Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda / Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração - Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

Impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento renal crônico / Tangible and intangible impacts on the experience of chronic kidney illness

Resumo Estudo socioantropológico de abordagem qualitativa que analisou os impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento de pessoas adultas com insuficiência renal crônica (IRC) e tratamento dialítico. Analisados pela modalidade temática, os dados foram obtidos mediante entrevistas norteadas por roteiro semiestruturado. Organizado em dois tópicos, os resultados mostram os impactos decorrentes do processo de tornar-se adoecido renal, que abrangem as repercussões da descoberta, do diagnóstico formal e da indicação da diálise, bem como os impactos de ser adoecido renal a partir do tratamento contínuo e suas repercussões (da diálise, da relação corpo-máquina), da progressão da enfermidade e seus desdobramentos. Os impactos envolvem a dimensão material e imaterial, compreendendo fraqueza e dores constantes, relação de raiva e gratidão com a máquina de diálise, marcas ocasionadas pela fístula arteriovenosa, comorbidades, depressão, iatrogenias, isolamento social, dentre outros. Conclui-se que os diferentes impactos gerados pela IRC não se dissociam na sua existência corporal e são amplificados ou amenizados por aspectos biográficos, sociais, culturais e econômicos e que, apesar do mesmo diagnóstico, as pessoas vivenciam a IRC e seus impactos de modo singular.

Abstract A socio-anthropological study of qualitative approach that analyzed the tangible and intangible impacts on the illness experience of adult patients with chronic renal failure (CRF) and on dialysis treatment. Data were analyzed in the light of thematic analysis and obtained through interviews guided by a semi-structured script together with the technique of drawings elaborated by participants. The results were organized in two topics, showing the impacts resulting from the process of developing kidney disease. This process comprises the repercussions of the discovery, the formal diagnosis and indication of dialysis, the impact of having kidney disease from the continuous treatment and its repercussions (dialysis, the body-machine interface), the progression of the disease and its consequences. The impacts involve tangible and intangible aspects, including weakness and constant pain, a relationship of anger and gratitude with the dialysis machine, marks caused by arteriovenous fistula, comorbidities, depression, iatrogenic, social isolation, among others. The conclusion is that different impacts generated by CRF do not dissociate from its bodily existence and are amplified or mitigated by biographical, social, cultural and economic aspects. Moreover, despite sharing the same diagnosis, each person experiences CRF and its impacts in a singular way.

McGill Entrevista Narrativa de Adoecimento - MINI: tradução e adaptação transcultural para o português / The McGill Illness Narrative Interview - MINI: translation and cross-cultural adaptation into Portuguese

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Cotidiano, esquizofrenia e narrativas da experiência de adoecimento / Everyday life, schizophrenia and narratives of illness experience

Introdução: Apresenta-se uma revisão bibliográfica narrativa de estudos sobre o cotidiano de pessoas com diagnóstico do espectro esquizofrênico a partir das suas narrativas sobre a experiência do adoecimento, publicados na forma de artigos em revistas indexadas. As revisões narrativas partem de questões amplas, com fontes de dados e seleção de artigos que podem conter algum viés, buscando o desenvolvimento de um tema de forma contextual e teórica. Objetivo: O objetivo foi indicar como os estudos de narrativas sobre o cotidiano e experiências de adoecimento em esquizofrenia apresentam-se no cenário nacional e internacional, os autores mais relevantes, como conceituam cotidiano, tipos de estudos realizados e as possíveis contribuições para processo saúde/doença/cuidado na assistência em saúde mental. Método: Buscou-se a amplitude do material pesquisado, a apropriação e o fichamento deste. Relatamos o que foi encontrado, em termos quantitativos sobre o tema, para em seguida apresentar a análise geral dos artigos selecionados. Neste trabalho nos interessou conhecer aqueles que apresentam como o cotidiano é experimentado por pessoas com o diagnóstico de esquizofrenia. Resultados: Considerando as sete bases de dados utilizadas durante esta revisão, selecionamos 281 artigos, 90% destes de origem internacional e pouco menos de um terço (82 artigos) relatam/descrevem e valorizam as narrativas em primeira pessoa sobre a experiência de adoecimento. Conclusão: Discute-se a pertinência e responsabilidade das pesquisas em saúde mental centradas no vivido, no cenário contemporâneo das ciências, e o diálogo com as singularidades e respeito às diferentes experiências de adoecimento no contexto sociocultural brasileiro.

Introduction: This paper presents a narrative review of the literature on the everyday life of people diagnosed with the schizophrenia spectrum, from their narratives about the illness experience, published as articles in indexed journals. The narrative reviews start from broad issues with data sources and selection of articles that may contain some bias, seeking to develop a contextual and theoretical theme. Objective: The main objective is to indicate how narrative studies on the everyday life and experience of schizophrenia are presented in the national and international scenario; the most relevant authors; how the everyday life concept is described; type of studies performed and the possible contributions to the health/disease/care in mental health care process. Method: We sought the breadth of the researched material, appropriation and organization of it. We reported the findings in quantitative terms on the subject to then present an overview of the selected papers. We aimed to knowing those who present the everyday life experienced by people diagnosed with schizophrenia. Results: Considering the seven databases used during this review, we selected 281 papers, 90% of them were international and just under one third (82 papers) report/describe and value their narrative in first person about the illness experience. Conclusão: We discuss the relevance and responsibility of mental health researches centered on the experience, the current sciences scenario, and the dialogues with singularities, and regarding the different experiences of illness in the Brazilian sociocultural context

Experiência, narrativa e conhecimento: a perspectiva do psiquiatra e a do usuário / Experience, narrative and knowledge: the perspective of the psychiatrist and the user

O presente estudo, realizado em parceria entre UFRJ, UNICAMP e UFBA, pretendeu conhecer a experiência das pessoas com o diagnóstico de transtorno do espectro esquizofrênico, em tratamento nos CAPS, e a experiência dos psiquiatras inseridos na rede pública de atenção à saúde mental. Narrativas relacionadas ao processo saúde-doença, no caso de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia, e narrativas sobre o processo de formulação do diagnóstico de esquizofrenia, prognóstico e tratamento, no caso dos psiquiatras, foram estudadas. Este é um estudo qualitativo, multicêntrico, informado pelas abordagens teóricas da Análise Interpretativa Fenomenológica e da Antropologia médica, realizado nas cidades de Campinas, Rio de Janeiro e Salvador. A principal ferramenta metodológica empregada para produção das narrativas foram os grupos focais. Técnicas da entrevista de explicitação foram incorporadas. As categorias identificadas no estudo - Experiência de Adoecimento, Diagnóstico de Esquizofrenia, Estigma Social, Experiência de Restabelecimento e Tratamento e o Contexto Dinâmico dos CAPS - e as narrativas que as compuseram foram apresentadas e discutidas com o propósito de dar visibilidade aos elementos que caracterizam as narrativas-experiências dos parcipantes e indicar o modo como se configura sua complexidade...

This study, conducted in a partnership composed by UFRJ, UNICAMP and UFBa, wanted to investigate the experience of people with a diagnosis of schizophrenia spectrum disorder, in treatment in CAPS, and the experience of psychiatrists inserted in the public mental health care services. Narratives related to health and illness, in the case of people with schizophrenia, and narratives about the process of formulation of the schizophrenia diagnosis, prognosis and treatment in the case of psychiatrists, were studied. This is a qualitative, multicenter study, informed by the theoretical approaches of Interpretative Phenomenological Analysis and Medical Anthropology held in Campinas, Rio de Janeiro and Salvador. The main methodological tool used for the production of narratives were focus groups. Procedures of the Explicitation Interview were incorporated. The categories identified in this study were Illness Experience, Diagnosis of Schizophrenia, Social Stigma, Recovery Experience, and Treatment and dynamic context of CAPS. The narratives that composed each category were presented and discussed in order to give visibility to the elements characterizing the narratives-experiences, indicating how it configures its complexity...

Incorporando histórias: a recomposição do corpo próprio na perspectiva de usuários de serviços de saúde mental / Incorporating stories: recomposing the body from the perspective of users health service / L'incorporation d'histoires: la recomposition du corps propre dans la perspective des usagers de services de santé mentale / Incorporando historias: la recuperación del cuerpo en la perspectiva de usuarios de servicios de salud mental

O presente estudo acompanha as incidências da experiência de adoecimento na vivência de corpo próprio em pessoas que realizam tratamento em serviços de saúde mental. Por meio de abordagem clínico-qualitativa, interroga-se o papel do cuidado, do ponto de vista dos usuários, em uma possível vivificação da relação com o corpo próprio e sua contribuição na produção de novo modo de existência no cotidiano. Analisam-se as transformações vividas na relação com o corpo e as soluções encontradas para a sua recomposição.

This study is about experiences of physical illness in persons treated at public mental health clinics. Through a qualitative clinical approach the role of care is questioned from the users' point of view in a possible participation in the relationship with their own bodies and its contribution in producing new ways of existence in everyday life. We analyze the changes experienced in relationships with the users' own bodies and solutions found for recomposing it.

Cette étude accompagne l'expérience de la maladie et de ses effets sur le corps de patients qui suivent un traitement dans un service de santé mentale. À l'aide d'une approche clinique qualitative, nous étudions le rôle des soins du point de vue des usagers, dans une possible recomposition du rapport avec le corps, ainsi que sa contribution à la production d'un nouveau mode d'existence dans la vie quotidienne. Nous abordons les transformations qui résultent du rapport avec le corps et les solutions qui visent sa reconstruction.

Este estudio analisa el efecto de la experiencia de enfermarse en la vivencia del propio cuerpo en personas que reciben tratamiento en servicios de salud mental. A través de un enfoque clínico-cualitativo, cuestionamos el papel del cuidado en la visión de los usuarios, en una posible vivificación de la relación con el propio cuerpo y su contribución en la producción de um nuevo modo de existencia en la vida cotidiana. Se analizan las transformaciones vividas en la relación con el cuerpo y las soluciones encontradas para su recomposición.