Índice modificado de esfuerzo en cuidadores informales de personas con Enfermedad de Huntington en los Municipios de Algarrobo, Ariguani y San Angel. Magdalena, Colombia / Modified index of effort of informal caregivers of people with Huntington’ s Disease located in the municipalities of Algarrobo, Ariguani and San Angel. Magdalena, Colombia

Resumen La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad genética, crónica con inicio de síntomas en la edad media de la vida. El cuidador es la persona más vulnerable, su bienestar dependerá de la gravedad de los síntomas del enfermo, los apoyos sociales y la percepción sobre el balance entre la carga y los beneficios. Métodos: estudio descriptivo mediante aplicación del índice modificado de esfuerzo del cuidador de 23 cuidadores en los municipios de Algarrobo, Ariguaní y San Angel. Resultados: El 82,6% de los cuidadores eran mujeres, la media de edad fue 32,1 años. El índice modificado de esfuerzo de los cuidadores presentó una media de 9,37 y una mediana de 13; en promedio, el índice de mayor puntuación fue el esfuerzo físico. La distribución del índice de acuerdo al riesgo fue alto para el 39,1%, medio para el 34,8% y bajo para el 26,1%. Discusión: la mayor proporción de cuidadores presentó riesgo considerado alto, dado por la carga del cuidado en la EH.

Abstract Huntington’s disease (HD) is a chronic and genetic disease that starts in middle age. The caregiver is the most vulnerable person, his wellbeing will depend on the severity of the patient’s symptoms, social support and the perception between balance of the burden and the benefits. Methods: A descriptive study was done applying an instrument with social, demographic and modified caregiver strain index variables to 23 caregivers in the municipalities of Algarrobo, Ariguaní and San Angel. Results: 82.6% of caregivers were women, whose mean age was 32.1 years old. The modified index effort of caregivers had an average of 9.37 and a median of 13; in average the highest score index was physical effort. The index distribution according to risk was higher for 39.1%, medium for 34.8%, and low for 26.1%. Discussion: The highest proportion of caregivers had a high risk; this may be because the care burden of HD patients and other chronic diseases involves a multidimensional construct that include epidemiological, economic and social perspective.

El trabajo no remunerado de cuidado de la salud: naturalización e inequidad / O trabalho não remunerado de cuidado da saúde: naturalização e iniquidade / Unpaid care in health: naturalization and gender inequality

Gran parte del trabajo de cuidado de la salud-enfermedad se desarrolla en los hogares y tiene las características de ser femenino, no remunerado e inequitativo porque implica desigualdades de género en el reparto del tiempo, las actividades y las compensaciones. Para aportar a lasdiscusiones sobre la equidad sanitaria y la equidad de género, este ensayo busca controvertir los argumentos que definen las asimetrías de poder y posición que subyacen a las diferencias deroles entre hombres y mujeres sobre los cuales se apoyan muchas políticas y programas sociales que, basadas en la naturalización de las relaciones patriarcales y la división sexual del trabajo, contribuyen a mantener o profundizar las inequidades.

Health care often takes place at home. By acquiring feminine characteristics and connotations as an unpaid domestic activity, it implies gender discrimination in time distribution and its compensation for women. In order to contribute to the discussions in health and gender equality, this essay aims to reexamine power asymmetries and positions that emerge from the gender biased historical division of labor, where a significant amount of policies and social programs are based on naturalized patriarchal relations and this division of labor, a phenomenon that contributes to maintain or even deepen social inequalities.

Grande parte do trabalho de cuidado da saúde-doença desenvolve-se nos lares e tem características de ser feminino, não remunerado e díspar porque implica desigualdades de gênero na divisão do tempo, das atividades e as compensações. Para contribuir com as discussões sobre equidade sanitária e a equidade de gênero, este ensaio procurar controverter os argumentos quedefinem as assimetrias de poder e posição que subjazem as diferenças de papéis entre homens e mulheres sobre os quais se apoiam muitas políticas e programas sociais que, baseadas nanaturalização das relações patriarcais e a divisão sexual do trabalho, contribuem a manter ou aprofundar as iniquidades.