Resultados: 248 trabalhos foram inicialmente analisados e 47 foram incluídos na análise final deste estudo. Os artigos originais incluídos foram publicados entre 2009 e 2022, maioria (12,76%, n=6) foi publicada na Revista do Colégio Brasileiro de Cirurgiões. Estudos retrospectivos (40,43%, n=19) foram o tipo de estudo mais comum encontrado. A análise dos artigos identificou quatro domínios predominantes na literatura científica acerca das limitações do uso de DATASUS em pesquisas em cirurgia: falta de dados, confiabilidade, precisão e integralização dos dados. Conclusão: os sistemas de informação dispostos no DATASUS constituem a maior fonte de informações sobre o SUS, porém a literatura científica sobre a qualidade dos dados dispostos nestes sistemas permanece escassa e trabalhos direcionados a mensurar essa métrica são necessários.

Syphilis in pregnancy and congenital syphilis in Amazonas State, Brazil: an evaluation using database linkage / Sífilis em gestantes e sífilis congênita no Estado do Amazonas, Brasil: uma abordagem por meio de relacionamento de bases de dados / Sífilis en mujeres embarazadas y sífilis congénita en el estado de Amazonas, Brasil: una aproximación a través de la relación en bases de datos

This study analyzes notification of syphilis in pregnancy and congenital syphilis in Amazo- nas State, Brazil, from 2007 to 2009 and verifies underreporting in databases in the National Information System on Diseases of Notification (SINAN) and the occurrence of perinatal deaths associated with congenital syphilis and not reported in the Mortality Information System (SIM). This was a cross-sectional study with probabilistic record linkage between the SINAN and SIM. There were 666 reports of syphilis in pregnant women, including 224 in 2007 (3.8/1,000), 244(4.5/1,000) in 2008, and 198(4.0/1,000) in 2009. The study found 486 cases of congenital syphilis, of which 153 in 2007 (2.1/1,000), 193 in 2008 (2.6/1,000), and 140 in 2009 (2.0/1,000). After linkage of the SINAN databases, 237 pregnant women (35.6%) had cases of congenital syphilis reported. The SIM recorded 4,905 perinatal deaths, of which 57.8% were stillbirths. Probabilistic record linkage between SIM and SINAN-Congenital Syphilis yielded 13 matched records. The use of SINAN and SIM may not reflect the total magnitude of syphilis, but provide the basis for monitoring and analyzing this health problem, with a view towards planning and management.

O estudo descreve o perfil das notificações de sífilis em gestantes e sífilis congênita no Estado do Amazonas, Brasil, entre 2007 e 2009, e verifica a subnotificação em bases de dados do Sistema Nacional de Agravos de Notificação (SINAN) e a ocorrência de óbitos perinatais associados à sífilis congênita não notificados no Sistema de Informação de Mortalidade (SIM). Estudo seccional com relacionamento entre SINAN e SIM. Ocorreram 666 notificações de sífilis em gestantes, sendo 224 em 2007 (taxa detecção de 3,8/1.000 nascidos vivos); 244 (4,5/1.000) em 2008 e 198 (4,0/1.000) em 2009. Encontraram-se 486 casos de sífilis congênita, sendo 153 (incidência: 2,1/1.000) em 2007, 193 (2,6/1.000) em 2008 e 140 (2,0/1.000) em 2009. Após o relacionamento das bases-SINAN, 237 (35,6%) gestantes tinham casos de sífilis congênita notificados. No SIM, constavam 4.905 óbitos perinatais, sendo 57,8% fetais. No relacionamento do SIM/SINAN-sífilis congênita foram encontrados 13 registros pareados. A utilização do SINAN e SIM podem não refletir a total magnitude da sífilis, mas formam base para o monitoramento e análise da situação de saúde, tendo em vista o planejamento e a gestão.

El estudio describe el perfil de las notificaciones de sífilis en mujeres embarazadas y sífilis congénita en la Amazonía entre 2007 y 2009, analizando el sub-registro en las bases de datos del Sistema Nacional de Enfermedades de Declaración Obligatoria (SINAN) y la ocurrencia de muertes perinatales, asociadas con sífilis congénita no declarada el Sistema de Información sobre la Mortalidad (SIM). Se trata de un estudio transversal de relación entre SINAN y SIM. Hubo 666 notificaciones de sífilis en mujeres embarazadas, y 224 en 2007 (tasa de detección de 3,8/1.000 nacidos vivos), 244 (4,5/1.000) en 2008 y 198 (4,0/1.000) en 2009. Así como 486 casos de sífilis congénita, 153 (incidencia: 2,1/1.000) en 2007, 193 (2,6/1.000) en 2008 y 140 (2,0/1.000) en 2009. Después de registrar la vinculación –SINAN, 237 (35,6%) mujeres habían reportado casos de sífilis congénita. Estaba presente en 4.905 de muertes perinatales, y en un 57,8% del feto. Se determinó la asociación de SIM/SINAN sífilis congénita –en 13 registros coincidentes. El uso de SIM SINAN puede no reflejar toda la magnitud de la sífilis, pero constituye la base para el seguimiento y análisis de la situación de salud, con vistas a la planificación y gestión.

Acurácia em métodos de relacionamento probabilístico de bases de dados em saúde: revisão sistemática / Accuracy of probabilistic record linkage applied to health databases: systematic review

OBJETIVO: Analisar a literatura nacional e internacional sobre validade de métodos de relacionamentos nominais de base de dados em saúde, com ênfase nas medidas de aferição da qualidade dos resultados. MÉTODOS: Revisão sistemática de estudos de coorte, caso-controles e seccionais que avaliaram a qualidade dos métodos de relacionamento probabilístico de base de dados em saúde. Foi utilizada metodologia Cochrane para revisões sistemáticas. As bases consultadas foram as mais amplamente utilizadas: Medline, LILACS, Scopus, SciELO e Scirus. Não foi utilizado filtro temporal e os idiomas considerados foram: português, espanhol, francês e inglês. RESULTADOS: As medidas sumárias da qualidade dos relacionamentos probabilísticos foram a sensibilidade, a especificidade e o valor preditivo positivo. Dos 202 estudos identificados, após critérios de inclusão, foram analisados 33 artigos. Apenas seis apresentaram dados completos sobre as medidas-sumárias de interesse. Observam-se como principais limitações a ausência de revisor na avaliação dos títulos e dos resumos dos artigos e o não-mascaramento da autoria dos artigos no processo de revisão. Estados Unidos, Reino Unido e Nova Zelândia concentraram as publicações científicas neste campo. Em geral, a acurácia dos métodos de relacionamento probabilístico de bases de dados variou de 74 por cento a 98 por cento de sensibilidade e 99 por cento a 100 por cento de especificidade. CONCLUSÕES: A aplicação do relacionamento probabilístico a bases de dados em saúde tem primado pela alta sensibilidade e uma maior flexibilização da sensibilidade do método, mostrando preocupação com a precisão dos dados a serem obtidos. O valor preditivo positivo nos estudos aponta alta proporção de pares de registros verdadeiramente positivos. A avaliação da qualidade dos métodos empregados tem se mostrado indispensável para validar os resultados obtidos nestes tipos de estudos, podendo ainda contribuir para a qualificação das ...

OBJECTIVE: To analyze both national and international literature on validity of record linkage procedure of health databases focusing on quality assessment of results. METHODS: A systematic review of cohort, case-control, and cross-sectional studies that evaluated quality of probabilistic record linkage of health databases was conducted. Cochrane methodology of systematic reviews was used. The following databases were widely searched: Medline, LILACS, Scopus, SciELO and Scirus. A time filter was not applied and articles were searched in the following languages: Portuguese, Spanish, French and English. RESULTS: Summary measures of the quality of probabilistic record linkage were sensitivity, specificity, and positive predictive value. There were identified 202 studies, and after applying the inclusion criteria, a total of 33 articles were reviewed. Only six had complete data on the summary measures of interest. The main limitations were: no reviewer to evaluate titles and abstracts; and no blinding of the article's authors in the review process. Most scientific publications in this field were from the United States, United Kingdom, and New Zealand. Overall, the accuracy of probabilistic record linkage of databases ranged from 74 percent to 98 percent sensitivity and 99 percent to 100 percent specificity. CONCLUSIONS: Probabilistic record linkage of health databases has notably been characterized by high sensitivity and greater flexibility of the procedure's sensitivity, indicating concern with data accuracy. The positive predictive value in studies shows a high proportion of truly positive record pairs. The quality assessment of these procedures has been proved essential for validating the results obtained in these studies, and can also contribute to improve large health databases available in Brazil.