Habilidades profesionales especializadas para la atención a la discapacidad infantil / Specialized professional skills for the attention to the infantile disability

RESUMEN La discapacidad que afecta a la población infantil constituye un problema emergente; diagnosticarla y tratarla de manera integral es parte del trabajo diario del profesional de Enfermería en la atención primaria de salud. Durante el estudio se identificaron carencias en las habilidades profesionales de los licenciados en Enfermería respecto a este saber. Se aplicó un entrenamiento encaminado al desarrollo de habilidades profesionales especializadas para la atención integral a la discapacidad infantil en este personal. Por ello el objetivo del presente trabajo está dirigido a exponer los resultados del entrenamiento. Los métodos y técnicas empleados incluyeron la observación científica, encuesta, entrevista, la técnica de grupo focal y el criterio de expertos. El entrenamiento se sometió al criterio de expertos. Se corroboró su impacto positivo como una vía importante para la preparación y desarrollo de habilidades profesionales en la muestra seleccionada.

ABSTRACT The disability that affects the children population constitutes an emergent problem; to diagnose it and to treat it as an integral way is a part of the daily work of the professional of Infirmary in the primary health care. During the study, lacks in the professional skills of the Bachelors of Infirmary with regard to this know ledge were identified. There was applied a training directed to the development of specialized professional skills for the integral attention to the infant disability in this personnel. That is why the objective of the present work is directed to exhibit the results of the training. The methods and techniques used included the scientific observation, polls, interviews, the technique of focal group and the experts' criteria. The training was surrendered to the experts' criteria. It was corroborated its positive impact as an important route for the preparation and development of professional skills in the chosen sample.

¿Cuál es el nivel de desarrollo esperable para un niño con síndrome de Down en sus primeros años de vida? / What is the Level of Development Expected for a Child with Down syndrome in their First Years of Life?

El síndrome de Down es la causa genérica más frecuente de discapacidad vinculada con el desarrollo. La falca de valores normativos para los niños que padecen este trascomo, dificulta una valoración temprana y seguimiento del curso evolutivo. El objetivo del presente artículo es describir el perfil evolutivo de escos niños durante los primeros tres años de vida. Se realizó un estudio de cohorte de cipo prospectivo durante 9 años, en el cual se incluyeron 156 niños menores de 37 meses. Ellos tuvieron 528 evaluaciones con la "Escala Abreviada del Desarrollo" (EAD4), una prueba válida y confiable estandarizada en Colombia para valorar el nivel evolutivo en niños menores de 6 años. Se establecieron los cocientes de desarrollo por trimestres, valores percentil, las variaciones entre las áreas evaluadas, las curvas evolutivas estudiadas en cada área y los períodos más críticos en los diferentes semestres. Estos valores posibilitarán el seguimiento al curso evolutivo de estos niños, la identificación temprana de las áreas de mayor vulnerabilidad y necesidad de intervención, la evaluación del impacto de acciones terapéuticas o programas de estimulación, y la orientación a los padres y agentes sociales y de salud vinculados al desarrollo y la supervivencia del niño y la niña.

Down syndrome is the most frequent genetic cause of disability associated with development. The lack of normative values for these children, hinders an early assessment and monitoring of the clinical course. The objective was to describe the evolutionary profile of these children during the first three years of life. A prospective cohort study was performed, for 9 years, in which 156 children under 37 months were included. They had 528 evaluations by "Abbreviated Scale Development" (EAD -I), a valid and reliable standardized test in Colombia to assess the developmental level in children under 6 years. We obtained quarterly developmental quotients, percentile values, variations between the areas assessed, the evolutionary curve in each area studied and the most critical periods in different semesters. These values will enable monitoring the clinical course of these children, early identificación of areas of greatest vulnerability and need for intervención, assessment of the impact of therapeucic interventions or programs of stimulation and guidance co parents and related health and social agencs to development and survival of che boy and che girl.

Caracterización sociodemográfica y clínica de la población atendida en el Instituto Teletón de Santiago / Sociodemographic and clinical characteristic of the population attended in the Instituto Teletón de Santiago

Los Institutos Teletón atienden al 85% de la población infantil chilena con discapacidad neuro-músculo-esquelética, concentrando el mayor porcentaje de esta población. Sin embargo, no existen registros que permitan caracterizar esta población. Objetivo: Caracterizar la población de pacientes atendidos en el Instituto Teletón de Santiago durante el año 2012. Pacientes y método: Se analizaron las características sociodemográficas de los registros electrónicos del Instituto Teletón de Santiago de los pacientes activos que se atendieron durante el año 2012. Resultados: Durante el año 2012 se atendió un total de 8.959 pacientes en el Instituto Teletón de Santiago. En relación con el nivel socioeconómico, un 33,3% de estos correspondieron a extrema pobreza, y un 28,7% a nivel medio bajo. Con respecto a los diagnósticos clínicos principales se encontró que la parálisis cerebral y otras encefalopatías que también llevan a discapacidad motora concentran el 55,4% de los casos. Conclusiones: Como producto de esta caracterización, sería adecuado fomentar la necesidad de optimizar el registro nacional de la población infantil con discapacidad y sus características particulares, para así poder tomar decisiones de políticas públicas, como destinación de fondos o programas de apoyo.

The Institutos Teletón care for 85% of the Chilean child population with neuromusculoskeletal disability, the large percentage concentrating in this population. However, there are no registers that enable a profile to be determined on this population. Objective: To determine the profile of patients attending the Instituto Teletón de Santiago during the year 2012. Patients and method: The sociodemographic characteristics were analyzed from the computerised records of the Instituto Teletón de Santiago on active patients who were seen during the year 2012. Results: A total of 8,959 patients were seen during the study year in the Instituto Teletón de Santiago. As regards socioeconomic level, 33.3% were in extreme poverty, 28.7% to low-middle level. The main clinical diagnoses were cerebral palsy and other encephalopathies that also lead to motor disability, and accounted for 55.4% of the cases. Conclusions: As a result of determining this profile, it would be appropriate to encourage the need for a national register of the child population with disability, as well as their particular characteristics in order to make decisions on public policy, as a destination for funds or support programs.

Discapacidad infantil por accidente doméstico / Children disability due to domestic accident

Se presenta el caso clínico de un paciente de 11 años de edad, que a los 7 sufrió graves quemaduras dermohipodérmicas con keroseno como consecuencia de un accidente doméstico, las que le causaron secuelas fisicomotoras invalidantes, desfiguración del rostro, dificultad para la alimentación y trastornos psicológicos. Todavía en el 2009, el niño recibía tratamiento integral en el Servicio de Rehabilitación Comunitaria del municipio de Mella en la provincia de Santiago de Cuba.

The case history of an 11 year-old patient who suffered from serious dermal and hypoepidermic burns with kerosene as a consequence of a domestic accident, which caused him physical and motor disabling sequels, disfigurement of the face, difficulty for feeding and psychological disorders is presented. Even in 2009, the boy received comprehensive treatment in the Community Rehabilitation Service of Mella municipality in Santiago de Cuba province.