A interação comportamental entre idosos e seus cuidadores informais sob a óptica da dependência comportamental aprendida / Behavioral

Objetivo: Descrever padrões comportamentais de interação entre idosos e cuidadores informais segundo o nível clínico funcional do idoso. Método: Estudo transversal do tipo descritivo-exploratório realizado por meio de uma observação sistemática para se verificar comportamentos emitidos por idosos e seus cuidadores informais durante a interação da atividade de alimentação do idoso. Resultados: Os dados obtidos mostraram alta frequência de comportamentos de dependência em idosos, como solicitação de apoio e passividade durante a atividade observada. Além disso, cuidadores informais responderam imediatamente à solicitação de apoio e negligenciaram comportamentos de independência emitidos pelos idosos. Conclusão: Verificou-se comportamentos que reforçam a dependência em idosos e a necessidade de orientação dos cuidadores informais.(AU)

Objective: To describe behavioral patterns of interaction between the elderly and formal caregivers according to the functional profile of the elderly. Method: A descriptive-exploratory cross-sectional study carried out through a systematic observation in order to verify behaviors of the elderly and their informal caregivers in the interaction established during the feeding activity of the elderly. Results: The data obtained showed a high frequency of dependency patterns in the elderly, such as a request for support and passivity during the observed activity. In addition, informal caregivers neglected independence behaviors emitted by the elderly and responded immediately to the request for support. Discussion: Behaviors that reinforce dependency in the elderly and the need to provide guidance to informal caregivers have been verified.(AU)

Evaluación de programa de intervención psicosocial para cuidadoras de niños y jóvenes con discapacidad severa: ensayo clínico aleatorizado / Assessment of a psychosocial intervention on caregivers of children and teenagers with severe disabilities: a randomized clinical trial

INTRODUCCIÓN: El cuidado de un familiar dependiente implica un alto riesgo para el cuidador quien se ve propenso a padecer diversas alteraciones. Institutos Teletón a partir del año 2017 implementó el programa Cuidar Cuidándote, que trabaja con cuidadoras de personas dependientes, a través de un acompañamiento domiciliario en actividades de promoción del autocuidado, actividades de respiro y vinculación con la comunidad. OBJETIVO: Evaluar la efectividad del programa "Cuidar Cuidándote" del voluntariado Teletón, en la calidad de vida, sobrecarga y apoyo social de las cuidadoras de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad con compromiso funcional severo, durante los años 2017 y 2018. METODOLOGÍA: Estudio experimental aleatorizado simple ciego de evaluación de intervención psicosocial en 25 cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa del Instituto Teletón Santiago. Se trabajó en dos grupos, el grupo experimental participó del programa Cuidar Cuidándote recibiendo 13 visitas domiciliarias, y el grupo control no participó del programa, quedando en lista de espera. Para la evaluación de la intervención se realizaron pruebas de calidad de vida, sobrecarga del cuidador y apoyo social percibido antes y después de la intervención. RESULTADOS: Se observó una disminución estadísticamente significativa (promedio de 11,6 puntos en escala de Zarit) en la sobrecarga en cuidadoras de grupo de intervención. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas para apoyo social y calidad de vida. CONCLUSIÓN: El programa "Cuidar Cuidándote" logra disminuir el nivel de sobrecarga de las cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad severa.

INTRODUCTION: Caring for a dependent family member carries a high risk for the caregiver, who is prone to experiencing diverse disorders. In 2017, Teleton introduced the program "Cuidar Cuidándote", which offers in-home services for caregivers assisting dependent family members, providing support in activities to promote self-care, community involvement and respite care. OBJECTIVE: to do an assessment of the effectiveness of "Cuidar Cuidándote" program of Teleton's volunteer team, in terms of quality of life, work overload and social support for caregivers of children and young people with disabilities and severe functional impairment during 2017 and 2018. METHOD: A single-blind randomized experimental study to assess the psychosocial intervention in 25 caregivers of children and teenagers with severe disabilities, users of Instituto Teletón-Santiago. Caregivers were separated in two groups: an experimental group that participated in the "Cuidar Cuidándote" program including 13 home visits, and a control group that received no home visits. the effectiveness of the intervention was measured through different tests, such as quality of life, work overload, and social support as perceived before and after the intervention. RESULTS: A statistically significant reduction in caregiver work overload (average of 11.6 points on the Zarit Scale) was observed in the group of caregivers that received the home visits. No significant differences were observed in terms of social support and quality of life. CONCLUSION: This program achieves a reduction in the level of work overload for caregivers of children and teenagers with severe disabilities.

Sobrecarga, calidad de vida, bienestar en cuidadoras de niños con discapacidad en dos regiones de Colombia / Caregiver burden, quality of life and well-being in caregiver´s child with disabilities in two regions of Colombia

Este estudio se interesó por explorar, a través de un diseño mixto, la relación entre la calidad de vida, el bienestar y la sobrecarga del cuidador. Participaron 87 cuidadoras en el componente cuantitativo diligenciaron la Escala de Sobrecarga de Zarit, La escala de calidad de vida de WHOQOL-BREF y la prueba de Bienestar subjetivo. Se compararon los grupos de regiones (Andina y Caribe) utilizando el estadístico t de student para muestras independientes, debido a que estas variables mostraron normalidad estadística, evidenciando diferencias en bienestar subjetivo (t= -1,79) y en sobrecarga del cuidador (t=0.84). Las diferencias entre las regiones para la calidad de vida se evaluaron con el estadístico U-Mann-Whitney, debido a su distribución asimétrica, encontrando que no hay diferencias en los dominios de la calidad de vida que incluyen: salud física, salud psicológica, relaciones y el entorno. En el componente cualitativo, participaron 43 cuidadoras en grupos focales y se analizaron por análisis temático del discurso. Los resultados cualitativos mostraron poco apoyo familiar, estrés y frustración, dificultades económicas y con las instituciones de salud. Se discuten las dificultades para manejar las emociones y los niveles elevados de sobrecarga, para señalar la relevancia del acompañamiento psicológico.

This study was interested in exploring, through a mixed design, the relationship between the quality of life, well-being and caregiver burden in two regions of Colombia. 87 caregivers participated in the quantitative component respond three scales: Zarit´s burden caregiver Scale, the WHOQOL-BREF quality of life scale and the subjective Wellbeing test. The groups of regions (Andean and Caribean) were compared using the student t- test for independent samples because these variables showed normal distribution. There were significant differences between well-being (t= -1.79) and caregiver burden(t=0.84). The differences between regions in quality of life was measured by U-Mann-Whitney test, due to its asymmetric distribution, finding that there are no differences in the domains of quality of life that include: physical health, psychological health, relationships and the environment. In the qualitative component, 24 caregivers participated in focus groups. The qualitative results were worked through thematic analysis of the discourse. The qualitative results showed that there is little family support in both regions, stress and constant frustration, economic difficulties and with health institutions. The discussion is focus on the difficulties in handling emotions during their daily work and high levels of overload in the studied population are discussed to indicate the relevance of psychological support.

Situación del cuidador y características del cuidado de personas con discapacidad en Santiago de Cali / Caregiver situation and characteristics of caregiving of disabled people in Santiago de Cali

Introducción. El cuidado es una actividad inherente al ser humano, el cuidado informal es aquel que es realizado por un familiar o por personas cercanas que no reciben remuneración y, en general, no es reconocido. Material y Método. El presente estudio describe las características sociodemográficas del cuidador y de la persona que recibe el cuidado, la situación en torno al cuidado, explora sus necesidades y demandas de apoyo del cuidador, así como la descripción de las rutinas que involucran el cuidado. Con este propósito, se llevó a cabo un estudio de tipo descriptivo-exploratorio, con visitas a 83 familias seleccionadas a través de un muestreo no probabilístico a partir de una base de datos inicial y, posteriormente, fueron encuestados 36 cuidadores que pertenecían a la comuna 18 de la ciudad de Santiago de Cali. Resultados. Los resultados evidencian una población de predominio femenino, baja escolaridad, edad adulta tanto en cuidadores y receptores de cuidado, con vínculo familiar. Conclusión. La mayor proporción de cuidadores se ocupa de las tareas del hogar (80 por ciento), reporta antecedentes patológicos (50 por ciento), no recibe remuneración económica por el cuidado el (82 por ciento), y manifiesta que requiere algún tipo de apoyo (61 por ciento).

Introduction: Caregiving is an inherent human activity, and informal caregiving is unpaid, often unrecognized, care given by the family and friends of the ill or disabled person. Materials and Methods: This study describes the sociodemographic characteristics of caregivers as well as the person receiving the care, and the caregiving situation and its context. It explores caregivers' needs for support as well as their caregiving routines. With this goal in mind, a descriptive-exploratory study was carried out, starting with visits to 83 families selected through non-random sampling of an initial database. Later, 36 caregivers from county 18 of Santiago de Cali were chosen and surveyed. Results: The results show a predominantly female population, with low levels of education, adult age for both caregivers and care receivers, and a family link between caregiver and care receiver. Conclusion: The majority of caregivers also are responsible for other domestic tasks (80 percent), report a history of disease (50 per cent), do not receive payment for caregiving (82 percent), and require some kind of support (61 per cent).

Cuidado informal, un reto asumido por la mujer / Informal care challenge assumed by women

La familia constituye la primera institución que genera cuidados en situaciones de dependencia, donde es la mujer la que proporciona cuidados en forma invisible y continua. Este traslado de responsabilidades del cuidado de la salud desde el estado a la familia, es necesario que se visibilice como problemática social, se establezcan políticas con enfoque de género que determinen correcciones de inequidades que proporcionan los estereotipos culturales tradicionales en el trabajo doméstico, al igual que se visibilice la necesidad de una mayor intervención de enfermería como apoyo al cuidado informal. En este artículo se realizó una revisión bibliográfica acerca del cuidado informal, en lo que respecta a la inequidad de género en el cuidado de la salud en Chile. Se observa la feminización en el cuidado informal como un paradigma de desventajas, esfuerzos, sacrificios relativos al género que conllevan a desigualdades innecesarias, evitables e injustas. La necesidad emergente de implementar estrategias desde todos los ámbitos: políticos, sociales, sanitarios y culturales al igual que generar conocimientos para el desarrollo de la ciencia de Enfermería, evidenciando el cuidado informal como una continuación del cuidado en el ámbito privado con contribución económica invisible del sistema de salud. Se proponen conductas de autocuidado en relación al riesgo en la salud de la cuidadora, dada la sobrecarga de cuidar y la importancia para enfermería en cuanto al saber, el ser y el hacer en el cuidado.

The family is the first institution to generate dependency care in situations where it is the woman who provides invisibly and continuous care. This transfer of responsibilities of health care from the state to the family, it is necessary to make visible as social problems, policies are enacted with gender inequities to identify corrections that provide traditional cultural stereotypes in domestic work, as is highlight the need for increased nursing intervention to support informal care. In this paper, we review the literature on informal care in regard to gender inequity in health care in Chile. This enables conclude that there is the feminization of informal care as a paradigm of disadvantages, efforts, sacrifices on the gender inequalities that lead to unnecessary, avoidable and unfair. The emerging need to implement strategies from all aspects: political, social, health and cultural as well as generate knowledge for the development of the Science of Nursing Care showing a continuation of informal care in the private sphere invisible economic contribution of the health system. Self-care behaviors are proposed in relation to risk the health of the caregiver, given the burden of care and the importance for nursing as knowing, being and doing in care.

O papel da família e das redes primárias na reestruturação das políticas sociais / The role of family and primary network in the reform of social policies

A crise do Estado de Bem-Estar Social tem contribuído para a redescoberta da família, das redes primárias e da comunidade como atores fundamentais na efetivação das políticas sociais. A família é cada vez mais objeto de atenção das instituições governamentais e dos cientistas sociais pela grande quantidade de atividades de proteção, ajuda e cuidado que ela desenvolve. Atualmente, há várias propostas de políticas sociais baseadas na concepção de "cuidado comunitário", que objetivam co-responsabilizar a comunidade em relação aos problemas sociais e de saúde. Uma das estratégias é o Programa de Saúde da Família, que visa oferecer serviços de atenção básica às famílias e às comunidades. Observa-se, porém, uma profunda transformação na organização da família, na sua composição e estrutura e sua função. O desenvolvimento de uma política mais efetiva nessa área deve promover um processo de educação continuada dos profissionais, aprofundando sua formação quanto à abordagem familiar e comunitária. Os planejadores de políticas sociais dispõem de várias possibilidades para introduzir novas e criativas iniciativas em nível de comunidade, que oferecem a oportunidade de valorizar o papel do cuidado informal, em particular o cuidado subministrado pelo parentesco, e para integrá-lo às atividades realizadas pelos serviços institucionais.

The crisis of Welfare State has been contributing to rediscover the family, primary networks and communities as fundamental actors to perform social policies. The family, particularly, has attracted more and more attention of governmental institutions and social scientists for its role of protection, help and care. Actually, there are many proposals of social policies based on the conception of "community care", which aim to hold the community co-responsible for social and health problems. The Brazilian Family Health Program is one of these strategies, whose the main objective is to provide basic health care to families and communities. However, constant changes at the organization of the family, basically in its composition, structure and function, make difficult development of effective policies focused on the family participation. In the light of this context, it is important to design adequate strategies to promote a continuing education process for health professionals, which could complement their knowledge in familiar and community approaches. Thus, social policy makers have opportunity to introduce innovative and creative ideas at community level, which could valorize the role of informal care, specially, that delivered by relatives, in order to integrate these activities to them carried out by the institutional care providers.