ABSTRACT
ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.
RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.
Subject(s)
Humans , Suicide , Dementia , Early Diagnosis , Depression , Alzheimer DiseaseABSTRACT
Objective: To explore differences in disease awareness in participants of a psychoeducational group designed for Latin American caregivers of people with dementia. Method: We assessed participants of a group developed at an outpatient unit for Alzheimer's disease. Interpretative phenomenological analysis was used to analyze differences in the caregivers' reports. Results and Discussion: The participants, mostly spouses and daughters, presented moderate caregiver burden and different levels of awareness (aware, partially aware, or unaware). Disease awareness and the development of coping strategies were influenced by familism, religiosity, and duty. Becoming a caregiver was considered positive in some cases, due to religious convictions and beliefs related to the importance of caregiving. Caregiver unawareness may reflect an attempt to maintain integrity of the patient's identity. Conclusions: Our data allow some comparisons across cultures, which may be valuable in assessing the influence of different psychosocial environments on the knowledge about dementia.
Objetivo: Examinar diferenças na consciência da doença em participantes de um grupo psicoeducacional direcionado a cuidadores latino-americanos de pessoas com demência. Método: Foram avaliados participantes de um grupo desenvolvido em um serviço para doença de Alzheimer. Utilizou-se análise fenomenológica interpretativa para analisar diferenças nos relatos dos cuidadores. Resultados e Discussão: Os participantes, em sua maioria esposas e filhas, apresentaram sobrecarga moderada e diferentes níveis de consciência da doença (preservada, parcial ou inexistente). A consciência da doença e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento foram influenciados pelo familismo, religiosidade e sentimento de obrigação moral. Tornar-se um cuidador também foi considerado positivo em alguns casos, por convicções religiosas e crenças relacionadas à importância do cuidar. A ausência de consciência pode refletir uma tentativa de manter a identidade do paciente. Conclusão: Os dados permitem algumas comparações entre culturas, as quais podem ser valiosas para avaliar a influência de diferentes contextos psicossociais no conhecimento sobre a demência.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Caregivers/psychology , Caregivers/ethics , Dementia/diagnosis , Dementia/pathology , Alzheimer Disease/complications , Qualitative ResearchABSTRACT
O comprometimento da consciência da doença tem sido descrito em inúmeros transtornos neuropsiquiátricos. A operacionalização do conceito consciência da doença na demência é controversa, pois não existe uma definição consensual para o fenômeno. A consciência da doença pode ser definida como a capacidade de perceber em si e na vida diária alterações causadas por déficits relacionados ao adoecimento. A comparação entre os diferentes instrumentos utilizados na sua avaliação abre a possibilidade de pesquisas futuras. A consciência da doença tem implicação no diagnóstico, tratamento e nas atividades funcionais e a compreensão dos seus correlatos clínicos e neurais pode ser de extrema importância no alívio do impacto da demência. Pesquisas sobre a consciência da doença também pode ajudar na orientação de pacientes e cuidadores sobre a capacidade decisória na demência.
Impaired awareness has been reported in a number of neuropsychiatric disorders. There is controversy about the operacionalization of the concept of awareness of disease in dementia, as does not exist a unique definition for the phenomena. Awareness of disease may be defined as the ability to notice changes in the self-consciousness and in the daily activities due to the disease. Comparision of the different instruments opens directions for future research. Awareness of illness can have important diagnostic, treatment and functional implications and further understanding of its clinical and neural correlates will be extremely helpful in mediating dementia impact. The study of awareness of disease may also help orientation of patients and caregivers concerning decision-making capacity in dementia.