ABSTRACT
OBJECTIVE: To evaluate the functional status of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients diagnosed at this institution; to analyze hospital and palliative care; to identify patients' knowledge about home care and supportive resources. METHOD: Twenty-nine patients were evaluated on the ALSFRS-R scale and two semi-structured questionnaires, at the start of the study and every four months thereafter for 1 year. RESULTS: ALSFRS-R score was 30.1±11.5 initially and 24.4±10.5 at 1 year. There was an increase in use of physiotherapeutic care and adaptive aids. The primary caregivers were spouses (55.2 percent), parents/children/cousins (20.7 percent), friends (10.3 percent) and private nurses (3.5 percent); 10.3 percent of patients had no caregivers. Basic ALS patient care was provided by the public health system. CONCLUSION: ALS patients' multidisciplinary care was provided by UNICAMP hospital and its outpatient clinics and, in some patients, complemented by a private health plan or personal expenditure. Few ALS patients were aware of the possibility of home nursing. It is necessary to implement national and regional public home nursing in addition to multidisciplinary specialized care of ALS patients.
OBJETIVO: Avaliar o estado funcional de um grupo de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) na instituição; analisar a assistência hospitalar e de cuidados paliativos; identificar o conhecimento dos pacientes sobre potenciais recursos de assistência e home care. MÉTODO: Vinte e nove pacientes foram submetidos à escala ALSFRS-R e dois questionários semi-estruturados no início do estudo e a cada 4 meses, por um ano. RESULTADOS: O escore inicial da ALSFRS-R foi 30,1±11,5 e o final 24,4±10,5, tendo sido necessária maior assistência fisioterápica e uso de órteses. O cuidador primário foi: cônjuge (55,2 por cento), pais/filhos/primos (20,7 por cento), amigos (10,3 por cento), particular (3,5 por cento); 10,3 por cento não tinham cuidador. A assistência na ELA baseou-se no sistema público de saúde. CONCLUSÃO: O cuidado multidisciplinar ao paciente com ELA fez-se através do hospital e ambulatórios UNICAMP e, para alguns pacientes, houve complementação por plano de saúde e custeio pessoal. A maioria dos pacientes desconhecia a possibilidade de assistência domiciliar na ELA. Faz-se necessária a estruturação nacional e regional da assistência domiciliar pública em ELA, acrescida ao trabalho multidisciplinar especializado.
Subject(s)
Adult , Aged , Female , Humans , Male , Middle Aged , Young Adult , Amyotrophic Lateral Sclerosis/therapy , Caregivers/statistics & numerical data , Health Knowledge, Attitudes, Practice , Home Care Services , Disability Evaluation , Prospective Studies , Socioeconomic Factors , Surveys and QuestionnairesABSTRACT
OBJECTIVE: To establish correlations between nutritional, functional and respiratory indices of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). METHOD: Twenty patients (13 appendicular - GA and 7 bulbar - GB) were included in the multidisciplinary study at the Neurological Clinic Ambulatory of the University of Campinas Hospital. RESULTS: Among the GA type significant correlation was observed between maximal inspiratory (MIP) and expiratory (MEP) pressure (r= -0.76), MEP and pulse oxymetry (r=0.58), MIP and percent weight loss ( percentWL; r=0.59), and between MIP, total and subscale respiratory scores (ALSFRS-R) with percentWL. With regard to the GB, correlation was found between MEP and body mass index (BMI) (r=0.97). In both GA and GB correlations were noticed between the BMI and the variables mass (kg), fat ( percent), arm and wrist circumference (cm), and tricipital, subscapular and supra-iliac skinfolds (mm), as well as the arm muscle circumference (cm) and fatty arm muscular area (mm²). CONCLUSION: It is suggested that the application of simple anthropometric measurements could be useful in routine monitoring of patients with ALS.
OBJETIVO: Correlacionar os indicadores utilizados na avaliação nutricional, funcional e respiratória de indivíduos com esclerose lateral amiotrófica (ELA). MÉTODO: Vinte pacientes (13 apendiculares - GA e 7 bulbares - GB) foram incluídos no estudo usando parâmetros nutricionais, respiratórios e escala funcional (ALSFRS-R). RESULTADOS: Entre os pacientes do GA, as correlações observadas foram: pressão inspiratória máxima (PImax) e expiratória máxima (PEmax) (r= -0,76); PEmax e oximetria de pulso (r=0,58); PImax e porcentagem de perda de peso ( por centoPP) (r=0,59); e entre PImax, escore ALSFRS-R com por centoPP. No GB, houve correlação entre MEP e índice de massa corporal (IMC) (r=0,97). Em GA e GB, observaram-se correlação entre IMC e as variáveis: massa, gordura ( por cento), circunferência braquial e punho, pregas cutâneas tricipital, subescapular e supra-ilíaca, circunferência muscular do braço (cm), área muscular gordurosa do braço (mm²). CONCLUSÃO: Sugere-se a aplicação deste conjunto de medidas durante a evolução clínica de indivíduos com ELA.