Toma de decisiones para la adecuación del esfuerzo terapéutico al final de la vida en pacientes oncológicos del instituto Nacional de Cancerología de Colombia

Propósito: la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica basada en la evidencia que pretende evitar la futilidad médica. Se han señalado diferentes factores que pueden influir en esta toma de decisiones los cuales se relacionan con el paciente, el profesional médico que toma de las decisiones, barreras del sistema, cultura y economía, entre otros. El presente estudio pretende identificar aquellos factores que influyen en los médicos especialistas que laboran en la institución referente del cáncer en Colombia, a fin de planear acciones que mejoren el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer. Metodología: diseño cualitativo basado en 13 entrevistas en profundidad a médicos especialistas del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Resultados: participaron 3 mujeres y 10 hombres, con un promedio de edad de 36 años, 7 pertenecientes a la especialidad de oncología de adultos, 2 a oncohematología pediátrica, 1 a cuidados intensivos de adultos y 3 a cuidados intensivos pediátricos. Los factores hallados se agruparon en cuatro categorías: 1) conocimiento, 2) aspectos relacionados con la toma de decisiones, 3) quién decide, 4) tipo de decisión que se toma; a su vez, estas categorías se agruparon en temas que hacen alusión a los factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Conclusión: la adecuación de los esfuerzos terapéuticos es importante para evitar procedimientos médicos fútiles que prolonguen el sufrimiento. Se evidenciaron algunos factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas: falta de preparación de los profesionales de salud en el tema de toma de decisiones al final de la vida, uso reducido de escalas que permitan mejorar la información del pronóstico y desconocimiento sobre voluntades anticipadas; estos son algunos de aquellos factores que deben fortalecerse para generar acciones que mejoren el abordaje de esta temática.

Purpose: Adjusting therapeutic efforts is an evidence-based clinical decision that aims to avoid medical futility. Varied factors that can influence this decision-making have been pointed out, related to the patient, the medical professional who makes the decisions, system barriers, culture, and the economy, among others. The present study aims to identify those factors that help the specialists working in a cancer referral institution in Colombia to plan actions that improve the approach to decision-making regarding the adequacy of therapeutic efforts in cancer patients. Methodology: This qualitative design is based on 13 in-depth interviews with Colombia's National Cancer Institute specialists. Results: Three women and ten men participated, with an average age of 36 years; seven belonged to the specialty of adult oncology, two to pediatric oncohematology, one to adult intensive care, and three to pediatric intensive care. The factors found were grouped into four categories: 1) knowledge, 2) aspects related to decision-making, 3) the decision-maker, and 4) the type of decision made. These categories were clustered into themes that allude to the factors swaying specialists' decision-making to adjust therapeutic efforts. Conclusion: Adjusting therapeutic actions is vital to avoid futile medical procedures that prolong suffering. Some factors that influence the specialists' decision-making were noted: lack of preparation of health professionals on end-of-life decision-making, reduced use of scales to improve prognostic information, and ignorance about advance directives. These factors must be strengthened to improve the approach to this issue.

Introdução: a adequação do esforço terapêutico é uma decisão clínica baseada em evidências que pretende evitar a futilidade médica. Diferentes fatores que podem influenciar nessa tomada de decisão vêm sendo identificados e estão relacionados com o paciente, com o profissional médico que toma as decisões, com as barreiras do sistema, com a cultura e a economia, entre outros. Objetivo: este estudo pretende identificar aqueles fatores que influenciam os médicos especialistas que trabalham na instituição referente do câncer na Colômbia, a fim de propor ações que melhorem a abordagem da tomada de decisões a respeito da adequação do esforço terapêutico em pacientes com câncer. Metodologia: desenho qualitativo baseado em 13 entrevistas em profundidade com médicos especialistas do Instituto Nacional de Cancerologia da Colômbia. Resultados: participaram 3 mulheres e 10 homens, com média de idade de 36 anos - 7 pertencentes à especialidade de oncologia de adultos; 2, onco-hematologia pediátrica; 1, terapia intensiva de adultos e 3, terapia intensiva pediátrica. Os fatores achados foram agrupados em quatro categorias: 1) conhecimento; 2) aspectos relacionados com a tomada de decisões; 3) quem decide; 4) tipo de decisão tomada. Por sua vez, essas categorias foram agrupadas em temas que fazem alusão aos fatores que influenciam a toma de decisões dos especialistas para adequar os esforços terapêuticos. Conclusões: a adequação dos esforços terapêuticos é importante para evitar procedimentos médicos fúteis que prolonguem o sofrimento. Foram evidenciados alguns fatores que influenciam a tomada de decisões dos especialistas: falta de preparação dos profissionais de saúde no tema, uso reduzido de escalas que permitam melhorar a informação do prognóstico e desconhecimento sobre vontades antecipadas; estes são alguns dos fatores que devem ser fortalecidos para gerar ações que melhorem a abordagem da temática.

El sufrimiento frente a la etapa final de la vida

La complejidad de una enfermedad terminal pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento, y acentúa la crisis subjetiva que acompaña no solo al paciente, sino también al médico que lo asiste. Revisamos la propuesta de un estudio posicionado en la ética del cuidado de quienes necesitan atención integral en el final de la vida. Nos referimos a la investigación titulada "Final de vida, cuidados paliativos y empatía. Manejo de la empatía como recurso fundamental frente a la toma de decisiones al final de la vida" 1. Un extracto de dicho trabajo señala la importancia de que los médicos puedan ubicar el sufrimiento del paciente separado de ellos mismos, de manera que sostengan una resonancia empática que los posicione con capacidad para entrar en el mundo del paciente y su enfermedad, con firmeza personal y profesional. Definimos un espacio de reflexión acerca del sentido del sufrimiento, su correlato en la práctica clínica y un argumento fundamental al momento de proponer una legislación vinculada al final de la vida.

The complexity of a terminal illness highlights the vulnerability of the human being to pain and suffering. It accentuates the subjective crisis that accompanies the patient and the doctor who assists him. We reviewed the proposal for a study on the ethics of care of those who need comprehensive care at the end of life. An excerpt from it points out the importance of doctors being able to place the patient's suffering separate from themselves, maintaining an empathic resonance that positions them with the ability to enter the world of the patient and his disease with personal and professional firmness. We defined a space for reflection on the meaning of suffering, its correlation in clinical practice, and a fundamental argument when proposing legislation linked to the end of life.

A complexidade de uma doença terminal evidencia a vulnerabilidade do ser humano diante da dor e do sofrimento, e acentua a crise subjetiva que acompanha não só o paciente, mas também o médico que o assiste. Analisamos a proposta de um estudo posicionado na ética do atendimento àqueles que necessitam de cuidados integrais no final da vida. Referimo-nos à pesquisa intitulada "Fim da vida, cuidados paliativos e empatia. Gestão da empatia como recurso fundamental na tomada de decisões no fim da vida". Um trecho deste trabalho aponta para a importância de os médicos serem capazes de situar o sofrimento do paciente separadamente de si mesmos, de modo a sustentar uma ressonância empática que os posicione com a capacidade de entrar no mundo do paciente e de sua doença, com firmeza pessoal e profissional. Definimos um espaço de reflexão sobre o significado do sofrimento, seu correlato na prática clinica e um argumento fundamental ao propor uma legislação ligada ao fim da vida.

Propiedades psicométricas de una escala para evaluar las actitudes de enfermería hacia el cuidado al final de la vida en Colombia: la escala FATCOD-S / Psychometric Properties of a Scale to Assess Nursing Attitudes Toward Care at the End of Life in Colombia: The FATCOD-s Scale / Propriedades psicométricas de uma escala para avaliar as atitudes da enfermagem em relação aos cuidados no fim da vida na Colômbia: a escala FATCOD-s

Introducción: el personal de enfermería afronta el cuidado de personas con enfermedades que amenazan la vida. Este artículo examina las propiedades psicométricas de una escala que evalúa actitudes ante el cuidado en fin de vida (fATCOD-S) en profesionales de enfermería que atienden a pacientes oncológicos y busca determinar la relación entre sus actitudes y sus características sociodemográficas y relacionadas con el entrenamiento. Materiales y métodos: estudio cuantitativo de diseño transversal. Los participantes trabajaban en servicios oncológicos de tres instituciones sanitarias de Medellín (Colombia) y hacían parte de un grupo de interés académico. Se empleó el fATCOD-S, y se recogieron variables socio- demográficas y relacionadas con la formación. Se analizaron los componentes principales, así como la confiabilidad, y se obtuvieron estadísticos descriptivos y comparativos. Resultados: 83 participantes con una mediana de edad de 34 años (RIQ: 7), de los cuales el 96.3 % eran mujeres; el 51.2 % laboraban en hospitalización; el 31.7 % tenían menos de dos años en el servicio, y el 35.4 %, con dos a cinco años de experiencia cuidando pacientes oncológicos. El fATCOD-S mostró propiedades psicométricas robustas y el puntaje promedio obtenido fue de 87.6 (desviación estándar: 8.2). Actitudes más favorables hacia la familia y la experiencia de morir se relacionaron con el entrenamiento y la experiencia profesional. Conclusión: las actitudes de los profesionales de enfermería hacia el cuidado en fin de vida tienden a ser muy favorables y se asocian con el tipo de entrenamiento y la experiencia profesional.

Introduction: Nursing staff must cope with the complexities of caring for people with life-threatening illnesses. This study aimed to examine the psychometric characteristics of the Colombian version of the Frommelt Scale (fATCOD-S) and determine the relationship between fATCOD-S scores and sociodemographic and training-related variables. Materials and methods: Nursing professionals working oncological services of three healthcare institutions in Medelln (Colombia) and those participating in an academic interest group were invited to participate in this quantitative cross-sectional study. Sociodemographic and training-related variables were collected, and fATCOD-S was administered. A principal component analysis was conducted, and Cronbach's alpha was obtained. Descriptive and comparative statistics were also obtained. Results: Overall, 83 nurses were enrolled, with a median age of 34 (interquartile range, 7) years. Among them, 96.3% were women, 51.2% worked in hospitals, 31.7% worked <2 years in the service, and 35.4% had 2­5 years of experience in caring for patients with cancer. fATCOD-S showed solid psychometric properties, and its total average score was 87.6 (standard deviation 8.2). Positive attitudes toward family and experiences with dying were related to training and professional experience. Conclusions: The attitudes of the participating nursing professionals toward palliative care for patients at the end of life tend to be very positive and are associated with their type of training and professional experience. Academic nursing programs should encourage training in caring attitudes toward dying, which in time fosters the wellbeing of the staff and their patients.

Introdução: a equipe de enfermagem se depara frequentemente com o cuidado de pessoas com doenças que ameaçam a vida. Este estudo examina as propriedades psicométricas de uma escala para avaliar as atitudes de profissionais de enfermagem que cuidam de doentes oncológicos terminais (fATCOD-S) e procura determinar a relação entre as suas atitudes e as suas características sociodemográficas e forma- tivas. Materiais e métodos: estudo quantitativo, delineamento transversal. Os participantes trabalhavam em serviços oncológicos em três instituições de saúde de Medellín (Colômbia) e faziam parte de um grupo de interesse acadêmico. Foi utilizado o fATCOD-S, coletadas variáveis sociodemográficas e relacionadas ao treinamento. Foi realizada uma Análise de Componentes Principais (PCA), bem como uma análise de confiabilidade e estatísticas descritivas e comparativas foram obtidas. Resultados: n = 83, mediana de idade 34 anos (IQR: 7), 96,3% mulheres, 51,2% trabalhavam em internação, 31,7% tinham menos de dois anos no serviço e 35,4% com experiência de dois a cinco anos no atendimento a pacientes oncológicos. O fATCOD-S apresentou propriedades psicométricas robustas e a pontuação média obtida foi de 87,6 (DP 8,2). Atitudes mais favoráveis em relação à família e à experiência de morrer relacionaram-se à formação e à experiência profissional. Conclusão: as atitudes dos profissionais de enfermagem face aos cuidados de fim de vida tendem a ser muito favoráveis e estão associadas ao tipo de formação e experiência profissional. Os programas acadêmicos devem promover sua capacitação nesses aspectos, com vistas a favorecer o bem-estar de funcionários e pacientes

Cuidados paliativos e demência avançada: trajetória de idosos hospitalizados nas últimas 48h de vida / Palliative care and advanced dementia: trajectory of hospitalized elderly people in their last 48 hours of life

Analisar as últimas 48h de vida de idosos com demência avançada hospitalizados e o perfil de cuidados ao longo dos 5 anos analisados. Trata-se de um estudo transversal retrospectivo, através da análise de prontuários eletrônicos dos pacientes participantes do estudo, e que foram a óbito entre 01 janeiro de 2013 e 31 de dezembro de 2017. Foram analisados 328 prontuários no período definido e 97 preencheram os critérios de inclusão. Noventa e três pacientes (95,9%) tiveram registro de diretrizes antecipadas de vontade, 73,2% eram do sexo feminino, com idade média de 88,7 anos, 52,6% dos óbitos ocorreram em apartamento ou enfermaria, nas últimas 48h de vida, 64,9% estavam com dieta por sonda, 28,9% respirando com assistência ventilatória mecânica, 51% usando antibiótico, 86,6% com prescrição de analgesia fixa, contudo 19% tinham registro de dor não controlada. Ao longo dos 5 anos de observação, houve mudanças nos seguintes aspectos: redução de óbitos na unidade de terapia intensiva (60% x 36,4%), diminuição do uso de dieta por sondas (87% x 32%), do uso de assistência ventilatória mecânica (53% x 18%); do uso de cateter venoso central (47% x 27%); do uso de sonda vesical de demora (27% x 5%), e da presença de lesão por pressão (87% x 45%). Conclui-se que nos 5 anos de análise, uma tendência paliativista na assistência, caracterizada pela redução de procedimentos considerados invasivos, nas últimas 48h de vida, em pacientes com demência avançada.

This study aimed to analyze the last 48 hours of life of hospitalized elderly with advanced dementia and the profile of care over the 5 years analyzed. This is a retrospective cross-sectional study, through the analysis of electronic medical records of patients participating in the study, who died between January 1, 2013 and December 31, 2017. 328 medical records were analyzed in the defined period and 97 met the inclusion criteria. Ninety-three patients (95.9%) had records of advance directives of their wills, 73.2% were female, with a mean age of 88.7 years, 52.6% of deaths occurred in an apartment or infirmary, in the latter 48h of life, 64.9% were on an enteral diet, 28.9% were breathing by mechanical ventilation, 51% were using antibiotics, and 86.6% were prescribed fixed analgesia; however, 19% had a record of uncontrolled pain. Over the 5 years of observation, there were changes in the following aspects: reduction of deaths in the intensive care unit (60% vs. 36.4%), decrease in the use of tube feeding (87% vs. 32%), in the use of mechanical ventilation (53% vs. 18%); the use of central venous catheter (47% vs. 27%); the use of permanent urinary catheter (27% vs. 5%), and the presence of pressure injuries (87% vs. 45%). It is concluded that in the 5 years of analysis a palliative trend in care was characterized by the reduction of procedures considered invasive, in the last 48 hours of life, in patients with advanced dementia.

Palliative extubation: five-year experience in a pediatric hospital / Extubação paliativa: experiência de 5 anos em um hospital pediátrico

Abstract Objective: To present the characteristics of pediatric patients with chronic and irreversible diseases submitted to palliative extubation. Method: This is a descriptive analysis of a series of patients admitted to a public pediatric hospital, with chronic and irreversible diseases, permanently dependent on ventilatory support, who underwent palliative extubation between April 2014 and May 2019. The following information was collected from the medical records: demographic data, diagnosis, duration and type of mechanical ventilation; date, time, and place of palliative extubation; medications used; symptoms observed; and hospital outcome. Results: A total of 19 patients with a mean age of 2.2 years were submitted to palliative extubation. 68.4% of extubations were performed in the ICU; 11 patients (57.9%) died in the hospital. The time between mechanical ventilation withdrawal and in-hospital death ranged from 15 minutes to five days. Thirteen patients used an orotracheal tube and the others used tracheostomy. The main symptoms were dyspnea and pain, and the main drugs used to control symptoms were opioids and benzodiazepines. Conclusions: It was not possible to identify predictors of in-hospital death after ventilatory support withdrawal. Palliative extubation requires specialized care, with the presence and availability of a multidisciplinary team with adequate training in symptom control and palliative care.

Resumo Objetivo: Apresentar as características de pacientes pediátricos portadores de doenças crônicas e irreversíveis submetidos a extubação paliativa. Método: Trata-se de análise descritiva de uma série de casos de pacientes internados em hospital público pediátrico, portadores de doenças crônicas e irreversíveis, dependentes de forma permanente de suporte ventilatório e que foram submetidos a extubação paliativa entre abril de 2014 e maio de 2019. Foram coletadas as seguintes informações do prontuário: dados demográficos, diagnóstico, duração e tipo de ventilação mecânica; data, hora e local de realização da extubação paliativa, medicamentos utilizados, sintomas observados e desfecho hospitalar. Resultados: 19 pacientes com idade média de 2,2 anos foram submetidos a extubação paliativa. 68,4% das extubações foram realizadas dentro da UTI, 11 pacientes (57,9%) evoluíram para óbito no hospital. O tempo entre a retirada de ventilação mecânica e o óbito hospitalar variou entre 15 minutos e 5 dias. 13 pacientes usavam tubo orotraqueal e os demais, traqueostomia. Os principais sintomas foram dispneia e dor e as principais drogas utilizadas para o controle dos sintomas foram os analgésicos opioides e benzodiazepínicos. Conclusões: Não foi possível identificar fatores preditores de óbito no hospital após a retirada do suporte ventilatório. A extubação paliativa demanda cuidado especializado com presença e disponibilidade de equipe multiprofissional com formação adequada em controle de sintomas e cuidados paliativos.

Challenges and Opportunities in Clinical Ethics with the Implementation of Korea's End-of-Life Act / Desafíos y oportunidades en ética clínica con la implementación de la Ley de fin de vida de Corea / Desafios e oportunidades em ética clínica com a implementação do Ato de Fim-da-Vida na Córeia

Abstract: This paper examines the possible impacts of the Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative Care or at the End of Life in Korea (Korea's end-of-life act), legislated in 2016, on the development of hospital ethics committees and clinical ethics consultation services in South Korea. Clinical ethics in Korea has not made much progress in comparison to other subdisciplines of biomedical ethics. While the enactment of this law may give rise to beneficial clinical ethics services, it is possible that customary practices and traditional authorities in Korean society will come into conflict with the norms of clinical ethics. This paper examines how the three main agents of Korean society—family, government, and medical professionals—may clash with end-of-life stage norms in clinical ethics, thus posing obstacles to the development of hospital committees and consultation services. A brief outline of what lies ahead for the progress of clinical ethics practice is explored.

Resumen: Este documento examina los posibles impactos de la Ley de decisiones sobre el tratamiento de soporte vital para pacientes en hospicios y cuidados paliativos, o al final de la vida en Corea (Ley de Corea del Final de la Vida), legislada en 2016, sobre el desarrollo de comités de ética hospitalaria y servicios de consulta de ética clínica en Corea del Sur. La ética clínica en Corea no ha avanzado mucho en comparación con otras subdisciplinas de la ética biomédica. Si bien la promulgación de esta ley puede dar lugar a servicios de ética clínica beneficiosos, es posible que las prácticas tradicionales y las autoridades tradicionales en la sociedad coreana entren en conflicto con las normas de ética clínica. Este documento examina cómo los tres agentes principales de la sociedad coreana —familia, gobierno y profesionales médicos— pueden chocar con las normas de ética clínica al final de la vida, lo que plantea obstáculos para el desarrollo de comités hospitalarios y servicios de consulta. Se explora un breve resumen de lo que queda por delante para el progreso de la práctica de la ética clínica.

Resumo: Este artigo examina os possíveis impactos que o Ato sobre Decisões Relacionadas a Tratamento de Manutenção da Vida para Pacientes em Casas de Idosos e de Cuidados Paliativos ou ao Fim da Vida na Coréia (ato de fim da vida da Coréia), aprovado pelo legislativo em 2016, sobre o desenvolvimento de comitês de ética de hospitais e serviços de consulta sobre ética clínica na Coréia do Sul. Ética clínica na Coréia não sofreu muito progresso em comparação com outras subdisciplinas da ética biomédica. Enquanto a promulgação desta lei pode dar origem a serviços de ética clínica proveitosos, é possível que práticas usuais e autoridades tradicionais na sociedade coreana entrarão em conflito com as normas da ética clínica. Este artigo examina como os três principais agentes da sociedade coreana - família, governo e profissionais médicos - podem se chocar com normas de estágios de fim da vida em ética clínica, colocando assim obstáculos para o desenvolvimento de comitês hospitalares e serviços de consulta. Um breve esboço do que vem pela frente para o progresso da prática de ética clínica é explorado.

Cuidado espiritual: una mirada desde el modelo de manejo de síntomas y el cuidado paliativo / Spiritual care: A look from the perspective of the model of symptom management and palliative care / Cuidado espiritual: um olhar a partir do modelo de manejo dos sintomas e cuidados paliativos

Objetivo: describir el cuidado espiritual a partir de la revisión de literatura científica relacionada con el cuidado paliativo y su arti - culación con los componentes del modelo conceptual del manejo de síntomas de Patricia Larson y colaboradores. Metodología: revisión sistemática de la literatura científica sobre cuidado espiritual y paliativo, publicada entre el 2002 y el 2018, siguiendo los lineamientos de Ganong y teniendo en cuenta los componentes del modelo del manejo de síntomas de Patricia Larson y cola - boradores: experiencia del síntoma, estrategia de manejo del síntoma y resultado del manejo del síntoma. Resultados: de los 56 artículos identificados inicialmente, 50 cumplieron con los criterios de selección y se clasificaron según los componentes del modelo del manejo de síntomas. Se encontró conceptualización de espiritualidad, escalas de valoración, intervenciones y beneficios del cuidado espiritual en pacientes con necesidades paliativas. Conclusiones: el cuidado espiritual parte de percibir la experiencia del proceso de enfermedad o etapa de fin de vida, para identificar las necesidades espirituales de las personas a través de la valoración con escalas validadas y el uso de diagnósticos relacionados con la dimensión espiritual. Las estrategias de manejo que incluyen el cuidado espiritual comienzan con el acompañamiento y la escucha activa del paciente, de donde se derivan las intervenciones de segundo y tercer nivel descritas en la literatura. Se requiere preparación de los profesionales en enfermería para orientar planes de cuidado espiritual fundamentados desde el modelo que exponen Larson y colaboradores para el manejo de síntomas.

Objective: To describe spiritual care from the perspec - tive of scientific literature related to palliative care, taking into account the components of the Conceptual Model of Symptom Management, as stated by Patricia Larson and collaborators. Methodology: Systematic review, following Ganong's guidelines, of publications made between 2002 and 2018 that are related to spiritual care and palliative care and articulated with the components of Patricia Larson's Symptom Management Model: symptom experience, symptom management strategy, and result of symptom management. Results: Of the 56 articles initially identified, 50 met the selection criteria and were classified according to the components of the Symptom Management Model. We found conceptualization of spirituality, scales for its assess - ment, interventions and benefits of spiritual care in patients with palliative needs. Conclusions: Spiritual care starts with perceiving the experience during the disease process or end-of-life stage, and includes timely identification of spiri - tual needs, their assessment through validated scales, and the use of diagnoses related to the spiritual dimension. The management strategies involved in spiritual care start from the accompaniment and active listening to the patient, from which the second and third level interventions described by the literature are derived. It is necessary to prepare nursing professionals which guide management strategies through the use of the model of Larson and collaborators, to manage - ment of symptoms in clinical practice.

Objetivo: descrever cuidados espirituais a partir da revisão da literatura científica relacionada aos cuidados paliativos, levando em conta os componentes do Modelo Conceitual de Manejo dos Sintomas de Patricia Larson, e colaboradores. Metodologia: revisão sistemática, seguindo as orientações de Ganong, de publicações realizadas entre 2002 e 2018, relacionadas aos cuidados espirituais e cuidados paliativos, articuladas aos componentes do Modelo de Gerenciamento de Sintomas de Patricia Larson: experiência, estratégia e resultado do manejo do sintoma. Resultados: dos 56 artigos inicialmente identificados, 50 preencheram os critérios de seleção e foram classificados de acordo com os componentes do Modelo de Gerenciamento de Sintomas. Encontramos conceituação de espiritualidade, escalas para sua avaliação, intervenções e benefícios do cuidado espiritual em pacientes com necessidades paliativas. Conclusões: o cuidado espir - itual começa com a percepção da experiência do processo da doença ou do estágio final da vida, e inclui a identificação de necessidades espirituais, sua avaliação através de escalas validadas, e o uso de diagnósticos relacionados à dimensão espiritual. As estratégias de manejo que incluem o cuidado espiritual partem do acompanhamento e da escuta ativa do paciente, a partir dos quais derivam as intervenções de segundo e terceiro nível descrito na literatura. É necessário preparar e capacitar os profissionais de enfermagem que orientam as estratégias de gestão através do o modelo de Larson e colaboradores.

Consultorias em cuidados paliativos em uma Unidade de Terapia Intensiva / Palliative care consultation in an Intensive Care Unit

A promoção dos cuidados paliativos nas unidades de terapia intensiva promove melhora da qualidade do atendimento, principalmente quanto ao controle dos sintomas dos pacientes e a melhor satisfação dos familiares. Modelos têm sido recomendados para a implantação desses cuidados. Com esse objetivo tem sido realizada no Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina uma visita paliativista semanal. Este trabalho procurou analisar o conteúdo das consultorias paliativistas. Trata-se de estudo com enfoque qualitativo dos diálogos entre os consultores paliativistas e os profissionais da unidade de terapia intensiva. Por meio de anotações de campo, foram coletados os principais diálogos entre os participantes, e também a data e tempo de duração da reunião, quantidade e especialidade dos participantes, tempo entre internação e discussão do caso. Os dados transcritos foram analisados por meio do método de análise qualitativa de conteúdo, com resumo dos textos nas principais categorias abordadas. Entre abril e julho de 2014 internaram 106 pacientes, sendo discutidos 14 casos (13,2%). O tempo médio entre admissão e discussão foi de 14 dias. Os médicos foram os profissionais com maior participação nas discussões. Os principais assuntos discutidos foram relacionados a avaliação prognóstica, avaliação das preferências da família, manutenção e limitação de esforços terapêuticos. Poucos pacientes internados receberam consultoria em Cuidados Paliativos, havendo longo tempo entre admissão e consultoria. As maiores dificuldades detectadas foram relacionadas às definições prognósticas e à comunicação com a família.

Initiatives to implement Palliative Care in the intensive care unit may improve symptom management and family satisfaction for patients with serious illness, reduce hospital length of stay, use of ineffective medical therapies and cost savings. There are models for implementing these initiatives. At university hospital in Florianópolis, Brazil, there are regular meetings between palliative care consultants and intensive care unit staff. The purpose of this study was to examine the main contents of palliative care consultations carried out in the intensive care unit at the university hospital. This is a descriptive study that used participant observation as a method for data collection. Field notes were completed with dates, length of stay, number of participants and main contents from the meetings, and then qualitative content analysis was applied into the textual material. All meeting content was included in the study. Between April and July 2014, 106 patients were admitted and 14 (13,2%) were selected to receive palliative care consultation. Average length of stay to receive consultation was 14 days. The physicians were the most participative during the meetings. The main subjects discussed during consultations were related to prognostic uncertainty, family support and use or withdrawal of life-sustaining treatments. Few patients received palliative care consultation at the university hospital, with long length of stay until first consultation. The most important barriers were related to prognosis assessment and communication with the families.

Cuidados paliativos para una muerte digna. Estudio de un caso / Palliative care for a dignified death. A case study

Introducción: En el siguiente trabajo se presenta la experiencia de un estudiante de enfermería en la ejecución de un plan de intervenciones, enfocado en la implementación de cuidados paliativos, enfatizando algunos elementos sobre la importancia de la calidad de la atención prestada y afrontamiento del caso por parte de los estudiantes. Métodos: Se seleccionó una paciente con diagnóstico de síndrome de Patau, por el hecho de poder brindarle cuidados paliativos de calidad. Los diagnósticos de enfermería se formularon a partir del formato PES (problema, etiología, signos y síntomas). Se implementó un proceso de atención de enfermería (P.A.E.). La valoración se llevó a cabo con el formato de necesidades básicas basadas en el modelo de Virginia Henderson. Plan de intervenciones. Una vez planteados los objetivos de cuidado a alcanzar con la paciente, se desarrollaron cuidados paliativos, considerando sus alcances y limitaciones, los cuidados se enfocaron en mejorar su calidad de vida y se cubrieron sus necesidades básicas, sin caer en el encarnizamiento. Conclusiones: La calidad con la que se brinden los cuidados paliativos determinará la calidad de vida de nuestros pacientes; así como la forma oportuna en la aplicación de las intervenciones de enfermería. Recordando siempre que todas las personas tienen derecho a una asistencia de calidad científica y humana, por lo que recibir una adecuada atención al final de la vida no debe ser considerado un privilegio sino un auténtico derecho.

Introduction: This study shows the experience of a nursing student while performing an intervention plan focused on palliative care, highlighting some issues related to the importance of quality-care and case addressing. Method: A patient diagnosed with the Patau Syndrome was selected to receive palliative quality-care. Nursing diagnoses were based on the PES format (problem, etiology, signs and symptoms). A nursing attention process (PAE) was implemented. The assessment was based on the basic needs format of the Virginia Henderson model. Intervention plan: Once the patient care objectives were established, palliative care was provided with the focus on improving the patient´s quality of life. The patient´s basic needs were adequately satisfied. Conclusions: The palliative care-quality will determine our patient´s quality of life, as it the consequence of the timely nursing interventions. All people have the right to a human and scientific care, and therefore, receiving an end of life attention should not be considered a privilege but an authentic right.

Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades / Palliative care: interfaces, conflicts and necessities

O tipo de assistência prestado para pacientes com doenças avançadas e terminais tem sido objeto de intenso debate na literatura especializada. Este artigo descreve e analisa, a partir de revisão da literatura, as intervenções possíveis no fim da vida, com especial ênfase aos cuidados paliativos, um modelo em expansão no mundo. Analisa, a partir de uma perspectiva bioética, alguns dos aspectos moralmente relevantes que envolvem estas práticas, que tendem a ser conflituosas entre si, e, especificamente, dentro do campo dos cuidados paliativos, destaca certas dificuldades e desafios em torno da centralidade da autonomia, considerada um dos pilares para boas práticas de cuidados no fim da vida.

The kind of care delivered to patients with advanced and terminal diseases has been under intense debate in the specialized literature. This paper describes and analyzes, on the basis of a bibliographic review, medical care practices at the end of life, with special emphasis to palliative care, a model expanding worldwide. It analyzes, from the perspective of bioethics, some morally relevant aspects involving these practices, that tend to conflict among themselves. Specifically in the field of palliative care the paper emphasizes certain difficulties and challenges involving autonomy, considered one of the cornerstones of good end of life care practices.