Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Who Cares? Sociodemographic and Health Characteristics of Carers of Older Persons in Jamaica / ¿Quién cuida? Características Sociodemográficas y de Salud de los Cuidadores de Personas Mayores en Jamaica

ABSTRACT Objective: To describe the sociodemographic and health characteristics and implied needs of caregivers to older persons in Jamaica. Method: This was a community-based, nationally representative study in which a sample of 180 caregivers to older persons was interviewed. Findings: Caregivers were aged between 18 and 88 years (mean 50.5; s = 14.7) and most (77%) were informal compared to 23% who were paid to care. There were no differences between urban and rural caregivers with respect to gender, union status, residing with care recipients and holding a regular job while giving care. Urban caregivers were significantly more likely to report attaining secondary education than those in rural communities (χ2 (2) = 7.40, p < 0.05). Over 90% reported they had not received any formal training in caregiving and those ≤ 45 years were more likely than those in age groups ≥ 46 years to say they want to get caregiver training (χ2 (4) = 27.1, p < 0.001). Male caregivers were significantly more likely to report being the 'child/grandchild/in-law' of care recipients than female caregivers, among whom almost one in four reported their relationship as employee (Fisher's Exact test: p = 0.002). Most caregivers (51.7%) reported being diagnosed with one or more medical condition and 89% of those diagnosed reported being prescribed medications for their illnesses. Forty-five per cent of caregivers reported that they performed one or more activity of daily living (ADL) for their care recipients daily. Conclusion: Carers of older persons in Jamaica are predominantly family members, most have not received caregiving training and most have been diagnosed with a medical condition.

RESUMEN Objetivo: Describir las características sociodemográficas y de salud, así como las necesidades implícitas de los cuidadores de las personas mayores en Jamaica. Método: Se trata de un estudio comunitario representativo a nivel nacional, en el que se entrevista una muestra de 180 cuidadores de personas de edad. Resultados: Los cuidadores tenían entre 18 y 88 años (media 50.5; s.d. = 14.7) y la mayoría (77%) eran informales en comparación con el 23% que recibían pago por el cuidado. No hubo diferencias entre los cuidadores urbanos y rurales con respecto a género, estado civil, residir con las personas objeto del cuidado, y mantener un trabajo regular a la par con la atención a los ancianos. Los cuidadores urbanos presentaban una probabilidad significativamente mayor de haber alcanzado educación secundaria en comparación con aquellos de las comunidades rurales (χ2 (2) = 7.40, p < 0.05). Más del 90% reportó no haber recibido ninguna capacitación formal en cuidados, y aquellos con ≤ 45 años eran más propensos que los de los grupos de edad ≥ 46 años a decir que deseaban recibir entrenamiento como cuidadores (χ2 (4) = 27.1, p < 0.001). Los cuidadores hombres presentaban una probabilidad significativamente mayor de ser "hijo/nieto/yerno" de personas receptoras de cuidados, que las mujeres cuidadoras, entre las cuales casi una de cada cuatro reportó su relación como empleado (Prueba exacta de Fisher: p = 0.002). La mayoría de los cuidadores (51.7%) reportaron estar diagnosticados con una o más condiciones médicas, y el 89% de los diagnosticados reportaron recibir prescripciones de medicamentos para sus enfermedades. Cuarenta y cinco por ciento de los cuidadores informó realizar una o más actividades de la vida diaria (AVD) para las personas bajo su cuidado diariamente. Conclusión: Los cuidadores de personas mayores en Jamaica son en su mayoría miembros de la familia; la mayor parte de ellos no ha recibido capacitación como cuidadores; y la mayoría han sido diagnosticados con alguna condición médica.

O luto complicado diante da finitude de idoso hospitalizado: um alerta à equipe de saúde / The persistent complex bereavement disorder front of the hospitalized elderly's finitness: A warning to the health team

Este artigo tem por objetivo discutir a implicação da equipe na prevenção do luto complicado junto ao cuidador-familiar de uma idosa hospitalizada. Trata-se de um estudo de caso norteado pela Epistemologia Qualitativa de González Rey, que revelou aspectos importantes sobre o cuidado ao cuidador-familiar, especialmente na preparação para a morte, e prevenção do luto complicado. Evidenciou-se a importância do resgate da subjetividade na terminalidade, e dos cuidados paliativos, como forma de preparação para uma morte digna.

This article has as goal to discuss the implications of the persistent complex bereavement disorder prevention's team front of a hospitaled elderly's family-caregiver. It is a case study that follows the González Rey qualitative epistemology, that showed importante aspects of the family-caregiver care, specially in the preparation for the death and persistent complex bereavement prevention. We defend the importance of the terminal subjectivity rescue and the palliative care as a form of preparation for the dignified death.

A saúde do cuidador: possibilidades de promoção de resiliência em enfermeiros: [revisão] / The caregiver's health: possibilities for the resilience promotion in nurses [review] / La salud del cuidador: posibilidades de promocion de la resiliencia en enfermeros: [revisión]

A finalidade com este estudo é levantar subsídios teóricos para compreender a relação entre as adversidades do ambiente de trabalho e a possibilidade de promoção da resiliência em cuidadores enfermeiros. Assim, procedeu-se, preliminarmente, a uma busca de referências em base de dados (LILACS, MEDLINE, PUBMED), utilizando como palavras-chave resiliência, saúde ocupacional, resiliência e ocupação, cuidados ao cuidador, resiliência e enfermagem, bem como solicitação online aos grupos de estudos existentes no Brasil. Por meio desse levantamento, foi possível localizar, de 1990 a 2003, 202 artigos sobre resiliência, sendo que a maioria refere-se a crianças em situação de pobreza. Na área da saúde, especificamente, cruzando a saúde do cuidador e resiliência, nenhum artigo foi encontrado. Entretanto, foi possível localizar, de 1993 a2003, 24 artigos sobre cuidados ao cuidador, dos quais 3 referem-se à saúde do médico, e não do enfermeiro. Com base nessa revisão, podemos apontar algumas contribuições do estudo da resiliência: a compreensão do conceito de resiliência pode constituir uma poderosa ferramenta de transformação, permitindo um alento ao sofrimento humano, por encorajar atitudes mais positivas e adequadas diante das situações desafiadoras e estressantes do cotidiano; Baseando-se nas características propostas por Flach, Polk e Reivich e Shatté, é possível implementar programas preventivos e interventivos de cuidado ao cuidador, focando o desenvolvimento de aspectos pessoais (recursos internos), relacionais e de habilidades de comunicação, assim como os profissionais, na promoção da resiliência e, consequentemente, de saúde.

This study aims to build a theoretical framework to understand the relationship between the adversities at the work environment and the possibility of resilience promotion among nursing caregivers. Firstly a reference search on databases (LILACS, MEDLINE, PUBMED) was conducted by using the key-words resilience, occupational health, resilience and occupation, caregivers care, resilience and nursing, as well as through on-line requests to existing study groups in Brazil. This investigation found 202 articles about resilience written between 1990 and 2003, most of them referring to children in poverty. In the health area by crisscrossing ‘caregiver’s health’ and ‘resilience’ no article was found. However, it was possible to find 24 articles about the caregiver’s care written between 1993 and 2004, in which 3 discussed the doctor’s health but not the nurse’s. From this review, some contributions to the study of resilience could be pinpointed: understanding the concept of resilience constitutes a powerful transformation tool because it allows some respite from human suffering. It encourages more positive and adequate attitudes in the face of challenging and stressful everyday situations. Based on the characteristics proposed by Flach, Polk and Reivich & Shatté, it is possible to implement preventive and intervening care programs addressed to the caregiver, focusing on the development of personal (inner resources) qualities, the relational aspects and the communication skills, as well as the professional aspect in resilience promotion and consequently, health promotion.

Este estudio tiene como finalidad buscar subsidios teóricos para comprender la relación entre las adversidades del ambiente de trabajo y la posibilidad de incentivar la resiliencia en cuidadores enfermeros. En primero lugar se procedió a buscar referencias en las bases de datos (lilács, medline, pubmed), utilizándose como palabras clave resiliencia, salud ocupacional, resiliencia y ocupación, cuidados al cuidador, resiliencia y enfermería. También se solicitó dicha información on line a los grupos de estudios existentes en Brasil. De esta investigación se han podido hallar 202 artículos sobre resiliencia entre 1990 y 2003.La mayoría de ellos se refiere a niños en situación de pobreza. Específicamente, ningún artículo ha sido encontrado en el área de la salud que relacione salud del cuidador y resiliencia. Sin embargo, se han encontrado 24 artículos entre 1993 y 2003 sobre cuidados al cuidador de los cuales 3 se refieren a la salud del médico en particular y no a la del enfermero. A partir de esta revisión se han logrado apuntar algunas contribuciones del estudio de la resiliencia: que entender el concepto de resiliencia puede ser una importante herramienta de transformación pues podría aliviar el sufrimiento humano al estimular actitudes más positivas y adecuadas ante retos y situaciones estresantes del cotidiano. A partir de las características propuestas por Flach, Polk y Reivich & Shatté, es posible crear programas de prevención e intervención de cuidado al cuidador, enfocando el desarrollo de aspectos personales (recursos internos), relacionales y de habilidades de comunicación, así como de aspectos profesionales en la promoción de la resiliencia y, por consiguiente, de la salud.