Bienestar espiritual en pacientes de servicios de oncología y hemodiálisis de dos centros de referencia

RESUMEN Introducción: la espiritualidad es un concepto muy amplio para la humanidad, su consenso para los diversos grupos se encuentra en estudio permanente. La importancia de introducir su abordaje en la salud integral del paciente es cada vez más significativa en la práctica médica. Objetivos: validar la escala MLQ de Steger de bienestar espiritual en idioma guaraní y evaluar el bienestar espiritual en pacientes de los servicios de oncología y hemodiálisis de dos centros de referencia. Métodos: la población enfocada fueron los pacientes en tratamiento oncológico y en diálisis de los servicios de oncología del Hospital de Clínicas (San Lorenzo) y de hemodiálisis del Sanatorio Español-NefroServ (Asunción) durante los meses de mayo, junio y julio de 2021. Se utilizó como instrumento la escala MLQ de Steger. El cuestionario evalúa dos dimensiones del significado de la vida utilizando 10 elementos clasificados en una escala de siete puntos. Se respetaron los aspectos éticos de la investigación en humanos. Resultados: se realizaron 107 cuestionarios, siendo 54 mujeres y 53 varones, 64 fueron tomados en el servicio de hemodiálisis y 41 en el servicio de oncología, 42 fueron realizados en guaraní y 65 en español, según preferencia del encuestado. El promedio de edad de la muestra fue 54,6 ± 14 años. De los encuestados, 11,2% (12) tenían formación primaria incompleta, 25,2% (27) primaria completa, 14,01% (15) secundaria incompleta, 13,08% (14) secundaria, 25,2% (27) terciario y 11,2% (12) no respondieron a esta pregunta. En relación con la religión, 99 manifestaron profesar la religión católica (92,5%). Se utilizó la medición de confiabilidad alfa de Cronbach para medir el grado de fiabilidad de la escala realizada en idioma guaraní, arrojando un valor de 0,87 (alta confiabilidad). Conclusión: se ha logrado probar la validez del instrumento en el idioma guaraní para la comunidad paraguaya guaraní-parlante. Además, se han observado las tendencias en términos de medición del bienestar espiritual entre las muestras estudiadas y sus diferentes perfiles, lo que permite un abordaje más integral en el tratamiento, con las repercusiones que este bienestar pueda generar también en el aspecto físico, más allá de la medicina tradicional.

ABSTRACT Introduction: Spirituality is a very broad concept for humanity, its consensus for the various groups is under permanent study. The importance of introducing its approach in the comprehensive health of the patient is increasingly significant in medical practice. Objectives: To validate the Steger MLQ scale of spiritual well-being in the Guarani language and evaluate the spiritual well-being in patients of the oncology and hemodialysis services of two referral centers. Methods: The target population was patients undergoing cancer treatment and dialysis from the oncology services of the Hospital de Clínicas (San Lorenzo) and the hemodialysis services of the Sanatorio Español-NefroServ (Asunción) during the months of May, June and July 2021. The Steger MLQ scale was used as the instrument. This questionnaire assesses two dimensions of meaning in life using ten items rated on a seven-point scale. The ethical aspects of human research were respected. Results: One hundred seven questionnaires were completed, 54 women and 53 men, 64 were taken in the hemodialysis service and 41 in the oncology service, 42 were done in Guarani and 65 in Spanish, according to the respondent's preference. The average age of the sample was 54.6 ± 14 years. Of those surveyed, 11.2% (12) had incomplete primary education, 25.2% (27) completed primary, 14.01% (15) incomplete secondary, 13.08% (14) secondary, 25.2% (27) tertiary and 11.2% (12) did not answer this question. In relation to religion, 99 stated that they profess the Catholic religion (92.5%). Cronbach's alpha reliability test was used to measure the degree of reliability of the scale carried out in the Guarani language, yielding a value of 0.87 (high reliability). Conclusion: It was possible to test the validity of the instrument in the Guarani language for the Guarani-speaking Paraguayan community. In addition, trends have been observed in terms of measuring spiritual well-being in the samples studied and their different profiles, which allows a more comprehensive approach to treatment, with the repercussions that this well-being can also generate in the physical aspect, beyond traditional medicine.

Management strategies for implementing a multicenter cross-sectional study: lessons from the ADHERE Brazil study

ABSTRACT BACKGROUND: Epidemiological studies involving large samples usually face financial and operational challenges. OBJECTIVES: To describe the planning and execution of ADHERE Brazil, an epidemiological study on 1,105 kidney transplant patients, and report on how the study was structured, difficulties faced and solutions found. DESIGN AND SETTING: Cross-sectional multicenter study in 20 Brazilian kidney transplantation centers. METHODS: Actions developed in each phase of implementation were described, with emphasis on innovations used within the logistics of this study, aimed at estimating the prevalence of nonadherence to treatment. RESULTS: Coordination of activities was divided into four areas: general, regulatory, data collection and statistics. Weekly meetings were held for action planning. The general coordination team was in charge of project elaboration, choice of participating centers, definition of publication policy and monitoring other coordination teams. The regulatory team provided support to centers for submitting the project to ethics committees. The data collection team prepared a manual on the electronic collection system, scheduled web meetings and was available to respond to queries. It also monitored the data quality and reported any inadequacies found. Communication with the centers was through monthly reports via e-mail and distribution of exclusive material. The statistical team acted in all phases of the study, especially in creating the data analysis plan and data bank, generation of randomization lists and data extraction. CONCLUSIONS: Through these logistics, we collected high-quality data and built a local research infrastructure for further studies. We present supporting alternatives for conducting similar studies. CLINICAL TRIAL ANNOTATION: http://clinicaltrials.gov/ on October 10, 2013; NCT02066935.

Competencia para el cuidado y barreras en el acceso a la salud en la diada persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar de zona rural / Competence for care and barriers in access to health in the dyad person with chronic illness and their family caregiver in rural areas

Objetivo: Describir la competencia para el cuidado e identificar las barreras para el acceso a los servicios de salud en la diada persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar que viven en zona rural. Método: estudio cuantitativo, exploratorio y descriptivo de corte transversal, en donde participaron 218 diadas (paciente con enfermedad crónica-cuidador familiar) que asistieron a la E.S.E. Hospital San Francisco de Villa de Leyva, Boyacá, Colombia durante el primer semestre de 2019. Instrumentos: Ficha de caracterización de la diada cuidador - persona con enfermedad crónica GCPC-UN-D; Competencia para el cuidado en el hogar paciente y cuidador versión abreviada; Encuesta de acceso a servicios de salud para hogares colombianos EASS. Análisis: se utilizó estadística descriptiva y el tratamiento de los datos se dio mediante el uso del software IBM SPSS. Resultados: Las personas con enfermedad crónica en su mayoría eran mujeres, de estratos socioeconómicos 1 y 2, con nivel educativo bajo (analfabetismo y primaria incompleta), ocupación principal: hogar, con una percepción de apoyo familiar alta; en cuanto a las tecnologías de la información y las comunicaciones que más utilizaban eran la televisión y radio, aunque no eran vistas como soporte en el cuidado. Los cuidadores familiares en su mayoría eran mujeres, principalmente esposas o hijas del paciente, de estrato socioeconómicos 1 y 2, con nivel educativo en su mayoría estudios profesionales, con ocupación principal: hogar, con una percepción de apoyo familiar alta, las tecnologías de la información y las comunicaciones más que más utilizaban eran televisión, radio y teléfono, sin embargo, no eran percibidas como soporte en el cuidado. En general la diada, presentaba bajos ingresos económicos y afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud primordialmente mediante régimen subsidiado. La competencia para el cuidado en el hogar de la diada en general y por dimensiones presenta puntajes altos, siendo más bajos en la persona con enfermedad crónica que en el cuidador. Las principales barreras de acceso a los servicios de salud, identificadas en la diada fueron las barreras administrativas, de desplazamiento y económicas. Conclusión: el estudio de la competencia para el cuidado en la diada paciente con enfermedad crónica y su cuidador familiar se constituye en un área de interés, en la cual se hace necesario un trabajo constante enfocado en mejorar las condiciones de salud de dicha población.

Objective: Describe the competence for care and identify the barriers to access to health services in the dyad person with chronic illness and their family caregiver living in the rural area. Method: quantitative, exploratory and descriptive crosssectional study, in which 218 dyads (patient with chronic disease-family caregiver) attended the E.S.E. San Francisco Hospital of Villa de Leyva, Boyacá, Colombia during the first half of 2019. Instruments: Characterization sheet of the caretaker dyad - person with chronic disease GCPC-UN-D; Competence for patient home care and caregiver abbreviated version; Survey of access to health services for Colombian households EASS. Analysis: Descriptive statistics were specified and the data was processed using the IBM SPSS software. Results: People with chronic disease were mostly women, from socioeconomic strata 1 and 2, with low educational level (incomplete primary and illiteracy), main occupation: home, with a high perception of family support; As for the information and communications technologies they used the most, they were television and radio, although they were not seen as support in care. The family caregivers were mostly women, mainly wives or daughters of the patient, of socioeconomic status 1 and 2, with educational level mostly professional studies, with main occupation: home, with a perception of high family support, the technologies of the Information and communications that they used most were television, radio and telephone, however, they were not perceived as support in care. In general, the dyad presented low economic income and affiliation to the General System of Social Security in Health primarily through a subsidized regime. The competition for home care of the dyad in general and by dimensions has high scores, being lower in the person with chronic disease than in the caregiver. The main barriers to access to health services, identified in the dyad were administrative, displacement and economic barriers. Conclusion: the study of the competence for diabetes care in patients with chronic disease and their family caregiver is an area of interest, in which a constant work focused on improving the health conditions of said population is necessary.

Family caregivers: Competence in the care of the chronically ill / Cuidadores familiares: Competencia en la atención de enfermos crónicos / Cuidadores familiares: Habilidade no atendimento de doentes crónicos

Introduction: Because of the high demand and costs of care, chronic diseases have shown an increasing number of caregivers who develop their role without the required training and skill. Objective: To describe the capacity for home care of caregivers of patients with chronic illness in a service provider institution of San José de Cúcuta. Materials and methods: Descriptive quantitative cross-sectional study, developed in the fi rst half of 2017. The sample was composed by 360 caregivers of patients with chronic disease. We used the instruments developed by the Chronic Patient Care Group of the Faculty of Nursing of the National University of Colombia called: GCPC-UN-C © - technical characterization chart for family caregivers of patients with chronic non-transferable disease and the instrument "Caring" - short version to measure the competence of care at home. Results: In the study, low and medium levels of competence of the caregivers were reported in the exercise of their role, and the categories Knowledge and Enjoyment (Welfare) were more affected. It is important to note that caregivers with a high level of competence were not reported. Conclusion: The results show that the need for nursing intervention in strengthening the competence of caregivers remains an important constant of professional performance.

Introducción: Ante la magnitud de la demanda y costos en la atención, las enfermedades crónicas han visibilizado un creciente número de cuidadores, quienes se inician en este rol sin la capacitación y competencia requerida. Objetivo: Describir la competencia para el cuidado en el hogar de los cuidadores de personas con enfermedad crónica en una institución prestadora de servicio de San José de Cúcuta, Colombia. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo descriptivo de corte transversal, desarrollado en el primer semestre del año 2017. La muestra estuvo conformada por 360 cuidadores de personas con enfermedad crónica. Se emplearon los instrumentos elaborados por el Grupo Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, denominados: GCPC-UN-C©-fi cha técnica de caracterización para los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible y el instrumento "Cuidar" - versión corta para medir la competencia de cuidado en el hogar. Resultados: Se reportaron niveles bajo y medio de competencia de los cuidadores en el ejercicio de su rol, encontrándose en mayor afectación las categorías Conocimiento y Disfrutar (Bienestar). No se reportaron cuidadores con alto nivel de competencia al momento de desempeñar su rol. Conclusión: Los resultados muestran que la necesidad de intervención de enfermería en el fortalecimiento de la competencia de los cuidadores sigue siendo una constante importante de la actuación profesional.

Introdução: Dada a magnitude da demanda e custos dos cuidados, doenças crônicas têm tornado visível um número crescente de cuidadores que são novos para o papel sem o treinamento e competição necessário. Objetivo: Descreva a competência para cuidados domiciliários de cuidadores de pessoas com doença crônica em uma instituição de provedor de serviços de San José de Cúcuta. Materiais e Métodos: Um estudo quantitativo descritivo transversal, desenvolvido na primeira metade de 2017. A amostra consistiu de cuidadores de 360 pessoas com doença crónica. CGP-A-C © -ficha técnica de caracterização de cuidadores familiares de pessoas com doenças não transmissíveis crónicas e o instrumento: foram empregadas as ferramentas desenvolvidas pela medicina de grupo, paciente crônico da Faculdade de Enfermagem da Universidade Nacional da Colômbia chamado "cuidar" - versão curta para medir a competência de atendimento domiciliar. Resultados: Os níveis baixos e médios de competência dos cuidadores foram relatados no exercício do seu papel no cumprimento das categorias mais afetadas e Divirta Conhecimento (Bem-estar). Importante, não-cuidadores relataram um nível de competência alta na hora de desempenhar o seu papel. Conclusão: Os resultados mostram que a necessidade de intervenção de enfermagem no fortalecimento cuidadores concorrência continua a ser um importante desempenho constante.