Tecnologia educacional para cuidadores de pessoas idosas com limitações pós-acidente vascular cerebral / Educational technology for caregivers of older people with post-stroke limitations

Resumo: O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é caracterizado como um déficit neurológico atribuído a uma lesão aguda do sistema nervoso central por uma causa vascular. Constitui-se uma das principais causas de mortes, acometendo principalmente a população idosa e, diante das incapacidades impostas pelo AVC, surge a necessidade de cuidados, que são frequentemente realizados pelo cuidador familiar. Este estudo teve como objetivo construir uma tecnologia educacional direcionada aos cuidadores familiares de pacientes idosos pós-Acidente Vascular Cerebral, dependentes de cuidados básicos para as atividades de vida diária, isto é, uma tecnologia em formato de vídeo, constituindo o produto desta pesquisa. Trata-se de estudo metodológico, realizado em uma unidade de internamento de pacientes neurológicos em um hospital universitário de grande porte localizado na região Sul do país. A amostra foi composta por 14 juizes especialistas em neurologia e/ou gerontologia do território nacional e 15 cuidadores familiares de idosos. A coleta de dados ocorreu no período de dezembro a fevereiro de 2024. O estudo foi composto por três etapas: 1) Pré-produção: construção da sinopse, argumento, roteiro e storyboard do vídeo educacional, para essa etapa foi realizada uma revisão integrativa, visando fundamentação teórica para o desenvolvimento do roteiro para tecnologia educacional com posterior validação do conteúdo do vídeo por juízes especialistas, por meio do Instrumento de Validação de Conteúdo Educacional em Saúde (IVCES). Para análise do instrumento foi utilizado o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) e o valor considerado aceitável quando o resultado da proporção de concordância entre os juízes especialistas foi igual ou superior a 0,78; 2) Produção: construção do vídeo educacional e avaliação do vídeo pelos cuidadores familiares dos idosos internados na Neurologia, por meio do instrumento Suitability Assessment of Materials (SAM), com avaliação do conteúdo, exigência de alfabetização, ilustrações, layout e apresentação e adequação cultural; 3) Pós-produção: edição e versão final do vídeo educacional para posterior divulgação. Como resultado da pesquisa, identificado na literatura quais orientações os cuidadores e/ou familiares de pessoa idosas que sofreram AVC deveriam receber sobre os cuidados pós-AVC no preparo para a alta hospitalar. Realizada produção do roteiro do vídeo, que foi validado pela concordância dos juízes especialistas (IVC= 0,93). O vídeo foi composto por 51 cenas em resolução Full HD, com duração de 8 minutos. Houve 99% de concordância entre os cuidadores familiares de idosos participantes, tornando-o adequado e validado. Após finalização dessa etapa, foi preenchido o requerimento para emissão do certificado de produto brasileiro do vídeo educacional na Agência Nacional do Cinema, divulgado em plataforma digital YouTube. O vídeo demonstrou-se uma ferramenta que auxiliou na aquisição de conhecimentos fundamentais sobre o tema, uma vez que é uma forma de disseminar informações de forma atraente, simples, dinâmica e democrática. O produto desenvolvido tem a potencialidade de ser replicado em outras unidades da instituição que atendam ao mesmo perfil de pacientes, uma vez que a tecnologia proporciona orientações e esclarecimentos aos cuidadores familiares de idosos sobre o tema.

Abstract: Cerebral Vascular Accident (CVA) is characterized as a neurological deficit attributed to an acute injury of the central nervous system due to a vascular cause. It is one of the main causes of death, affecting mainly the elderly population and, given the disabilities imposed by stroke, the need for care arises, which is often carried out by the family caregiver. This study aimed to build an educational technology aimed at family caregivers of elderly post-stroke patients, dependent on basic care for activities of daily living, that is, a technology in video format, constituting the product of this research. This is a methodological study, carried out in an inpatient unit for neurological patients in a large university hospital located in the southern region of the country. The sample was made up of 14 judges specializing in neurology and/or gerontology from the national territory and 15 family caregivers of the elderly. Data collection took place from December to February 2024. The study consisted of three stages: 1) Preproduction: construction of the synopsis, argument, script and storyboard of the educational video, for this stage an integrative review was carried out, aiming at theoretical foundation for the development of the script for educational technology with subsequent validation of the video content by expert judges, through the Health Educational Content Validation Instrument (IVCES). To analyze the instrument, the Content Validity Index (CVI) was used and the value was considered acceptable when the result of the proportion of agreement between the expert judges was equal to or greater than 0.78; 2) Production: construction of the educational video and evaluation of the video by family caregivers of elderly people hospitalized in Neurology, using the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument, with content evaluation, literacy requirements, illustrations, layout and presentation and cultural suitability; 3) Postproduction: editing and final version of the educational video for subsequent dissemination. As a result of the research, the literature identified what guidance caregivers and/or family members of elderly people who suffered a stroke should receive regarding post-stroke care in preparation for hospital discharge. The video script was produced, which was validated by the agreement of the expert judges (IVC= 0.93). The video was composed of 51 scenes in Full HD resolution, lasting 8 minutes. There was 99% agreement among family caregivers of participating elderly people, making it appropriate and validated. After completing this stage, the application was completed to issue the Brazilian product certificate for the educational video at the National Cinema Agency, published on the YouTube digital platform. The video proved to be a tool that helped in the acquisition of fundamental knowledge on the topic, as it is a way of disseminating information in an attractive, simple, dynamic and democratic way. The developed product has the potential to be replicated in other units of the institution that serve the same patient profile, as the technology provides guidance and clarification to family caregivers of elderly people on the topic.

Expectativas de famílias de crianças elegíveis para cuidados paliativos / Expectations of families of children eligible for palliative care

Resumo O estudo objetivou compreender as expectativas das famílias frente às necessidades de cuidado de crianças elegíveis para cuidados paliativos (CP). Trata-se de uma pesquisa qualitativa de estudo de casos múltiplos, realizadas em duas etapas: 1) identificação das crianças elegíveis para cuidados paliativos; e 2) estudo de unidades caso, através da entrevista semiestruturada com 18 familiares diretamente ligados ao acompanhamento das crianças. Utilizou-se a análise temática em Bardin, da qual emergiram três categorias: 1) à espera de um milagre; 2) entre a aceitação e o milagre; e 3) aceitando e buscando estratégias para o cuidado. Observaram-se vivências de negação e a aceitação da doença, com impactos nas expectativas em relação aos desfechos. A religião surgiu como elemento essencial para o enfrentamento e busca por sentido da experiência vivida. A aceitação da doença em alguns casos incentivava a busca por estratégias para cuidado, sem exclusão de esperanças. Surgiram expressões não explícitas de luto e sem indícios de abordagem pela equipe. Conclui-se que existe uma necessidade de acolhimento, escuta qualificada, orientação e apoio das equipes de saúde relativos a esperanças e necessidades dos familiares de crianças elegíveis para CP, pois as expectativas dos familiares repercutem diretamente nas possibilidades de enfrentamentos menos traumáticos.

Abstract The study aimed to understand families' expectations regarding the care needs of children eligible for palliative care (PC). This is a qualitative multiple case study research, carried out in two stages: 1) identification of children eligible for palliative care; and 2) study of case units, through semi-structured interviews with 18 family members directly linked to monitoring the children. Bardin's thematic analysis was used, from which three categories emerged: 1) waiting for a miracle; 2) between acceptance and miracle; and 3) accepting and seeking strategies for care. Experiences of denial and acceptance of the disease were observed, with impacts on expectations regarding outcomes. Religion emerged as an essential element for coping and searching for meaning in the lived experience. Acceptance of the disease in some cases encouraged the search for care strategies, without excluding hope. There were non-explicit expressions of grief and no signs of an approach by the team. It is concluded that there is a need for welcoming, qualified listening, guidance and support from health teams regarding the hopes and needs of family members of children eligible for PC, as family expectations have a direct impact on the possibilities of less traumatic coping.

O que dizem familiares de autistas sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi? / What do family members of autistic people say of the work carried out by the CAPSi?

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Lecciones aprendidas en Apropiación Social del Conocimiento en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica / Lessons learned in Social Knowledge Appropriation in family caregivers of people with chronic diseases

INTRODUCCIÓN: Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica se ven enfrentados a cambios de orden individual, familiar y social, lo que afecta su calidad de vida y son expuestos a prácticas saludables y no saludables. OBJETIVO: Transferir el conocimiento generado en la línea de adopción de rol del cuidador de la persona con enfermedad crónica. METODOLOGÍA: Estrategia de Apropiación Social del Conocimiento (ASC) con enfoque de investigación participativa basada en la comunidad. Se contemplaron las siguientes fases: revisión y actualización de literatura científica, identificación de actores, diagnóstico situacional; planeación y desarrollo de la estrategia, y seguimiento. En Bogotá y Cajicá (Colombia), con cuidadores familiares de personas con condiciones crónicas. RESULTADOS: Se confirma la necesidad de dinamizar las redes a través de estrategias de ASC. Se realizaron grupos focales en donde se priorizaron 21 temáticas que fueron abordadas conjuntamente entre los cuidadores y los Jóvenes Talento. Aplicación del pre y postest del instrumento Rol en donde se evidenció un aumento en la adopción del rol. CONCLUSIONES: Se evidenció una constante retroalimentación bidireccional entre los Jóvenes Talento y los cuidadores participantes; contribuyendo a la generación de conocimiento teniendo como fundamentos la evidencia científica.

INTRODUCTION: Family caregivers of people with chronic diseases are faced with individual, family, and social changes that affect their quality of life and are exposed to healthy and unhealthy practices. OBJECTIVE. Transfer the knowledge gained in the process of adopting the role of the chronic illness patient's caregiver. METHODS: Social Knowledge Appropriation (SKA) strategy incorporating a community-based participatory research methodology. Consideration was given to the following phases: review and update of scientific literature, identification of actors, situational analysis, planning and development of the strategy, and follow-up. In Bogotá and Cajicá, with family caregivers of chronically ill patients. RESULTS confirm the need to energize networks with SKA strategies. Twenty-one topics were prioritized and discussed by caregivers and young talent in focus groups. Application of the pre- and post-test of the role instrument, which revealed an increase in role adoption. CONCLUSIONS: A constant bidirectional feedback was observed between the young talents and the participating caregivers, which contributed to the generation of scientifically based knowledge.

Efectividad de un programa de automanejo para cuidadores familiares / Effectiveness of a self-management program for family caregivers

INTRODUCCIÓN: La carga de cuidado en los cuidadores familiares (CF), tiene un efecto en la salud física y mental, relaciones familiares, laborales y estado financiero, aumentando la necesidad de intervenciones efectivas para mejorar el automanejo de su condición y el cuidado al familiar en el hogar. OBJETIVO: evaluar la efectividad de un programa para promover el automanejo en CF. METODOLOGÍA: de diseño cuasi experimental con mediciones pre y post intervención, en una muestra no probabilística, intencionada de 19 CF de personas mayores con nivel de dependencia. El programa "Trabajando juntos en colaboración" (TJC), implementado por facilitadores entrenados y certificados, promueve el automanejo y habilidades para cuidar a su familiar en casa. Para evaluar el efecto de la intervención se aplicó pre y post-test el Instrumento de "Automanejo en Cuidadores Familiares", la prueba Shapiro-Wilks, el análisis de diferencias por la t-Student y test de Wilcoxon, se calculó el tamaño del efecto y la potencia estadística (1- ß). RESULTADOS: se encontró una diferencia estadísticamente significativa entre el pre y post intervención, observando un incremento en el resultado de la sumatoria global y en las tres dimensiones del automanejo. Estas diferencias muestran un efecto relevante a considerar (>,80) y una potencia alta (>,80). CONCLUSIÓN: El Programa TJC, muestra efectividad en mejorar el automanejo en CF, con una potencia adecuada que podría permitir generalizar resultados en poblaciones similares. Siendo este un programa genérico, podría ser aplicado en cualquier caso de CF, independiente a la enfermedad o condición de su familiar.

INTRODUCTION: The caregiving burden on family caregivers (FC) has an impact on physical and mental health, family relationships, work, and financial status, increasing the need for effective interventions to improve self-management of their condition and care for the family member at home. OBJECTIVE: to evaluate the effectiveness of a program to promote self-management in FC. METHODOLOGY: The study employed a quasi-experimental design with pre- and post-intervention measurements in a non-probabilistic, purposive sample of 19 FC of older individuals with a level of dependency. The "Trabajando Juntos en Colaboración" (TJC) program, implemented by trained and certified facilitators, promotes self-management and skills to care for their family member at home. To assess the intervention's effect, pre and post-tests were administered using the "Automanejo en Cuidadores Familiares" instrument, along with the Shapiro-Wilks test, t-Student analysis of differences, and Wilcoxon test. Effect size and statistical power (1- ß) were calculated. RESULTS: indicated statistically significant differences between the pre- and post-intervention periods, with an observed increase in the overall sum and in all three dimensions of self-management. These differences demonstrate a relevant effect (>0.80) and high statistical power (>0.80). CONCLUSION: the TJC program proves effective in enhancing self-management in CF, with sufficient power to potentially generalize results to similar populations. As a generic program, it could be applied in any FC case, regardless of the disease or condition of their family member.

Caracterización psicosocial del cuidador familiar del paciente con padecimientos oncológicos

Fundamento: dentro de las problemáticas que afrontan los cuidadores familiares de pacientes con padecimientos oncológicos está el hecho, que estos asumen el cuidado de sus familiares sin los conocimientos específicos, ni las habilidades requeridas para el ejercicio del cuidado, lo que genera una sobrecarga en ellos. Objetivo: identificar las principales características psicosociales del cuidador familiar del paciente con padecimientos oncológicos en la zona urbana de Niquero, durante el período de noviembre de 2019 a marzo del 2022. Métodos: se realizó un estudio descriptivo en el período comprendido de noviembre 2019 a marzo 2022 en el municipio Niquero en la provincia Granma. El universo de estudio quedó conformado por 305 cuidadores familiares de pacientes con padecimientos oncológicos, escogiéndose una muestra de 255 de ellos por medio de los criterios establecidos. Las variables analizadas fueron: edad, sexo, nivel de escolaridad, factores psicosociales presentes. Se realizó un muestreo intencional y probabilístico. Resultados: prevaleció el grupo de 50-59 años, el sexo femenino y como nivel de escolaridad, predominó el de secundaria básica, el miedo fue el estado emocional más referido por ellos. En los antecedentes sociales la situación económica desfavorable fue la que prevaleció, así como el nivel de afrontamiento familiar inadecuado ante el rol de cuidador. Conclusión: el miedo, la situación económica desfavorable y el nivel de afrontamiento inadecuado ante el rol de cuidador, fueron las principales características psicosociales que predominaron.

Background: among the problems faced by family caregivers of patients with oncological diseases is the fact that they take care of their relatives without the specific knowledge or skills required for the exercise of care, which generates an overload in them. Objective: to identify the main psychosocial characteristics of the family caregiver of the patient with oncological conditions in the urban area of ​​Niquero, during the period from November 2019 to March 2022. Methods: a descriptive study was carried out in the period from November 2019 to March 2022 in the Niquero municipality in the Granma province. The universe of study was made up of 305 family caregivers of patients with oncological conditions, choosing a sample of 255 of them by means of the established criteria. The variables analyzed were: age, sex, level of education, psychosocial factors present. An intentional and probabilistic sampling was carried out. Results: the age group prevailed in the family caregivers of cancer patients aged 50-59 years, the female sex and as level of education, the basic secondary predominated, fear was the emotional state most referred to by them. In the social background, the unfavorable economic situation was the one that prevailed, as well as the level of inadequate family coping with the role of caregiver. Conclusion: fear, the unfavorable economic situation and the inadequate level of coping with the role of caregiver, were the main psychosocial characteristics that prevailed.

Validação de tecnologia educacional para familiares/cuidadores de pacientes oncológicos elegíveis aos cuidados paliativos no domicílio / Validation of educational technology for family/caregivers of oncology patients eligible for palliative care at home / Validación de tecnología educativa para familiares/cuidadores de pacientes oncológicos elegibles para cuidados paliativos en el hogar

Objetivo: validar o conteúdo de uma cartilha para melhorar a qualidade de vida no cotidiano de familiares/cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos domiciliares. Métodos: estudo de caráter metodológico. Dados coletados de setembro de 2021 a maio de 2022. Os participantes foram 17 juízes especialistas, sendo 14 da área da saúde e 3 de outras áreas. Estudo mediado por um questionário estruturado de acordo com a escala Likert, possui itens dispostos em objetivos, estrutura, apresentação e relevância. Resultados: dos 21 itens do questionário dos juízes da área da saúde somente três resultaram em escore I (inadequado). Revela-se a tecnologia validada, pois conforme a literatura é necessário obter um índice de validação de conteúdo em pelo menos 70%, e o índice alcançado foi de 88%. Conforme as sugestões dos juízes produziu-se a versão adequação da tecnologia. Conclusão: considera-se que a cartilha está validada e com os ajustes poderá a promover o autocuidado, podendo reduzir desconhecimentos e dar mais qualidade de vida aos familiares/cuidadores de pacientes oncológicos em fim de vida.(AU)

Objective: to validate the content of a booklet to improve the quality of life in the daily lives of family members/caregivers of cancer patients in-home palliative care. Methods: this was a methodological study. Data were collected from September 2021 to May 2022. Participants were 17 experts, 14 from health care and 3 from other areas. The study was mediated by a questionnaire structured according to the Likert scale, with items arranged in objectives, structure, presentation, and relevance. Results: of the 21 items in the questionnaire of the health area experts, only three resulted in a score of I (inadequate). The technology was validated since, according to the literature, obtaining a content validation index of at least 70% is necessary, and the index achieved was 88%. According to the experts' suggestions, the appropriate technology version was produced. Conclusion: the booklet is considered validated and, with the adjustments, it may promote self-care, reducing unawareness and giving more quality of life to family members/caregivers of cancer patients at the end of life.(AU)

Objetivo: validar el contenido de un folleto para mejorar la calidad de vida en el día a día de los familiares/cuidadores de pacientes oncológicos en cuidados paliativos a domicilio. Métodos: estudio metodológico. Datos recogidos desde septiembre de 2021 a mayo de 2022. Participaron 17 jueces expertos, siendo 14 del área de salud y 3 de otras áreas. El estudio estuvo mediado por un cuestionario estructurado según la escala de Likert, con elementos ordenados en objetivos, estructura, presentación y relevancia. Resultados: de los 21 elementos del cuestionario de los jueces del área de la salud sólo tres resultaron en la puntuación I (inadecuado). Se revela la tecnología validada, ya que según la bibliografía es necesario obtener un índice de validación de contenido de al menos 70%, y el índice alcanzado fue de 88%. De acuerdo con las sugerencias de los jueces, se produjo la versión adecuada de la tecnología. Conclusión: se considera que el folleto está validado y con los ajustes podrá promover el autocuidado, pudiendo reducir el desconocimiento y dar más calidad de vida a los familiares/cuidadores de pacientes con cáncer al final de la vida.(AU)

O cuidado na perspectiva de familiares de pessoas com deficiência: revisão integrativa / Caring from the perspective of family members of people with disabilities: an integrative review / El cuidado desde la perspectiva de los familiares de personas com discapacidad: uma revisón integrativa

Esta revisão integrativa tem como objetivo compreender como os familiares cuidadores pensam o cuidado de pessoas com deficiência. A busca pelos estudos foi realizada nas bases de dados Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, SciELO. Foi estipulado o período de tempo que compreende os últimos dez anos de pesquisa (2010-2020). Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 19 artigos. A análise dos dados foi categorizada em cinco grandes temas: (a) O cuidado e suas implicações emocionais, psicológicas, físicas, comportamentais e sociais; (b) O cuidado como solidão; (c) O cuidado e suas demandas práticas; (d) O cuidado e as estratégias de enfrentamento; (e) O cuidado e a representação de deficiência. Os resultados mostraram que o cuidado é compreendido conforme a cultura e crenças a respeito da deficiência, além de ocasionar implicações de diferentes ordens aos cuidadores familiares como, discriminações, ansiedade, depressão, solidão e dificuldades financeiras.

This integrative review aims to understand how family caregivers think about caring for a disabled person. The quest for the studies was performed in the databases Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI; LILACS and, SciELO. The period that comprises the last ten years of research has been stipulated (2010-2020). After applying the inclusion and exclusion criteria, 19 articles were selected. Data analysis was categorized into five major subjects: (a) Caring and its emotional, psychological, physical, behavioral, and social implications; (b) Caring as solitude; (c) Caring and its practical demands; (d) Caring and coping strategies; (e) Disability caring and representation. The results showed that caring is understood according to the culture and beliefs about the disability, in addition it causes different types of implications for family caregivers, such as discrimination, anxiety, depression, loneliness and, financial difficulties.

Esta revisión integrativa tiene como objetivo comprender qué piensan los familiares cuidadores sobre el cuidado de las personas con discapacidades. La búsqueda de los estudios se realizó en las bases de datos Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, y SciELO. Se ha estipulado el período de tiempo que comprende los últimos diez años de investigación (2010-2020). Después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 19 artículos. El análisis de datos se clasificó en cinco temas principales: (a) El cuidado y sus implicaciones emocionales, psicológicas, físicas, conductuales y sociales; (b) El cuidado como soledad; (c) El cuidado y sus exigencias prácticas; (d) El cuidado y las estrategias de afrontamiento; (e) El cuidado y la representación de personas discapacitadas. Los resultados mostraron que el cuidado se entiende de acuerdo con la cultura y creencias sobre la discapacidad, además de generar implicaciones de diferentes órdenes para los familiares cuidadores, tales como discriminación, ansiedad, depresión, soledad y dificultades económicas.

Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimer: análisis del discurso / Anticipated Grief in Relatives of People with Alzheimer's Disease: Discourse Analysis / Duelo antecipado em parentes de pessoas com doença de Alzheimer: análise de conteúdo

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente, considerada un proceso crónico e incurable. Los cuidadores de personas con EA pueden experimentar duelo anticipado. El objetivo fue observar el desarrollo de duelo anticipado en familiares de personas con EA. Participaron 10 cuidadores familiares de personas con EA en estado moderado o avanzado (70 % mujeres), de entre 18 y 80 años. Respondieron una entrevista semiestructurada (sentimientos, re-conocimiento de la muerte, reorganización familiar, esperanza, facilitación o resistencia a la muerte y aproximación o distanciamiento del familiar). Se empleó la técnica del análisis cualitativo del contenido empleando la triangulación de dos investigadoras. Además, se realizó un análisis descriptivo con spssv.26. Los resultados sugieren que los familiares de personas con EA pasan por un proceso de duelo anticipado: muestran sorpresa, ira y miedo; la mayoría (90 %) reconocía que su familiar estaba al final de la vida; todos realizaron reestructuraciones familiares para adaptarse a la nueva situación; el 30 % tenía la esperanza de que la salud de su familiar mejorara, mientras que el 70% facilitaría el proceso de muerte. Así mismo, la mayoría se acercó más a su familiar (80 %) y la mitad (50 %) cambió positivamente su actitud hacia la muerte. Se identificaron mayores dificultades en mujeres, cuidadores principales con-vivientes con EA y que tienen un nivel de estudios básicos. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente, potenciando los factores de protección.

Alzheimer's disease (ad) is the most common demen-tia; it is considered a chronic and incurable process. Caregivers of people withadmay experience anticipa-tory grief. The aim was to observe the development of anticipatory grief in family caregivers of people withad. Ten family caregivers of people with moderate or advanced ad (70 % women), aged between 18 and 80 years, participated. They answered a semi-structured interview (feelings, recognition of death, family re-organisation, hope, facilitation or resistance to death and approaching or distancing from the relative). The technique of qualitative content analysis was em-ployed using the triangulation of two researchers. In addition, a descriptive analysis was carried out with spssv.26. The results suggest that relatives of people with ad go through a process of anticipatory grief: they show surprise, anger and fear; the majority (90 %) recognised that their relative was at the end of life; all engaged in family restructurings to adapt to the new situation; 30% were hopeful that their relative's health would improve, while 70% would facilitate the dying process. In addition, most of them became closer to their relative (80 %) and half of them (50 %) changed their attitude towards death in a positive way. Greater difficulties were identified in: women, main caregivers living with ad and those with a basic level of education. Knowing the risk and protective factors in anticipatory bereavement can help to detect people at risk and to intervene psychologically by strengthening the protective factors

A doença de Alzheimer (ad) é a demência mais comum; é considerada um processo crónico e incurável. Os prestadores de cuidados de pessoas com ad podem ex-perimentar um luto antecipado. O objectivo era observar o desenvolvimento do luto antecipado nos cuidadores familiares das pessoas comad. Dez cuidadores famil-iares de pessoas com da moderada ou avançada (70 % mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 80 anos, participaram. Responderam a uma entrevis-ta semi-estruturada (sentimentos, reconhecimento da morte, reorganização familiar, esperança, facilitação ou resistência à morte e aproximação ou afastamento do parente). A técnica de análise qualitativa do con-teúdo foi utilizada utilizando a triangulação de dois investigadores. Além disso, foi realizada uma análise descritiva com o spssv.26. Os resultados sugerem que os familiares das pessoas com da passam por um processo de luto antecipado: mostram surpresa, raiva e medo; a maioria (90 %) reconheceu que o seu familiar estava no fim da vida; todos fizeram reestruturaçõesfamiliares para se adaptarem à nova situação; 30 % esperavam que a saúde do seu familiar melhorasse, enquanto 70% facilitariam o processo de morte. Além disso, a maioria deles aproximou-se dos seus parentes (80 %) e metade deles (50 %) mudou a sua atitude em relação à morte de uma forma positiva. Foram identi-ficadas maiores dificuldades em: mulheres, principaiscuidadoras que vivem com ad e aquelas com um nível básico de educação. Conhecer os factores de risco e de protecção em luto antecipado pode ajudar a detectar pessoas em risco e a intervir psicologicamente, re-forçando os factores de protecção

Vivências subjetivas de familiares que cuidam de idosos dependentes / Subjective life experiences of family caregivers of dependent older adults

Resumo O objetivo do presente estudo foi compreender os sentidos subjetivos atribuídos pelos cuidadores familiares de idosos dependentes do cuidado ofertado no domicílio, por meio de uma investigação qualitativa multicêntrica que reúne entrevistas em profundidade com 84 cuidadores familiares em oito localidades no Brasil. Utilizou-se o referencial teórico metodológico hermenêutico-dialético. Na leitura das entrevistas emergiram as seguintes categorias que serviram de base para as análises: 1. Movimentos de inibição de emoções e sentimentos; 2. Presença de processos de simbiose e de dependência emocional na relação entre idoso e familiar; 3. Contentamento em cuidar do idoso dependente; e 4. Renúncia a projetos de vida atuais e futuros. Os resultados apontam vivências marcadas por processos de simbiose, dependência emocional e estresse psíquico. A dependência gera sofrimento e sentimentos de desespero, impotência, impaciência, mas também de solidariedade e empatia. A renúncia ao trabalho profissional, a desvalorização social da atividade de cuidador familiar, o isolamento social, o cuidado "descuidado" de si e os conflitos familiares influenciam a subjetividade dos cuidadores. A formulação de políticas públicas precisa considerar as vivências socioafetivas dos cuidadores familiares de idosos dependentes, para nelas incluir o cuidado de quem cuida.

Abstract This study aimed to understand the subjective meanings attributed to home care by family caregivers of dependent older adults through a multicenter qualitative investigation that gathered 84 in-depth interviews with family caregivers from eight Brazilian locations. The hermeneutic-dialectic, theoretical, methodological framework was employed. The following categories emerged from the analysis: 1. Movements inhibiting emotions and feelings; 2. Presence of processes of symbiosis and emotional dependence in the older adult-relative relationship; 3. Contentment in caring for the dependent older adult; and 4. Giving up current and future life projects. The results reveal life experiences marked by symbiotic processes, emotional dependence, and psychic stress. Dependence causes suffering and feelings of despair, powerlessness, impatience, but also solidarity and empathy. Withdrawal from the job market, social depreciation of family caregiver's activity, social isolation, neglected self-care, and family conflicts impact caregivers' subjectivity. The elaboration of public policies must consider the social-affective life experiences of family caregivers of dependent older adults in order to include the care of those providing care.

"A gente não é de ferro": Vivências de cuidadores familiares sobre o cuidado com idosos dependentes no Brasil / "We are humans after all": Family caregivers' experience of caring for dependent older adults in Brazil

Resumo O artigo visa compreender a vivência dos(as) cuidadores(as) familiares com a pessoa idosa dependente no Brasil, bem como entender as consequências dos cuidados de idosos dependentes na vida do cuidador familiar. Estudo multicêntrico, de caráter qualitativo, com referencial teórico hermenêutico-dialético. Foram realizadas entrevistas em profundidade com 84 cuidadores familiares nas cidades de Brasília, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Fortaleza, Teresina, Porto Alegre, Araranguá e Manaus. Da análise temática, emergiram três categorias: motivações para assumir o papel de cuidador; influências na vida do cuidador familiar; e modalidades de enfrentamento e de cuidado de si. O cuidado assumido é influenciado pelas relações afetivas com o idoso e pela responsabilidade ética e, também, moral. As influências dizem respeito a despreparo para o cuidado, dificuldades financeiras, cerceamento da liberdade e problemas de saúde física e mental. A religião, a espiritualidade, a alternância entre os cuidadores familiares no cuidado e o aprendizado sobre essas tarefas foram estratégias de enfrentamento. A mulher predomina no ato de cuidar por motivações culturais, éticas e morais. Mas frequentemente falta orientação aos cuidadores familiares, que precisam de uma rede de apoio e proteção.

Abstract This paper aims to understand the experiences of family caregivers with dependent older adults in Brazil and the consequences of caring for dependent older adults in the family caregiver's life. This is a qualitative multicenter study employing dialectical hermeneutics as a theoretical framework. In-depth interviews were conducted with 84 family caregivers in Brasília, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Fortaleza, Teresina, Porto Alegre, and Araranguá, and Manaus. The thematic analysis yielded three categories: motivations for taking on the caregiving role, influences on the family caregiver's life, coping, and self-care modalities. The care assumed is influenced by affective relationships with older adults and ethical and moral responsibilities. The influences are related to the lack of preparation for caregiving, financial hardship, restricted freedom, and physical and mental health problems. Coping strategies were religion, spirituality, turn-taking between family caregivers, and learning about the tasks. Women predominate in caregiving due to cultural, ethical, and moral reasons. However, family caregivers often lack guidance and require protection and a support network.

Repercussões do cuidado transpessoal mediado pelo reiki em familiares de crianças com doença falciforme

RESUMO Objetivo: Descrever as repercussões do cuidado transpessoal mediados pelo Reiki em familiares de crianças com doença falciforme. Material e Métodos: Pesquisa Convergente Assistencial, pautada na Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson, realizado em município da Bahia, Brasil, entre agosto e outubro de 2016, onde sete familiares de crianças com a doença falciforme receberam terapia Reiki por 40 minutos por seis semanas consecutivas e responderam a entrevistas semiestruturadas antes e após as sessões. Resultados: Os participantes perceberam benefícios relacionados com a diminuição de sintomas como cefaleia, fadiga, dores abdominais, cólicas, tremores no corpo, constipação intestinal e diarreia; outros efeitos foram sobre o self como diminuição do estresse e ansiedade, conexão com Deus e renovação da fé, prática de hábitos saudáveis, melhor sociabilidade, aumento da autoestima, melhora dos lapsos da memória recente e busca do equilíbrio e paz; ocorreram ainda repercussões sobre a interação com a criança, relacionamento com familiares e eliminação do pensamento de abandono do lar. Conclusões: O cuidado transpessoal mediado pelo Reiki pode ser utilizado para prevenção, reabilitação e paliativo. Ele reúne conteúdo teórico-metodológico para ser incluído no processo de trabalho da equipe de enfermagem. A Teoria do Cuidado Humano em conjunto com as práticas de cuidado integrativas e complementares de saúde afasta a Enfermagem do modelo tecnicista e amplia a autonomia da enfermeira para tomada de decisões no cuidado às famílias em processos de adoecimento crônico.

ABSTRACT Aim: To describe the repercussions of transpersonal care mediated by Reiki on family members of children with sickle cell disease. Material and Method: Convergent Assistance research, based on Jean Watson's Theory of Human Care, carried out in the city of Bahia, Brazil, between August and October 2016, where seven relatives of children with sickle cell disease received Reiki therapy for 40 minutes for six consecutive weeks; and responded to semi-structured interviews before and after the sessions. Results: The participants perceived benefits related to the reduction of symptoms such as headache, fatigue, abdominal pain, cramps, body tremors, constipation and diarrhea; other effects were on the self, such as reducing stress and anxiety, connecting with God and renewing faith, practicing healthy habits, improving sociability, increasing self-esteem, improving lapses in recent memory and seeking balance and peace; there were also effects on the interaction with the child, relationships with family members and elimination of the thought of abandoning the home. Conclusions: Transpersonal care mediated by Reiki can be used for prevention, rehabilitation and palliative care. It gathers theoretical-methodological content to be included in the work process of the nursing team. The Theory of Human Care in conjunction with integrative and complementary care practices from health can make Nursing distance from the technical model and broad autonomy of the nurse to make decisions to care for families in chronic illness processes.

RESUMEN Objetivo: Describir las repercusiones del cuidado transpersonal mediado por Reiki en los familiares de niños con enfermedad de células falciformes. Material y Método: Investigación de atención convergente, basada en la Teoría del Cuidado Humano de Jean Watson, realizada en la ciudad de Bahía, Brasil, entre agosto y octubre de 2016, donde siete familiares de niños con enfermedad de células falciformes recibieron terapia de Reiki durante 40 minutos por seis semanas consecutivas y respondieron a entrevistas semiestructuradas antes y después de las sesiones. Resultados: Los participantes percibieron beneficios relacionados con la reducción de síntomas como dolor de cabeza, fatiga, dolor abdominal, calambres, temblores corporales, estreñimiento y diarrea; otros efectos fueron en uno mismo (sef), como reducir el estrés y la ansiedad, conectarse con Dios y renovar la fe, practicar hábitos saludables, mejorar la sociabilidad, aumentar la autoestima, mejorar las fallas en la memoria reciente y buscar el equilibrio y la paz. También hubo efectos en la interacción con el niño, las relaciones con los miembros de la familia y la eliminación de la idea de abandonar el hogar. Conclusiones: El cuidado transpersonal mediado por Reiki se puede utilizar para la prevención, rehabilitación y cuidados paliativos. Reúne contenido teórico-metodológico para ser incluido en el proceso de trabajo del equipo de enfermería. La Teoría del Cuidado Humano, junto con prácticas asistenciales integradoras y complementarias, aleja a la Enfermería del modelo tecnicista y amplía la autonomía del enfermero para la toma de decisiones en el cuidado de las familias en procesos de enfermedad crónica.

Factors related to the use of religious coping by informal caregivers: an integrative review / Factores relacionados al uso del coping religioso por cuidadores informales: revisión integrativa / Fatores relacionados ao uso do coping religioso por cuidadores informais: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to identify the factors related to the use of religious coping in informal caregivers. Methods: integrative literature review carried out through a search in the databases LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science, and CINAHL, in addition to the Virtual Health Library and SciELO. The study selected primary articles in English, Portuguese, and Spanish, using the descriptors Coping Behavior, Caregivers, Spirituality, and Religion, which were combined with each other and with synonyms. There was no time limit for the publications. Results: nine articles were selected. Factors related to the use of religious coping in informal caregivers included: having an advanced age, experiencing traumatic situations, being under overload, being a spouse or mother, caring for hospitalized individuals, or for those with chronic diseases and high degrees of dependence. Conclusions: the factors related to the use of religious coping are multifaceted and involve physical, psychological, psychosocial, and situational aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar factores relacionados a la utilización del coping religioso entre cuidadores informales. Métodos: se trata de revisión integrativa de la literatura, realizada por búsqueda electrónica en las bases de datos LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science y CINAHL, además de la Biblioteca Virtual de Salud y SciELO. Seleccionados artículos primarios en los idiomas inglés, portugués y español, por medio de los descriptores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality y Religion, que han combinados entre si y con sus respectivos sinónimos. No se estableció límite temporal para las publicaciones. Resultados: seleccionados nueve artículos. Evidenció que los factores relacionados al uso del coping religioso en cuidadores informales incluyeron: poseer edad avanzada, experimentar situaciones traumáticas, presentar sobrecarga, ser cónyuge o madre, cuidar de indivíduos hospitalizados, con enfermedad crónica y con alto grado de dependencia. Conclusiones: factores relacionados a la utilización del coping religioso son multifacetados y envuelven aspectos físicos, psicológicos, psicosociales y situacionales.

RESUMO Objetivos: identificar os fatores relacionados à utilização do coping religioso entre cuidadores informais. Métodos: trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada por meio de busca eletrônica nas bases de dados LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science e CINAHL, além da Biblioteca Virtual de Saúde e SciELO. Foram selecionados artigos primários nos idiomas inglês, português e espanhol, por meio dos descritores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality e Religion, que foram combinados entre si e com seus respectivos sinônimos. Não se estabeleceu limite temporal para as publicações. Resultados: foram selecionados nove artigos. Evidenciou-se que os fatores relacionados ao uso do coping religioso em cuidadores informais incluíram: possuir idade avançada, vivenciar situações traumáticas, apresentar sobrecarga, ser cônjuge ou mãe, cuidar de indivíduos hospitalizados, com doença crônica e com alto grau de dependência. Conclusões: osfatores relacionados à utilização do coping religioso são multifacetados e envolvem aspectos físicos, psicológicos, psicossociais e situacionais.

Factors related to the use of religious coping by informal caregivers: an integrative review / Factores relacionados al uso del coping religioso por cuidadores informales: revisión integrativa / Fatores relacionados ao uso do coping religioso por cuidadores informais: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to identify the factors related to the use of religious coping in informal caregivers. Methods: integrative literature review carried out through a search in the databases LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science, and CINAHL, in addition to the Virtual Health Library and SciELO. The study selected primary articles in English, Portuguese, and Spanish, using the descriptors Coping Behavior, Caregivers, Spirituality, and Religion, which were combined with each other and with synonyms. There was no time limit for the publications. Results: nine articles were selected. Factors related to the use of religious coping in informal caregivers included: having an advanced age, experiencing traumatic situations, being under overload, being a spouse or mother, caring for hospitalized individuals, or for those with chronic diseases and high degrees of dependence. Conclusions: the factors related to the use of religious coping are multifaceted and involve physical, psychological, psychosocial, and situational aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar factores relacionados a la utilización del coping religioso entre cuidadores informales. Métodos: se trata de revisión integrativa de la literatura, realizada por búsqueda electrónica en las bases de datos LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science y CINAHL, además de la Biblioteca Virtual de Salud y SciELO. Seleccionados artículos primarios en los idiomas inglés, portugués y español, por medio de los descriptores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality y Religion, que han combinados entre si y con sus respectivos sinónimos. No se estableció límite temporal para las publicaciones. Resultados: seleccionados nueve artículos. Evidenció que los factores relacionados al uso del coping religioso en cuidadores informales incluyeron: poseer edad avanzada, experimentar situaciones traumáticas, presentar sobrecarga, ser cónyuge o madre, cuidar de indivíduos hospitalizados, con enfermedad crónica y con alto grado de dependencia. Conclusiones: factores relacionados a la utilización del coping religioso son multifacetados y envuelven aspectos físicos, psicológicos, psicosociales y situacionales.

RESUMO Objetivos: identificar os fatores relacionados à utilização do coping religioso entre cuidadores informais. Métodos: trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada por meio de busca eletrônica nas bases de dados LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science e CINAHL, além da Biblioteca Virtual de Saúde e SciELO. Foram selecionados artigos primários nos idiomas inglês, português e espanhol, por meio dos descritores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality e Religion, que foram combinados entre si e com seus respectivos sinônimos. Não se estabeleceu limite temporal para as publicações. Resultados: foram selecionados nove artigos. Evidenciou-se que os fatores relacionados ao uso do coping religioso em cuidadores informais incluíram: possuir idade avançada, vivenciar situações traumáticas, apresentar sobrecarga, ser cônjuge ou mãe, cuidar de indivíduos hospitalizados, com doença crônica e com alto grau de dependência. Conclusões: osfatores relacionados à utilização do coping religioso são multifacetados e envolvem aspectos físicos, psicológicos, psicossociais e situacionais.

Psychometric properties of a resilience scale in family caregivers of older adults / Propiedades psicométricas de una escala de resiliencia en cuidadores familiares de adultos mayores

Abstract Caring for an elder relative has been studied not only as a stress generating circumstance and a loss of well-being for the caregiver but also, from the perspective of positive psychology, as the study of caregivers' dispositions to respond to dif ficulties experienced in a resilient manner. The aim of this study was to test the construct validity of a resilience inventory employing exploratory and confirmatory procedures. To that end, data were collected from two independent samples of family caregivers of older adults in the city of Hermosillo, Mexico: 125 caregivers aged 19 to 73 years (M age = 47.8, SD = 12) to perform exploratory factor analyses and 160 caregivers aged 19 to 82 years (M age = 48.7, SD = 13) to conduct con firmatory factor analyses. The analyses revealed two clear and statistically robust dimensions in the RESI with 12 items: instrumental resilience and emotional resilience. This study shows that RESI is a valid instrument to assess resilience in a Mexican population of family caregivers of older adults.

Resumen El cuidado de un adulto mayor se ha estudiado no solo como una circunstancia generadora de estrés y deterioro del bienestar para el cuidador, sino también, desde la perspectiva de la psicología positiva, como la disposición de los cuidadores para reaccionar de manera resiliente ante las dificultades experimentadas. El objetivo del presente estudio fue realizar la validación de constructo del Inventario de Resiliencia (IRES) mediante algunos procedimientos exploratorios y confirmatorios. Para ello, se colectaron datos de dos muestras independientes de cuidadores familiares de adultos mayores en la ciudad de Hermosillo, México: la primera con 125 cuidadores de 19 a 73 años (M edad = 47.8, DE = 12) para los análisis factoriales exploratorios; y la segunda con 160 cuidadores de 19 a 82 años (M edad = 48.7, DE = 13) para los análisis factoriales confirmatorios. Los análisis revelaron dos dimensiones claras y robustas estadísticamente en el IRES con 12 ítems: la resiliencia instrumental y la resiliencia emocional. En conclusión, la presente investigación muestra que el IRES es un instrumento válido para la medición de la resiliencia en una población mexicana de cuidadores familiares de adultos mayores.

Sobrecarga e sintomatologia depressiva em familiares cuidadores de pessoas dependentes de álcool e outras drogas / Burden and depressive symptomatology in family caregivers of people dependent on alcohol and other drugs

Este estudo avaliou a sobrecarga subjetiva e a sintomatologia depressiva de familiares cuidadores de pessoas com dependência de álcool e outras drogas. Foram entrevistados 50 familiares de pacientes de uma instituição filantrópica de tratamento para abuso de substâncias psicoativas. Utilizou-se a escala de avaliação da sobrecarga Burden Interview, o Inventário de Depressão de Beck e um questionário sociodemográfico e clínico. A maioria dos familiares apresentou sobrecarga entre leve a moderada e grave, e aproximadamente metade apresentou sintomatologia depressiva entre leve e grave. Os preditores da sintomatologia depressiva, identificados pela análise de regressão linear múltipla, foram: em primeiro lugar, o grau de sobrecarga e, em seguida, as variáveis: baixa renda, não viver com um companheiro, avaliação negativa do relacionamento com o paciente e maior número de comportamentos problemáticos do paciente. Esses resultados indicam a necessidade de os serviços desenvolverem intervenções psicossociais que diminuam o grau de sobrecarga dos familiares cuidadores e melhorem o relacionamento com os pacientes, de forma a prevenir o desenvolvimento de uma sintomatologia depressiva.

This study evaluated the subjective burden and depressive symptomatology in family caregivers of patients with alcohol and other drugs dependence. Fifty family members of patients from a philanthropic institution for the treatment of substance abuse were interviewed. The Burden Interview for overload assessment scale, the Beck Depression Inventory and a sociodemographic and clinical questionnaire were used. Most family members had a burden between mild to moderate and severe, and approximately half had depressive symptoms between mild and severe. The predictors of depressive symptomatology identified by multiple linear regression analysis, were: first, the degree of burden and, then, the variables: low income, not living with a partner, negative assessment of the relationship with the patient and greater number of problematic patient behaviors. These results indicate the need for services to develop psychosocial interventions that reduce the degree of burden on family caregivers and improve the relationship with patients, in order to prevent the development of depressive symptoms.

Os cuidados de familiares de crianças com gastronomia no domicílio: contribuições para a enfermagem / The care of family members of children with gastrostomy at home: contributions to nursing

As crianças com gastrostomia possuem necessidades especiais de saúde e demanda de cuidado tecnológico, e quando estão no domicílio são cuidadas por familiares que nem sempre estão aptos para prestar cuidados com segurança. Objetivos: Descrever a prática de cuidado domiciliar dos familiares de criança com gastrostomia; analisar as estratégias utilizadas pelos familiares no cuidado de manutenção da vida de suas crianças com gastrostomia no domicílio e discutir as práticas de cuidado de familiares de criança com gastrostomia no domicílio a luz dos cuidados de manutenção da vida. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida através do método criativo sensível, com a dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo Saber. O cenário foi o ambulatório de pediatria de um hospital federal situado na cidade do Rio de Janeiro. Os participantes foram 10 familiares de crianças (lactentes e pré-escolares) que possuem gastrostomia e estão no domicilio. A coleta de dados aconteceu de julho a dezembro de 2019. O material empírico gerado na dinâmica foi analisado utilizando-se a análise lexical, através do software Iramuteq®. A pesquisa atendeu as Resoluções 466/12 e 580/18 e foi submetida e aprovada no Comitê de Ética da proponente, parecer no 3.236884 e da co-participante, parecer no 3.399.703. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido após o devido esclarecimento sobre a natureza, objetivos, métodos, riscos e incômodos. Resultados: os resultados obtidos evidenciaram dois temas: O primeiro tema, formado pelas classes 3, 4 e 6, intitulado "O Cuidado para Manutenção da Vida realizado pelos Familiares de Crianças com gastrostomia no Domicílio", apresenta os cuidados com a sonda, estoma e alimentação e medicação da criança com gastrostomia no domicílio. O segundo tema, formado pelas classes 5, 2 e 1, intitulado "A Realidade Concreta da Criança com Gastrostomia e o Processo de Aprendizado dos Familiares para o Cuidado Domiciliar", mostra a ciência e a fé como suporte no enfrentamento dessa nova realidade, a luta cotidiana para superar as limitações e os preconceitos e o processo de ensino-aprendizagem da enfermagem e do familiar cuidador. Como considerações finais o estudo apontou que os familiares cuidadores assumiram o protagonismo dos cuidados realizados com seus filhos, com dispositivo tecnológico de gastrostomia, prestando-lhes todos os cuidados em relação à manutenção e higienização do dispositivo, a administração da alimentação e medicação, assim como, confiantes na ciência e na divindade encontraram forças para vencer todas as dificuldades, todos os desafios cotidianos.

Children with gastrostomy have special health needs and demand for technological care, and when they are at home, they are cared for by family members who are not always able to provide safe care. Objectives: To describe the home care practice of family members of children with gastrostomy; analyze the strategies used by family members to care for the maintenance of the lives of their children with gastrostomy at home and discuss the care practices of family members of children with gastrostomy at home in the light of life maintenance care. Methodology: qualitative research, developed through the sensitive creative method, with the dynamics of creativity and sensitivity Corpo Saber. The scenario was the pediatric outpatient clinic of a federal hospital located in the city of Rio de Janeiro. The participants were 10 family members of children (infants and preschoolers) who have gastrostomy and are at home. Data collection took place from July to December 2019. The empirical material generated in the dynamics was analyzed using lexical analysis, using the Iramuteq® software. The research complied with Resolutions 466/12 and 580/18 and was submitted to and approved by the Ethics Committee of the proposer, opinion No. 3.236884 and of the co-participant, opinion No. 3,399,703. Participants signed the Informed Consent Form after due clarification on the nature, objectives, methods, risks and inconveniences. Results: the results obtained showed two themes: The first theme, formed by classes 3, 4 and 6, entitled "The Care for the Maintenance of Life carried out by the Family Members of Children with gastrostomy at home", presents the care with the tube, stoma and feeding and medication of the child with gastrostomy at home. The second theme, formed by classes 5, 2 and 1, entitled "The Concrete Reality of the Child with Gastrostomy and the Family Learning Process for Home Care", shows science and faith as a support in facing this new reality, the daily struggle to overcome limitations and prejudices and the teaching-learning process of nursing and family caregivers. As final considerations, the study pointed out that the family caregivers assumed the role of care performed with their children, with a technological gastrostomy device, providing them with all the care in relation to the maintenance and hygiene of the device, the administration of food and medication, as well as , confident in science and divinity, found the strength to overcome all difficulties, all daily challenges.

Los niños con gastrostomía tienen necesidades de salud especiales y demandan cuidados tecnológicos, y cuando están en casa, son cuidados por familiares que no siempre pueden brindar una atención segura. Objetivos: Describir la práctica de cuidados domiciliarios de familiares de niños con gastrostomía; analizar las estrategias utilizadas por los familiares para mantener la vida de sus hijos con gastrostomía en el hogar y discutir las prácticas de cuidado de los familiares de los niños con gastrostomía en el hogar a la luz de los cuidados de mantenimiento de la vida. Metodología: investigación cualitativa, desarrollada a través del método creativo sensible, con la dinámica de creatividad y sensibilidad Corpo Saber. El escenario fue el ambulatorio pediátrico de un hospital federal ubicado en la ciudad de Río de Janeiro. Los participantes fueron 10 familiares de niños (infantes y preescolares) que tienen gastrostomía y están en casa. La recolección de datos se llevó a cabo de julio a diciembre de 2019. El material empírico generado en la dinámica se analizó mediante análisis léxico, utilizando el software Iramuteq®. La investigación cumplió con las Resoluciones 466/12 y 580/18 y fue sometida y aprobada por el Comité de Ética del proponente, opinión No. 3.236884 y del copartícipe, opinión No. 3.399.703. Los participantes firmaron el formulario de consentimiento informado después de la debida aclaración sobre la naturaleza, objetivos, métodos, riesgos e inconvenientes. Resultados: los resultados obtenidos arrojaron dos temas: El primer tema, conformado por las clases 3, 4 y 6, titulado "El Cuidado para el Mantenimiento de la Vida que realizan los Familiares de Niños con gastrostomía en el hogar", presenta el cuidado con la sonda, estoma y alimentación y medicación del niño con gastrostomía en casa. El segundo tema, formado por las clases 5, 2 y 1, titulado "La realidad concreta de los niños con gastrostomía y el proceso de aprendizaje familiar para el cuidado en el hogar", muestra la ciencia y la fe como soporte para enfrentar esta nueva realidad, la la lucha diaria por superar las limitaciones y prejuicios y el proceso de enseñanza-aprendizaje de la enfermería y del cuidador familiar. Como consideraciones finales, el estudio señaló que los cuidadores familiares asumieron el rol de cuidado realizado con sus hijos, con un dispositivo tecnológico de gastrostomía, brindándoles todos los cuidados en relación al mantenimiento e higiene del dispositivo, la administración de alimentos y medicamentos, así como , confiado en la ciencia y la divinidad, encontró la fuerza para superar todas las dificultades, todos los desafíos diarios.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders / Manejo Familiar y situación socioeconómica de niños y adolescentes con trastornos neurológicos / Manejo Familiar e situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

Cuidado de enfermería al cuidador familiar del adulto hospitalizado con cáncer en el final de la vida / Nursing care for the family caregiver of the adult hospitalized with cancer at the end of life

Esta investigación es cualitativa de tipo descriptivo con análisis de contenido cualitativo; tuvo como objetivo principal describir cómo el personal de enfermería cuida en la clínica Medilaser de Tunja, Boyacá, al cuidador familiar de la persona con cáncer en el final de la vida y cómo los cuidadores describen el cuidado que reciben del personal de enfermería. Dicho objetivo se logró a través entrevistas semiestructuradas a diez participantes: cuatro cuidadores familiares y seis miembros del personal de enfermería que labora en esta institución. Para llevar a cabo el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido cualitativo siguiendo una ruta de análisis propuesta por Sosa y Amaya-Rey en 2018 la cual permitió consolidar la información de forma general en tres temas: cuidado de enfermería al cuidador familiar durante la hospitalización, características del cuidado de enfermería al cuidador familiar y rol del cuidador familiar. De allí emergieron varias categorías, las principales fueron cuidado emocional, cuidado educativo, cuidado preventivo y cuidado espiritual y religioso. Además, se inició una propuesta de cuidado incipiente al cuidador familiar para implementarla en el lugar donde se realizó el estudio. Se concluye que los resultados de la investigación son un insumo base para conocer y comprender el cuidado de enfermería al cuidador familiar del paciente con cáncer en el final de la vida, que se viene brindando en el área hospitalaria. Esto permitirá desarrollar propuestas de cuidado al cuidador familiar que sean prácticas y se acoplen al ambiente laboral en el que se aplicarán y así mismo ayuden a preparar al recurso humano de enfermería en la atención de estos sujetos de cuidado.

This is a qualitative, descriptive type of research with qualitative content analysis, its main objective was to describe how the nursing staff of Medilaser, a clinical center in Tunja, Boyacá, provides care to family caregivers of people with cancer at the end of life and how the caregivers describe the care they receive from the nursing staff. This objective was achieved through semi-structured interviews with ten participants: four family caregivers and six members of the nursing staff working in this institution. In order to carry out the data analysis, a qualitative content analysis technique was used following an analysis pathway proposed by Sosa and Amaya-Rey in 2018, which allowed us to consolidate the information into three topics: family caregivers' nursing care during hospitalization, characteristics of family caregivers' nursing care, and family caregiver's role. From there, several categories emerged, the main ones being emotional care, educational care, preventive care, and spiritual and religious care. In addition, a proposal for incipient care for family caregivers was implemented where the study was conducted. It is concluded that the research results are a basic input to know and understand nursing care for family caregivers of cancer patients at the end of life, which is delivered in the hospital setting. This will allow the development of proposals for the care of family caregivers that are practical and fit into the work environment in which they will be applied, and also help to prepare nursing human resource in caring family caregivers.

Transtorno Afetivo Bipolar: avaliação da satisfação dos pacientes, familiares e profissionais com o tratamento / Bipolar affective disorder: assessment of patient, family and professional satisfaction with treatment

Objetivo: Avaliar as perspectivas da satisfação dos pacientes acometidos por transtorno afetivo bipolar, seus familiares e profissionais da saúde. Metodologia: Estudo transversal com 80 indivíduos de um Centro de Atenção Psicossocial III da região Centro Oeste de Minas Gerais. Foram realizadas entrevistas, usando as Escalas de Avaliação da Satisfação com os Serviços de Saúde Mental. Resultados: Os índices de satisfação apresentaram-se maiores entre pacientes, especialmente no domínio Acolhida e ajuda recebida no serviço [escore 4,66; n = 30 (83,3%)]. Entre os familiares, o maior índice de satisfação foi no domínio Resultados do tratamento [escore 4,66; n = 27 (79,4%)]. O destaque dos profissionais foi na insatisfação, referente ao domínio Condições de trabalho [escore 2,85; n = 7 (70%)]. Conclusão: Constatou-se que os pacientes estão satisfeitos com o serviço e suas perspectivas de satisfação são as maiores, seguidos dos familiares e profissionais. (AU)

Objective: To evaluate the perspectives of satisfaction of patients affected by bipolar affective disorder, their families and health professionals. Methodology: Cross-sectional study with 80 individuals from a Psychosocial Care Center III in the Midwest region of Minas Gerais. Interviews were conducted using the Satisfaction Rating Scales with Mental Health Services. Results: Satisfaction rates were higher among patients, especially in the domain Welcoming and help received at the service [score 4.66; n = 30 (83.3%)]. Among family members, the highest satisfaction rate was in the treatment results domain [score 4.66; n = 27 (79.4%)]. The highlight of the professionals was dissatisfaction, referring to the domain Working conditions [score 2.85; n = 7 (70%)]. Conclusion: It was found that patients are satisfied with the service and their satisfaction prospects are the highest, followed by family members and professionals. (AU)

Objetivo: evaluar las perspectivas de satisfacción de los pacientes afectados por el trastorno afectivo bipolar, sus familias y profesionales de la salud. Metodología: Estudio transversal con 80 personas de un Centro de Atención Psicosocial III en la región del Medio Oeste de Minas Gerais. Las entrevistas se realizaron utilizando las escalas de calificación de satisfacción con los servicios de salud mental. Resultados: las tasas de satisfacción fueron más altas entre los pacientes, especialmente en el dominio de bienvenida y la ayuda recibida en el servicio [puntuación 4.66; n = 30 (83,3%)]. Entre los miembros de la familia, la tasa de satisfacción más alta se encontraba en el dominio de resultados del tratamiento [puntuación 4.66; n = 27 (79,4%)]. Lo más destacado de los profesionales fue la insatisfacción, refiriéndose al dominio Condiciones de trabajo [puntaje 2.85; n = 7 (70%)]. Conclusion: Se encontró que los pacientes están satisfechos con el servicio y sus perspectivas de satisfacción son las más altas, seguidas por los familiares y profesionales. (AU)