Health domains and race in generic preference-based health-related quality of life instruments in the United States literature / Domínios de saúde e raça nas medidas genéricas de qualidade de vida associada à saúde na literatura dos Estados Unidos / Dominios de salud y raza en las medidas genéricas de calidad de vida, asociada a la salud, en la literatura de los Estados Unidos

Race differences in health have been extensively analyzed and documented in the literature, especially between African Americans or blacks and whites in the United States. Despite the vast literature in the area, the majority of studies that explore the relationship between race and health use outcomes such as self-rated health, mortality or morbidity, and disability, but very few use Health-Related Quality of Life (HRQoL) measures and their domains or dimensions. This narrative review aims to provide a better understanding of the relationship between race and health domains that are commonly used in preference-based HRQoL measures. We investigated the literature on race, physical health, mental health, pain and discomfort, cognition, neurologic spectrum domains, dexterity, ambulation, vitality and social functioning domains. We conducted a literature search and review using the key words race and the health domain of interest, using medical and social sciences databases, such as MEDLINE/Pubmed, Web of Science, and the Google Scholar portal.The majority of the studies identified in the literature show that African Americans or blacks in the United States tend to have lower scores than whites throughout a variety of health domains found in preference-based HRQoL measures. This review also emphasizes the scarcity of studies that investigate some health domains, such as social functioning, dexterity, vitality and neurologic spectrum domains, and therefore we identify the need for more studies focusing on race and measures that address such domains.

A literatura sobre raça nos Estados Unidos está repleta de estudos que documentam diferenças na saúde entre negros e brancos. Entretanto, a maioria dos trabalhos que exploram a relação entre raça e saúde utiliza medidas com saúde autorrelatada, mortalidade e morbidade, mas poucos empregam medidas de qualidade de vida relacionada à saúde e seus domínios específicos. Este artigo revisa a literatura sobre raça e qualidade de vida relacionada à saúde, especificamente examinando os domínios que constituem as principais medidas baseadas na teoria da utilidade: saúde física; saúde mental; dor e desconforto; cognição; domínios neurológicos; destreza; locomoção; vitalidade; e funcionamento social. Conduziu-se uma revisão da literatura usando as palavras-chave raça e o domínio da qualidade de vida de interesse nos Estados Unidos. Foram consultadas as bases de dados Medline/Pubmed, Web of Science e o portal Google Scholar. A maioria dos estudos sobre diversos domínios das medidas de qualidade de vida investigados sugere que negros têm pior qualidade de vida do que brancos nos Estados Unidos. A revisão salienta a escassez de estudos que exploram a relação entre raça e alguns domínios, como, por exemplo, funcionamento social, destreza, vitalidade e domínios de escopo neurológico, e, portanto, mostra a necessidade de que futuros estudos examinem a relação entre raça e estes domínios.

La literatura sobre raza en los Estados Unidos está repleta de estudios que documentan diferencias en la salud entre negros y blancos. No obstante, la mayoría de los trabajos que explotan la relación entre raza y salud utiliza medidas con salud autorrelatada, mortalidad y morbilidad, pero pocos emplean medidas de calidad de vida relacionada con la salud y sus dominios específicos. Este artículo revisa la literatura sobre raza y calidad de vida relacionada con la salud, específicamente, examinando los dominios que constituyen las principales medidas basadas en la teoría de la utilidad: salud física; salud mental; dolor y molestias; cognición; dominios neurológicos; agilidad; locomoción; vitalidad; y funcionamiento social. Se realizó una revisión de la literatura usando las palabras-clave raza y el dominio de la calidad de vida de interés en los Estados Unidos. Se consultaron las bases de datos Medline/Pubmed, Web of Science y el portal Google Scholar. La mayoría de los estudios sobre diversos dominios de las medidas de calidad de vida investigados sugiere que los negros tienen peor calidad de vida que los blancos en los Estados Unidos. La revisión resalta la escasez de estudios que explotan la relación entre raza y algunos dominios, como, por ejemplo, funcionamiento social, agilidad, vitalidad y dominios de objetivo neurológico, y, por tanto, muestra la necesidad de que futuros estudios examinen la relación entre raza y estos dominios.

Some considerations about the use and applicability of preference-based health-related quality of life measures to survivors of cancer in childhood and adolescence in developing countries / Algumas considerações acerca do uso e aplicação de medidas de qualidade de vida associada à saúde, com ênfase em estudos sobre sobreviventes de câncer na infância e adolescência em países em desenvolvimento / Algunas consideraciones sobre el uso y la aplicación de medidas de calidad de vida asociada a la salud, con énfasis en estudios sobre sobrevivientes de cáncer en la infancia y adolescencia en países en desarrollo

Measures of health-related quality of life (HRQoL) have become widely available in developed countries such as the United States, Canada and the United Kingdom. Such measures, instruments or questionnaires need to undergo translation processes, validation and cultural adaptation in order to be used in other countries and in other languages. The utilization of measures developed in settings other than the originating ones poses several challenges, including the appropriateness of the translation and of the cross-cultural adaptation and adequate validation process. Preference-based or preference-weighted utilities for health states have an important role in measurement and in economic evaluation regarding a wide range of conditions, such as childhood cancer and survivorship. Some attempts have been made to create and apply preference-based HRQoL indexes to young populations, such as children, adolescents and young adults. Use of proxy respondents is an issue for studying HRQoL in these groups, especially children. This review aims at providing a critical evaluation of the use of preference-based HRQoL measures in developing countries, focusing on the Health Utilities Index, Mark 2 and Mark 3, commonly called HUI2 and HUI3, and their application to survivors of childhood cancer in Latin America. The process researchers undertake, especially in regards to the use of already translated instruments is discussed. The appropriateness of the instruments is also assessed and focus is on the attributes of the instrument and the population, the cultural aspects and the use of proxy respondents. Finally, the adequateness of other commonly used preference-based instruments for childhood cancer is discussed. This critical assessment could benefit future work in the area of health-related quality of life, especially guiding those interested in the trans-cultural use of existing generic preference-based HRQoL instruments.

Instrumentos para medir a qualidade de vida associada à saúde vêm se tornando cada vez mais usados em países desenvolvidos, como Estados Unidos, Canadá e Reino Unido. Essas medidas devem passar por processos de tradução, validação e adaptação cultural antes de serem usadas em países e/ou línguas, que não os de origem. A utilização de instrumentos desenvolvidos em outros contextos culturais apresenta vários desafios, tais como a propriedade da tradução, adequação da adaptação cultural, bem como satisfatório processo de validação. Preferências por estados de saúde baseadas na teoria da utilidade têm papel importante na avaliação econômica, principalmente em análises de custo-efetividade e custo-utilidade de intervenções relacionadas a diversas doenças e condições de saúde, como câncer infantil e sobrevivência. Alguns trabalhos desenvolvidos recentemente visam criar e aplicar medidas de qualidade de vida obtidas por meio da mensuração de preferências por estados de saúde, em grupos jovens, tais como crianças e adolescentes. A necessidade de utilização de respondentes substitutos é uma questão que permeia o uso dessas medidas nestes grupos, especialmente em crianças. Esta revisão apresenta uma avaliação crítica do uso de medidas de qualidade de vida associadas à saúde, obtidas por meio de preferências por estados de saúde, em países em desenvolvimento, com enfoque nas medidas denominadas Health Utilities Index, Mark 2 e Mark 3, comumente conhecidas como HUI2 e HUI3, e sua aplicação para sobreviventes de câncer na infância, na América Latina. Realiza-se uma discussão crítica do processo utilizado pelos pesquisadores quando empregam instrumentos já anteriormente traduzidos. A propriedade de outros instrumentos também é abordada, com ênfase nos atributos ou domínios abrangidos por cada medida analisada, para o câncer infantil. Espera-se que esta revisão beneficie futuros trabalhos na área de qualidade de vida associada à saúde, especialmente ...

En los países en desarrollo, como Estados Unidos, Canadá y Reino Unido, es cada vez mayor el empleo de instrumentos para medir la calidad de vida asociada a la salud. Estas medidas deben pasar por procesos de traducción, validación y adaptación cultural antes de ser utilizadas en países y/o idiomas diferentes a los de su origen. La utilización de instrumentos desarrollados en otros contextos culturales presenta varios desafíos, tales como la propiedad de la traducción, la adecuación de la adaptación cultural, así como un proceso de validación satisfactorio. Las preferencias por estados de salud basadas en la teoría de la utilidad tienen un rol importante en la evaluación económica, principalmente en el análisis de costo-eficacia y costo-utilidad de intervenciones relacionadas con diversas enfermedades y condiciones de salud, como el cáncer en la infancia y la supervivencia. Algunos trabajos desarrollados recientemente tienen como objetivo crear y aplicar medidas de calidad de vida obtenidas a través de la medición de preferencias por estados de salud, en grupos jóvenes, tales como niños y adolescentes. La necesidad de utilización de informantes sustitutos es un tema que traspasa el uso de estas medidas en estos grupos, especialmente en niños. Esta revisión presenta una evaluación crítica del uso de medidas de calidad de vida asociadas a la salud, obtenidas a través de las preferencias por estados de salud en países en desarrollo, con foco en las medidas denominadas Health Utilities Index, Mark 2 y Mark 3, comúnmente conocidas como HU12 y HU13, y su aplicación para sobrevivientes de cáncer en la infancia en América Latina. Se realiza una discusión crítica del proceso utilizado por los investigadores cuando emplean instrumentos anteriormente traducidos. También se plantea la propiedad de otros instrumentos, con énfasis en los atributos o dominios comprendidos por cada medida analizada para el cáncer en la infancia. Se espera que esta revisión ...