Fatores associados à amamentação em crianças com deficiência e fenotipicamente normais / Factors associated with breastfeeding in disabled and phenotipically normal children

OBJETIVOS: avaliar o tempo de aleitamento materno e identificar possíveis fatores interferentes em crianças com deficiência e fenotipicamente normais. MÉTODOS: 99 crianças com deficiência e fenotipicamente normais de 1 a 4 anos de idade, de ambos os gêneros, matriculadas e assistidas no Centro de Assistência Odontológica a Pessoa com Deficiência e na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Araçatuba, São Paulo, Brasil e na Bebê Clínica da Faculdade de Odontologia do Campus de Araçatuba, da Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho". Utilizou-se um questionário desenvolvido especificamente para este estudo, que foi respondido pelas respectivas mães e/ou cuidadores. A variável dependente utilizada foi a amamentação exclusiva até os seis meses de idade. Os dados foram submetidos aos testes qui-quadrado ou exato de Fisher, bem como modelos de regressão linear, considerando nível de significância de 5%. RESULTADOS: a paralisia cerebral foi a deficiência de maior ocorrência no estudo. As crianças do gênero masculino no grupo dos fenotipicamente normais receberam aleitamento materno exclusivo por um período maior de tempo e o grau de escolaridade das mães e as complicações no parto também foram um fator influenciador para a duração desta prática. CONCLUSÕES: o tempo do aleitamento exclusivo não diferiu entre ambos os grupos estudados. A ocorrência da amamentação exclusiva de maior prevalência foi observada no grupo dos fenotipicamente normais do gênero masculino havendo significância entre os gêneros no grupo dos fenotipicamente normais. Mas não é somente a condição do paciente que limita a prática do aleitamento materno exclusivo e sim um conjunto de fatores associados, como gênero no grupo dos fenotipicamente normais, o grau de escolaridade da mãe para o grupo dos com deficiência e as complicações no parto em ambos os grupos. .

PURPOSES: to evaluate the time of breastfeeding and identify possible interfering factors in disables and phenotypically normal children. METHODS: ninety-nine (99) disabled and phenotypically normal children from 1 to 4 years of age, of both genders, enrolled in and cared for at the Dental Care Centre for Disabled Persons and at the Association of Parents and Friends of Handicapped Persons ("Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE") of Araçatuba, São Paulo, Brazil and at the Baby Clinic of the Araçatuba Campus Dental School, of the "Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" were included in the study. A questionnaire, specifically developed for this study was used, and answered by the respective mothers and/or caregivers. The dependent variable used was exclusive breastfeeding up to six months of age. Data were submitted to the chi-square or Exact Fisher test, and linear regression models, considering the level of significance of 5%. RESULTS: cerebral palsy was the disability that occurred most frequently in the study. Children of the male gender in the phenotypically normal group received exclusive breastfeeding for a longer period of time. The mothers' educational level and complications at birth were also factors influencing the duration of this practice. CONCLUSIONS: the time of exclusive breastfeeding did not differ between the two groups studied. The highest prevalence of exclusive breastfeeding was observed in the group of phenotypically normal children of the male gender, with significant difference between the genders in the phenotypically normal group. However, it is not only the patient's condition that limits the practice of exclusive breastfeeding, but the set of associated factors, such as gender in the phenotypically normal group, mother's educational level in the group with disability and complications at birth in both groups. .

Perfil clínico-epidemiológico de crianças e adolescentes que vivem e convivem com espinha bífida / Clinical and epidemiological profile of children and adolescents who live with spina bifida

O objetivo é analisar as variáveis clínico-epidemiológicas de crianças e adolescentes portadoras de espinha bífida. Trata-se de um estudo descritivo, transversal, constituído por 41 crianças e adolescentes entre zero e vinte anos de idade. A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a maio de 2006, mediante aplicação de um formulário. Os resultados revelam que 32 (78 por cento) crianças e adolescentes possuíam mielomeningocele, 22 (54 por cento) eram do sexo masculino; 32 (78 por cento) nasceram de parto cesárea; 29 (71 por cento) nasceram a termo, 31 (77 por cento) nasceram com peso considerado adequado. A bexiga neurogênica, a hidrocefalia, os pés tortos congênitos e o intestino neurogênico foram as complicações mais frequentes entre a população estudada. A maioria, 31 (76 por cento) famílias, possuía renda mensal de até três salários mínimos; 32 (78 por cento) mães declararam que sua gravidez não foi planejada e 33 (80 por cento) mães afirmaram não ter feito uso de ácido fólico nos primeiros meses de gestação. O estudo aponta a necessidade de maiores investimentos por parte do poder público, considerando que essa é uma malformação que pode ser prevenida e que medidas podem ser implementadas na rede básica de saúde

Cuidados paliativos no domicílio: desafios aos cuidados de crianças dependentes de tecnologia: [revisão] / Home-based palliative care: challenges in the care of technology-dependent children: [review]

Objetivos: Conceituar cuidados paliativos e suas indicações em Pediatria; descrever as dificuldades para operacionalizar esses cuidados em domicílio para crianças dependentes de tecnologia; e analisar, sob uma perspectiva bioética, conflitos de natureza moral com esta modalidade assistencial. Fonte dos dados: Revisão da literatura sobre cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia e análise bioética dos conflitos de natureza moral. Síntese dos dados: Há vários obstáculos aos cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia: dificuldades estruturais dos domicílios; isolamento social da criança e da família; atitude de descrença dos profissionais de saúde em relação a este tipo de cuidado; excessiva medicalização do domicílio; incerteza do prognóstico de terminalidade; sobrecarga física, emocional, social, material e financeira dos pais e dos demais familiares; mudanças na organização familiar para a convivência com estas crianças; relações paternalistas entre os profissionais da equipe e a família; redefinição dos papéis familiares, com reconfiguração do papel do cuidador. Conclusões: É fundamental a construção de uma agenda que tenha como premissa que o suporte tecnológico para crianças dependentes irá transformar o domicílio, e que essa transformação poderá fazer parte dos problemas a serem enfrentados pelos que nele convivem. É a partir deste pressuposto que ações em uma geografia distinta da hospitalar poderão ter um caráter de fato protetor à criança e a sua família, amparando-os nas suas variadas necessidades e construindo um modelo de cuidados que proponha intervenções nos distintos níveis de sobrecarga a estes atores vulnerados e desprotegidos.

Objectives: To conceptualize palliative care and its indications in Pediatrics; to describe the difficulties involved in the delivery of such care at home for technology-dependent children; and to analyze, from a bioethical perspective, the moral dilemmas of palliative care assistance. Sources: A literature review of palliative care for technology-dependent children and a bioethical analysis of moral dilemmas. Summary of the findings: There are several obstacles to palliative care for technology-dependent children: structural difficulties at home; social isolation of both children and families; health professionals sense of disbelief regarding this type of care; an excessive number of medical devices at home; uncertainty of a terminal prognosis; physical, emotional, social, material, and financial burden for parents and family; changes in family dynamics to adjust to these children; paternalistic relationship between professionals and family; changes in family roles, with shifts in the caregiver role. Conclusions: It is essential to outline an agenda based on the premise that the medical apparatus for technology-dependent children will change the landscape of the home, and such a change might become a problem to be faced by all those living together. Based on this assumption, actions performed in a setting other than a health care facility might exert an actual protective effect on children and family, offering support in their several needs and developing a model of care delivery that includes interventions in the different levels of burden on these vulnerated and unprotected individuals.

Caracterização da audição de crianças em um estudo de base populacional no município de Itajaí / SC / Characterization of hearing in children in a population base study in the city of Itajaí / SC

Introdução: A audição é o sistema sensorial que auxilia o ser humano na aquisição e desenvolvimento da linguagem oral, possibilitando sua inserção no ambiente sociocultural. Objetivo: Caracterizar a audição de crianças do nascimento até os 14 anos e 11 meses de idade, residentes em Itajaí. Método: Estudo prospectivo cuja população foi constituída por moradores da área urbana do Município de Itajaí, SC. Foram incluídos na avaliação audiológica todos os indivíduos residentes nas casas sorteadas, sendo excluídos domicílios coletivos, casas comerciais e desabitadas. As crianças com idade superior a quatro anos passavam pela avaliação do meato acústico, triagem audiológica nas frequências de 1.000, 2.000 e 4.000 Hz,pesquisa dos reflexos acústicos e timpanometria. Nas crianças com idade inferior a três anos e 11 meses era realizada avaliação comportamental e emissões otoacústicas transientes. Resultados: Das 119 crianças avaliadas, a ocorrência de algum tipo de deficiência auditiva foi de 16,84% nas crianças acima de quatro anos, analisando a melhor orelha. Não foi encontrado nenhum caso de deficiência auditiva incapacitante. Ao combinar os resultados da avaliação comportamental de crianças com idade até três anos e 11 meses com os resultados da timpanometria da pesquisa dos reflexos acústicos ipsilaterais e emissões otoacústicas transientes,constatou-se a ocorrência de 59,10% de alterações audiológicas, sendo que destas houve, predominantemente, alterações na timpanometria e reflexos acústicos,sugerindo problemas condutivos. Conclusão: Evidencia-se a importância de atuar na promoção e prevenção das perdas auditivas condutivas, buscando propiciar às crianças o desenvolvimento da linguagem e aprendizagem de forma integral e eficaz.

Introduction: Hearing is the sensorial system that helps mankind in the acquisition and development of the oral language and enables their insertion into the socio-cultural environment. Objective: To characterize the hearing of children since birth until 14 years and 11 months of age, living in Itajaí. Method: Prospective study whose population was composed by inhabitants of the urban region of the city of Itajaí, SC. All individuals living in the sorted houses were included in the audiological evaluation, and the collective, commercial and non-inhabited dwellings were excluded. The children older than 4 years old were evaluated as for the acoustic meatus, audiological selection in the frequencies of 1000, 2000 and 4000 Hz, research of acoustic reflexes and tympanometry. In the children younger that 3 years and 11 months the behavioral and transient evoked otoacoustic emissions evaluations were carried out. Results: From the 119 children evaluated, the occurrence of some kind of auditory deficiency was of 16.84% in the children older than four years, in the analysis of the best ear. No case of incapacitating auditory deficiency was found. When we matched the behavioral evaluation results of children aged up to three years and 11 months with the results from the tympanometry of the research of ipsilateral acoustic reflexes and transient otoacoustic emissions, we confirmed the occurrence of 59.10% of audiological alterations, and from these there were alterations predominantly in the tympanometry and acoustic reflexes, which suggested conductive problems. Conclusion: This confirms the importance of acting for the promotion and prevention of conductive hearing losses, by attempting to provide the children with the development of language and learning fully and effectively.

Avaliação dos hábitos alimentares de interesse odontológico em crianças com paralisia cerebral / Assessment of dietary habits of dental interest in children with cerebral palsy

Introdução - As dificuldades na mastigação e deglutição em crianças com Paralisia Cerebral (PC) são identificadas como fatores de risco para hábitos alimentares inadequados podendo estar associada a presença da doença cárie. O objetivo do estudo foi avaliar os hábitos alimentares de interesse odontológico em crianças com PC em comparação a crianças normoreativas (grupo controle). Material e Métodos - Participaram do estudo 60 crianças pareadas pela idade, 30 com diagnóstico médico de PC e 30 normoreativas. Foram incluídas crianças de ambos os gêneros, na faixa etária de 5 a 11 anos de idade (média = 7,45). Avaliou-se a presença visível de biofilme nos dentes anteriores, e um questionário foi aplicado ao responsável referente à preferência da consistência dos alimentos, necessidade de auxilio na alimentação, utensílio utilizado para alimentação e o conteúdo da dieta. Um diário alimentar foi entregue ao responsável, para ser preenchido durante 5 dias. A avaliação clínica visual da presença de biofilme e a análise dos diários foram realizadas por um único examinador. Resultados - As crianças com PC apresentaram uma frequência significantemente mais alta de alimentos líquidos ou pastosos, assim como maior uso de colher, maior necessidade de auxilio durante a alimentação e maiores índices de biofilme, em comparação ao grupo controle (p < 0,01). A frequência de ingestão de sacarose foi mais alta em crianças com PC, mas sem associação à presença de biofilme dentário. Conclusões - As crianças com PC são mais dependentes no momento da alimentação, possuem uma dieta de consistência mais líquida a pastosa e apresentam maior quantidade de biofilme dentário em comparação com as crianças normoreativas.

Introduction - The difficulties in chewing and swallowing in children with Cerebral Palsy (CP) are possible risk factors for an inadequate nutritional state. The objective of the study was to evaluate the dietary habits of dental interest in children with CP compared to normoreactive children(control group). Material and Methods - Sixty children matched by age participated; 30 with medical diagnosis of CP and 30 normoreactive. Children of both genders were included, aged 5 to 11years (mean = 7.45). The presence of biofilm in anterior teeth was evaluated, and a questionnaire was applied to the guardian regarding the consistency of food, need for assistance during feeding, utensil used for feeding and content of the diet. A food diary was given to the guardian to be completed for 5 days. Visual clinical evaluation of the presence of biofilm and the food diary analysis were performed by a single examiner. Results - Children with CP had a significantly higher frequency of liquid or paste foods, as well as a greater use of spoon, greater need for help during feeding and higher rates of biofilm compared to the control group (p < 0.01). The frequency of sucrose intake was higher in children with CP, but no association with the presence of dental biofilm was found. Conclusions - Children with CP are more dependent during feeding, they have a diet of liquid to paste consistency and they have a greater amount of dental biofilm compared to normoreactive children.

Avaliação do hábitos alimentares de interesse odontológico em crianças com paralisia cerebral / Assesment of dietary habits of dental interest in children with cerebral palsy

Introdução - As dificuldades na mastigação e deglutição em crianças com Paralisia Cerebral (PC) são identificadas como fatores de risco para hábitos alimentares inadequados podendo estar associada a presença da doença cárie. O objetivo do estudo foi avaliar os hábitos alimentares de interesse odontológico em crianças com PC em comparação a crianças normoreativas (grupo controle). Material e Métodos - Participaram do estudo 60 crianças pareadas pela idade, 30 com diagnóstico médico de PC e 30 normoreativas. foram incluídas crianças de ambos os gêneros, na faixa etária de 5 a 11 anos de idade (média= 7,45). Avaliou-se a presença visível de biofilme nos dentes anteriores, e um questionário foi aplicado ao responsável referente à preferência da consistência dos alimentos, necessidade de auxílio na alimentação, utensílio utilizado para alimentação e o conteúdo da dieta. Um diário alimentar foi entregue ao responsável, para ser preenchido durante 5 dias. A avaliação clínica visual da presença de biofilme e a análise dos diários foram realizadas por um único examinador. Resultados - As crianças com PC apresentaram uma frequência significantemente mais alta de alimentos líquidos ou pastosos, assim como maior uso de colher, maior necessidade de auxílio durante a alimentação e maiores índices de biofilme, em comparação ao grupo controle (p < 0,01). A frequência de ingestão de sacarose foi mais alta em crianças com PC, mas sem associação à presença de biofilme dentário. Conclusões - As crianças com PC são mais dependentes no momento da alimentação, possuem uma dieta de consistência mais líquida a pastosa e apresentam maior quantidade de biofilme dentário em comparação com as crianças normoreativas

Inclusão escolar: há coesão nas expectativas de pais e professores? / Inclusive education: parents and teachers perspectives

Objetivo: Avaliar as expectativas de diferentes grupos envolvidos no processo de inclusão escolar: professores, pais de alunos com necessidades educativas especiais (NEE) e pais de alunos cujos filhos estão matriculados em classe onde há crianças com NEE. Método: A pesquisa foi desenvolvida em uma escola particular da cidade de Campinas, São Paulo. Fizeram parte do estudo 16 pais e quatro professores. Dentre os pais, quatro tinham filhos com NEE e 12 não. As crianças estavam matriculadas no ensino infantil (I, II e III) e na 1ª série do ensino fundamental. A avaliação das expectativas dos indivíduos envolvidos foi realizada por meio de questionário semi-estruturado, elaborado para esse fim. A análise dos dados foi feita de forma qualitativa. Resultados: Os resultados mostraram que houve divergências nas expectativas entre os indivíduos ouvidos (pais e professores). Enquanto os professores priorizam o aspecto emocional e social da inclusão, os pais demonstraram que esperam que se priorize e se atente para os aspectos emocional, social e pedagógico. Questiona-se se a postura dos professores pode estar relacionada com o conceito de auto-eficácia e se chama a atenção para a necessidade de se ouvir também os pais que não têm crianças com NEE. Conclusão: Conclui-se que as divergências encontradas têm seus aspectos positivos, já que abrem caminho para discussões entre todos os envolvidos com a inclusão escolar e, consequentemente, para a melhoria do projeto pedagógico.

Objective: The aim of this study was to investigate the perspectives of the parents and teacher about inclusive education. Methods: Sixteen parents(four had a son with special needs) and four teachers answered a questionnaire with structured questions. The children were enrolled in regular class (Maternal, Infantil II, III and Elementary School) of the private school, in Campinas, SP (Brazil). Results: The results show that the perspectives of the parents and the teachers were different. All the parents of the children (with and without special needs) have a positive attitude from inclusive education and think that school need to use strategies for the development of emotional, social and academic aspects of the children with special needs. The teachers have a positive attitude from inclusive education too, but they think that school need to use strategies for development of emotional and social aspects of the children with special needs. The authors use the concept of self-efficacy for explain the posture of this teachers.

Ensino inclusivo: aspectos relevantes / Inclusive education: relevant aspects

O tema inclusão tem gerado muitas discussões no meio acadêmico, na política e na sociedade em geral; existe grande dificuldade em definir o termo inclusão e o quanto este processo tem exercido de maneira efetiva aquilo a que foi proposto. Embora com muitas falhas, os autores discutem o ensino inclusivo como um benefício para todos os envolvidos. A educação especial no Brasil, a partir da década de 60 do século passado, produziu a marginalização e, conseqüentemente, a homogeneização, sendo estes vistos até hoje como produtos de uma construção histórica e política da sociedade. Profissionais despreparados e desmotivados são alvos de críticas na sociedade quando o assunto é a inclusão de portadores de necessidades especiais na rede pública. Existe a necessidade de cursos preparatórios e seminários sobre o assunto no que se refere à aquisição de informação a respeito deste novo processo.

The matter inclusion has generated much discussion in academia, politics and society in general; there is great difficulty in defining the term inclusion and how this process is exercised in an effective manner what it was proposed. Although with many flaws, the authors discuss the inclusive education as a benefit for all involved. The special education in Brazil, from the decade of 60, produced the marginalization and consequently the homogenization, which are seen to date as products of a historical and political construction of society. Professionals unprepared and demotivated are targets of criticism in society when it comes to the inclusion of individuals with special needs in the Public Network. There is a need for preparatory courses and seminars regarding the acquisition of information about this new process.

Fatores dificultadores da inclusão de crianças com paralisia cerebral na perspectiva do cuidador / Difficulties in school insertion of cerebral palsy children, from the caregivers point of view

A inclusão de crianças com deficiência na rede regular de ensino é hoje uma realidade assegurada por lei, com vários dispositivos que consagram esses direitos. No entanto, esta inclusão tem se tornado um grande desafio, uma vez que um grande número de escolas não se sente preparada para atuar com aquele aluno com necessidades educacionais especiais. Assim, a possibilidade de entrada dessas crianças no ambiente escolar parece ser recebido pela mãe / cuidador com muita apreensão e medo. Alguns cuidadores reconhecem a importância da escola, porém demonstram insegurança quando percebem o despreparo das escolas de ensino regular para receber a criança. Diante do atual contexto da inclusão e considerando que o cuidador é um dos importantes pilares para viabilizar a entrada e permanência da criança na escola, este estudo teve por objetivo identificar os fatores dificultadores percebidos pelo cuidador da criança com paralisia cerebral (PC) em relação à sua inclusão na escola regular. É um estudo quantitativo de natureza descritiva, realizado na Associação Mineira de Reabilitação - Belo Horizonte / Minas Gerais, onde os dados foram coletados com questões fechadas e abertas, junto a 91 cuidadores de criança com PC em tratamento na referida instituição. Os resultados obtidos revelaram que apesar das dificuldades enfrentadas pelos cuidadores com a inclusão de suas crianças, estes tendem a ter uma atitude positiva com relação à escola regular. Segundo os cuidadores, os fatores que mais favorecem a inclusão são a convivência com outras crianças, a possibilidade da criança se desenvolver e aprender, e a acessibilidade atitudinal da escola. A falta de capacitação das escolas, seu despreparo para lidar com a criança, a falta de um estagiário de apoio, a falta de materiais e equipamentos adaptados e a dificuldade de acesso às escolas são percebidos pelos cuidadores como os principais dificultadores da inclusão da criança em escola regular. Para os cuidadores de crianças...

Fatores dificultadores da inclusão de crianças com paralisia cerebral na perspectiva do cuidador / Difficulties in school insertion of cerebral palsy children, from the caregivers point of view

A inclusão de crianças com deficiência na rede regular de ensino é hoje uma realidade assegurada por lei, com vários dispositivos que consagram esses direitos. No entanto, esta inclusão tem se tornado um grande desafio, uma vez que um grande número de escolas não se sente preparada para atuar com aquele aluno com necessidades educacionais especiais. Assim, a possibilidade de entrada dessas crianças no ambiente escolar parece ser recebido pela mãe / cuidador com muita apreensão e medo. Alguns cuidadores reconhecem a importância da escola, porém demonstram insegurança quando percebem o despreparo das escolas de ensino regular para receber a criança. Diante do atual contexto da inclusão e considerando que o cuidador é um dos importantes pilares para viabilizar a entrada e permanência da criança na escola, este estudo teve por objetivo identificar os fatores dificultadores percebidos pelo cuidador da criança com paralisia cerebral (PC) em relação à sua inclusão na escola regular. É um estudo quantitativo de natureza descritiva, realizado na Associação Mineira de Reabilitação - Belo Horizonte / Minas Gerais, onde os dados foram coletados com questões fechadas e abertas, junto a 91 cuidadores de criança com PC em tratamento na referida instituição. Os resultados obtidos revelaram que apesar das dificuldades enfrentadas pelos cuidadores com a inclusão de suas crianças, estes tendem a ter uma atitude positiva com relação à escola regular. Segundo os cuidadores, os fatores que mais favorecem a inclusão são a convivência com outras crianças, a possibilidade da criança se desenvolver e aprender, e a acessibilidade atitudinal da escola. A falta de capacitação das escolas, seu despreparo para lidar com a criança, a falta de um estagiário de apoio, a falta de materiais e equipamentos adaptados e a dificuldade de acesso às escolas são percebidos pelos cuidadores como os principais dificultadores da inclusão da criança em escola regular...

Being a woman, mother to a child with cerebral palsy / Ser mulher mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral / Ser mujer madre de un niño portador de parálisis cerebral

OBJECTIVE: To get to know the adaptation process experienced by a woman, motivated by the birth of a child with cerebral palsy. METHODS: The investigation was performed with a descriptive, exploratory methodology, focusing on the qualitative approach. Six women, mothers of children with brain palsy, participated in the study. Data collection happened in an institution that delivers care to children with special needs, located in a town of the state of Rio Grande do Sul, Brazil. RESULTS: data analysis revealed that the woman abdicates from her social, professional and even personal life to take better care of her child. Besides, these mothers were shown to need psychosocioeconomic support from their families and the people who surround them, in both the process of initial adaptation and overcoming and the whole period of care for the child. CONCLUSION: The woman assumes and experiences the responsibility of taking care of the child with special needs.

OBJETIVO: Conhecer o processo de adaptação vivenciado pela mulher, motivado pelo nascimento de um filho portador de paralisia cerebral. MÉTODOS: A investigação contemplou uma metodologia descritiva, exploratória à luz de uma abordagem qualitativa. Participaram do estudo seis mulheres, mães de crianças portadoras de paralisia cerebral. A coleta dos dados foi realizada numa instituição que atende crianças portadoras de necessidades especiais, localizada em um município do Rio Grande do Sul. RESULTADOS: A análise dos dados revelou abdicação, pela mulher, da vida social, profissional e, até mesmo pessoal, em prol do cuidado de seu filho. Além disso, essas mães demonstraram necessitar de apoio psico-sócio-econômico familiar e das pessoas que as cercam, tanto durante o processo de adaptação e superação vivencial inicial, quanto durante todo o período do cuidado à criança. CONCLUSÃO: A mulher assume e vivencia a responsabilidade pelo cuidado do filho portador de necessidades especiais.

OBJETIVO: Conocer el proceso de adaptación vivenciado por la mujer, motivado por el nacimiento de un hijo portador de parálisis cerebral. MÉTODOS: La investigación contempló una metodología descriptiva, exploratoria a la luz de un abordaje cualitativo. Participaron en el estudio seis mujeres, madres de niños portadores de parálisis cerebral. La recolección de los datos se llevó a cabo en una institución que atiende a niños portadores de necesidades especiales, localizada en un municipio de Río Grande del Sur. RESULTADOS: El análisis de los datos reveló abdicación, de la mujer, de su vida social, profesional y, hasta personal, en pro del cuidado de su hijo. Aparte de ello, las madres demostraron que necesitan de apoyo psico-socio-económico familiar y de las personas que las rodean, tanto durante el proceso de adaptación y superación de las vivencias iniciales, como durante todo el período del cuidado al niño. CONCLUSIÓN: La mujer asume y vivencia la responsabilidad del cuidado del hijo portador de necesidades especiales.

A experiência de ter um filho com deficiência mental: narrativas de mães / Raising children with mental disabilities: mothers' narratives

Avanços tecnológicos neonatais têm proporcionado maior sobrevida de bebês com problemas graves de saúde. Muitos terão seu desenvolvimento comprometido (deficiência mental) e demandarão cuidados diferenciados. A família necessita se reorganizar a fim de poder atender às necessidades desta criança. Esta pesquisa buscou identificar os significados construídos por estas mães diante desta situação e os obstáculos que tiveram que enfrentar para alcançar o que consideravam o melhor tratamento para os filhos. Utilizou-se como metodologia a análise de narrativas, a partir de referências da antropologia médica e da lingüística. As narrativas revelaram em seus enredos mais típicos o impacto do diagnóstico e a busca de artifícios no cotidiano para adaptar-se aos cuidados com o filho, assim como as dificuldades enfrentadas na rede pública para obterem uma atenção que consideravam adequada. A valorização dos personagens da rede de apoio revelou a importância deste tipo de suporte nestas situações.

Technical advances in neonatology have increased the life expectancy of children with serious health problems. Many of these children experience developmental delay (mental disability) and require special care. The family must adapt to better provide for the child's needs. This study aimed to identify mothers' reactions and the obstacles they face to obtain what they consider the best treatment for their children. The study methodology was based on analysis of the mothers' narratives, drawing on medical anthropology and linguistics. The most typical plots in the narratives showed the impact of the diagnosis and the search for means to adapt to the child's care, as well as the difficulties encountered in the public health system to obtain what the mothers considered adequate care. The value ascribed to characters in the support network showed the importance of such support in these situations.

Escala de Avaliação de Traços Autísticos (ATA): segundo estudo de validade / Scale for the assessment of Autistic Behaviour (ATA)

O objetivo da pesquisa foi realizar novo estudo de validade da Escala de Traços Autísticos (ATA). A Escala foi aplicada em forma de entrevista às mães de crianças com Autismo e de crianças com Deficiência Mental, previamente diagnosticadas por equipe multidisciplinar. Os dados obtidos foram analisados estatisticamente, através do programa SPSS, realizando-se teste t para comparação de médias, análise de variância de cada item e curva ROC, visando a estabelecer melhor ponto de corte. A ATA apresentou grande sensibilidade 0,82 e especificidade 0,75 para identificar Transtornos Invasivos do Desenvolvimento e mostrou-se mais precisa para rastrear sintomas autísticos, especialmente com ponto de corte 23.

Examinando o desenho infantil como recurso terapêutico para o desenvolvimento de linguagem de crianças surdas / Examining children's drawing as a therapeutic resource for deaf children's language development

A vivência prática do desenho na Clínica Fonoaudiológica é abordada como o núcleo central e gerador deste trabalho. Procurou-se investigar as práticas dialógicas desencadeadoras de processos de construção de conhecimentos, que relacionassem o desenho à apropriação de sentidos e significados, que pudessem interferir no desenvolvimento da linguagem da criança surda. A partir do referencial de análise qualitativa, utilizou-se os construtos teóricos e metodológicos da perspectiva Histórico-Cultural. Os sujeitos deste relato de caso foram duas crianças surdas bilíngües, ambas do sexo masculino; faixa etária de nove e dez anos; diagnóstico audiológico de surdez profunda bilateral e queixa de atraso do desenvolvimento de linguagem. Os dados coletados ao longo de um ano contêm 30 horas de filmagem e relatórios das sessões semanais de 60 minutos destinados ao atendimento clínico-terapêutico. Reconhecendo o desenvolvimento - da criança, da linguagem e do desenho - como um processo em constante movimento, o foco das análises recaiu sobre a emergência das ações em mudança e na dinâmica das interações entre os sujeitos. Os resultados mostraram que o uso prioritário da língua de sinais associado ao trabalho com atividades sígnicas, além da consideração das particularidades lingüísticas e das mediações semióticas, foram fundamentais para que o desenvolvimento e aquisição da linguagem favorecessem as práticas sociais da criança surda.

The practical experience of drawing in the Speech-Language Pathology clinical practice is taken as the central and generating nucleus of the present study. It is investigated the dialogical practices that trigger processes of knowledge construction able to relate drawing to the appropriation of senses and meanings, which could affect the deaf children's language development. From the point of view of a qualitative analysis, the study used theoretical and methodological constructs stemming from a Historic-Cultural perspective. The subjects of this case report were two bilingual male deaf children with ages between nine and ten years, both with profound bilateral hearing loss and complaints of delay in their language development. Data were gathered for a year, producing 30 hours of video recordings and reports regarding the 60-minutes weekly therapy sessions that were carried out during this period. Taking children's, language's and drawing's development as a constantly-changing process, the focus of the analyses was the emergence of actions-in-change and the dynamics of the interactions between the studied subjects. Results showed that the priority given to the use of sign language associated with the therapeutic focus on signic activities, which took into account linguistic particularities and semiotic mediations, were vital for language acquisition and development to favor deaf children's social practices.

Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study / Vivências de mães com um filho deficiente: um estudo fenomenológico

OBJECTIVE: To unveil the experiences of mothers of disabled children, with a view to understand the meaning of that experience. METHODS: This is a qualitative study using phenomenological approach based on Heidegger. The study subjects were five mothers with a disabled child. The interviews were performed at the women's homes, guided by the question "To you, what does it mean to have a disabled child? RESULTS: Five categories came into focus: "meeting one's actual infant," "the impact of disability", "treading a new path with one's disabled child", "experiencing maternal altruism in the care of the disabled child", and "altering one's family daily life." CONCLUSIONS: The discourses revealed emotionally moved beings experiencing a painful, sorrowful manner of being-in-the-world. Mothers find themselves unprepared to deal with the experience of having a disabled child, though perceiving the situation as an opportunity for self-encounter. Changes occurred to the couple's dynamics and family members became distant. When seeking guidance from health professionals, the mothers failed to find the necessary support.

OBJETIVO: Desvelar a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. MÉTODOS: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenológica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situação de ser-mãe de uma criança deficiente. As entrevistas foram realizadas no domicílio orientadas pela questão norteadora O que é ser, para a senhora, ter um filho deficiente? RESULTADOS: Emergiram cinco categorias: "encontrando-se com o bebê real", "o impacto com a deficiência", "trilhando um novo caminho com o filho deficiente", "vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho" e "modificando o cotidiano familiar". CONCLUSÕES: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mães se vêem despreparadas para lidar com a experiência de ter um filho deficiente, embora percebam a situação vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da família, ocorreram alterações na dinâmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de saúde, as mães não encontraram a ajuda necessária.

OBJETIVO: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenológica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situación de ser-madre de un niño discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: ¿Qué es para ud. tener un hijo con discapacidad? RESULTADOS: Emergieron cinco categorías: "encontrándose con el bebé real", "el impacto con la discapacidad", "recorriendo un nuevo camino con un hijo discapacitado", "vivenciando el altruismo materno en el cuidado del hijo" y "modificando el cotidiano familiar". CONCLUSIONES Los discursos revelaron seres emocionados vivenciando una forma dolorosa y triste de estar-en el-mundo. Las madres se ven sin preparación para lidiar con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, a pesar de percibir la situación vivenciada como oportunidad de encuentro consigo mismas. En el funcionamiento de la familia, ocurrieron alteraciones en la dinámica de la pareja y distanciamiento entre sus miembros. Al buscar apoyo en los profesionales de salud, las madres no encontraron la ayuda necesaria.