ABSTRACT
En este artículo se describen algunas de las dificultades presentadas cuando se postulan, para su evaluación y aval de parte del comité de ética, proyectos de investigación de áreas del conocimiento con lenguajes y lógicas que se alejan de la investigación clínica. Se presentan dos casos, cuyos objetos de conocimiento tienen epistemologías disímiles a los que usualmente se deliberan en estas instancias. El primero trata de una instalación de arte que permitió el estudio del vínculo afectivo entre seres humanos y ratones de laboratorio. Se analizan las solicitudes puntuales de parte del comité de ética y las respuestas emitidas por la artista para obtener su aprobación. El segundo consiste en la introducción de la planta invasora Tá m ar i x spp en el ecosistema ribereño de los Estados Unidos, convirtiéndose en el sitio de anidamiento del ave atrapamoscas Empidonax trailii extimus en peligro de extinción. Este fenómeno suscitó cuestiones éticas desafiantes para los restauradores ecológicos en su búsqueda por el significado de lo natural. Se concluye que los comités de ética podrían acoger la perspectiva de los conocimientos situados de Donna Haraway y la teoría del actor-red de Bruno Latour, que sugieren que, en el afán de alcanzar una universalidad, la ciencia ha tendido a buscar una estandarización reduccionista de la diversidad de significados.
This article describes some of the difficulties when a research project pertaining to knowledge areas with languages and logics that are distant from clinical research is submitted to an ethics committee for its evaluation and approval. Two cases, with different knowledge object epistemologies to the ones usually deliberated in those instances are presented. The first case deals with an art installation that allowed the study of the link of affection between human beings and lab mice. The ethics committee's punctual requests and the answers given by the artist are analyzed in order to get its approval. The second case describes the introduction of the invasive species plant Tamarix spp in the riparian ecosystem of the United States, becoming the nesting site of an endangered flycatcher bird Empidonax trailii extimus. This phenomenon prompted challenging ethics issues for the ecological restorationists in their search for the meaning of the natural. The authors conclude ethics committees should welcome Donna Haraway's situated knowledges perspective and Bruno Latour's actor-network theory suggesting that in the pursue of reaching a universality, science has tended to standardize diverse meanings in a reductionist way.
Este artigo descreve algumas das dificuldades apresentadas quando elas são postuladas, para avaliação e aprovação por parte do comitê de ética, projetos de pesquisa nas áreas de conhecimento com linguagens e lógicas que se desviam da pesquisa clínica. Apresentamos dois casos, cujos objetos de conhecimento têm diferentes epistemologias que são geralmente discutidas nestes casos. A primeira é uma instalação de arte que permitiu o estudo sobre o vínculo emocional entre os seres humanos e ratos. Analisa solicitações de parte específica do Comitê de ética e as respostas emitidas pelo artista para aprovação. A segunda é a introdução da planta invasora Tamarix spp no ecossistema costeiro dos Estados Unidos, tornando-se o lugar da nidificação da ave papa-moscas Empidonax trailii extimus em perigo de extinção. Este fenômeno suscitou questões éticas desafiadoras para os restauradores de ecossistemas em sua busca pelo significado do natural. Conclui-se que os comitês de ética poderiam adoptar a perspectiva de conhecimento situado de Donna Haraway e a teoria ator-rede de Bruno Latour, que sugerem que, no esforço para atingir a universalidade, a ciência tem tendido a procurar uma padronização reducionista da diversidade do significados.
Subject(s)
Humans , Animals , Mice , Ethics Committees , Research Design , Environmental Research , KnowledgeABSTRACT
Resumen La incorporación de los niños como participantes de estudios investigativos es una práctica más frecuente en la actualidad debido a la necesidad de conocer y entender su visión acerca de las experiencias de vida, lo que plantea nuevos retos y responsabilidades que se centran principalmente en las consideraciones éticas y metodológicas de la investigación. Este artículo describe los aspectos éticos que deben ser tenidos en cuenta en la investigación cualitativa con niños. Es un artículo de revisión con búsqueda sistemática en bases de datos, incluyendo artículos científicos, libros y literatura gris. Asimismo, se abordan las consideraciones éticas que se encuentran implicadas desde la vinculación de los niños como participantes, hasta la obtención de la información y la socialización de los resultados. Para la investigación se seleccionó la información relevante en torno a ocho temas conforme al proceso investigativo. Con esto se evidenció que la cuestión ética constituye un aspecto central en el momento de iniciar y desarrollar cualquier estudio investigativo, por lo que está presente desde su planteamiento hasta su finalización. Pudo concluirse que el cumplimiento de los criterios de rigor metodológico, como la dependencia, credibilidad, transferibilidad y confirmación, asegura la calidad de la investigación cualitativa con niños, y esto permite la adecuada aplicación de los principios éticos de beneficencia y no maleficencia, justicia, autonomía y confidencialidad.
Abstract The incorporation of children as participants in investigative studies is a more frequent practice now days due to the need to know and understand their vision about life experiences, which poses new challenges and responsibilities that focus mainly on ethical and methodological considerations of the investigation. This article describes the ethical aspects that should be taken into account in qualitative research with children. It is a review article with systematic search in databases, including scientific articles, books and gray literature. Likewise, we address the ethical considerations involved from the linking of the children as participants to the obtaining of the information and the socialization of the results. For the investigation, the relevant information was selected around eight subjects according to the investigative process. This showed that the ethical issue is a central aspect at the time of initiating and developing any research study, so it is present from its approach to its completion. It's concluded that compliance with criteria of methodological rigor such as dependency, credibility, transferability and confirmation, ensures the quality of qualitative research with children, and this allows the proper application of ethical principles of beneficence and non-maleficence, justice, autonomy and confidentiality.
Resumo A incorporação das crianças como participantes em estudos de pesquisa é uma prática mais frequente hoje em dia devido à necessidade de conhecer e compreender sua visão sobre as experiências de vida, o que apresenta novos desafios e responsabilidades que se centram principalmente nas considerações éticas e metodológicas da investigação. Este artigo descreve os aspectos éticos que devem ser levados em consideração na pesquisa qualitativa com crianças. É um artigo de revisão com busca sistemática em bases de dados, incluindo artigos científicos, livros e literatura cinza. Do mesmo modo, são abordadas as considerações éticas que se vem envoltas a partir da ligação das crianças como participantes até à obtenção da informação e à socialização dos resultados. Para a investigação, as informações relevantes foram selecionadas em torno de oito assuntos de acordo com o processo de investigação. Com isto evidenciouse que a questão ética constitui um aspecto central no momento de iniciar e desenvolver qualquer estudo de pesquisa, pelo que está presente desde a sua abordagem até a sua conclusão. Podese concluir que o cumprimento dos critérios de rigor metodológico, como a dependência, credibilidade, transferibilidade e confirmação, garante a qualidade da pesquisa qualitativa com crianças e isso permite a aplicação adequada dos princípios éticos de beneficência e não maleficência, justiça, autonomia e confidencialidade.
Subject(s)
Humans , Bioethics , Child , Qualitative Research , Ethics, ResearchABSTRACT
La epidemia por el virus Ébola, en África occidental (2014), ha suscitado una serie de interrogantes éticos en torno a las medidas de salud pública para su contención, el uso de medicamentos experimentales y el desarrollo de vacunas contra esta enfermedad. El presente trabajo explora algunas de estas preguntas desde la perspectiva de la ética en investigación biomédica. La epidemia por el virus Ébola es un modelo de estudio adecuado para abordar esfuerzos multilaterales en investigación, así como para analizar aspectos antropológicos en salud pública y determinantes sociales, económicos y políticos en salud a nivel global.
The Ebola virus epidemic in West Africa (2014) has raised some ethical questions surrounding public health measures for its containment, the use of experimental drugs and the development of vaccines against this disease. This paper explores some of these issues from the perspective of ethics in biomedical research. Ebola virus epidemic is a suitable study model to address multilateral efforts in research as well as to analyze anthropological aspects of public health and social, economic and political determinants of global health.
A epidemia pelo vírus Ebola, na África Ocidental (2014), tem levantado uma série de questões éticas em torno às medidas de saúde pública para a sua contenção, o uso de medicamentos experimentais e o desenvolvimento de vacinas contra esta doença. Este artigo explora algumas destas questões a partir da perspectiva da ética na pesquisa biomédica. A epidemia pelo vírus Ebola é um modelo de estudo adequado para abordar esforços multilaterais em pesquisa, como também para analisar aspectos antropológicos em saúde pública e determinantes sociais, econômicos e políticos em saúde a nível global.
ABSTRACT
La ética en la investigación se convirtió en un tema central en relación con la globalización del desarrollo científico, sobre todo cuando se refieren a las condiciones socioeconómicas de los países que participan como socios en los protocolos de investigación, la producción de los insumos y del conocimiento. El objetivo de este trabajo es analizar las fuentes de información acerca de la ética en la investigación actual en Scientific Electronic Library Online (SciELO). Metodológicamente, se trata de un estudio exploratorio que se llevó a cabo mediante el análisis sistemático de la literatura disponible. Los motores de búsqueda recuperaron 885 resúmenes, de los cuales se analizaron 170. La primera publicación fue fechada en 1996 y se pudo identificar la mención a los documentos internacionales sobre la investigación en seres humanos. Desde 2002 ha habido un aumento de las publicaciones relacionadas con la ganancia de la legitimidad del tema en la academia. Como conclusión, aunque la cantidad no es muy grande, los manuscritos presen gran impacto, ya que estimulan debates y producen el conocimiento científico sobre el tema. Se puede observar que la ética en la investigación ha resultado del campo de la biomedicina, que se inserta en otros campos del conocimiento.
Ethics in research became a central theme regarding globalization of the scientific development, particularly when related to the socioeconomic conditions of the countries involved as partners in research protocols, production of inputs and of knowledge. The objective of this paper is to analyze the sources of information about ethics in research present at Scientific Electronic Library Online (SciELO). Methodologically, this is an exploratory study was carried out by the systematic analysis of the literature available. The search engines retrieved 885 summaries, from which 170 were analyzed. The first publication was dated from 1996 and it could be identified the mention to international documents about research in humans. Since 2002 there has been an increase of publications related to the gain of legitimacy of the topic in academy. As a conclusion, although the amount is not huge, the manuscripts presented great impact as they stimulated debates and produced scientific knowledge on the topic. It can be observed that ethics in research has outcome the biomedical field, being inserted in other fields of knowledge.
A ética em investigação tornou-se um tema central em relação com a globalização do desenvolvimento científico, em especial quando se refere às condições socioeconômicas dos países que participam como sócios na implementação de pesquisa, na produção dos insumos e do conhecimento. O objetivo do presente estudo é analisar as fontes de informação sobre a ética na pesquisa atual em Scientific Electronic Library Online (SciELO). Metodologicamente, trata-se de um estudo exploratório, que levou-se por meio da análise sistemática da literatura disponível. Os motores de busca recuperaram 885 resumos, dos quais foram analisados 170. A primeira publicação foi datada em 1996 e foi capaz de identificar a referência aos documentos internacionais sobre a pesquisa em seres humanos. Desde 2002 tem havido um aumento das publicações relacionadas com o ganho da legitimidade do tema na academia. Em conclusão, embora a quantidade não é muito grande, os manuscritos presen grande impacto, pois estimulam debates e produzem o conhecimento científico sobre o assunto. Pode-se ver que a ética na investigação tem sido o resultado do campo da biomedicina, que é inserido em outros campos do conhecimento.
Subject(s)
Humans , Bioethics , Biomedical Research , Ethics, Research , Scientific Research and Technological DevelopmentABSTRACT
Los comités de ética se encuentran entre las manifestaciones más visibles de la bioética. La aceptación que han recibido estas instancias en los últimos años ha sido amplia, pero poco se puede decir acerca de sus funciones y sus metas, principalmente porque se ha rezagado el estudio del trabajo al interior de los comités. El objetivo de este manuscrito es analizar los elementos circunscritos al proceso interno de los comités de ética que están dificultando su razonamiento deliberativo. Elementos como la ausencia de deliberación desde el saber ético, la tensión entre el marco ético y el legal, las particularidades del campo de la salud dentro del discernimiento ético y la consideración de los comités como grupos, deben reconocerse y discutirse en forma permanente y crítica como trabajo autorregulativo de los comités para, de esta manera, conseguir el consenso social e institucional.
Ethics committees are among the most visible manifestations of bioethics. The acceptance these instances have received in recent years has been extensive, but little can be said about their roles and goals, mainly because the analysis of what happens inside the committees has been lagged behind. The aim of this paper is to analyze the elements involved in the inner processes of ethical committees, which are complicating their deliberative reasoning. Elements such as the absence of deliberation from ethical knowledge, the tension between the ethical and legal frameworks, the particularities of the health care field within ethical discernment and the consideration of committees as groups should be permanently and critically recognized and discussed, as self-regulatory work by committees, in order to achieve social and institutional consensus.
Os comitês de ética se encontram entre as manifestações mais visíveis da bioética. A aceitação que tiveram estas instâncias nos últimos anos foi ampla, porém pouco se pode dizer acerca de suas funções e metas, principalmente porque se tem postergado o estudo do trabalho no interior dos comitês. O objetivo deste manuscrito é analisar os elementos circunscritos ao processo interno dos comitês de ética que estão dificultando a sua fundamentação deliberativa. Elementos como a ausência de deliberação a partir do saber ético, a tensão entre o marco ético e o legal, as particularidades do campo da saúde dentro do discernimento ético e a consideração dos comitês como grupos, devem ser reconhecidos e discutidos de forma permanente e crítica como trabalho autorregulativo dos comitês para, desta maneira, conseguir o consenso social e institucional.