Hacia la cobertura sanitaria universal en la detección neonatal / Towards universal health coverage in the newbornscreening

La cobertura sanitaria universal (CSU) está ocupando el centro de los debates sobre las reformas de los sistemas de salud. Desde el 2.000, los desafíos planteados para cumplir con los Objetivos de Desarrollo del Milenio han señalado la necesidad de un "retorno del Estado" en el campo de la salud. Consecuentemente, se renovaron los compromisos y responsabilidades que competen a los Gobiernos en cuanto a sus obligaciones para con los ciudadanos y, con ello, una nueva forma de participación comprometida y solidaria para resolver problemas específicos e impostergables para el desarrollo de los pueblos. Con la CSU se podrá asegurar que todas las personas reciban los servicios sanitarios que necesitan, sin tener que pasar penurias financieras para pagarlos. Para que una comunidad o un país pueda alcanzar la CSU se deben cumplir varios requisitos como: un sistema de salud sólido, un sistema de financiación de los servicios de salud, acceso a medicamentos y tecnologías esenciales y personal sanitario bien capacitado. Los programas de detección neonatal forman parte esencial de todo servicio de salud. El país debe garantizar que todos los RN tengan acceso a la detección y el tratamiento oportunos, sin que las familias incurran en gastos considerables y tengan que realizar el pago directo en el momento de recibir el servicio. Paraguay está realizando grandes esfuerzos para el logro de la cobertura universal en la detección neonatal. En el presente artículo se pone de manifiesto la situación actual de la DN en el país en el contexto latinoamericano.

Universal health coverage (UHC) has been the main focus of discussions on the reformof health systems. Since 2000, the challenges posed to meet the MillenniumDevelopment Goals have pointed out the need for a "return of the state" in the field ofhealth. Consequently, commitments and responsibilities corresponding to Governmentsin their obligations towards citizens were renewed and, with it, a new kind of engagedand supportive participation to solve specific and urgent problems for the developmentof peoples. The UHC will ensure that all people receive the health services they needwithout having to go through financial shortages to pay for them. For a community or acountry can reach the UHC several requirements must be met, such as: a solid healthsystem, a funding system for health services, access to essential medicines andtechnologies, and well-trained health personnel. Newborn screening programs are anessential part of any health service. The country should guarantee that all newbornshave access to timely screening and treatment, without the families incurring in considerable costs and having to make the payment at the time of receiving the service.In Paraguay, great efforts are being made towards achieving universal coverage innewborn screening. The present article highlights the current situation of newbornscreening in the country in the Latin American context.

Detección neonatal en el Paraguay. brechas para su cobertura universal / Neonatal screening in Paraguay. gaps for universalcoverage

La cobertura universal en los programas de detección neonatal (DN) es una obligación de todos los países, de manera a ofrecer a la población los servicios de detección y tra-tamiento oportunos sin necesidad de que la misma incurra en gastos considerables ni pago directo al momento de recibir el servicio. El objetivo de este estudio fue determinar las brechas para la universalización de la cobertura de la DN en Paraguay. La unidad de análisis fue el Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y Retardo Mental (PPFQRM). Se evaluaron los tres ejes de la cobertura universal sanitaria (CUS) propues-to por la OMS: amplitud o proporción cubierta, profundidad definida por el número de patologías incluidas en la DN, nivel de protección financiera; así como las brechas para el logro de la universalización de la cobertura de la DN. La información se obtuvo del PPFQRM, Dirección General de Estadísticas Vitales y de la Dirección General de Estadísti-ca, Encuesta y Censo. Se encontró que los estudios de diagnóstico y tratamiento están garantizados por la Ley 2138/2003. La amplitud tuvo un aumento significativo de 0,8% en 1999 a 76,1% en 2014. Existe necesidad de ampliar las patologías incluidas en la DN en el PPFQRM (hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y fibrosis quística). Se pudo comprobar los grandes esfuerzos e inversiones que el Paraguay está realizando para el logro de la universalización de la DN; con lo cual se contribuirá a romper el círculo de pobreza, considerando que la discapacidad genera pobreza y la pobreza discapacidad.

Universal coverage in neonatal screening (NS) programs is an obligation of all countries,providing the population screening services and treatment without the populationincurring considerable expenses or direct payment at the time of the service. The objectiveof this descriptive cross-sectional study was to determine the gaps in universal coverageof NS in Paraguay. The unit of analysis was the Program for Prevention of CysticFibrosis (PPFQRM). The three axes of universal health coverage (UHC) proposed by WHOwere evaluated: amplitude or proportion of the population covered, depth or pathologiesincluded in the ND, and financial protection level in addition to the gaps to achieve universalcoverage of the program. Data were extracted from the PPFQRM database, Departmentof Vital Statistics and the General Direction of Statistics, Surveys and Census.It was found that both the diagnostic studies and treatment are guaranteed by the Law2138/2003. The amplitude had a significant increase of 0.8% in 1999 to 76.1% in 2014. There is a need to ample the pathologies included (primary congenital hypothyroidism, phenylketonuria, cystic fibrosis) in the NS of the PPFQRM. It was found that Paraguay ismaking great efforts and investments towards achieving universal coverage in the NS.Achieving universal NS will contribute to break the cycle of poverty considering that disabilitycauses poverty and disability poverty.

Principios de la bioética comprometidos en la detección neonatal / Bioethical principles involved in neonatal screening

En este manuscrito se busca identificar los principios de la bioética comprometidos con la detección neonatal, cosiderando que cualquier acto médico, por más banal que fuese tendrá sus consecuencias en el ámbito de la ética, especialmente cuando éste es realizado en un recién nacido, que por sus características debe ser considerado de alta vulnerabilidad, involucrando los principios de autonomía, beneficencia y justicia, entre otros. A su vez, por el tenor del tema se abordan principios de la bioética personalista como el derecho a la vida. Estos estudios, caracterizados por su rol en la prevención del daño al recién nacido, también tienen una connotación bioética para las generaciones futuras. Se incluyen el principio de responsabilidad, haciendo referencia a mujeres con fenilcetonuria, donde un embarazo no controlado o irresponsable por parte de la misma, daría lugar al nacimiento de un niño con discapacidad. A los principios mencionados y considerados por su compromiso durante el proceso en sí, existen otros no menos graves con repercusión en cualquier etapa de la vida de los individuos pesquisados, como la estigmatización de personas afectadas pero asintomáticas que podrían ser discriminadas por ello. La información recabada en este manuscrito corresponde a la bioética y la detección neonatal de la literatura nacional e internacional, sistematizada en los principios de bioética, los protagonistas y espacios involucrados en el proceso así como las leyes y garantías jurídicas existentes en el Paraguay. Se concluye en una discusión donde se analizan y entremezclan la bioética y la detección neonatal.

This manuscript tries to identify the bioethical principles compromised with neonataldetection considering that any medical act, even the most simple one, will haveconsequences in the ethical field, especially when is carried out in a newborn, who shouldbe seen as a highly vulnerable person because of its characteristics, involving theautonomy, beneficence and justice principles among others. Also, due to the subjectother principles of personalist bioethics such as the right to life are approached. Thesestudies, characterized by their role in the prevention of the damage to newborns, havealso a bioethical connotation for future generations. The principle of responsibility is alsoincluded, making special reference to women with phenylketonuria, taking into accountthat a non-controlled or irresponsible pregnancy could give birth to a child with adisability. Apart from the principles above mentioned and considered because of theircompromise during the process, there are others, which are not less serious, withconsequences in any stage of life of the studied individuals, such as the stigmatization ofaffected but asymptomatic people that could be discriminated. The information containedin this manuscript corresponds to bioethics and neonatal detection collected from nationaland international literature, systematized in the principles of bioethics, protagonists andspaces involved in the process as well as the laws and legal guarantees existing in Paraguay. It concludes in a discussion where bioethics and neonatal detection areanalyzed and intermingled.