Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los últimos días de vida. Diez años de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life: ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para últimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atención de pacientes y familias. Se implementó el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA ©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducción, implementación, diseminación y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situación de últimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA ©. Se efectuó una auditoría antes y después de la ejecución del programa, aún en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicación, necesidades multidimensionales, hidratación y nutrición, documentación de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró una mejoría del número de registros (p = 0.001). La comunicación del plan de cuidados con el paciente no mostró diferencias (p = 0.173). Se realizó capacitación y supervisión permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementación. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definición subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA © demostró la factibilidad de un modelo de atención para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA ©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centers in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA ©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centers from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams' supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA © demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards

Dez anos de experiência. Resumo: As sequências integradas de cuidado para últimos dias de vida propõem padrões de qualidade para otimizar a atenção de pacientes e famílias. Implementou-se o Programa Assistencial Multidisciplinar Pallium (PAMPA ©) baseado em parâmetros do International Collaborative for Best Care for the Dying Person em quatro fases: indução, implementação, disseminação e sustentabilidade, em cinco centros de saúde na Argentina, entre 2008 e 2018. Se incluíram 1237 pacientes adultos em situação terminal, assistidos por equipes de cuidados paliativos treinadas no PAMPA ©. Fez-se uma auditoria antes e despois da execução do programa, que ainda está sendo desenvolvido. A média de permanência nos cinco centros desde o início da sequência até a morte deu entre 16 a 178 horas. Conferiram-se objetivos de cuidado: controle de sintomas, comunicação, necessidades multidimensionais, hidratação e nutrição, documentação de intervenções e cuidados post mortem.A análise conjunta tem evidenciado uma melhora do número de registros (p = 0.001). A comunicação do regime de cuidados com o paciente não mostrou diferenças (p = 0.173). Realizou-se capacitação e supervisão permanente às equipes profissionais e se registraram as percepções da implementação.Desta análise qualitativa surgiram notadamente: atitudes em fase do programa, contribuições fundamentais, fortalezas, fraquezas e definição subjetiva do programa, reconhecimento das singularidades culturais institucionais e sua influência no cuidado. O PAMPA © demonstrou a factibilidade de um modelo de atendimento para pacientes e famílias em estado terminal, baseado em padrões de qualidade internacionais

Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los óltimos días de vida: Diez aóos de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life. Ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para ó;ºltimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atenció;n de pacientes y familias. Se implementó; el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducció;n, implementació;n, diseminació;n y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situació;n de ó;ºltimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA©. Se efectuó; una auditoría antes y despuó;©s de la ejecució;n del programa, aó;ºn en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicació;n, necesidades multidimensionales, hidratació;n y nutrició;n, documentació;n de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró; una mejoría del nó;ºmero de registros (p = 0.001). La comunicació;n del plan de cuidados con el paciente no mostró; diferencias (p = 0.173). Se realizó; capacitació;n y supervisió;n permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementació;n. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definició;n subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA© demostró; la factibilidad de un modelo de atenció;n para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales.

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centres in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centres from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were: attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA© demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards.

Capacitación en salud para cuidadores de hogares convivenciales de niños, niñas y adolescentes / Health prevention training for foster child care facility personnel

En la Argentina, hay más de 9000 niños sin cuidado parental, en su mayoría, debido a situaciones previas de maltrato y abuso, que son cuidados en hogares convivenciales. La calidad de los cuidados que allí se brindan tiene impacto en el bienestar infantil y en múltiples aspectos de la vida adulta. La prevención en salud en estos ámbitos presenta características propias y es parte de la calidad. La falta de políticas que garanticen buenas prácticas en este sentido atañe al ejercicio del derecho a la salud establecido por la Convención sobre los Derechos del Niño y condiciona el ejercicio de otros derechos.El cuidado requiere conocimientos, habilidades y actitudes adecuadas sobre las necesidades de la infancia. Se presenta la experiencia, dificultades y perspectivas del primer programa de capacitación en salud para cuidadores de hogares institucionales de niños y adolescentes en la Argentina.

In Argentina there are more than 9000 children without parental care due to prior abuse or neglect, assisted in foster child care facilities. The quality of care provided there impacts on the well-being of children and on multiple aspects of their adult life. Prevention in health in this setting has its own characteristics. Lack of policies that guarantee good practices, not only concerns to the exercise of the right to health established by the Convention on the Rights of the Child, but also conditions the exercise of other rights. Care requires knowledge, skills and attitudes appropriate to the needs of children. The experience, difficulties and perspectives of the first health training program for foster child care facilities personnel in Argentina are presented.

Variación en el cuidado de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII): resultado de una encuesta / Survey results regarding variations in care of patients with inflammatory bowel disease

Objetivos: determinar, en Colombia, la variación en el cuidado de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) entre especialistas con experiencia en el manejo de esta entidad. La calidad en el cuidado de nuestros pacientes con EII es el principal mecanismo a través del cual podemos ofrecer un nivel adecuado de atención en salud a nuestra población.Métodos: se realizó un análisis estadístico descriptivo con las respuestas obtenidas de una encuesta con 13 preguntas relacionadas con calidad en el cuidado de pacientes con EII realizada durante el año 2011 a especialistas con interés en el manejo de pacientes con EII.Resultados: cincuenta y siete especialistas en gastroenterología y coloproctología contestaron el cuestionario de 13 preguntas. Dentro de los resultados más interesantes tenemos que 44% de los encuestados utiliza medicamentos 5-ASA tópico como monoterapia para el tratamiento de proctitis ulcerativa leve. 30% utiliza dosis correcta de azatioprina (2,0-2,5 mg/kg). Solo 47% de los especialistas prefieren la terapia biológica de inicio ("top down") en pacientes con Enfermedad de Crohn (EC) fistulizante. 54% realizan vacunación a sus pacientes con EII previo al inicio de terapia inmunosupresora. En cuanto al tabaquismo en EC, 67% consideran que deben suspenderlo pero 21% no dan recomendaciones al respecto. Solo 54% de los encuestados realizan tamizaje para osteoporosis en individuos con EII y uso crónico de esteroides. Por último, en cuanto a tamizaje de cáncer colorrectal en pacientes con EC, el 67% lo realiza similar a las recomendaciones para colitis ulcerativa (CU).Conclusión: existe una gran variabilidad en el manejo y en el cuidado preventivo de pacientes con EII en nuestro medio, esto representa una gran oportunidad para un mejoramiento continuo de nuestra práctica diaria. Es necesaria una mayor adherencia a las guías y recomendaciones internacionales por parte nuestra, para un adecuado manejo de los pacientes con EII.

Calidad en el manejo de enfermedad inflamatoria intestinal / Quality management of Inflammatory Bowel Disease

El manejo de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), tanto para colitis ulcerativa como para enfermedad de Crohn es variable en los diferentes centros a nivel mundial. Reconocer variación en el manejo, es el paso inicial para mejorar la calidad en la atención de individuos con EII. Esto se ve reflejado en la sobreutilización, subutilización o mala utilización de los servicios médicos de los que disponemos actualmente. Es importante por lo tanto tener el conocimiento apropiado y ajustado a recomendaciones médicas establecidas basadas en evidencia clínica, para brindarles a nuestros pacientes el mejor cuidado. En esta revisión se dan recomendaciones de calidad en el tratamiento de pacientes con EII, como también en prevención de complicaciones asociadas a la enfermedad y al tratamiento médico instaurado.

The management of patients with both types of inflammatory bowel disease (IBD), Ulcerative Colitis and Crohn's Disease, varies in medical centers around the world. Recognition of this variability in patient management is the initial step in improving the quality of care of IBD patients. The need for improvement is reflected in the overuse, underuse or misuse of medical services currently available. Having the appropriate knowledge, well adjusted to medical recommendations based on clinical evidence is important if we are to give our patients the best care. This review will provide recommendations regarding IBD patient treatment quality, as well as for prevention of complications associated with the disease and established medical treatment.