Comportamiento de las discapacidades en el Consejo Popular Hermanos Barcón, septiembre - diciembre de 2020 / Behavior of disabilities at Hermanos Barcon People's Council, September-December 2020

RESUMEN Introducción: las discapacidades constituyen un importante problema de salud y social a nivel mundial. Objetivo: determinar el comportamiento de las discapacidades en el Consejo Popular Hermanos Barcón de Pinar del Río de septiembre a diciembre del 2020. Métodos: se realizó una investigación epidemiológica, descriptiva y transversal. El universo lo integraron las 479 personas con discapacidades, se investigó a la totalidad de los mismos. La información se obtuvo de las historias de salud familiar e individuales de los consultorios médicos. Se realizó un análisis univariado de las variables con el empleo de la estadística descriptiva y se estimaron las tasas de prevalencia de discapacidades general, por grupos de edades, sexo y de cada una de las discapacidades. Se calcularon intervalos de confianza de 95 % de confiabilidad para las respectivas tasas y se calcularon las frecuencias absolutas y los porcentajes. Resultados: se encontró una tasa de prevalencia global de las discapacidades de 3,9 por cada 100 habitantes, prealeció en el grupo de 60 años y más con 8,7 y en el sexo masculino con 4,2. La tasa de discapacidad intelectual fue 1,4 y en las físico motoras de 1,1. Las causas posnatales ocuparon el 67,6 %. Conclusiones: la prevalencia global de las discapacidades fue baja, las que incrementaron con la edad. Fueron frecuentes en el sexo masculino. Predominaron las discapacidades intelectuales y las físico motoras, prevalecieron las causas posnatales.

ABSTRACT Introduction: disabilities constitute an important health and social problem worldwide. Objective: to determine the behavior of disabilities at Hermanos Barcon People's Council in Pinar del Rio from September to December 2020. Methods: an epidemiologic, descriptive and cross-sectional research was conducted. The target group comprised 479 disabled people, including them all in the research. The information was collected through the analysis of the familial and individual health history from the Doctors' Offices. A univariate analysis of the variables was conducted applying descriptive statistics and estimation of the rate of prevalence for the general disabilities per group of ages, sex and each of the disabilities. The intervals of confidence of 95 % of confidentiality were calculated for the respective rates, as well as the calculation of the absolute frequencies and percentages. Results: it was found a rate of global prevalence of disabilities 3,9 per each 100 inhabitants, most frequent in the group of 60 years and older with 8,7 and male sex with 4,2. The rate of intellectual disability was 1,4 and physical-motor 1,1 Postnatal causes reached 67,6 %. Conclusions: the global prevalence of disabilities was low, increasing with age, most frequent in male sex. Intellectual and physical-motor disabilities predominated, postnatal causes prevailed.

La atención en salud bucal para personas con discapacidad. Un desafío en tiempos de pandemia por la COVID-19 / Oral health care for people with disabilities. A challenging issue in times of the COVID-19 pandemic

La pandemia por la COVID-19 ocasionó que los Estados promulgaran normas específicas para mitigar el riesgo de contagio y preservar la salud de la población; se establecieron e implementaron estrategias para disminuir la vulnerabilidad y cuidar los factores económicos y sociales. En este proceso, las personas con discapacidad (PcD) agudizaron su vulnerabilidad, pues desde que se decretaron las medidas para mitigar la condición de crisis social, se han identificado varios grupos con dificultades socioeconómicas. En general, muchas de las PcD se encuentran en estos grupos, pues su condición por sí misma los sitúa en circunstancias vulnerables, como efecto de las brechas de comunicación, acceso y oportunidad para los servicios de salud bucal. Así, el objetivo de este ensayo es analizar críticamente la situación de esta población en tiempos de pandemia. Se realizó una revisión de la literatura nacional e internacional alrededor de los conceptos discapacidad y COVID-19. Se concluye que la crisis agudizó la vulnerabilidad de las PcD generada por las escasas estrategias que se han implementado para cubrir esta población de acuerdo a sus necesidades, por lo que se incrementaron las barreras físicas y comunicativas y, con ello, limitado el goce efectivo del derecho a la atención de salud en los servicios odontológicos

The COVID-19 pandemic promulgated States to enact specific regulations to mitigate the risk of contagion and preserve the health of the population; strategies were established and implemented to reduce vulnerability and take care of economic and social factors. In this process, people with disabilities (PwD) increased their vulnerability, since the measures to mitigate the condition of social crisis were decreed; several groups with socioeconomic difficulties have been identified. In general, many of the PwD are found in these groups, since their condition by itself places them in vulnerable circumstances, as a result of gaps in communication, access and opportunity for oral health services. Thus, the objective of this essay is to critically analyze the situation of this population in times of pandemic. A review of the national and international literature around the concepts of disability and COVID-19 was carried out. It is concluded that the crisis exacerbated the vulnerability of PwD generated by the few strategies that have been implemented to cover this population according to their needs, thus increasing physical and communication barriers and, with it, limited the effective enjoyment of the right to health care in dental services

Políticas públicas de esporte e lazer para pessoas com deficiência / Sport and leisure policies for people with disabilities / Políticas públicas de deporte y ocio para personas con discapacidad

Estudos brasileiros sobre políticas públicas de esporte e lazer são incipientes, principalmente aqueles que abordam as pessoas com deficiência. A temática é complexa e, embora este estudo traga o contexto específico de um município do estado de São Paulo, buscou-se uma visão ampliada sobre a constituição dos programas esportivos e demais políticas públicas a partir da compreensão da organização (polity), das disputas internas (politics), da política pública resultante (policy) e dos atores que compõem a rede (policy network). No mapeamento e entrevistas com gestores e profissionais, foram identificados três programas e cinco modalidades adaptadas às pessoas com deficiência. Mesmo sem uma política intersetorial articulada e as relações entre os atores sendo, predominantemente, informais até então, o surgimento de demanda, a organização social e a sensibilidade dos órgãos competentes para articularem condições,instituições e pessoas capazes do enfrentamento da questão foram pontos-chave para o desenvolvimento das ações

Brazilian studies about policies for sport and leisure are incipient, especially those addressing people with disabilities. The subject is complex and although this study approaches the specific context of a municipality in the state of São Paulo, it sought to provide an expanded view on the constitution of sports programs and other public policies by understanding the organization (polity), internal disputes (politics), the resulting guidelines (policy), and the actors that make up the network (policy network). Mapping and interviews with managers and professionals found three programs and five sports adapted to people with disabilities. Even without coordinated inter-sector policies and with relationships among actors being predominantly informal so far, the emergence of demand, social organization, and sensitivity of competent agencies to coordinate conditions, institutions and people capable of facing the issue were the key points for developing the actions

Los estudios brasileños sobre políticas públicas de deporte y ocio son incipientes, especialmente aquellos sobre las personas con discapacidad. El tema es complejo, y aunque este artículo aporte el contexto específico de un municipio del estado de São Paulo, se buscó una visión ampliada sobre la constitución de los programas deportivos y demás políticas públicas desde la comprensión de la organización (polity), de las disputas internas (politics), de la política pública resultante (policy) y de los actores que componen la red (policy network). En el mapeo y entrevistas con los gestores y profesionales se identificaron tres programas y cinco modalidades adaptadas para personas con discapacidad. Incluso sin una política intersectorial articulada y pese a que las relaciones entre los actores son, predominantemente, informales, el surgimiento de la demanda, la organización social y la sensibilidad de los órganos competentes para articular condiciones, instituciones y personas capaces de enfrentar el problema fueron puntos clave para el desarrollo de acciones

Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia / Barriers to the expression of suffering in people with multiple sclerosis in Medellín, Colombia / Barreiras à expressão do sofrimento em pessoas com esclerose múltipla de Medellín, Colômbia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus di cultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual re eja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.

Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, ve people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to dif culties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which re ects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.

Objetivo: Compreender as barreiras à expressão do sofrimento, que encontram algumas pessoas com esclerose múltipla, atendidas no Instituto Neurológico de Colômbia de Medellín. Materiais e método: Estudo baseado em num paradigma construcionista e hermenêutico, com enfoque narrativo, de tipo polifônico, no que durante os anos 2015 e 2016, se entrevistaram a profundidade a cinco pessoas com esclerose múltipla, dois de seus cuidadores e dois pro ssionais tratantes. Construiu se umas narrações polifônicas para cada participante analisaram se suas historias de vida e se extraíram relatos nos que se aprecia exigência social e pessoal de ocultar seus sofrimentos. Resultados: Nestes relatos se evidenciou um pedido constante de fortaleça ante suas di culdades e uma tendência a mostrar que podem continuar realizando suas atividades cotidianas como o faziam antes de adoecer, a pesar do aumento da de ciência. Isso se observa igualmente nos relatos de seus cuidadores, quem também ocultam seus sentimentos e o desgaste gerados no labor de cuidar. Conclusões: Estes pedidos de fortaleça podem dever- se à tendência contemporânea de sobre valorar a tenacidade pessoal e de buscar constantemente o bem estar e a felicidade, o qual envolve uma exigência de mostrar se como indivíduos capazes em todo momento. Ante essa situação, de quem apresenta condições de cientes, como a escleroses múltiple, se espera que sejam exemplo de superação das adversidades, a qual re exa uma rejeição cultural do sofrimento e aceitar a fragilidade humana. Esta situação pode constituir se em um estigma para as pessoas com esclerose múltipla.