A solidão conectada: a experiência da depressão em um grupo fechado do Facebook / Connected loneliness: experiences of depression in a closed Facebook group / La soledad conectada: la experiencia de la depresión en un grupo cerrado de Facebook

Resumo A depressão, considerada uma doença grave e de alta prevalência, configura-se como problema de Saúde Pública em todas as regiões do mundo por ser a maior causa de incapacidade e por ter relações causais com as condições sociais estabelecidas em alguns países. O objetivo deste estudo foi analisar a experiência da depressão em um grupo virtual fechado do Facebook. Esta pesquisa, de natureza netnográfica, revelou os sentidos e particularidades de um grupo fechado do Facebook traduzidos por quem sofre de depressão. Como campo de investigação, possibilitou compreender a particularidade da experiência da depressão mediante debates coletivos entre os membros desse grupo por se sentirem com mais liberdade para falar de si e do outro.(AU)

Abstract Considered a serious and highly prevalent disease, depression is a worldwide public health problem, being related to social conditions in some countries and the leading cause of disability. The aim of this study was to investigate experiences of depression in a closed Facebook group. This netnographic study revealed the meanings and particularities of a closed Facebook group from the perspective of people suffering depression. The study allowed us to understand the particularities of the experience of depression from the collective discussions held between the group members, as they felt more free to talk about themselves and others.(AU)

Resumen La depresión, considerada una enfermedad grave y de alta prevalencia, se configura como un problema de Salud Pública en todas las regiones del mundo, por ser la mayor causa de incapacidad y por tener relaciones causales con las condiciones sociales establecidas en algunos países. El objetivo de este estudio fue analizar la experiencia de la depresión en un grupo virtual cerrado de Facebook. Esa investigación, de naturaleza netnográfica, reveló los sentidos y particularidades de un grupo cerrado de Facebook traducidos por quien sufre de depresión. Como campo de investigación, hizo posible comprender la particularidad de la experiencia de la depresión a partir de las discusiones colectivas entre los miembros de ese grupo, por sentirse con más libertad para hablar sobre sí mismos y sobre el otro.(AU)

Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional / A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda / Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração - Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

"A reação é o mais difícil, é pior que hanseníase": contradições e ambiguidades na experiência de mulheres com reações hansênicas / "The reaction is the most difficult, it is worse than leprosy": contradictions and ambiguities in the experience of women with leprosy reactions

Resumo Estudo de abordagem socioantropológica, analisa a experiência de mulheres com reações hansênicas, quadro agudo de evolução crônica que acomete cerca da metade das pessoas que têm hanseníase. Foram entrevistadas sete mulheres com reações, acompanhadas por um serviço de referência em Cuiabá-MT, região com maior número de casos no Brasil. A análise foi realizada na modalidade temática e os resultados abrangem o contexto em que vivem, o aparecimento e interpretação das reações, as repercussões e dilemas de um "tratamento que adoece". As reações imbricam-se na trajetória da hanseníase e são marcadores do adoecimento por intensificarem a dor ou por causarem marcas e eritemas pelo corpo. Ao explicarem sua origem, as reações são inseridas em contextos abrangentes e situações de estresse ou tristeza. O tratamento torna-se um problema na medida em que afeta como elas se veem, processo que é acrescido e incorporado à situação estigmatizante causada pela hanseníase. Ter reações pode ser considerado "pior" do que ter hanseníase, pois nem sempre é possível prevê-las ou controlá-las; por isso, assume-se que a noção de cura requer outros sentidos, baseados na reconstrução cotidiana. Reitera-se a importância de abordar o problema em perspectiva que favoreça uma atenção integral aos adoecidos.

Abstract Study of socio-anthropological approach on the experience of women with leprosy reactions, an acute chronic evolution that affects half of those who have leprosy. Seven women with reactions were interviewed, accompanied by a reference service in Cuiabá-MT, the region with the highest number of cases in Brazil. The analysis was carried out in the thematic modality and the results cover the context in which they live, the appearance and interpretation of the reactions, the repercussions and dilemmas of a "treatment that gets sick". Reactions are embedded in the trajectory of leprosy and are markers of illness by intensifying pain or causing bruising and erythema throughout the body. In explaining their origin, reactions are inserted into broad contexts and situations of stress or sadness. Treatment becomes a problem as it affects how they look, a process that is added and incorporated into the stigmatizing situation caused by leprosy. Having reactions can be considered "worse" than having leprosy, since it is not always possible to predict or control them and therefore, it is assumed that the notion of cure requires other senses, based on daily reconstruction. It reiterates the importance of approaching the problem in a perspective that favors a comprehensive care for the patients.

Impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento renal crônico / Tangible and intangible impacts on the experience of chronic kidney illness

Resumo Estudo socioantropológico de abordagem qualitativa que analisou os impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento de pessoas adultas com insuficiência renal crônica (IRC) e tratamento dialítico. Analisados pela modalidade temática, os dados foram obtidos mediante entrevistas norteadas por roteiro semiestruturado. Organizado em dois tópicos, os resultados mostram os impactos decorrentes do processo de tornar-se adoecido renal, que abrangem as repercussões da descoberta, do diagnóstico formal e da indicação da diálise, bem como os impactos de ser adoecido renal a partir do tratamento contínuo e suas repercussões (da diálise, da relação corpo-máquina), da progressão da enfermidade e seus desdobramentos. Os impactos envolvem a dimensão material e imaterial, compreendendo fraqueza e dores constantes, relação de raiva e gratidão com a máquina de diálise, marcas ocasionadas pela fístula arteriovenosa, comorbidades, depressão, iatrogenias, isolamento social, dentre outros. Conclui-se que os diferentes impactos gerados pela IRC não se dissociam na sua existência corporal e são amplificados ou amenizados por aspectos biográficos, sociais, culturais e econômicos e que, apesar do mesmo diagnóstico, as pessoas vivenciam a IRC e seus impactos de modo singular.

Abstract A socio-anthropological study of qualitative approach that analyzed the tangible and intangible impacts on the illness experience of adult patients with chronic renal failure (CRF) and on dialysis treatment. Data were analyzed in the light of thematic analysis and obtained through interviews guided by a semi-structured script together with the technique of drawings elaborated by participants. The results were organized in two topics, showing the impacts resulting from the process of developing kidney disease. This process comprises the repercussions of the discovery, the formal diagnosis and indication of dialysis, the impact of having kidney disease from the continuous treatment and its repercussions (dialysis, the body-machine interface), the progression of the disease and its consequences. The impacts involve tangible and intangible aspects, including weakness and constant pain, a relationship of anger and gratitude with the dialysis machine, marks caused by arteriovenous fistula, comorbidities, depression, iatrogenic, social isolation, among others. The conclusion is that different impacts generated by CRF do not dissociate from its bodily existence and are amplified or mitigated by biographical, social, cultural and economic aspects. Moreover, despite sharing the same diagnosis, each person experiences CRF and its impacts in a singular way.

Incorporando histórias: a recomposição do corpo próprio na perspectiva de usuários de serviços de saúde mental / Incorporating stories: recomposing the body from the perspective of users health service / L'incorporation d'histoires: la recomposition du corps propre dans la perspective des usagers de services de santé mentale / Incorporando historias: la recuperación del cuerpo en la perspectiva de usuarios de servicios de salud mental

O presente estudo acompanha as incidências da experiência de adoecimento na vivência de corpo próprio em pessoas que realizam tratamento em serviços de saúde mental. Por meio de abordagem clínico-qualitativa, interroga-se o papel do cuidado, do ponto de vista dos usuários, em uma possível vivificação da relação com o corpo próprio e sua contribuição na produção de novo modo de existência no cotidiano. Analisam-se as transformações vividas na relação com o corpo e as soluções encontradas para a sua recomposição.

This study is about experiences of physical illness in persons treated at public mental health clinics. Through a qualitative clinical approach the role of care is questioned from the users' point of view in a possible participation in the relationship with their own bodies and its contribution in producing new ways of existence in everyday life. We analyze the changes experienced in relationships with the users' own bodies and solutions found for recomposing it.

Cette étude accompagne l'expérience de la maladie et de ses effets sur le corps de patients qui suivent un traitement dans un service de santé mentale. À l'aide d'une approche clinique qualitative, nous étudions le rôle des soins du point de vue des usagers, dans une possible recomposition du rapport avec le corps, ainsi que sa contribution à la production d'un nouveau mode d'existence dans la vie quotidienne. Nous abordons les transformations qui résultent du rapport avec le corps et les solutions qui visent sa reconstruction.

Este estudio analisa el efecto de la experiencia de enfermarse en la vivencia del propio cuerpo en personas que reciben tratamiento en servicios de salud mental. A través de un enfoque clínico-cualitativo, cuestionamos el papel del cuidado en la visión de los usuarios, en una posible vivificación de la relación con el propio cuerpo y su contribución en la producción de um nuevo modo de existencia en la vida cotidiana. Se analizan las transformaciones vividas en la relación con el cuerpo y las soluciones encontradas para su recomposición.

Experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme / Experience of illness in women and men with sickle cell disease / La experiencia de la enfermedad en mujeres y hombres con la enfermedad de células falciformes

Este estudo teve como objetivos compreender a experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme e construir um modelo teórico representativo da compreensão dessa experiência. A abordagem metodológica escolhida foi à pesquisa qualitativa sob orientação dos conceitos da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). Participaram do estudo 17 pessoas adultas com doença falciforme, residente nas cidades de São Francisco do Conde, Feira de Santana e Salvador. Os dados foram coletados no período de 2011 a 2012, através de entrevista domiciliar, a fim de proporcionar uma imersão no universo das pessoas entrevistadas. Também foi empregada a observação assistemática. Os dados coletados foram transcritos e, posteriormente, analisados, considerando os procedimentos próprios da TFD: codificação aberta, axial e seletiva. A análise comparativa dos dados e a utilização do modelo paradigmático permitiu compreender a experiência do adoecimento a partir de cinco fenômenos: Percebendo o adoecer: a experiência do primeiro momento; Conhecendo melhor a doença falciforme e buscando cuidado: o contexto da experiência; Definindo a trajetória para o convívio com a doença falciforme: estratégias de ação/interação; Experimentando sentimentos que influenciam no curso da experiência do adoecimento; Vivendo entre limites e superações: ressignificando a vida a partir do cuidado. A articulação desses fenômenos viabilizou identificar o fenômeno central: Vivendo a experiência do adoecimento, mulheres e homens com doença falciforme constroem diferentes caminhos, reconhecendo e superando limites e ressignificando a vida a partir do cuidado. Esse modelo procura condensar os dados que emergiram do processo analítico e que diz respeito à compreensão da experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme.(AU)

Aspectos da identidade na experiência da deficiência física: um olhar socioantropológico / Aspects of identity in the experience of physical disabilities: a social-anthropological view / Aspectos de identidad en la experiencia de deficiencia física: un enfoque socio-antropológico

O artigo analisa a experiência da deficiência física enfocando a identidade das pessoas, discutindo-a pelas categorias "ser e sentir-se deficiente" e "estigma", balizadas pelo autoconceito como construção sociocultural, atualizadas cotidianamente e inscritas em uma trajetória singular. Trata-se de pesquisa qualitativa de cunho socioantropológico fundamentada na fenomenologia. Foram entrevistados oito homens e cinco mulheres com deficiência física adquirida, guiando-se por roteiro semiestruturado, cujos dados foram submetidos à análise temática. Ser e sentir-se deficiente comporta uma ambiguidade diante do conceito reducionista que orienta o sistema legitimador dessa condição, confrontado com um significado mais englobante expresso no desempenho cotidiano. Reafirma-se a identidade como autoconceito (re)construído nas interações subjetivas e intersubjetivas, não descolada de uma biografia histórica, cultural e socialmente contextualizada.

This article analyzed the experience of physical disability by focusing on individuals' identity, which was discussed through the categories "being and feeling deficient" and "stigma", guided by self-concept as a sociocultural construction that is updated daily and entered into a singular trajectory. This was a qualitative study of social-anthropological nature based on phenomenology. Eight men and five women with acquired physical deficiency were interviewed using a semi-structured interview plan, and the data were subjected to thematic analysis. Being and feeling deficient involved an ambiguity in relation to the reductionist concept that guides the system legitimizing this condition, which is faced with a more comprehensive meaning expressed in everyday performance. Identity was reaffirmed as a self-concept (re) constructed in subjective and intersubjective interactions, without detachment from a historically, culturally and socially contextualized biography.

El artículo analiza la experiencia de la deficiencia física enfocando la identidad de las personas discutiéndola por las categorías "ser y sentirse deficiente" y "estigma", orientadas por el auto-concepto construcción socio-cultural, actualizadas cotidianamente e inscritas en una trayectoria singular. Se trata de investigación cualitativa socio-antropológica fundamentada en la fenomenología. Fueron entrevistados ocho hombres y cinco mujeres con deficiencia física adquirida cuyos datos se sometieron a análisis temático. Ser y sentirse deficiente comporta una ambigüedad ante el concepto reduccionista que orienta el sistema legitimador de esta condición, confrontado con un significado más generalizado expresado en el desempeño cotidiano.

Análise socioantropológica da vivência do diabetes: um estudo de caso / Análisis socio-antropológico de la vivencia de la diabetes: un estudio de caso / Socio-anthropological analysis of living with diabetes: a case study

Analisou-se a construção da experiência com o diabetes, enfatizando as explicações sobre o conceito, a descoberta, as causas e as formas de gerenciar essa enfermidade. Partiu-se da perspectiva de um portador de diabetes (tipo 2, não insulino dependente), considerando sua trajetória de vida, a experiência e o curso da doença e os significados e sentidos atribuídos a ela. Propôs-se um estudo de caso com coleta dos dados pela técnica do relato oral. Na vivência do diabetes o adoecido se apóia em representações sociais, na própria experiência e de outros para atribuir significado à situação e gerenciar a doença. Assim, as prescrições são ajustadas em meio às demandas diárias não-médicas, às idéias e aos significados de saúde, doença, diabetes; e o seu tratamento, aos sinais, às sensações, aos usos do corpo e aos aspectos significativos e prioritários da vida, viabilizando o sentir-se física e moralmente bem.

The construction of experience of diabetes was analyzed, emphasizing explanations about its concept, discovery and causes, and about ways of managing this disease. The study started from the perspective of a person with diabetes (type 2, non-insulin dependent), considering this person's course through life, experience of the disease, the course of the disease and the significance and meanings attributed to it. A case study with data collection using the oral reporting technique was presented. In experiencing diabetes, such individuals are supported through social representations, their own experience and other people's, in order to attribute meaning to the situation and to manage the disease. Thus, the prescriptions are adjusted according to non-medical daily demands; ideas and meanings within health, disease, diabetes and its treatment; signs; feelings; ways of using the body; and meaningful and prioritized aspects of life. Through this, it becomes possible to feel physically and morally well.

La construcción de la experiencia con la diabetes fue analizada enfatizando las explicaciones sobre el concepto, la revelación, las causas y las formas de administrar esta enfermedad. Partiendo de la perspectiva de un portador de diabetes (tipo 2, no dependiente de insulina), seha considerado su trayectoria de vida, la experiencia y el transcurrir de la enfermedad, además de los significados y sentidos que le son atribuidos. Se propuso un estudio de caso con la técnica de relato oral. En la vivencia de la diabetes el enfermo se apoya en representaciones sociales, en la propia experiencia y en la de otros para atribuir significado a la situación y administrar la enfermedad. Las prescripciones son ajustadas en medio a las demandas diarias no médicas, a las ideas y a los significados de salud, enfermedad, diabetes y su tratamiento, a las manifestaciones y usos del cuerpo y a los aspectos significativos y prioritarios de la vida, viabilizando el sentirse físicamente y moralmente bien.