Dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa: uma scoping review / Difficulties Of Nurses In The SpiritualCare Of The Palliative Person: A Scoping Review

Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos últimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas múltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)

Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)

Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. Búsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron múltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)

Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos: revisión de alcance / End-of-Life Care in the Intensive Care Unit: Scope Review / Cuidados de final de vida na unidade de terapia intensiva: revisão de escopo

Introducción: los cuidados al final de la vida en la Unidad de Cuidado Intensivo (UCI) están orientados a ofrecer atención a la persona que está cerca del final su vida, su objetivo es aliviar el sufrimiento y atender sus necesidades mentales, emocionales y espirituales. Objetivo: identificar los cuidados al final de la vida del paciente adulto en las UCI. Metodología: se realizó una revisión de literatura tipo scoping review, siguiendo el PRISMA-ScR. Se hizo la búsqueda de artículos en español, inglés y portugués en 16 bases de datos durante el periodo 2001-2022. La extracción y selección de datos se realizó con la herramienta web Rayyan. Finalmente, se seleccionaron 35 artículos. Resultados: el idioma predominante de los artículos seleccionados fue inglés (82 %), y el país de mayor procedencia fue Estados Unidos (31 %). Los resultados se presentaron en tres temáticas: a) cuidados al paciente, b) cuidados a la familia, y c) percepciones del personal de salud. Conclusiones: se encontró que los cuidados al final de la vida que más se reportan son el uso de fármacos como morfina, midazolam y lorazepam, así como la comunicación temprana entre el personal de salud, el paciente y su familia. Dentro de los cuidados, enfermería tiene un rol muy importante, pues esta brinda la atención de manera holística, al ser orientadora y educadora y al dar acompañamiento integral a la familia durante y después del proceso del final de vida.

Introduction: End-of-life care in the Intensive Care Unit (ICU) is aimed at offering care to the person who is near the end of their life, and its objective is to alleviate suffering and attend to mental, emotional and spiritual needs. Objective: Identify end-of-life care for adult patients in ICUs. Method: Scoping review of the literature was carried out following the PRISMA-ScR. A search was made for articles in Spanish, English and Portuguese in 16 databases during the period 2001-2022. The extraction and selection of data were carried out using the Rayyan web tool. Finally, 35 articles were selected. Results: The predominant language of the selected articles was English (82 %), and the country of origin was United States (31 %). The results were presented in three categories: a) patient care, b) family care, and c) perceptions of health personnel. Conclusions: The most reported end-of-life care is the use of drugs such as morphine, midazolam and lorazepam, as well as early communication between health personnel, patients and their families. Within care, nursing has a very important role, since it provides care in a holistic way, being a guide and educator, and providing comprehensive support to the family during and after the end-of-life process.

Introdução: os cuidados de fim de vida na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) visam oferecer cuidados à pessoa que se aproxima do fim da vida, e cujo objetivo é aliviar o sofrimento e atender às suas necessidades mentais, emocionais e espirituais. Objetivo: identificar os cuidados de fim de vida para pacientes adultos em UTI. Método: foi realizada uma scoping review da literatura seguindo o PRISMA-ScR. Foi feita uma busca de artigos em espanhol, inglês e português em 16 bases de dados durante o período 2001-2022. A extração e seleção de dados foi realizada usando a ferramenta web Rayyan. Ao final, foram selecionados 35 artigos. Resultados: o idioma predominante dos artigos selecionados foi o inglês (82 %) e o país de maior procedência foram os Estados Unidos (31 %). Os resultados foram apresentados em três temas: a) assistência ao paciente, b) assistência à família ec) percepções do pessoal de saúde. Conclusões: constatou-se que os cuidados de fim de vida mais relatados são o uso de medicamentos como morfina, midazolam e lorazepam, bem como a comunicação precoce entre profissionais de saúde, pacientes e seus familiares. No cuidado, a enfermagem tem um papel muito importante, pois presta cuidados de forma holística, sendo orientadora e educadora, e dando suporte integral à família durante e após o processo de terminalidade da vida.

Planejamento antecipado de cuidados: guia prático / Advance care planning: a practical guide / Planificación anticipada de atención: una guía práctica

Resumo O planejamento antecipado de cuidados é um processo de discussões entre profissionais de saúde e pacientes que permite a tomada de decisão compartilhada quanto a objetivos de cuidados de saúde, atuais e/ou futuros, com base nos desejos e valores do paciente e em questões técnicas do cuidado. É considerado fundamental na prestação de cuidados de excelência em fim de vida, permitindo que profissionais de saúde alinhem os cuidados prestados com o que é mais importante para o paciente. Apesar de seus benefícios, ainda é muito pouco realizado na prática clínica, especialmente no Brasil. Considerando a necessidade de guias práticos de planejamento antecipado de cuidados adaptados à realidade brasileira, pautados em estratégias de comunicação empática, este estudo é uma proposta de guia baseada em revisão integrativa da literatura (PubMed e SciELO), com recomendações de evidências atuais, incluindo instrumentos validados para o português (Brasil), para facilitar sua implementação na prática clínica.

Abstract Advance care planning is a process of discussion between healthcare professionals and patients that enables shared decision-making on current and/or future healthcare goals, based on patients' desires and values and technical care issues. Advance care is considered essential in the provision of quality terminal care, allowing healthcare professionals to align the care provided with what is most important to the patient. Despite its benefits, it is still underused in clinical practice, especially in Brazil. Considering the need for practical guides for advance care planning adapted to the Brazilian reality, drawing on empathetic communication strategies, this study is a guide proposal based on an integrative literature review (PubMed and SciELO), with recommendations of current evidence, including instruments validated for Portuguese (Brazil), to facilitate its implementation in clinical practice.

Resumen La planificación anticipada de atención es un proceso de discusión entre los profesionales de la salud y los pacientes que permite la toma de decisiones relacionadas a los objetivos de atención médica actuales y/o futuros, basadas en los deseos y valores del paciente y en cuestiones técnicas de la atención. Resulta ser una apropiada atención terminal, ya que estos profesionales pueden adecuar la atención con los deseos del paciente. Pese a sus beneficios, es poco realizada en la práctica clínica, especialmente en Brasil. Dada la necesidad de guías prácticas para la planificación anticipada de atención, adaptadas a la realidad brasileña y basadas en estrategias comunicativas empáticas, este estudio propone una guía a partir de una revisión integradora de la literatura (PubMed y SciELO), con recomendaciones de evidencia actual, incluidos instrumentos validados para el portugués brasileño para facilitar su aplicación en la práctica clínica.

Conceptual Insights on Palliative Care at the end of Life: A Systematic Review / Perspectivas conceptuales de los cuidados paliativos en el final de la vida: revisión sistemática / Perspectivas conceituais dos cuidados paliativos no fim de vida: revisão sistemática

Introduction: Qualified end-of-life care remains an international challenge. The frequent use of terms such as "Palliative Care" and "end of life" has certain implications on the prognosis of the patient and in determining effective decision-making related to appropriate care. However, is such terminology commonly used in the literature? However, whether such terminology is commonly used in literature remains unknown. The objetive was verify the terms used in the Brazilian and international scientific literature on palliative practice in the final stage of life and to describe the terminological understanding based on its usage characteristics. Materials and methods: Studies from the lilacs and Pubmed databases published from 2012 to 2017 using the descriptors "end of life," "terminal stage," "Palliative Care," and "Hospice care" were included in this exploratory systematic review. Results: Ten articles were selected out of a total of 1909. A prevalence of American medical studies with heterogeneous methodological con-tent that presented diverse conceptual proposals was identified. Conclusion: The analysis of these articles reinforced the need to work on the conceptual dissemination of palliative care with an emphasis on the implications of the use of this approach only at the end of life, which hinders the process of improving the quality of care at the time of death

Introducción: la asistencia cualificada en el fin de la vida todavía es un desafío internacional. El uso frecuente de términos como cuidados paliativos y fin de la vida tienen implicaciones en el pronóstico del paciente y en la toma de decisiones efectiva para la oferta de cuidado adecuado. Pero, ¿su comprensión terminológica es de uso común en la literatura? El objetivo fue emplear los términos utilizados en la literatura científica nacional brasileña e internacional sobre la práctica paliativa en la fase final de la vida y describir la comprensión terminológica relacionada por sus características de uso. Materiales y métodos: revisión sistemática exploratoria en las bases de datos lilacs y Pubmed, en el periodo de 2012 a 2017, empleando los descriptores "final de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" y "cuidados en hospice". Resultados: fueron encontrados 1909 artículos y seleccionados 10. Se identificó una prevalencia de estudios médicos norteamericanos, con un contenido metodológico heterogéneo, que presentaron propuestas conceptuales diversificadas. Conclusión: los artículos analizados reforzaron la necesidad de trabajar en la diseminación conceptual de los cuidados paliativos, detallando las implicaciones de la asociación a abordaje apenas, al final de la vida, factor que dificulta el proceso de mejoría en la calidad de la asistencia en la muerte

Introdução: a assistência qualificada ao fim da vida ainda é um desafio internacional. O uso frequente de termos como "cuidados paliativos", "fim de vida" tem implicações no prognóstico do paciente e na efetiva tomada de decisão para a prestação de cuidados adequados. Mas o seu entendimento terminoló-gico é de uso comum na literatura? O objetivo era verificar o emprego dos termos utilizados na literatura científica nacional brasileira e internacional sobre prática paliativa na fase final da vida e descrever a compreensão terminológica relacionada às suas características de uso. Materiais e métodos: revisão sis-temática exploratória nas bases de dados lilacs e Pubmed, no período de 2012 a 2017, utilizando os des-critores "fim de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" e "cuidados em hospice". Resultados: foram encontrados 1909 artigos e 10 foram selecionados, identificou-se um predomínio de estudos médicos norte-americanos, com conteúdo metodológico heterogêneo e que apresentavam propostas conceituais diversificadas. Conclusão: os artigos analisados reforçam a necessidade de se trabalhar a disseminação conceitual dos cuidados paliativos, detalhando as implicações da associação para abordagem apenas no final da vida, fator que dificulta o processo de melhoria da qualidade do cuidado no fim da vida

Os desafios bioéticos da interrupção voluntária de hidratação e nutrição em fim de vida no ordenamento jurídico brasileiro / The Bioethical Challenges of the End-of-Life Voluntary Interruption of Hydration and Nutrition in the Brazilian Legal Syste / Los retos bioéticos de la interrupción voluntaria de hidratación y nutrición en el final de vida en el ordenamiento jurídico brasileño

Resumo: O presente artigo, por meio de pesquisa teórica de natureza exploratória, aborda como o direito de morrer é tratado no ordenamento jurídico brasileiro; assim, destaca suas principais nomenclaturas, a saber: distanásia, ortotanásia, cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e morte medicamente assistida. Destarte, o objetivo principal é tratar da interrupção voluntária de comer e beber, como possibilidade de antecipar a morte e, por conseguinte, discutir se é um meio viável ou não para se alcançar uma morte digna. Ressalta-se que o procedimento não está previsto de forma explícita nas normas brasileiras e inexistem pesquisas sobre a sua legitimidade no ordenamento pátrio como meio de se alcançar a morte digna, razão pela qual o presente artigo se justifica.

Abstract: Through theoretical research of an exploratory nature, this article addresses how the right to die is treated in the Brazilian legal system; thus, it highlights its main nomenclatures: dysthanasia, orthothanasia, palliative care, advance directives of will, and medically assisted death. The primary purpose is to deal with the voluntary interruption of eating and drinking as a possibility to hasten death and, therefore, discuss whether it is a viable means to have a dignified death. We emphasize that the procedure is not explicitly provided for in the Brazilian regulations and that there are no studies into its legitimacy as a means to achieve a dignified death in the national system, which justifies this article.

Resumen: El presente artículo, mediante investigación teórica de naturaleza exploratoria, aborda cómo el derecho de morir es tratado en el ordenamiento jurídico brasileño; así, destaca sus principales nomenclaturas: distanasia, ortotanasia, cuidados paliativos, directivas anticipadas de voluntad y muerte médicamente asistida. De este modo, el propósito principal es ocuparse de la interrupción voluntaria de comer y beber, como posibilidad de adelantar la muerte y, por ende, discutir si es un medio viable o no para lograr una muerte digna. Se resalta que el procedimiento no está previsto de forma explícita en las normas brasileñas y no existen investigaciones sobre su legitimidad en el ordenamiento patrio como medio de alcanzar la muerte digna, por lo cual el artículo se justifica.

Directivas anticipadas en Uruguay: Incorporación a la práctica médica en el presente

Introducción: La ley número 18473 de voluntades anticipadas fue promulgada en Uruguay en el año 2009, reglamentándose cuatro años después. Esto evidencia una propensión hacia la autonomía y la planificación del futuro de los enfermos. Objetivo: Determinar el conocimiento por parte de los profesionales de la salud en cuanto a la ley, su empleo en la clínica y acceso al formulario de voluntades anticipadas. Método: Investigación descriptiva, mediante una encuesta anónima a médicos uruguayos generales y especialistas en actividad, enviada por redes sociales. Resultados: Se obtuvieron 363 respuestas, con un 97 % de profesionales que atendían enfermos, un 79,5 % no habían extendido el documento y más del 50 % no tenía conocimiento de la ley. Conclusión: El conocimiento sobre las voluntades anticipadas en el cuerpo médico uruguayo es escaso y es aún más su aplicación a los pacientes.

Introdução: A lei número 18473 sobre diretrizes antecipadas foi promulgada no Uruguai em 2009, sendo regulamentada quatro anos mais tarde. Isto é uma evidência da propensão para a autonomia e o planejamento do futuro dos pacientes. Objetivo: Determinar o conhecimento da lei por parte dos profissionais de saúde, seu uso na clínica e o acesso ao formulário de diretrizes antecipadas. Método: Pesquisa descritiva, utilizando uma pesquisa anônima de clínicos gerais uruguaios e especialistas em atividade, enviada através de redes sociais. Resultados: Foram obtidas 363 respostas: sendo 97 % dos respondentes eram profissionais que estavam atendendo pacientes, 79,5 % não tinham emitido o documento e mais de 50 % desconheciam a lei. Conclusão: O conhecimento das diretrizes antecipadas na profissão médica uruguaia é escasso, e sua aplicação aos pacientes é ainda mais escassa.

Introduction: Law number 18473 on advance directives was enacted in Uruguay in 2009, being regulated four years later. This shows a propensity towards autonomy and planning for the future of patients. Objective: To determine health professionals' knowledge of the law, its use in the clinic and access to the advance directives form. Method: Descriptive research, by means of an anonymous survey of Uruguayan general practitioners and specialists in activity, sent through social networks. Results: 363 responses were obtained, with 97 % of the professionals who were attending patients, 79.5 % had not issued the document and more than 50 % were unaware of the law. Conclusion: Knowledge of advance directives in the Uruguayan medical profession is scarce and its application to patients is even scarcer.

Preferências em tomada de decisão em fim de vida: a perspetiva de mulheres e homens idosos portugueses / Preferences for end-of-life decisions: the perspetive of Portuguese old women and men / Toma de decisiones sobre las preferencias al final de la vida: la perspectiva de las mujeres y hombres mayores portuguesas

Atualmente, a maioria das mortes ocorre nos grupos etários mais velhos na sequência de uma doença crónica em fase terminal. O objetivo deste estudo é analisar - em idosos jovens (65-74 anos), em situação hipotética de doença terminal, comparando homens e mulheres - suas preferências sobre receber informação e tomada de decisão. A amostra envolve 60 participantes, 30 homens e 30 mulheres. Administrou-se por entrevista presencial a versão para a população portuguesa do Inquérito Pan-Europeu, PRISMA. Os principais resultados indicam que homens e mulheres: gostariam de ser informada sobre o tempo de vida limitado, sintomas e problemas, e opções dos cuidados; preferem o autoenvolvimento em situação de capacidade decisional. Em termos de tomada de decisão, os homens (por comparação com as mulheres) mostram mais preferência pelo envolvimento do cônjuge. Conhecer as preferências de pessoas idosas, homens e mulheres, contribui para que os profissionais de saúde possam prestar cuidados em fim de vida mais ajustados.

Currently, the majority of deads occurs in old persons in the sequency of a chronic terminal condition. The objective of this study is to analyse preferences about information and decision making of young old persons (65-74 years) in a hypothetic situtation of terminal disease, comparing men and women. The sample comprises 60 participants: 30 men, 30 women. The Portuguese version of Prisma was administred by face to face interview. Main findings show that both men and women would prefer to be informed on the limited time of life, sintoms and problems, and care options; both favor the self involvement in decisions making. In terms of decision making, men (by comparison with women) show more preference for the spouse involvement. The understanding of old persons preferences is a relevant contribute to health profissionals, so they may deliver end of life care adjusted to the individuals.

Actualmente, la mayoría de las muertes se producen en los grupos de edad de más edad tras una enfermedad crónica en fase terminal. El objetivo de este estudio es analizar - en ancianos jóvenes (65-74 años), en situación hipotética de enfermedad terminal, comparando hombres y mujeres - sus preferencias sobre recibir información y toma de decisión. La muestra involucra a 60 participantes, 30 hombres y 30 mujeres. Fue administrado por la versión entrevista personal para la población portuguesa de la encuesta paneuropea, PRISMA. Los principales resultados indican que hombres y mujeres: quisieran ser informados sobre el tiempo de vida limitado, los síntomas y los problemas, y las opciones del cuidado; prefieren el auto-desarrollo en situación de capacidad decisional. En términos de toma de decisión, los hombres (por comparación con las mujeres) muestran más preferencia por la implicación del cónyuge. Conocer las preferencias de personas mayores, hombres y mujeres, contribuye a que los profesionales de la salud puedan prestar cuidados al final de la vida más ajustados.

Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida: revisão sistemática da literatura / Burden of caregiving and its repercussions on caregivers of end-of-life patients: a systematic review of the literature

ResumoCuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

AbstractCaring for a family member with an advanced and/or terminal illness can be a great emotional, physical and financial burden that has an impact on the quality of life of the caregivers. The scope of this study was to conduct a systematic review of the literature on the burden of caregiving, related factors and the consequences for family caregivers of advanced stage cancer patients or patients in end-of-life or palliative care. A search for scientific papers published in the EBSCO, Web of Knowledge and BIREME databases was conducted since records on this topic began in the databases through March 2014. Of the 582 articles found, only 27 were selected. The majority of the articles found that family caregivers were overburdened. Some studies found that the care-giving burden was associated with characteristics of the patients and their illnesses while, in other studies, it was associated with poor health of the caregiver, greater psychopathological symptoms (anxiety, depression, emotional distress) and with the development of complications in the grieving process. However, hope, social support, the ability of the caregiver to attribute meaning to the experience of caring and feeling comfortable with the tasks of caring were associated with lower levels of burden.

Percepção dos sintomas e sofrimento no fim da vida das crianças com câncer e repercussões nos cuidadores / Symptom perception and end of life suffering of cancer children and the repercussion on caregivers

Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados,...

Introduction: Despite all the progress in pediatric oncology, there are still patients who cannot achieve cure. Studies show that they receive aggressive treatment in the end of life, with no effective control of symptoms, and endure considerable suffering. The family caregiver is a precious source of information as the death of the child approaches. Parental impressions may not reflect accurately the child's experience due to the fact that witnessing suffering implies in suffering. This may explain the discrepancy between the parents' reports and the medical records. Living with a dying child remains engraved in the parents' memories. Believing that their child died in pain may lead to psychological morbidity and interfere in their future. Parental perception on the symptoms that affected the well- being of the child in the end of life was evaluated and compared with medical data, and the circumstances in which death occurred were related with mood swings and the presence of complicated grief. Material and methods: In 2012, 250 families that had lost a child between the years of 2000 and 2010, in a specialized, public hospital in Brazil, were contacted. A survey was carried out through self- applied questionnaires sent by mail. Results: 60 caregivers with time of mourning ranging between 14 and 80 months reported, on average, 12 symptoms that affected the well-being of their children on their last week of life, and these reports did not agree with the data recorded by the medical team. These parents present with high levels of anxiety and depression (74.0% and 81.0% respectively), as well as complicated grief (38.0% absent/ low grief, 12.0% delayed grief and 34.0% prolonged grief). The highest grief scores were seen among the caregivers who met the following parameters: married, age range between 30 and 39, illiterate, minimum wage and social class C/D/E. They had also been mourning the loss of their only child, who was between 12 and 18 years old...

Dilemas sobre o fim-da-vida: informações sobre a prática médica nas UTIs / Dilemmas of the end-of-life: information about the medical practice in the ICUs

O objetivo desta pesquisa foi coletar informações acerca do conhecimento, opinião e conduta dos médicos intensivistas sobre questões a respeito das decisões em pacientes terminais. Neste estudo descritivo, de corte transversal, foi aplicado um questionário aos médicos que trabalham em UTIs e semi-UTIs de cinco hospitais em Salvador (BA). Pode-se perceber que existe uma tendência dos médicos que lidam com pacientes terminais a assumir condutas para fornecer conforto, deixando inclusive de introduzir um mecanismo de suporte de vida (MSV). Entretanto, a maioria dos participantes admitiu que omite informações no prontuário por receio de punições pelo código de ética e/ou código penal. Essa insegurança pode ser relacionada com a falta de informação por parte dos profissionais, bem como a ausência de uma legislação clara e objetiva sobre o assunto. Portanto, amplas discussões multidisciplinares acerca dessas questões fazem-se necessárias no ambiente hospitalar.

The objective of this research was to investigate the knowledge, opinion and practice of critical care physician concerning end-of-life decisions. In this descriptive and cross-sectional study a questionnaire was applied to the physicians working in Intensive Care Unit (ICU) or Semi-ICU of 5 Hospitals in Salvador, Bahia State. Currently the physicians dealing with terminal patients are indeed concerned about providing comfort to their patients, and at times even avoiding the use of life support measures. Nevertheless, many of the participants admitted that they have omitted information regarding these decisions in the medical records, as they fear consequences with the Medical Council or civil actions against them. This insecurity is related to the lack of information and the absence of an established and clear legislation on these matters. More discussions on this important subject are necessary, involving physicians, hospitals and patients.

Knowledge of the definition of euthanasia: study with doctors and caregivers of Alzheimer's disease patients / O conhecimento da definição de eutanásia: estudo com médicos e cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer

BACKGROUND: Euthanasia is an increasingly debated subject among specialized professionals and also among lay people, even in countries such as Brazil where it is not authorized. It is questionable, however, if the concept of euthanasia is well known by these persons. OBJECTIVE: The goal of this study was to investigate knowledge about the definition of euthanasia by family caregivers of patients with dementia and by specialized physicians and also to investigate their personal opinion on this topic. METHODS: We prospectively interviewed 30 physicians from three different medical specialties and 40 family caregivers of patients with Alzheimer's disease using a structured questionnaire. Two clinicalvignettes were also presented to the physicians in order to ascertain their personal opinion about euthanasia. RESULTS: Among the caregivers, 10 (25.0 percent) knew the correct definition of euthanasia. Regarding their personal view, nine (22.5 percent) were in favor, while 20 (50.0 percent) were against. The remaining 11 (27.5 percent) caregivers were unable to define their position. Among the physicians, 19 (63.3 percent) gave a coherent answer regarding the definition of euthanasia. When they were presented with the clinical vignettes, less than 50 percent of them were in favor of euthanasia. CONCLUSION: The definition of euthanasia was unknown by most of the lay individuals and also by one third of the physicians. Although it is not officially approved in Brazil, a small proportion of family caregivers and also of specialized physicians would be in favor of the practice of euthanasia.

INTRODUÇÃO: A eutanásia é um tema de crescente debate entre profissionais da área de saúde e também entre o púbico leigo, mesmo em países nos quais não é legalizada, como no Brasil. Entretanto, é questionável se a definição do termo é bem conhecida por essas pessoas. OBJETIVO: O propósito do presente estudo foi investigar o conhecimento sobre a definição de eutanásia entre cuidadores familiares de pacientes com demência e médicos especialistas e suas opiniões a respeito do assunto. MÉTODOS: Foram entrevistados prospectivamente 30 médicos de três especialidades diferentes e 40 cuidadores familiares de pacientes com doença de Alzheimer utilizando-se um questionário estruturado. Aos médicos também foram propostos dois casos clínicos com a intenção de conhecer suas opiniões sobre a eutanásia. RESULTADOS: Entre os cuidadores, 10 (25 por cento) sabiam a definição correta da eutanásia. A respeito de suas opiniões, nove (22,5 por cento) foram a favor, enquanto 20 (50 por cento) foram contra. Os demais 11 (27,5 por cento) cuidadores não foram capazes de definir suas posições. Entre os médicos, 19 (63,3 por cento) deram uma resposta coerente sobre a definição de eutanásia. Quando apresentados aos casos clínicos, menos de 50 por cento deles demonstraram, na prática, ser favoráveis. CONCLUSÃO: A definição da eutanásia era pouco conhecida pela maioria dos indivíduos leigos e pela terça parte dos médicos entrevistados. Ainda que não seja oficialmente legalizada no Brasil, uma pequena proporção dos familiares cuidadores e dos médicos seria a favor de sua prática.