Migrant women caregivers' experiences in end-of-life formal care / Experiências de mulheres migrantes cuidadoras em cuidados formais no final da vida / Experiencias de cuidadoras migrantes en el cuidado formal al final de la vida

ABSTRACT Objective: To describe and understand the experience of Latin American migrant women as caregivers of elderly people in situations of advanced illness and end of life. Method: Qualitative study using Gadamer's hermeneutic phenomenology. Data were collected in 2019 through 9 semi-structured interviews with Latin American women caregivers, who had cared for people at the end of life, in the Province of Granada (Spain). Results: Two themes emerged: "Migrant caregiver at the end of life" and "And now, what should I do?": the impact of the loss at the economic, emotional and labor level Conclusion: Care during the end of life of the cared person generates an additional overload to the situation of migrant women. The experience of this stage is related to the bond with the persons cared and their families, which may affect the development of complicated grief and personal problems related to the loss of employment and the absence of economic support.

RESUMO Objetivo: Descrever e compreender a experiência de mulheres migrantes latino-americanas, cuidadoras de idosos em situações de doença avançada e de fim da vida. Método: Estudo qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica de Gadamer. Os dados foram coletados em 2019 por meio de 9 entrevistas semiestruturadas com mulheres cuidadoras latino-americanas que cuidaram de pessoas no final da vida em Granada (Espanha). Resultados: Surgiram dois temas: "Cuidador migrante no fim da vida" e "E agora, o que eu faço?": o impacto da perda nos níveis econômico, emocional e de trabalho. Conclusão: O cuidado durante o fim da vida da pessoa cuidada gera uma sobrecarga adicional à situação das mulheres migrantes. A experiência dessa fase está relacionada ao vínculo com a pessoa cuidada e sua família, o que pode ter um impacto na elaboração de luto complicado e problemas pessoais relacionados à perda do emprego e à ausência de apoio econômico.

RESUMEN Objetivo: Describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida. Método: Estudio cualitativo desde la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Los datos fueron recogidos en 2019 mediante 9 entrevistas semiestructuradas a cuidadoras latinoamericanas, que hubieran atendido a personas al final de la vida en Granada (España). Resultados: Surgieron 2 temas: "Cuidadora migrante al final de la vida" e "Y ahora ¿qué hago?": El impacto de la pérdida a nivel económico, emocional y laboral. Conclusión: La atención durante el final de la vida de la persona cuidada genera una sobrecarga adicional a la situación de las mujeres migrantes. La vivencia de esta etapa se relaciona con el vínculo con la persona cuidada y su familia, que puede incidir en la elaboración de un duelo complicado y problemas personales relacionados con la pérdida de empleo y la ausencia de apoyo económico.

Barriers to Informed refusal in Korea / Obstáculos al rechazo informado en Corea / Barreiras à recusa informada na Coreia

Abstract In South Korea, the legal and cultural environment keeps terminally ill patients from making an informed refusal to a treatment the discontinuation of which can cause death. Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative Care or at the End of Life allows several forms of informed refusal, but it is not enough. There is no explicit guarantee, at least under this law, of the right to refuse a treatment given during a period that has not reached an end-of-life process prescribed in the law. Dori, which the family of a terminal patient feels obligated to follow, makes them commit to doing what they believe is right as a family member without asking the patient's intention. Because it reduces the family's motivation to have a difficult talk about death and end-of-life with the patient, the patient is deprived of an opportunity to make a decision based on accurate information. In making a decision for the patient while patient is excluded, the family often ends up choosing a safe decision that puts physical survival first. In conclusion, the culture and the culturally influenced law are making it impractical for terminal patients to make an informed refusal.

Resumen: En Corea del Sur, el entorno legal y cultural impide a los pacientes terminales rechazar con conocimiento de causa un tratamiento cuya interrupción puede causar la muerte. La Ley de Decisiones sobre el Tratamiento de Mantenimiento de la Vida para Pacientes en Hospicio y Cuidados Paliativos o al Final de la Vida permite varias formas de rechazo informado, pero no es suficiente. No se garantiza explícitamente, al menos en esta ley, el derecho a rechazar un tratamiento administrado durante un periodo que no ha llegado a un proceso de final de vida prescrito en la ley. La ley Dori, que la familia de un paciente terminal se siente obligada a seguir, les hace comprometerse a hacer lo que creen correcto como familiares, sin preguntar la intención del paciente. Dado que reduce la motivación de la familia para tener una charla difícil sobre la muerte y el final de la vida con el paciente, éste se ve privado de la oportunidad de tomar una decisión basada en información precisa. Al tomar una decisión por el paciente mientras se le excluye, la familia suele acabar eligiendo una decisión segura que antepone la supervivencia física. En conclusión, la ley, influenciada por la cultura, está haciendo que sea poco práctico para los pacientes terminales hacer un rechazo informado.

Resumo Na Coreia do Sul, o ambiente legal e cultural mantém pacientes com doença terminal à parte de fazer uma recusa informada a um tratamento cuja descontinuação pode causar morte. O Ato sobre Decisões a respeito de Tratamento de Suporte à Vida para Pacientes em Lares de Idosos e Cuidados Paliativos ou ao Fim da Vida permite diversas formas de recusa informada mas não é suficiente. Não há uma garantia explícita, pelo menos sob esta lei, do direito de recusar um dado tratamento durante um período que não alcançou um processo de fim-da-vida prescrito na lei. Dori, que a família de um paciente terminal sente-se obrigada a seguir, faz com que eles se comprometam a fazer o que eles acreditam ser certo como um membro da família, sem perguntar a intenção do paciente. Na medida em que isto reduz a motivação da família em ter uma conversa difícil sobre morte e fim-da-vida com o paciente, o paciente é privado de uma oportunidade de tomar uma decisão baseada em informação precisa. Ao tomar uma decisão pelo paciente enquanto ele é excluído, a família frequentemente termina escolhendo uma decisão segura que coloca a sobrevivência física em primeiro lugar. Em conclusão, a cultura e a lei influenciada pela cultura estão tornando impraticável para pacientes terminais fazer uma recusa informada.

Responsibility: from its conceptual foundations to its practical application in intensive care units / Responsabilidad: desde el fundamento conceptual a la aplicación práctica en unidades de cuidado intensivo / Responsabilidade: de suas bases conceituais para a sua aplicação prática em unidades de terapia intensiva

Abstract: 16. There has been a shift in the language of responsibility because the threat of malpractice litigation is encouraging physicians to assume a more responsible role in caring for their patients. Consequently, instead of paying attention to the moral dimension of this principle, professionals are sometimes much more concerned about legal repercussions. This article aims therefore at analyzing the recent literature on responsibility in intensive care, focusing on its ethical dimension. By analyzing the contributions of Emmanuel Levinas, Hans Jonas and Paul Ricoeur, who placed special emphasis on the theme of "moral responsibility", we will attempt to shed some light on this ethical principle within the specific context of Intensive Care Medicine. This paper underlines the importance of responsibility in order to draw attention to the need to establish an appropriate balance between autonomy and self/other-oriented responsibilities. A tridimensional approach is suggested to frame responsibility within the context of intensive care.

Resumen: 20. Ha habido un cambio en el lenguaje sobre la responsabilidad, debido a que la amenaza de demandas por mala práctica fuerza a los médicos a asumir un rol más responsable en el cuidado de sus pacientes. Por consiguiente, en lugar de prestar atención a la dimensión moral de este principio, muchas veces los profesionales están más preocupados de las repercusiones legales. Este artículo tiene como objetivo analizar la bibliografía reciente sobre responsabilidad en cuidados intensivos, enfocándose en la dimensión ética. Al analizar las contribuciones de Emmanuel Levinas, Han Jonas y Paul Ricoeur, que pusieron especial énfasis en el tema de la "responsabilidad moral", tratamos de iluminar este principio ético en el contexto de la Medicina del Cuidado Intensivo. Este trabajo enfatiza la importancia de en dirigir la atención a la necesidad de establecer un balance apropiado entre la autonomía y las responsabilidades orientadas hacia uno mismo o hacia el otro. Se sugiere una aproximación tridimensional para enmarcar la responsabilidad en el contexto del cuidado intensivo.

Resumo: 25. Tem havido uma mudança na linguagem da responsabilidade uma vez que a ameaça de litígio por imperícia está incentivando os médicos a assumir um papel mais responsável no cuidado de seus pacientes. Por conseguinte, em vez de prestar atenção à dimensão moral deste princípio, os profissionais algumas vezes estão muito mais preocupados com as repercussões legais. Portanto, este artigo visa analisar a literatura recente sobre responsabilidade nos cuidados intensivos, com foco em sua dimensão ética. Analisando as contribuições de Emmanuel Levinas, Hans Jonas e Paul Ricoeur, que deram ênfase especial sobre o tema da "responsabilidade moral", vamos tentar lançar alguma luz sobre este princípio ético dentro do contexto específico da medicina de cuidado intensivo. Este artigo sublinha a importância da responsabilidade a fim de chamar a atenção para a necessidade de estabelecer um equilíbrio adequado entre a autonomia e responsabilidades orientadas para si e para o outro. Sugere-se uma abordagem tridimensional para enquadrar a responsabilidade para dentro do contexto de cuidados intensivos.

Sedación paliativa (parte II): cuestiones éticas y principios morales / Sedação paliativa (parte II): questões éticas e princípios morais / Palliative Sedation (Part II): ethical questions and moral principles

El artículo analiza algunas cuestiones éticas debatidas actualmente en relación con el uso de la sedación al final de la vida, tales como: 1. Si existe una diferencia éticamente relevante entre la sedación paliativa y la eutanasia o el suicidio médicamente asistido; 2. Si el principio del doble efecto tiene aplicación para justificar el recurso a la sedación al final de la vida; 3. Si la sedación paliativa puede ser éticamente apropiada para pacientes que no están en etapa de agonía; 4. Si las decisiones de suspender hidratación y/o nutrición médicamente asistidas son condición necesaria para indicar la sedación; 5. Si la sedación es una respuesta apropiada para el manejo de síntomas psicoespirituales, incluyendo el sufrimiento existencial; 6. Si se puede utilizar la sedación en pacientes incompetentes (i.e. personas incapaces de prestar su consentimiento informado). Para cada una de estas interrogantes se propone una reflexión ético-antropológica, haciendo referencia a algunos principios éticos generales, como la inviolabilidad de la vida humana, el respeto por la dignidad de los moribundos, el principio terapéutico y la proporcionalidad en las terapias, el principio del doble efecto, el respeto por el ejercicio responsable de la libertad (autonomía) y la justicia y la solidaridad.

This article analyzes some of the most controversial ethical questions related to the use of sedation at the end-of-life. Among these questions are: 1. Whether there is an ethically relevant difference between Palliative Sedation (PS) and euthanasia and physician-assisted-suicide; 2. Whether the principle of double effect can be appropriately applied to justify the use of sedation at the end-of-life; 3. Whether PS might be ethically acceptable in the case of patients that are not imminently dying (agony); 4. Whether decisions to limit care and to withdraw medically assisted nutrition and hydration are a necessary condition for PS; 5. Whether sedation is an adequate response to psycho-spiritual symptoms, including ‘existential suffering’; 6. Whether sedation could be used in patients who are not able to give their informed consent (e.g. patients with cognitive impairment of diverse origins, etc.). Ethical- and anthropological reflections are proposed for each of these questions. Reference to some general ethical principles is made, such us: the inviolability of human life; respect for the dignity of the dying; the therapeutic principle and proportionality in medical care; the principle of double effect; respect for a responsible exercise of freedom (autonomy); justice and solidarity.

O artigo analisa algumas questões éticas debatidas atualmente com relação ao uso da sedação no final da vida, tais como: 1. Se existe uma diferença eticamente relevante entre a sedação paliativa e a eutanásia ou o suicídio medicamente assistido; 2. Se o princípio do duplo efeito tem aplicação para justificar o recurso à sedação ao final da vida; 3. Se a sedação paliativa pode ser eticamente apropriada para pacientes que não estão em etapa de agonia; 4. Se as decisões de suspender hidratação e/ou nutrição medicamente assistidas são condição necessária para indicar a sedação; 5. Se a sedação é uma resposta apropriada para o manejo de sintomas psicoespirituais, incluindo o sofrimento existencial; 6. Se é possível utilizar a sedação em pacientes incompetentes (i.e. pessoas incapazes de prestar o seu consentimento informado). Para cada uma destas interrogações se propõe uma reflexão ético-antropológica, fazendo referência a alguns princípios éticos gerais, como a inviolabilidade da vida humana, o respeito pela dignidade dos moribundos, o princípio terapêutico e a proporcionalidade nas terapias, o princípio do duplo efeito, o respeito pelo exercício responsável da liberdade (autonomia), da justiça e da solidariedade.