ABSTRACT
As recentes pesquisas socioantropológicas têm apontado o papel das redes sociais na internet na experiência de pessoas que vivem com adoecimentos de longa duração. Por 11 meses realizamos uma etnografia virtual entre pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) membros de um grupo virtual secreto no Facebook. Buscamos compreender as práticas de socialidade existentes entre os membros do grupo investigado nessa rede social. Por meio da observação e da análise das postagens e comentários, evidenciamos as práticas de acolhimento e ajuda mútua entre os membros do grupo. Discutimos, ainda, o caráter seletivo dessas práticas, uma vez que eram mediadas por julgamentos morais e pudores, próprios do pânico sexual e/ou moral que marcou o início da epidemia, o que desvelou continuidades entre mundo on-line e off-line.(AU)
Recent research in the field of social anthropology has highlighted the influence of social media on the experiences of people living with long-term illnesses. A virtual ethnography involving people living with HIV/Aids (PLHIV) who are members of a secret Facebook group was conducted over a period of 11 months. The study aimed to gain an insight into the social practices adopted by PLHIV through the observation and analysis of posts and comments. The results show that the members foster a welcoming attitude and mutual help. We also discuss the selective nature of these practices, which are measured by moral judgments and shame arising from the sexual and/or moral panic that marked the beginnings of the epidemic, unveiling continuities between the online and offline worlds.(AU)
Las recientes investigaciones socio-antropológicas han señalado el papel de las redes sociales en internet en la experiencia de personas que viven con enfermedades de larga duración. Durante 11 meses realizamos una etnografía virtual entre personas que viven con VIH/Sida (PVHA), miembros de un grupo virtual secreto en Facebook. En este trabajo tratamos de comprender las prácticas de socialización entre las PVHA miembros de un grupo secreto en una red social en internet. Por medio de la observación y del análisis de las publicaciones y comentarios colocamos en evidencia las prácticas de acogida y ayuda mutua entre los miembros del grupo. También discutimos el carácter selectivo de esas prácticas, puesto que eran mediadas por juicios morales y pudores, propios del pánico sexual y/o moral que marcó el inicio de la epidemia, lo que desveló continuidades entre el mundo on-line y off-line.(AU)
ABSTRACT
Analisou-se a construção da experiência com o diabetes, enfatizando as explicações sobre o conceito, a descoberta, as causas e as formas de gerenciar essa enfermidade. Partiu-se da perspectiva de um portador de diabetes (tipo 2, não insulino dependente), considerando sua trajetória de vida, a experiência e o curso da doença e os significados e sentidos atribuídos a ela. Propôs-se um estudo de caso com coleta dos dados pela técnica do relato oral. Na vivência do diabetes o adoecido se apóia em representações sociais, na própria experiência e de outros para atribuir significado à situação e gerenciar a doença. Assim, as prescrições são ajustadas em meio às demandas diárias não-médicas, às idéias e aos significados de saúde, doença, diabetes; e o seu tratamento, aos sinais, às sensações, aos usos do corpo e aos aspectos significativos e prioritários da vida, viabilizando o sentir-se física e moralmente bem.
The construction of experience of diabetes was analyzed, emphasizing explanations about its concept, discovery and causes, and about ways of managing this disease. The study started from the perspective of a person with diabetes (type 2, non-insulin dependent), considering this person's course through life, experience of the disease, the course of the disease and the significance and meanings attributed to it. A case study with data collection using the oral reporting technique was presented. In experiencing diabetes, such individuals are supported through social representations, their own experience and other people's, in order to attribute meaning to the situation and to manage the disease. Thus, the prescriptions are adjusted according to non-medical daily demands; ideas and meanings within health, disease, diabetes and its treatment; signs; feelings; ways of using the body; and meaningful and prioritized aspects of life. Through this, it becomes possible to feel physically and morally well.
La construcción de la experiencia con la diabetes fue analizada enfatizando las explicaciones sobre el concepto, la revelación, las causas y las formas de administrar esta enfermedad. Partiendo de la perspectiva de un portador de diabetes (tipo 2, no dependiente de insulina), seha considerado su trayectoria de vida, la experiencia y el transcurrir de la enfermedad, además de los significados y sentidos que le son atribuidos. Se propuso un estudio de caso con la técnica de relato oral. En la vivencia de la diabetes el enfermo se apoya en representaciones sociales, en la propia experiencia y en la de otros para atribuir significado a la situación y administrar la enfermedad. Las prescripciones son ajustadas en medio a las demandas diarias no médicas, a las ideas y a los significados de salud, enfermedad, diabetes y su tratamiento, a las manifestaciones y usos del cuerpo y a los aspectos significativos y prioritarios de la vida, viabilizando el sentirse físicamente y moralmente bien.