Alterações na qualidade de vida de adultos com câncer hematológico em cinco anos após o transplante de células-tronco hematopoéticas / Changes in the quality of life of adults with hematological cancer in five years after hematopoietic stem cell transplantation

Resumo: O objetivo desta tese foi avaliar as alterações da qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes adultos com câncer hematológico, submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas, nos primeiros cinco anos após o procedimento. Trata-se de um estudo quantitativo, longitudinal, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil, referência na América Latina para esta modalidade de tratamento. Foram incluídos 55 participantes com idade igual ou superior a 18 anos, que se submeteram a esta terapia. A coleta de dados ocorreu de setembro de 2013 a janeiro de 2021, com avaliações em dez etapas: pré-transplante (antes de iniciar o condicionamento), pancitopenia, pré-alta hospitalar, após 100 dias, após 180 dias, Follow up 1 (após 360 dias), e anualmente até completar cinco anos da realização do procedimento. Foram aplicados um instrumento para coleta de dados sociodemográficos e clínicos e os questionários de Qualidade de vida relacionada à saúde Quality of life Questionnaire Core 30 e Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traduzidos, adaptados e validados para o português - Brasil. Em relação ao diagnóstico, as leucemias estão presentes em 65% dos casos; quanto à modalidade de tratamento, o transplante de células-tronco alogênico foi realizado em 71% dos pacientes. No que diz respeito aos óbitos, a causa de maior incidência foi por recidiva da doença (44%), e o maior número ocorreu no primeiro ano (37%). A qualidade de vida global (56,6/100) e geral (90,7/148) apresentou os menores escores na etapa de pancitopenia, com melhores índices no quinto ano, (80,4/100) e (116,1/148), respectivamente. A análise com o modelo linear generalizado misto evidenciou alterações significativas nos escores dos domínios de qualidade de vida relacionada à saúde entre as etapas ao longo do tempo. Foi comprovada a hipótese de que os pacientes com melhores escores nos domínios de qualidade de vida relacionada à saúde observados no início do tratamento têm maior sobrevida. Os resultados do estudo inferem as correlações entre os domínios mensurados e encontram, assim, sustentação no modelo conceitual teórico utilizado. As contribuições consistem em reafirmar a dimensionalidade do constructo qualidade de vida relacionada à saúde, além de agregar conhecimento acerca das alterações autopercebidas pelos pacientes durante o tratamento.

Abstract: The objective of this thesis was to evaluate the changes in the health-related quality of life of adult patients with hematological cancer undergoing hematopoietic stem cell transplantation in the first five years after the procedure. This is a quantitative, longitudinal, observational and analytical study carried out in a public hospital in southern Brazil, a reference in Latin America for this treatment modality. We included 55 participants aged 18 years and over, who underwent this therapy. Data collection took place from September 2013 to January 2021, with evaluations in ten stages: pre-transplantation (before starting conditioning), pancytopenia, pre-hospital discharge, after 100 days, after 180 days, Follow up 1 ( after 360 days), and annually until completing five years of the procedure. An instrument for collecting sociodemographic and clinical data and the Health-related Quality of life Questionnaire Core 30 and Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant questionnaires were applied, both translated, adapted and validated for Portuguese - Brazil. Regarding diagnosis, leukemias are present in 65% of cases; regarding the treatment modality, allogeneic stem cell transplantation was performed in 71% of the patients. With regard to deaths, the cause of highest incidence was disease recurrence (44%), and the highest number occurred in the first year (37%). The global (56.6/100) and general (90.7/148) quality of life had the lowest scores in the pancytopenia stage, with better rates in the fifth year (80.4/100) and (116.1/148), respectively. The analysis with the mixed generalized linear model showed significant changes in the scores of the health-related quality of life domains between the stages over time. The hypothesis was confirmed that patients with better scores in the domains of health-related quality of life observed at the beginning of treatment have greater survival. The study results infer the correlations between the measured domains and thus find support in the theoretical conceptual model used. The contributions consist of reaffirming the dimensionality of the health-related quality of life construct, in addition to adding knowledge about the self-perceived changes by patients during treatment.

Resumen: El objetivo de esta tesis fue evaluar los cambios en la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes adultos con cáncer hematológico, sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas, en los primeros cinco años después del procedimiento. Se trata de un estudio cuantitativo, longitudinal, observacional y analítico realizado en un hospital público del sur de Brasil, referencia en América Latina para esta modalidad de tratamiento. Se incluyeron 55 participantes mayores de 18 años que se sometieron a esta terapia. La recolección de datos ocurrió de septiembre de 2013 a enero de 2021, con evaluaciones en diez etapas: pretrasplante (antes de iniciar el acondicionamiento), pancitopenia, alta prehospitalaria, después de 100 días, después de 180 días, Seguimiento 1 (después de 360 días), y anualmente hasta completar cinco años del procedimiento. Se aplicó un instrumento de recolección de datos sociodemográficos y clínicos y los cuestionarios Health-related Quality of life Questionnaire Core 30 y Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traducidos, adaptados y validados para portugués - Brasil. En cuanto al diagnóstico, las leucemias están presentes en el 65% de los casos; en cuanto a la modalidad de tratamiento, se realizó trasplante alogénico de células madre en el 71% de los pacientes. En cuanto a las defunciones, la causa de mayor incidencia fue la recidiva de la enfermedad (44%) y el mayor número se produjo en el primer año (37%). La calidad de vida global (56,6/100) y general (90,7/148) tuvieron las puntuaciones más bajas en la etapa de pancitopenia, con mejores tasas en el quinto año (80,4/100) y (116,1/148), respectivamente. El análisis con el modelo lineal generalizado mixto mostró cambios significativos en las puntuaciones de los dominios de calidad de vida relacionada con la salud entre las etapas a lo largo del tiempo. Se confirmó la hipótesis de que los pacientes con mejores puntajes en los dominios de calidad de vida relacionada con la salud observados al inicio del tratamiento tienen mayor sobrevida. Los resultados del estudio infieren las correlaciones entre los dominios medidos y así encuentran apoyo en el modelo teórico conceptual utilizado. Los aportes consisten en reafirmar la dimensionalidad del constructo calidad de vida relacionada con la salud, además de sumar conocimientos sobre los cambios autopercibidos por los pacientes durante el tratamiento.

Qualidade de vida de adultos com câncer no primeiro ano após o transplante de células-tronco hematopoéticas / Quality of life of adults with cancer in the first year after hematopoietic stem cell transplantation

Esta pesquisa teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes adultos com câncer hematológico no primeiro ano após serem submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas. Estudo quantitativo, observacional, longitudinal e analítico, realizado em um hospital público localizado na região sul do Brasil, referência internacional na realização de transplante de células-tronco hematopoéticas. A amostra foi composta por 45 pacientes adultos com câncer hematológico submetidos a esta terapêutica. A coleta de dados ocorreu no período de setembro de 2013 a junho de 2016 em três etapas do tratamento: prétransplante, 100 dias pós-transplante e 360 dias pós-transplante. Foram identificados o perfil sociodemográfico e clínico e aplicados os questionários Quality of Life Questionnaire Core 30 e Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traduzidos e validados para o português - Brasil. Os resultados evidenciaram que a média de idade dos participantes foi de 36,6 anos, 53% (n=24) são do sexo feminino, 56% (n=25) casados ou em união consensual, 64% (n=29) possuem diagnóstico de leucemia, 55% (n=25) com tempo médio de diagnóstico de um a três anos e 71% (n=32) foram submetidos ao transplante alogênico. Quanto ao questionário Quality of Life Questionnaire Core 30, foram resultados estatisticamente significantes, função física na amostra total (p=0,02), função física (p=0,03) e fadiga (p=0,008) no grupo alogênico. Em relação ao questionário Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, a análise estatística evidenciou resultados significantes nos domínios bem-estar funcional (p=0,018), na amostra total. Bem-estar funcional (p=0,00025), bem-estar físico (p=0,01) e índice de avaliação de resultado do tratamento (p=0,01), no grupo alogênico. Esses resultados expressam as alterações na qualidade de vida dos pacientes revelando comprometimento nesses domínios. Porém, os pacientes consideram sua qualidade de vida boa após um ano de transplante, com recuperação gradual dos parâmetros basais. Os resultados da pesquisa geram subsídios para o estabelecimento de um plano de ação efetivo e individualizado com vistas a suprir as reais necessidades de cada paciente.

This research aimed to evaluate the quality of life of adult patients with hematologic cancer in the first year, after undergoing transplantation of hematopoietic stem cells. This is a quantitative, observational, longitudinal, and analytical study, carried out in a public hospital in the south region of Brazil, international reference in performing transplantation of hematopoietic stem cells. The sample consisted of forty-five adult patients with hematologic cancers undergoing this therapy. Data collection occurred from September 2013 to June 2016, in three stages of treatment: (a) pretransplant; (b) hundred days post-transplant; and (c) tree hundred and sixty days posttransplant. Sociodemographic and clinical profiles were identified and Quality of Life Questionnaire Core 30 and Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant. Questionnaires were applied, both translated and validated for the Brazilian Portuguese. Results showed that the average age of participants was 36.6 years old, 53% (n= 4) were female, 56% (n=25) married or in a consensual union, 64% (n=29) were diagnosed with leukemia, 55% (n=25) with diagnosis' average time of one to three years, and 71% (n=32) underwent allogeneic transplantation. As for the Quality of Life Questionnaire Core 30 questionnaire, results were statistically significant for physical function in the total sample (p=0,02), and physical function (p=0,03), and fatigue (p=0,008) in the allogeneic group. Regarding the Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant questionnaire, statistical analysis showed significant results in functional well-being areas (p=0,018), in the total sample. Functional well-being (p=0,00025), physical well-being (p=0,01) and evaluation of treatment outcome index (p=0,01), in allogeneic group. These results show the changes in the patients' quality of life, showing commitment in these areas. However, patients consider that their quality of life is good one year after transplantation, with gradual recovery of baseline parameters. The search results generate subsidies for the establishment of an effective and individualized action plan to meet the real needs of each patient.