Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com câncer / Quality of life and work overload of caretakers of children with cancer / Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños con câncer

O objetivo do estudo foi verificar a relação entre a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores de crianças portadoras de neoplasia e assistidas em uma casa de apoio. A metodologia foi quantiqualitativa com a utilização de multimétodos de pesquisa. Os participantes (N = 23) foram os cuidadores dos pacientes acompanhados pela Casa de Apoio à Criança com Câncer. Os instrumentos de coleta de dados foram: um questionário sociodemográfico, a Escala Whoqol - Bref, a Escala Zarit e uma entrevista por pautas. A análise dos dados se deu pela estatística descritiva e pela análise da enunciação. Os resultados apontam uma amostra essencialmente feminina (95,7%); sendo 82,6% formada pelas mães. A maioria apresentou sobrecarga intensa (54,5%). O domínio de maior prejuízo foi o psicológico (53,98). As entrevistas confirmaram os dados obtidos nas escalas e mostraram mudanças significativas na vida dos cuidadores e da família, com prejuízo marcadamente para a vida social e a relação de trabalho. Os cuidadores sentem-se sobrecarregados, mas a sobrecarga permanece velada, já que a sua manifestação pode revelar emoções e sentimentos de culpa, difíceis de serem admitidos e elaborados.

This paper aims at verifying the relationship between the quality of life and work overload of caretakers of children with neoplasia that are cared for at a supporting home. The methodology was quantity-qualitative with use of multi methods of research. The participants (N = 23) were the caretakers of patients cared for at the Support Home for Children with Cancer. The data collection instruments were: a socio-demographic questionnaire, the Whoqol - Bref Scale, the Zarit Scale, and one interview by topics. Data analysis was done by the descriptive statistics and by the enunciation analysis. The outcomes point to an essentially female sample (95.7%); while mothers comprised 82.6%. The majority presented intense overload (54.5%). The predominant loss was psychological (53.98). The inerviews confirmed that obtained in the scaales and they showed significant changes in the life of caretakers and families, with marked losses for social life and work relations. The caretakers feel overloaded, but this overload remains disguised, as its manifestation may reveal emotions and guilty feelings, which are hard to be admitted and elaborated.

El objetivo del estudio fue a verificar la relación entre la calidad de vida y la sobrecarga en cuidadores de niños portadores de neoplasia y asistidas en una casa de apoyo. La metodología fue cuanti-cualitativa con la utilización de multimétodos de pesquisa. Los participantes (N = 23) fueron los cuidadores de los pacientes acompañados por la Casa de Apoyo a Niños con Cáncer. Los instrumentos de colecta de datos fueron: un cuestionario socio demográfico, la Escala Whoqol - Bref, la Escala Zarit y una entrevista por pautas. El análisis de los datos se dio por la estadística descriptiva y por el análisis de la enunciación. Los resultados apuntan una muestra esencialmente femenina (95,7%); siendo un 82,6% formada por las madres. La mayoría presentó sobrecarga intensa (54,5%). El dominio de mayor perjuicio fue el psicológico (53,98). Las entrevistas confirmaron los datos obtenidos en las escalas y mostraron mudanzas significativas en la vida de los cuidadores y de la familia, con perjuicio marcadamente para la vida social y la relación de trabajo. Los cuidadores se sienten sobrecargados, pero la sobrecarga permanece velada, ya que su manifestación puede revelar emociones y sentimientos de culpa, difíciles de ser admitidos y elaborados.

Qualidade de vida em pacientes oncológicos na assistência em casas de apoio / The quality of life in patients with cancer in the care in support homes

Este estudo teve como objetivo investigar a qualidade de vida em pessoas com câncer que buscam assistência em casas de apoio. A amostra foi composta por mulheres (82,5%) e homens (17,5%), (N=57). A metodologia foi quanti-qualitativa. Utilizou-se um questionário sócio demográfico, a escala de qualidade de vida geral EORTC QLC- 30 e uma entrevista em profundidade. As maiores incidências foram para os cânceres de mama 50%, e o de colo do útero 12,5%. A qualidade de vida foi verificada como positiva. O apoio foi relatado como fundamental para atravessar a fase crítica da doença e a reabilitação, melhorando a qualidade de vida. O câncer foi relacionado à morte e o diagnóstico implica abalo emocional para o doente e sua família. A quimioterapia traz sofrimento físico e psíquico.

This study aimed to investigate the quality of life in people with cancer who are seeking assistance in support homes. The sample was composed mostly of women (82.5%) but also of men (17.5%) (N=57). The methodology was quantitative and qualitative. For the study we used a sociodemographic questionnaire, the scale of overall quality of life EORTC QLC-30 and an in-depth interview. The highest occurrences of the disease were for 50% of breast cancers, and uterine cervix: 12.5%. Quality of life was evaluated as positive. The support was reported as fundamental to cross the critical phase of the disease and rehabilitation, encouraging the development of the life quality. The cancer was initially associated to death and the diagnosis was received with much sadness and emotional shock both to the patient and their family. The treatment, particularly chemotherapy, brings much physical and mental suffering.

Cuidando do cuidador: perspectiva de atuação psicológica em uma casa de apoio / Taking care of the caregiver: perspective of psychological performance in a specific support house

O paciente oncológico pediátrico atendido em uma casa de apoio está, por necessidade do seu tratamento médico, afastado do seu ambiente familiar, por tempo indeterminado e submetido a procedimentos invasivos numa rotina desgastante. Nomear-se ou ser nomeado “cuidador” desse paciente e levar a termo essa tarefa não é uma atividade fácil e nem livre de sentimentos como incerteza, medo, angústia e dor. No entanto, em geral, o cuidador foca o paciente e presta menor atenção em si, tendo-se, assim, espaço para este adoecer física, psíquica e emocionalmente. Logo, a criação do grupo de apoio visou a poder oferecer aos cuidadores a possibilidade de troca de informações, de reflexão sobre si mesmos e sobre os assuntos de seu interesse. Foram realizados 12 encontros, com uma média de 12 participantes por encontro e com duração aproximada de uma hora e meia. Em alguns encontros, utilizou-se algum material de apoio, como música ou leitura de texto, mas o essencial era a conversa e a troca de experiências entre os cuidadores, sendo a participação da psicóloga restrita ao de mediadora da atividade. Em uma análise subjetiva e não quantitativa, concluiu-se que o trabalho realizado atingiu seu objetivo pelo relato posterior de alguns participantes, porque, sobretudo, observaram-se cuidadores voltando-se aos seus próprios cuidados. Alguns pontos negativos também foram observados e se encontram na conclusão deste artigo.

The pediatric oncology patient accomodated in a support house is, for necessity of its medical treatment, distant of your familiar habitat, for indeterminate time and submitted for invasibles procedures in a tiresome routine. Entitling oneself or being constituted caregiver for this patient and execute this task is not an early activity nor free of feelings like uncertainty, fear, distress and pain. However, in general, caregiver take priority about the patient and take minor attention in yourself, emerging opportunity for caregiver to become physically, psychologically and emotionally sick. At once, the creation of a support group has intended to offer to caregivers the possibility to change information, of reflections about yourselves and about the subjects of your interesting. It were performed 12 encounters, with a mean of 12 members per encounter with one hour and thirty minutes of duration every encounter. In some encounters it was used some support material, as music or texts, but the essential was the conversation and experiences changed between caregivers, with the psychological participation to go between the members. In a subjective and non-quantitative analyses, it is possible to conclude that the job reached its target by the backside report of some caregivers, because of, however, much caregivers focused for their own care too. Some negative points were observed too and are in the conclusion of this article.

O adolescer e adoecer: vivência de uma adolescente com câncer / Being a teenager and becoming sick: teens living with cancer

Este trabalho tem como objetivo descrever a vivência da adolescência e do câncer, discutindo a importância da Casa de Apoio para acolher os sujeitos nessa trajetória. O estudo baseia-se em um relato de caso de uma adolescente portadora de tumor cerebral atendida pelo Sistema Único de Saúde e hospedada em uma Casa de Apoio. Em uma perspectiva fenomenológica foram utilizadas a entrevista e o desenho para descrição da vivência. Os resultados apontaram as estratégias de enfrentamento do câncer associadas às vivências do adolescer. A Casa de Apoio apareceu como local de amparo e construção de laços sociais. Constatou-se a necessidade de criar programas específicos para esses pacientes, considerando que vivenciar ambos os processos é significantemente difícil e complexo.

This article aims to describe living experience of a teenager with cancer, discussing the importance of the Support House in assisting the patient on his path. The research is based on a case report of this teenager who is suffering from a brain tumor and treated Brazilian Unified Health System and lodged at the Support House. In a phenomenological perspective, interviews and drawings of the experience were used for the description of the experiences. The results indicate strategies of dealing with cancer in association with being adolescent. The Support House provides assistance and helps to construct social contacts. In conclusion the necessity of creating programs for these patients was found, considering the difficulties and complexity of living both processes, i.e. the period of adolescence and suffering from cancer.

Câncer Infantil: o viver, o sentir e o tratar / Childhood Cancer: the living, the feel and the treat

O câncer, além de ser uma enfermidade crônica que ameaça a vida, é uma doença que simboliza o desconhecido, o perigoso, o sofrimento, a dor e a culpa. Quando a pessoa que adoece é uma criança todas estas reações emocionais podem ser mais intensas para o pequeno paciente, os pais e irmãos. Atualmente, o câncer é considerado um problema de saúde pública e deve ser enfatizado um novo olhar no cuidado dos pacientes da oncologia pediátrica e suas famílias, considerando os aspectos bio-psicossociais da doença. Desta forma, com a presente pesquisa, pretende-se contribuir para um melhor entendimento das implicações do câncer na infância para a própria criança e para os cuidadores, além de investigar o trabalho dos médicos em dois períodos importantes do atendimento do indivíduo com câncer: o momento de revelar o diagnóstico para o paciente e sua família e as dificuldades encontradas no dia a dia que dificultam o tratamento da criança. Foram entrevistadas 12 crianças diagnosticadas com câncer, 16 cuidadores e 5 oncologistas pediátricas e respeito dos vários aspectos que envolve o câncer. Como referencial teórico foi utilizado uma abordagem qualitativa, que não se preocupa em quantificar, mas sim, em compreender e explicar as crenças, valores, atitudes e hábitos de uma sociedade. Os cuidadores/pais e crianças com câncer vivenciam um longo processo desde os sinais, sintomas e diagnósticos até o final do tratamento. Apresentam sentimentos que misturam surpresa, impotência e tristeza que vão influenciar as formas de agir e de pensar enquanto re-significam e doença. A equipe de saúde que atende à criança funciona como anteparo para todas as necessidades e ansiedades do paciente e da sua família e deve receber o treinamento e a estrutura necessária para atender bem esses indivíduos que buscam nele, além da cura, amparo e carinho neste momento difícil

Câncer Infantil: o viver, o sentir e o tratar

O câncer, além de ser uma enfermidade crônica que ameaça a vida, é uma doença que simboliza o desconhecido, o perigoso, o sofrimento, a dor e a culpa. Quando a pessoa que adoece é uma criança todas estas reações emocionais podem ser mais intensas para o pequeno paciente, os pais e irmãos. Atualmente, o câncer é considerado um problema de saúde pública e deve ser enfatizado um novo olhar no cuidado dos pacientes da oncologia pediátrica e suas famílias, considerando os aspectos bio-psicossociais da doença. Desta forma, com a presente pesquisa, pretende-se contribuir para um melhor entendimento das implicações do câncer na infância para a própria criança e para os cuidadores, além de investigar o trabalho dos médicos em dois períodos importantes do atendimento do indivíduo com câncer: o momento de revelar o diagnóstico para o paciente e sua família e as dificuldades encontradas no dia a dia que dificultam o tratamento da criança. Foram entrevistadas 12 crianças diagnosticadas com câncer, 16 cuidadores e 5 oncologistas pediátricas e respeito dos vários aspectos que envolve o câncer. Como referencial teórico foi utilizado uma abordagem qualitativa, que não se preocupa em quantificar, mas sim, em compreender e explicar as crenças, valores, atitudes e hábitos de uma sociedade. Os cuidadores/pais e crianças com câncer vivenciam um longo processo desde os sinais, sintomas e diagnósticos até o final do tratamento. Apresentam sentimentos que misturam surpresa, impotência e tristeza que vão influenciar as formas de agir e de pensar enquanto re-significam e doença. A equipe de saúde que atende à criança funciona como anteparo para todas as necessidades e ansiedades do paciente e da sua família e deve receber o treinamento e a estrutura necessária para atender bem esses indivíduos que buscam nele, além da cura, amparo e carinho neste momento difícil