Intervention of Humanized Nursing Accompaniment and Quality of Life in People with Advanced Cancer / Intervención de acompañamiento humanizado de enfermería y calidad de vida en personas con cáncer avanzado / Intervenção de acompanhamento humanizado de enfermagem e calidad de vida em pessoas con cáncer avançado

ABSTRACT Objective: To assess the effect of an intervention of humanized nursing accompaniment, at home, on the quality of life of people with advanced cancer and of their family caregivers. Method: Pre-experimental study with pre- and post-intervention measurements. The intervention included home visits, internet platform, and telephone contact for three months. The sample was comprised of 17 patient-caregiver dyads. The data analysis was descriptive and correlational. Results: The study obtained a large magnitude of the effect of the intervention, in the global health of the person with cancer, with highly significant differences between the pre- and post-intervention, besides the decrease of symptoms, like fatigue and dyspnea. In the caregivers, there was moderate magnitude of the effect of the intervention on quality of life, in the settings of social relationships and environment, with highly significant differences between the pre- and post-intervention. Conclusion: A humanized nursing care intervention, which reinforces and reaffirms the social, affective, spiritual, and communication areas in the patient-family caregiver dyad, increases the quality of life of people with advanced cancer and that of their caregivers.

RESUMEN Objetivo: evaluar el efecto de una intervención de acompañamiento humanizado de enfermería en domicilio, en la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado y su cuidador familiar. Método: estudio pre-experimental con medición pre y post intervención. La intervención incluyó visitas domiciliarias, plataforma de internet y contacto telefónico por tres meses. La muestra fue de diecisiete diadas paciente-cuidador. El análisis de los datos fue descriptivo y correlacional. Resultados: se obtuvo una magnitud grande del efecto de la intervención en la salud global de la persona con cáncer, con diferencias altamente significativas entre la pre y la post intervención, además de la diminución de síntomas como la fatiga y la disnea. En los cuidadores, hubo una magnitud moderada del efecto de la intervención en la calidad de vida, en los ámbitos de relaciones sociales y ambiente, con diferencias altamente significativas entre la pre y la post intervención. Conclusión: una intervención de cuidado humanizado de enfermería, que refuerza y reafirma las áreas sociales, afectivas, espirituales y comunicacionales en la diada paciente-cuidador familiar, aumenta la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado y la de sus cuidadores.

RESUMO Objetivo: avaliar o efeito de uma intervenção de acompanhamento humanizado de enfermagem em domicílio, na qualidade de vida das pessoas com câncer avançado e cuidador familiar. Metodo: Estudo pré-experimental com medição pré e pós intervenção. A entrevista inclui visitas domiciliares, plataforma de internet e telefone por 3 meses. La muestra fue de 17 diadas paciente-cuidador. A análise dos dados foi descritiva e correlacional. Resultados: Uma grande magnitude do efeito da Intervenção Global de Saúde da pessoa com câncer foi obtida, com diferenças altamente significativas entre o pré e o pós-intervenção, além da diminuição de sintomas como fadiga e dispneia. Nos cuidadores, houve moderada magnitude do efeito da Intervenção na Qualidade de Vida, nas áreas de Relações Sociais e Meio Ambiente, com diferenças altamente significativas entre o pré e pós-intervenção. Conclusão: uma Intervenção Humanizada de Cuidados de Enfermagem, que reforça e reafirma as áreas social, afetiva, espiritual e de comunicação na família cuidador-paciente, aumenta a qualidade de vida das pessoas com câncer avançado e de seus cuidadores.

Sedación paliativa (parte I): controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas / Palliative sedation (part I): controversies about terms, definitions and clinical applications / Sedação paliativa (parte I): controvérsias sobre termos, definições e aplicações clínicas

El artículo analiza el uso de la sedación paliativa como una herramienta terapéutica potencialmente muy útil en Medicina Paliativa. Se propone que, aunque los conocimientos médicos sobre esta práctica clínica han avanzado bastante en la última década, la evidencia empírica disponible sigue siendo limitada y la controversia persiste. El debate actual incluye aspectos como: las definiciones y la terminología a utilizar (sedación paliativa vs. terminal); los tipos de sedación que se incluyen bajo ese término (intermitente vs. continua; superficial vs. profunda); las indicaciones clínicas (síntomas físicos vs. sufrimiento existencial); el uso concomitante vs. la suspensión de la hidratación y la nutrición médicamente asistida, y los fundamentos éticos y su diferencia con la eutanasia y/o el suicidio médicamente asistido. Se revisan algunos aspectos del debate actual sobre el concepto de “sedación paliativa” y sus diferentes definiciones, así como también ciertas controversias relacionadas con sus aplicaciones clínicas. Aunque se mencionan brevemente algunas cuestiones éticas relacionadas con esta práctica clínica, éstas no se abordan directamente en este artículo, sino que se dejan deliberadamente para un análisis más profundo en una segunda parte.

This article analyzes the use of palliative sedation, as a potentially useful therapeutic tool in Palliative Medicine. It suggests that, in spite of the improvement of medical knowledge related to palliative sedation during the last decade, available empirical evidence is still limited and controversy persists. The current debate includes aspects such us: 1. The definition and terminology (palliative vs. terminal sedation); 2. The types of sedation that are included under these expressions (intermittent vs. continuous; superficial vs. profound); 3. The clinical indications (physical symptoms vs. existential suffering); 4. The concomitant administration vs. withdrawal of medically assisted nutrition and hydration; 5. The ethical foundations and its difference with euthanasia and/or physician-assisted-suicide. This article analyzes aspects related to the concept of “palliative sedation” and its different definitions, as well as some controversies related to its clinical applications. Although ethical issues related to palliative sedation are briefly mentioned, they are not dealt with in this article, but intentionally left for a deeper analysis in a part II.

O artigo analisa o uso da sedação paliativa como uma ferramenta terapêutica potencialmente muito útil em Medicina Paliativa. Propõe-se que, ainda que os conhecimentos médicos sobre esta prática clínica tenham avançado bastante na última década, a evidência empírica disponível segue sendo limitada e a controvérsia persiste. O debate atual inclui aspectos como: as definições e a terminologia a ser utilizada (sedação paliativa vs. terminal); os tipos de sedação que são incluidas sob esse termo (intermitente vs. contínua; superficial vs. profunda); as indicações clínicas (sintomas físicos vs. sofrimento existencial); o uso concomitante vs. a suspensão da hidratação e a nutrição medicamente assistida, e os fundamentos éticos e sua diferença com a eutanásia e/ou suicídio medicamente assistido. São revisados alguns aspectos do debate atual sobre o conceito de “sedação paliativa” e suas diferentes definições, assim como também certas controvérsias relacionadas com as suas aplicações clínicas. Ainda que sejam mencionadas brevemente algumas questões éticas relacionadas com esta prática clínica, estas não são abordadas diretamente neste artigo, mas são deixadas deliberadamente para uma análise mais profunda numa segunda parte.