Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

Síndrome congênita do zika e impactos para as famílias: uma revisão integrativa / Congenital zika syndrome and family impacts: an integrative review

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Caregiver burden related to feeding process in Alzheimer's disease / Sobrecarga do cuidador relacionada ao processo de alimentação na doença de Alzheimer

ABSTRACT Difficulties in the feeding process, such as aversive feeding behaviors and dysphagia, are common in patients with Alzheimer's disease (AD) and can often overload their caregivers. Although dysphagia is already established as a factor contributing to caregiver burden, the impact of aversive behaviors is less studied. Objectives: Evaluate the relationship between the feeding process in individuals with AD and their caregiver's burden. Methods: Dyads of individuals with AD and their caregivers were recruited for a cross-sectional study. The Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia (EdFED) scale, the Zarit Burden Interview (ZBI), the mini-mental state examination (MMSE), the Functional Activities Questionnaire (FAQ), and the Functional Oral Intake scale (FOIS) were performed. Results: We included 60 AD individuals-caregivers dyads. The median (IQR) age of caregivers was 57 (19-81) years, and the most were females (70%). The individuals with AD had a median MMSE of 12 (6-15), and the disease duration was 4 (2-6) years. The mean (SD) Zarit score was 20.95 (6.51). In the multivariate linear regression, the EdFED score (95% CI 0.368-1.465) and time as a caregiver (95% CI 0.133-1.355) were associated with the caregiver's burden. Conclusions: Aversive behaviors were associated with the caregiver burden of individuals with AD, even with a short duration of the disease. These findings show the importance of education for caregivers regarding the feeding process, as these measures have great potential to minimize the caregiver's burden.

RESUMO Dificuldades no processo de alimentação, como comportamentos alimentares aversivos e disfagia, são comuns em indivíduos com doença de Alzheimer (DA) e muitas vezes podem sobrecarregar seus cuidadores. Embora a disfagia já esteja estabelecida como um fator que contribui para a sobrecarga do cuidador, o impacto dos comportamentos aversivos é menos estudado. Objetivos: Avaliar a relação entre o processo de alimentação em indivíduos com DA e a sobrecarga de seus cuidadores. Métodos: Díades de indivíduos com DA e seus cuidadores foram recrutados para um estudo transversal. Os protocolos Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale (EdFED), Zarit Burden Interview (ZBI), Mini-Mental State Examination (MMSE), Functional Activities Questionnaire (FAQ) e Functional Oral Intake Scale (FOIS) foram realizados. Resultados: Incluímos 60 díades de cuidadores-indivíduos com DA. A idade mediana (intervalo interquartil — IQR) dos cuidadores foi de 57 (19-81) anos e a maioria era do sexo feminino (70%). A mediana do MMSE dos indivíduos com DA foi de 12 (6-15) e o tempo de doença foi de quatro (2-6) anos. A pontuação média do Zarit foi de 20,95 (6,51). Na regressão logística multivariada, o escore EdFED (intervalo de confiança de 95% — IC95% 0,368-1,465) e o tempo como cuidador (IC95% 0,133-1,355) foram associados à sobrecarga deste. Conclusões: Comportamentos aversivos foram associados à sobrecarga do cuidador de indivíduos com DA, mesmo com pouco tempo de doença. Esses achados mostram a importância da educação dos cuidadores quanto ao processo de alimentação, pois essas medidas têm grande potencial para minimizar sua sobrecarga.

Impact of the motor function of individuals with spinal muscular atrophy on caregiver burden / Impacto de la función motora de los individuos con atrofia muscular espinal en la carga de sus cuidadores / Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores

ABSTRACT Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a neurodegenerative disease that impairs motor function, justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyze the impact of the motor function of individuals with SMA on caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32 individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in a rehabilitation center, using the identification questionnaire, anamnesis and sociodemographic profile, Motor Function Measurement Scale and Burden Interview. Motor function and caregiver burden were compared between SMA types using the analysis of covariance (ANCOVA) and correlated using Pearson's correlation test. Individuals with SMA type I had greater impairment of motor function when compared to types II and III, and individuals with type III had better scores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however, most caregivers presented some level of burden, especially those from mild to moderate. Moderate to severe burden was found in caregivers with SMA in a considerable prevalence, which requires care and attention from health professionals.

RESUMEN La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora, por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la función motora de los individuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata de un estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitación con 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando como metodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfil sociodemográfico, la escala de medida de la función motora y la entrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadores se compararon entre los tipos de AME mediante el análisis de covarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba de correlación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieron un mayor deterioro de la función motora en comparación con los tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejores puntuaciones en todos los dominios de la función motora. No se encontró correlación entre la función motora y la carga del cuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel de carga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga de moderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalencia considerable, lo que requiere cuidados y atención por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa que provoca comprometimento na função motora, justificando o auxílio de cuidador. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da função motora de indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores. Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27 cuidadores, utilizando como metodologia o questionário de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a escala da medida da função motora e Burden Interview. A função motora e a sobrecarga do cuidador foram comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I apresentaram maior comprometimento da função motora quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III apresentaram melhores escores em todos os domínios da função motora. Não foi percebida correlação entre função motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado. A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

Evolução da sobrecarga de mães de crianças com síndrome congênita pelo zika vírus / Evolution of overload in mothers of children with congenital zika cirus syndrome / Evolución de la sobrecarga en madres de niños con síndrome congénito por el virus zika

Objetivo: analisar a evolução da sobrecarga física, emocional e social de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (SCZV). Método: participaram 22 mães e seus respectivos filhos com SCZV, inseridas em um Centro Estadual de Reabilitação. Foram aplicados questionários de avaliação sociodemográfica e clínica, a Escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e o Questionário Avaliação de Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Resultados: houve melhora na sobrecarga do cuidado das mães em relação ao aspecto financeiro (p<0,01) e piora no mecanismo de eficácia e controle (p=0,04) e satisfação com o papel e o familiar (p<0,01). Conclusão: a sobrecarga do cuidado de mães de crianças com SCZV apresentou melhoras e pioras em diferentes aspectos durante o período de acompanhamento. Deve-se fortalecer a rede de apoio familiar e garantir cuidado especializado, por uma equipe multiprofissional.

Objective: to analyze the progress of the physical, emotional and social overload from mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS). Method: 22 mothers and their respective sons with CZVS participated. They were inserted in a State Rehabilitation Center. Sociodemographic and clinical evaluations questionnaires were applied, the scale Gross Motor Function Classification System Scale (GMFCS), and Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (ICBAQ). Results: there was an improvement in the mothers' burden of care in relation to the financial aspect (p<0.01) and a worsening in the mechanism of effectiveness and control (p=0.04) and satisfaction with the role and the family (p<0.01). Conclusion: the overload of caring from mothers of CZVS children presented improvement and worsening on different aspects during the follow-up period. The family support network should be strengthened and specialized care provided by a multidisciplinary team should be guaranteed.

Objetivos:analizar la evolución de la sobrecarga física, emocional y social de las madres de niños con Síndrome Congénito por el Virus Zika (SCZV). Método: participaron 22 madres y sus respectivos hijos com SCZV, insertados em um Centro Estadual de Rehabilitación. Se aplicaron cuestionarios de evaluación demográfica, clínica y de sobrecarga del cuidador. Resultados: El estudio mostró que hubo una mejora en la carga de cuidado de las madres en relación al aspecto financiero y un empeoramiento en el mecanismo de efectividad y control, siendo las más afectadas en el segundo cobro, y la satisfacción con el rol y el miembro de la familia. Conclusión: la sobrecarga mostró mejoras y empeoramientos en diferentes aspectos. Esto se debe a las diferentes perspectivas de estas madres. La pandemia parece haber influido en el empeoramiento de algunos dominios, pues centralizó aún más los cuidados en la madre.

Invenções tecnológicas de cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar / Invenciones tecnológicas de los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales del cuidado domiciliario / Technological inventions of family caregivers from the perspective of home care professionals

Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

The relationship between burden and caregiver's sleep disturbances in dementia: a systematic review / A relação entre sobrecarga e sono do cuidador na demência: um estudo de revisão sistemática

ABSTRACT Caregivers of people living with dementia (PLwD) have a high burden degree that leads to health issues, including sleep. Objective: This study aimed to analyze the impacts of the caregiving burden on caregiver's sleep disturbances. Methods: This systematic review involved a qualitative analysis of publications on Web of Science and Pubmed/Medline databases published between February 2018 and August 2022. Results: A total of 27 studies were identified and analyzed. Caregiver's sleep presents impairments in sleep latency, sleep fragmentation, sleep duration, subjective sleep quality, daytime dysfunction, and insomnia. Caregiver's distress and depressive symptoms have a dual relationship with sleep problems. Conclusion: Sleep disturbances presented by caregivers are correlated with higher burden levels and lead to more vulnerability to psychiatric symptoms and health issues.

RESUMO Cuidadores de pessoas com demência possuem alto grau de sobrecarga que impacta de forma objetiva o sono e suas dimensões. Objetivo: Este estudo teve o objetivo de analisar o impacto da sobrecarga nas alterações do sono do cuidador. Métodos: Esta revisão sistemática envolveu a análise de resultados quantitativos e qualitativos de publicações das bases de dados Web of Science e PubMed/ Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) publicadas entre fevereiro de 2018 e agosto de 2022. Resultados: O total de 27 estudos foi identificado e analisado. Cuidadores apresentam prejuízos na latência, fragmentação, duração e qualidade subjetiva do sono, disfunção diurna e insônia. O estresse e sintomas depressivos apresentados pelo cuidador possuem com o sono uma relação bidirecional. Conclusão: Os distúrbios do sono apresentados pelos cuidadores estão correlacionados com o alto nível de sobrecarga e geram maior vulnerabilidade para sintomas psiquiátricos e problemas de saúde.

A longitudinal study of burden among spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency / Sobrecarga entre cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC: estudo longitudinal / La carga entre cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus: estudio longitudinal

ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital's Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Impact of the burden of caregivers of children with ASD on oral health / Impacto da sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA na saúde bucal

Introdução: a demanda do cuidador em atender as necessidades de indivíduos com transtorno do espectro autista (TEA), pode influenciar na sua qualidade de vida. Objetivo: o objetivo do presente estudo foi comparar a sobrecarga de cuidadores de indivíduos com TEA com indivíduos neurotípicos (N) e avaliar a correlação do impacto da saúde bucal com a sobrecarga desses cuidadores. Material e método: os participantes foram divididos em dois grupos: Grupo TEA (TEA; n=35) e Grupo Neurotípico (N; n=35). Foi aplicado aos cuidadores um questionário de características sociodemográficas. A sobrecarga dos cuidadores foi medida pelo questionário Burden Interview (BI). Foi analisado o índice de placa visível (IPV) das crianças. Os dados foram submetidos a análise estatística (α=5%). Resultado: no grupo TEA a maioria dos participantes eram parcialmente dependentes, sendo a maioria dependentes na higienização bucal. No grupo N a maioria eram independentes e autossuficientes na higienização bucal. Metade dos cuidadores do grupo TEA apresentaram sobrecargas leve à moderada (54,3%). No grupo N constatou-se que a maioria enquadrava-se em nenhuma sobrecarga (65,7%). Na análise comparativa dos dados do questionário BI foram observadas diferenças significantes entre os grupos nas questões (p<0,001) que são diretamente relacionadas com os cuidados com os filhos. Com relação ao IPV das crianças do grupo TEA e N comparadas ao nível de sobrecarga, observou-se que não houve diferenças significativas entre os grupos. Conclusão: os cuidadores do grupo TEA apresentam maior sobrecarga quando comparados ao grupo N e não houve correlação entre a sobrecarga e o grau de higiene bucal

Introduction: the caregiver's demand to meet the needs of individuals with autism spectrum disorder (ASD) can influence their quality of life. Objective: the objective of the present study was to compare the burden on caregivers of individuals with ASD with individuals neurotypical (N) and to evaluate the correlation of the impact of oral health with the burden on these caregivers. Material and method: participants were divided into two groups: ASD Group (ASD; n=35) and Neurotypical Group (N; n=35). A sociodemographic characteristics questionnaire was administered to caregivers. Caregiver burden was measured using the Burden Interview (BI) questionnaire. The visible plaque index (VPI) of children was analyzed. The data were submitted to statistical analysis (α=5%). Result: in the group ASD, the majority of participants were partially dependent, with the majority being dependent on oral hygiene. In group N, the majority were independent and self-sufficient in oral hygiene. Half of the caregivers in the group ASD felt mild to moderate burden (54.3%), while in group N it was found that more than half of them had no burden (65.7%). In the comparative analysis of data from the BI questionnaire, significant differences were observed between the groups in questions (p <0.001), which are directly related to childcare. Regarding the VPI of children in the group ASD and N groups compared to the level of burden, it was observed that there were no significant differences between the groups. Conclusion: ASD caregivers have a greater burden when compared to N caregivers and the degree of burden did not influence the oral hygiene of the child with ASD

Iniquidades de gênero entre cuidadoras de idosos dependentes / Gender inequalities among caregivers of dependent older adults

Resumo Esta pesquisa tem como objetivo compreender as experiências e os sentidos atribuídos pelas mulheres para se tornarem cuidadoras de idosos dependentes, à luz da análise da socialização de gênero. Estudo qualitativo com 53 cuidadoras familiares, realizado de junho a setembro de 2019, nas cidades de Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza e Teresina. A análise das informações guiou-se pelo referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética. Os achados foram organizados em quatro categorias: a função cuidadora como algo "natural" da mulher; homens ausentes no ato de cuidar e a manutenção da masculinidade; a responsabilidade marital de esposas e a identidade de gênero para o cuidar; a economia e o cisheteropatriarcado como norteadores para assumir o cuidado. As mulheres exercem o cuidado em decorrência da socialização de gênero. Esse fato é potencializado pelas circunstâncias de estarem solteiras, residirem com a pessoa idosa, ausência masculina na partilha do cuidado, responsabilidade marital e pressão para se retirarem do mercado de trabalho. Em conclusão, o modelo de cuidado centrado na família é sustentado pelas mulheres devido as dinâmicas sociais construídas em uma sociedade capitalista e centrada no cisheteropatriarcado. Isto sinaliza para a necessidade de a sociedade intervir, refletir e propor ações para um cuidado equilibrado entre homens e mulheres.

Abstract This research aimed to understand the experiences and meanings that women attributed to becoming caregivers of dependent older adults, considering the analysis of gender socialization. Qualitative study with 53 family caregivers, carried out from June to September 2019, in the cities of Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza, and Teresina. The analysis of the information was guided by the theoretical-methodological framework of hermeneutics-dialectics. The findings were organized into four categories: the caregiver role as something "natural" for women; men absent from the act of caring and maintenance of masculinity; the marital responsibility of wives and gender identity for care; and the economy and cisheteropatriarchy as determinants to undertake care. Women exercise care due to gender socialization. This fact is reinforced by the circumstances of being single, living with the older adults, male absence from sharing care, marital responsibility, and pressure to withdraw from the job market. In conclusion, the family-centered care model is sustained by women, due to the social dynamics built in a capitalist, cisheteropatriarchal-centered society. This indicates the need for society to intervene, reflect, and propose actions for balanced care between men and women.

Reflexión sobre cuidado enfermero en la dimensión espiritual a cuidadores de adultos mayores con Alzheimer / Reflection on nursing care in the spiritual dimension for caregivers of older adults with Alzheimer's disease

INTRODUCCIÓN. El Alzheimer tiene repercusiones en la persona que la padece, mismas que comprometen su funcionalidad y la vida cotidiana llevándola a la dependencia y a la necesidad de un cuidador. El deterioro del cuidador también se vuelve notorio y se ha identificado que la dimensión espiritual favorece el afrontamiento del cuidador, por lo que el objetivo del presente es reflexionar sobre el cuidado enfermero de la dimensión espiritual a través de la propuesta de intervenciones a cuidadores de adultos mayores con Alzheimer. DESARROLLO. Generalmente, los cuidados serán proporcionados por un cuidador familiar, que por lo general tiene déficit de conocimientos previos sobre el cuidado e incluso como un rol impuesto. La espiritualidad entendida más allá de la religiosidad puede comprenderse como una conexión intra, inter y transpersonal que favorecerá el bienestar del cuidador. Se han integrado intervenciones que la enfermera puede llevar a cabo para fomentar la espiritualidad y cuidar la dimensión espiritual del cuidador. La espiritualidad intrapersonal puede favorecerse a través de la meditación, musicoterapia, arteterapia y la escritura terapéutica; la espiritualidad interpersonal a través de la escucha activa, el contacto con la naturaleza y los grupos de ayuda; la espiritualidad transpersonal a través de la oración y la lectura espiritual. CONCLUSIONES. La enfermera puede incorporar las intervenciones para favorecer y promover el bienestar del cuidador en su espiritualidad; la adaptación de cada intervención puede desarrollarse conforme a las creencias del cuidador, el contexto y la cultura.

INTRODUCTION. Alzheimer's disease has repercussions for the person who suffers from it, repercussions that compromise their functionality in daily life, leading to dependence and the need for a caregiver. The impact of the condition on the caregiver is also recognized and there is evidence that spirituality can support the caregiver's coping behaviors. GOAL: The aim of this paper is to reflect on the role of the spiritual dimension in providing nursing care through proposed interventions for caregivers of older adults with Alzheimer's disease. DEVELOPMENT. Generally, care will be provided by a family caregiver, who often lacks previous knowledge about caregiving, even as an imposed role. Spirituality, beyond religiosity, can be understood as an intra-, inter- and transpersonal connection that promotes the caregiver's well-being. Interventions that the nurse can carry out to foster and support the spiritual dimension of the caregiver have been integrated. Intrapersonal spirituality can be promoted through meditation, music therapy, art therapy and therapeutic writing; interpersonal spirituality through active listening, contact with nature and support groups; and transpersonal spirituality through prayer and spiritual reading. CONCLUSIONS. The nurse can incorporate interventions to encourage and promote the caregiver's spiritual well-being, and each intervention can be adapted to the caregiver's beliefs, context, and culture.

Cuidados a la persona con cáncer y neutropenia / Caring for the person with cancer and neutropenia

Este trabajo se realizó como respuesta a un problema de la practica en enfermería al haberse realizado en el marco de un producto requerido desde la formación posgradual de la maestría en enfermería con profundización en oncología, buscando aportar y transferir el conocimiento a la sociedad. El trabajo está orientado a la educación que requieren los cuidadores de pacientes adultos con Leucemia linfoblástica aguda de células B CD 19 positivo con cromosoma Philadelphia negativo en situación de recaída o refractariedad al tratamiento o con enfermedad mínima residual positiva y que requieran tratamiento con Blinatumomab. El objetivo fue elaborar una guía práctica de cuidado dirigida a los cuidadores de estos pacientes con la intención de brindar herramientas desde el conocimiento que permitan conocer sobre la enfermedad, el tratamiento, la identificación de los signos y síntomas asociados a eventos adversos por la administración del Blinatumomab descritos en la misma guía, para prevenir o disminuir la ocurrencia de desenlaces fatales en esta población de pacientes. Se contó con la participación de enfermeros profesionales y de cuidadores de pacientes que han administrado y recibido terapia con Blinatumomab respectivamente para identificar las necesidades en educación desde la práctica profesional y el desarrollo de los cuidados. Se diseño un material educativo basado en las orientaciones dadas por la Organización Panamericana de la Salud para la elaboración de material educativo, obteniendo como producto una guía comprensible y útil como instrumento para el desarrollo de procesos educativos con cuidadores de adultos con LLA de células B CD 19 positivo PH negativo R/R o con EMR positiva.

The present work was carried out in response to a problem in nursing practice because it was carried out within the framework of a product required from the postgraduate training of the master's degree in nursing with a deepening in oncology, seeking to contribute and transfer knowledge to society. The work is oriented towards the education required by caregivers of adult patients with Philadelphia chromosome negative CD 19 positive B-cell acute lymphoblastic leukemia in a situation of relapse or refractory to treatment or with positive minimal residual disease and who require treatment with Blinatumomab. The objective was to develop a practical care guide aimed at the caregivers of these patients with the intention of providing tools based on knowledge that allow them to know about the disease, treatment, identification of signs and symptoms associated with adverse events due to the administration of the Blinatumomab described in the same guidelines, to prevent or reduce the occurrence of fatal outcomes in this patient population. Professional nurses and caregivers of patients who have administered and received Blinatumomab therapy, respectively, participated to identify educational needs from professional practice and care development. An educational material was designed based on the guidelines given by the Pan American Health Organization for the elaboration of educational material, obtaining as a product an understandable and useful primer as an instrument for the development of educational processes with caregivers of adults with CD B-cell ALL. 19 positive PH negative R/R or with positive EMR.

Incertidumbre en cuidadores en asociación con la carga de síntomas de pacientes terminales / Uncertainty in caregivers in association with symptom burden of terminally ill patients / Incerteza nos cuidadores em associação com a carga de sintomas de pacientes terminais

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre del cuidador familiar (CF) de la persona hos-pitalizada en fase terminal y su asociación con carga de síntomas y funcionalidad del paciente. Materiales y método: Estudio observacional de tipo corte transversal, donde se identificó la prevalencia de incertidumbre en el CF de pacientes hospitalizados en fase terminal usando la escala de incertidumbre. Adicionalmente, se evaluó la carga de síntomas mediante escala Edmonton del paciente terminal hospitalizado en una institución de salud de alta complejidad. Resultados: La muestra incluyó información de 69 CF y pacientes terminales hospitalizados. El 85,51% de los cuidadores tuvo un nivel de incertidumbre medio. Se observó un nivel es-tadísticamente significativo de incertidumbre menor en el CF, a mayor intensidad de dolor del paciente (p=0,04), al igual que en náuseas (p=0,0004), depresión (p=0,03) y ansiedad (p=0,025) según carga de síntomas. Discusión: La vivencia del cuidador de un paciente terminal, refle-jada en la incertidumbre frente a la enfermedad de este, se relaciona principalmente con la de-pendencia funcional del enfermo, debido probablemente al impacto que su falta de suficiencia puede generar en las rutinas diarias del cuidador familiar, lo cual, puede alterar completamente la dinámica familiar y generar sobrecarga, estrés, ansiedad y trastornos en la comunicación. Conclusión: La mayoría de CF de pacientes terminales son mujeres en edad productiva, con carga familiar, y con nivel de incertidumbre medio alto frente a la enfermedad del paciente. La incertidumbre del cuidador familiar es diferente según los síntomas que presenta el paciente.

Objective: To determine the level of uncertainty of the family caregiver (FC) of the terminally hospitalised person and its association with symptom burden and patient functionality. Mate-rials and methods: Observational cross-sectional study, in which the prevalence of uncertain-ty in the FC of terminally ill hospitalised patients was identified using the uncertainty scale. In addition, the symptom burden was assessed using the Edmonton scale in terminally ill patients hospitalised in a highly complex health institution. Results: The sample included information from 69 CF and terminally ill hospitalised patients. 85.51% of caregivers had a medium level of uncertainty. A statistically significant lower level of uncertainty was observed in the CF, the greater the intensity of the patient's pain (p=0.04), as well as in nausea (p=0.0004), de-pression (p=0.03) and anxiety (p=0.025) according to symptom burden. Discussion: The ex-perience of the caregiver of a terminally ill patient, reflected in the uncertainty of the patient's illness, is mainly related to the functional dependence of the patient, probably due to the impact that their lack of sufficiency can have on the daily routines of the family caregiver, which can completely alter the family dynamics and generate overload, stress, anxiety and communica-tion disorders. Conclusion: The majority of FC of terminally ill patients are women of produc-tive age, with a family burden, and with a medium-high level of uncertainty about the patient's illness. The uncertainty of the family caregiver is different according to the patient's symptoms

Objetivo: Determinar o nível de incerteza do cuidador familiar (CF) da pessoa hospitalizada em estado terminal e sua associação com a carga de sintomas e a funcionalidade do paciente. Mate-riais e métodos: Estudo observacional de corte transversal, no qual a prevalência de incerteza no CF de pacientes terminais hospitalizados foi identificada usando a escala de incerteza. Além dis-so, a carga de sintomas de pacientes terminais hospitalizados em uma instituição de saúde de alta complexidade foi avaliada usando a escala de Edmonton. Resultados: A amostra incluiu infor-mações de 69 pacientes com FC e pacientes terminais hospitalizados. 85,51% dos cuidadores tin-ham um nível médio de incerteza. Foi observado um nível de incerteza estatisticamente significa-tivo menor na FC quanto maior a intensidade da dor do paciente (p=0,04), bem como na náusea (p=0,0004), depressão (p=0,03) e ansiedade (p=0,025) de acordo com a carga de sintomas. Dis-cussão: A experiência do cuidador de um paciente terminal, refletida na incerteza da doença do paciente, está relacionada principalmente à dependência funcional do paciente, provavelmente devido ao impacto que sua falta de suficiência pode ter nas rotinas diárias do cuidador familiar, o que pode alterar completamente a dinâmica familiar e gerar sobrecarga, estresse, ansiedade e distúrbios de comunicação. Conclusão: A maioria dos CF de pacientes terminais são mulheres em idade produtiva, com ônus familiar e com um nível médio-alto de incerteza sobre a doença do paciente. A incerteza do cuidador familiar é diferente de acordo com os sintomas do paciente.

Family caregivers of older adults and physical and psychological health conditions and family support in care / Cuidadores familiares de ancianos y condiciones de salud física y psicológica y apoyo familiar en el cuidado / Cuidadores familiares de idosos e condições de saúde física, psicológica e apoio familiar no cuidado

ABSTRACT Objective: to analyze the existence of overload in family caregivers of older adults in the physical and psychological health and family support dimensions. Method: a qualitative study conducted with 23 participants from Dianópolis, Tocantins, Brazil. Data were collected through semi-structured interviews in September 2022. Data analysis was performed using content analysis in Minayo's thematic modality, which includes ordering, classification and final analysis of data. Results: the results show that the exercised role of caregiver is related to social representation, which is enhanced: by the context, cultural and family values; by the naturalization of the role of women as caregivers; by increasing the burden due to excessive responsibility and lack of support from other family members; and by the presence of psychological symptoms overlapping physical symptoms in caregivers. Conclusion: it is concluded that the support of professionals is essential to rethink new practices and ways of producing care through individual or collective activities, with a view to preventing caregivers from becoming ill.

RESUMEN Objetivo: analizar la existencia de sobrecarga de cuidadores familiares de ancianos en las dimensiones de salud física y psicológica y apoyo familiar. Método: estudio cualitativo, realizado con 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas en septiembre de 2022. El análisis de datos se realizó mediante análisis de contenido en la modalidad temática de Minayo, que incluye ordenamiento, clasificación y análisis final de datos. Resultados: los resultados muestran que el ejercicio del rol de cuidador está relacionado con la representación social, que se ve potenciada: por el contexto, los valores culturales y familiares; por la naturalización del rol de la mujer como cuidadora; al aumentar la carga por exceso de responsabilidad y falta de apoyo de otros miembros de la familia; y por la presencia, en los cuidadores, de síntomas psicológicos superpuestos a los físicos. Conclusión: se concluye que el apoyo de los profesionales es fundamental para repensar nuevas prácticas y formas de producir cuidado, a través de actividades individuales o colectivas, con miras a prevenir que los cuidadores se enfermen.

RESUMO Objetivo: analisar a existência de sobrecarga de cuidadores familiares de idosos nas dimensões de saúde física, psicológica e apoio familiar. Método: estudo qualitativo, realizado com 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas em setembro de 2022. A análise dos dados foi efetuada utilizando-se a análise de conteúdo na modalidade temática de Minayo, que abrange a ordenação, a classificação e a análise final dos dados. Resultados: os resultados evidenciam que o exercício da função de cuidador está relacionado à representação social, a qual é potencializada: pelo contexto, valores culturais e familiares; pela naturalização da função da mulher como cuidadora; pela potencialização da sobrecarga em razão do excesso de responsabilidade e falta de apoio de outros membros da família; e pela presença, nos cuidadores, de sintomas psicológicos sobrepondo-se aos físicos. Conclusão: conclui-se que o apoio dos profissionais é essencial para repensar novas práticas e formas de produzir o cuidado, por meio de atividades individuais ou coletivas, com vistas a prevenir o adoecimento dos cuidadores.