Algumas questões sobre a adoção na vida e obra de Marie Bonaparte / Algunas cuestiones sobre la adopción en la vida y obra de Marie Bonaparte / Some questions about adoption in the life and work of Marie Bonaparte

Nosso objetivo é demonstrar como a ossatura do conceito mãe morta na obra bonaparteana serve de fundamento teórico para se pensar a clínica da adoção. Essa inferência só é possível porque, a posteriori, a autora reconhece na moribunda Mimau, sua babá, uma mãe adotiva. Este trabalho analisa a maneira através da qual é decifrado o enigma intelectual do morrer (orfandade) e descoberto o segredo da mensagem (sexual) do outro (substituto materno). Em suma, nossos resultados apontam que a autora faz equivaler amor e morte entre os mecanismos do inconsciente na clínica da adoção, pois a "mãe morta" é o que se dá a pensar, e, da parte da mãe adotiva, é o que se deixa a desejar via enigma do sexual.

Nuestro objetivo es demostrar cómo el concepto de madre muerta en el trabajo bonaparteano sirve como base teórica para pensar en la clínica de adopción. Esa inferencia solo es posible porque, a posteriori, el autor reconoce en el moribundo Mimau, su niñera, una madre adoptiva. Este trabajo analiza la forma en que se descifra el enigma intelectual de morir (orfandad) y se descubre el secreto del mensaje (sexual) del otro (sustituto materno). En resumen, nuestros resultados indican que el autor hace que el amor y la muerte igualen los mecanismos del inconsciente en la clínica de adopción, porque la "madre muerta" es lo que uno piensa, y, por parte de la madre adoptiva, es lo que es deja algo que desear a través del enigma de lo sexual.

Our objective is to demonstrate how the framework of the concept of dead mother in Bonapartean work serves as a theoretical foundation for thinking about the clinic of adoption. This inference is only possible because, a posteriori, the author recognizes in the dying Mimau, her nanny, an adoptive mother. This work analyzes the way in which the intellectual enigma of dying (orphanhood) is deciphered and the secret of the (sexual) message of the other (maternal substitute) is discovered. In summary, our results indicate that the author makes love and death equate between the mechanisms of the unconscious in the adoption clinic, because the "dead mother" is what one thinks, and, on the part of the adoptive mother, is what is leaves to be desired via enigma of the sexual.

Calidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes que viven en un hogar temporal, Colombia / Health-related quality of life for children and adolescents living in a temporary home, Colombia / Qualidade de vida relacionada com a saúde de crianças e adolescentes que moram em lar temporário, Colômbia

Resumen (analítico) Estudio transversal cuyo objetivo fue determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en 92 niños y adolescentes, entre los 8 y los 18 años de edad, que vivían en un hogar temporal de un municipio colombiano. Se aplicaron pruebas para la diferencia de promedios, de correlación y se construyó un modelo logístico con el fin de identificar los factores que se asociaron al desenlace, la CVRS. No se encontraron diferencias entre los promedios del puntaje de la CVRS según sexo (p = 0.094) y además estos en las dimensiones actividad física y salud, sentimientos, autopercepción, autonomía, vida familiar, relación con los pares y entorno escolar fueron mayores que el promedio de la CVRS; ser mujer y haber sufrido algún tipo de limitación, influyen en tener puntajes de la CVRS menores de 70 puntos.

Abstract (analytical) This is a cross-sectional study that had the objective of determining the health-related quality of life (HRQoL) for 92 children and adolescents between 8 and 18 years of age who lived in a temporary home in a Colombian municipality. Tests were applied for the correlation of the difference of averages and a logical model was developed to identify the factors that were associated with the HRQoL outcome. No differences were found between the averages of the HRQoL scores according to sex (p = 0.094). The aspects of physical activity and health, feelings, self-perception, autonomy, family life, relationships with peers and school environment were higher than the average HRQoL. Being a woman and having suffered some type of limitation caused participants to have HRQoL scores below 70 points.

Resumo (analítico) Foi realizado um estudo transversal que teve por objetivo determinar a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS) de 92 crianças e adolescentes, com idade entre 8 e 18 anos, que moram em um lar temporário em um município colombiano. Foram realizadas avalições para determinar a diferencia média e suas correlações, além disso, foi determinado um modelo logístico com o fim de identificar os principais fatores associados a QRVS. Não se encontraram diferencias entre as medias do valor da QRVS para o gênero (p = 0.094), entretanto, para o caso de atividade física y saúde, sentimentos, autoimagem, autonomia, vida familiar, relacionamento com os pais e ambiente escolar os valores foram maiores do que a média da QRVS; o fato de ser mulher e ter sofrido algum tipo de Deficiência, influenciaram na obtenção de valores da QRVS abaixo de 70 pontos.

A incorporação do nusinersena no Sistema Único de Saúde: uma reflexão crítica sobre a institucionalização da avaliação de tecnologias em saúde no Brasil / The incorporation of nusinersen by the Brazilian Unified National Health System: critical thoughts on the institutionalization of health technology assessment in Brazil / La incorporación del nusinersén al Sistema Único de Salud: una reflexión crítica sobre la institucionalización de la evaluación de tecnologías en salud en Brasil

Resumo: Em abril de 2019, foi assinada a portaria de incorporação do medicamento nusinersena no Sistema Único de Saúde (SUS). É o medicamento mais caro já incorporado ao SUS, para uso no tratamento de atrofia muscular espinhal 5q tipo I. A incorporação é referida como um marco na tomada de decisão sobre novas tecnologias no SUS, a ser viabilizada por meio de acordo de partilha de risco. O trabalho discute o processo de incorporação do nusinersena, destacando aspectos contextuais, temporais e técnicos, além de possíveis consequências para a institucionalização da avaliação de tecnologias em saúde (ATS) no SUS. Seguiu método exploratório, com revisão de informações públicas produzidas pela Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e busca em bancos de dados governamentais de preços e compras. Foi produzida linha temporal descrevendo os pontos-chave do processo de incorporação. Houve dois pedidos de incorporação do medicamento. O primeiro, submetido pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde, negado por unanimidade, em novembro de 2018. Seguiu-se o pedido do Secretário da SCTIE à Advocacia-Geral da União (AGU), para que pudesse decidir de forma contrária à recomendação do plenário da CONITEC. A AGU recomendou uma nova submissão, feita pela empresa produtora e aprovada por unanimidade, em março de 2019. Não houve acréscimo de novas evidências ou redução de preço que justificassem a mudança de decisão. Não foram identificados os elementos constituintes do acordo de partilha de risco. São sinalizados problemas de transparência e accountability, bem como riscos ao processo de institucionalização da ATS que vinha em curso no SUS.

Abstract: In April 2019, a ruling was signed for the incorporation of the drug nusinersen by the Brazilian Unified National Health System (SUS). Nusinersen is the most expensive drug ever incorporated by the SUS and is used to treat type I 5q spinal muscular atrophy. The incorporation has been described as a milestone in decision-making on new technologies in the SUS, enabled through a risk-sharing agreement. The article discusses the process involved in the incorporation of nusinersen, highlighting the context, timing, and technical issues, in addition to possible consequences for the institutionalization of health technology assessment (HTA) in the SUS. The study used an exploratory method, reviewing public information produced by the Commission for Incorporation of Technologies in the SUS (CONITEC) and searches in government databanks on prices and purchases. A timeline was produced, describing the key points in the process of incorporation. There were two formal requests for the drug's incorporation. The first was submitted by the Division of Science, Technology, and Strategic Inputs (SCTIE) of the Brazilian Ministry of Health and was turned down unanimously in November 2018. This was followed by a petition by the head of the SCTIE to the Attorney General's Office (AGU) to overrule the recommendation by the CONITEC plenary. The AGU recommended a new submission, made by the drug's manufacturing company, which was approved unanimously in March 2019. The was no addition of new evidence or a price reduction to justify the change of decision. No elements were identified in the risk-sharing agreement. This suggests problems of transparency and accountability, as well as risks in the process of institutionalization of HTA that had been underway in the SUS.

Resumen: En abril de 2019, se firmó el decreto de incorporación del medicamento nusinersén en el Sistema Único de Salud brasileño (SUS). Es el medicamento más caro que se ha incorporado al SUS para su uso en el tratamiento de la atrofia muscular espinal 5q tipo I. La incorporación del mismo está considerada como un marco de referencia en la toma de decisiones sobre nuevas tecnologías en el SUS, que puede ser viable mediante el acuerdo de distribución de riesgo. El trabajo discute el proceso de incorporación del nusinersén, destacando aspectos contextuales, temporales y técnicos, además de posibles consecuencias para la institucionalización de la evaluación de tecnologías en salud (ETS) en el SUS. El trabajo siguió el método exploratorio, con una revisión de la información pública, generada por la Comisión de Incorporación de Tecnologías en el SUS (CONITEC) y la búsqueda en bancos de datos gubernamentales de precios y compras. Se creó una línea temporal, describiendo los puntos-clave del proceso de incorporación. Hubo dos peticiones de incorporación del medicamento. La primera, sometida a la Secretaría de Ciencia, Tecnología e Insumos Estratégicos (SCTIE) del Ministerio de Salud, rechazada por unanimidad, en noviembre de 2018. A lo que le siguió la petición del Secretario de la SCTIE a la Abogacía-General de la Unión (AGU), para que pudiese decidir en otro sentido respecto a la recomendación del pleno de la CONITEC. La AGU recomendó una nueva remisión, realizada por la empresa productora y aprobada por unanimidad, en marzo de 2019. No se produjo un incremento de nuevas evidencias o una reducción del precio que justificasen el cambio de decisión. No se identificaron los elementos constituyentes del acuerdo de distribución de riesgo. Se señalaron los problemas de transparencia y rendición de cuentas, así como riesgos para el proceso de institucionalización de la ETS que estaba en curso en el SUS.

Implicaciones familiares y sociales de la muerte materna / Family and social implications of maternal death

Introducción: La mortalidad materna es considerada un indicador sensible al desarrollo social, porque muchas de estas muertes ocurren por razones evitables, vinculadas a condiciones de pobreza. Hay datos estadísticos sobre el número de muertes maternas a nivel internacional y local, que resaltan la magnitud del problema, así como el conocimiento científico de las causas de estos fallecimientos; pero escasa información publicada sobre el impacto familiar y el desequilibrio que se produce cuando ocurre una muerte materna, situación que trae consigo desconocimiento sobre la real situación de los hijos huérfanos y la familia. Objetivo: Conocer las implicaciones familiares y sociales de la muerte materna a través de la revisión sistemática de la literatura científica publicada. Materiales y métodos: Se realizó una búsqueda en las bases de datos incluidas en los servicios LILACS, ProQuest, MEDLINE y en la biblioteca virtual de salud SciELO. La muestra final fue de 20 artículos. Resultados: Los estudios mostraron que la pérdida inesperada de la madre genera consecuencias emocionales, económicas y de salud en todos los miembros del hogar. Conclusiones: Los hallazgos indican que esta problemática debe ser abordada de manera integral con el fin de mitigar el impacto que genera la muerte materna.

Introduction: Maternal mortality is considered a sensitive indicator of social development, as many of these deaths occur for preventable reasons, linked to poverty. There is statistical data on the number of internationally and locally maternal deaths, which highlights the magnitude of the problem as well as the scientific knowledge of the causes of these deaths; but there is limited published information on the family impact and imbalance that occurs when a maternal death occurs, which leads to lack of knowledge about the real situation of orphaned children and family. Objective: To know the family and social implications of maternal death through a systematic review of the published scientific literature. Materials and methods: A search in the databases including LILACS, PROQUEST, MEDLINE services and virtual health library SCIELO was conducted. The final sample consisted of 20 articles. Results: The studies showed that the unexpected loss of the mother generates emotional, economic and health consequences for all household members. Conclusions: The findings indicate that this problem must be addressed comprehensively in order to mitigate the impact generated by maternal death.