Impacto económico de la falla cardíaca en el cuidador informal / Economic impact of heart failure in the informal caregiver

Resumen Introducción: La insuficiencia cardíaca (IC) es una patología estructural o funcional del corazón que deteriora la capacidad de llenado, generando síntomas que afectan la calidad de vida y la funcionalidad. Es conocido el impacto de esta enfermedad sobre los sujetos que la padecen, pero ha sido poco explorado su impacto económico sobre los cuidadores. Objetivo: Estimar el impacto económico de la IC desde la perspectiva de los cuidadores informales. Resultados: Estudio cuantitativo, tipo evaluación económica parcial. Fueron incluidos 54 sujetos diagnosticados con IC y un cuidador informal por sujeto. La edad promedio de los sujetos con IC fue 70.61 años, la mayoría hombres (64.8%), con un tiempo de diagnóstico de 84 meses y un puntaje de Barthel de 81.94, que representa una dependencia leve. Respecto a los cuidadores, el 48.1% reportaban un vínculo laboral activo; el ingreso mediano fue de $1260.000 COP/mes. El número de horas de cuidado fue de 4.93 h/día. El impacto económico se reflejó en los ingresos mensuales, causando una pérdida de $644,017.50 por actividades de cuidado y en el tiempo laboral una reducción del 30%. El 29% de los ingresos fueron destinados a labores del cuidado; por lo tanto, generaron gastos que redujeron el 71% de los ingresos. De acuerdo con lo anterior, por cada 10 horas de trabajo se destinan 7 horas al cuidado. Conclusiones: La IC impacta de manera negativa la economía de los cuidadores informales de sujetos con esta patología.

Abstract Introduction: Heart failure (HF) is a structural or functional pathology of the heart that impairs filling capacity of this organ, generating symptoms that affect quality of life and functionality in subjects who suffer this disease. This impact on economic life in caregivers of patients with HF has been poorly studied, therefore, there is a lack of information about this topic. Objective: To estimate the economic impact of HF from the perspective of informal caregivers. Type of study: quantitative study, partial economic evaluation type. Population and sample: 54 subjects diagnosed with HF and one informal caregiver per subject were included. Results: The average age of the subjects with HF is 70.61 years, most of them men (64.8%), with a diagnosis time of 84 months and a Barthel score of 81.94 points, which represents a mild dependency. Regarding caregivers, 48.1% reported an active employment relationship, the median income was $1,260,000 COP/month. The number of hours of care is 4.93 hours/day. The economic impact was reflected in monthly income, causing a loss of $644,017.50 due to care activities and a 30% reduction in working time. 29% of income was allocated to care work, therefore, they generated expenses that reduced 71% of income. According to the above, for every 10 hours of work, 7 hours are spent on care. Conclusions: HF negatively impacts the economy of the informal caregiver of subjects with this pathology.

Uso indiscriminado del instrumento Zarit en cuidadores de pacientes crónicos no geriátricos ni demenciales / Indiscriminate use of the Zarit instrument in caregivers of chronic non-geriatric or dementia patients

Estimada editora: El artículo publicado en la revista de la Facultad de Ciencias de la Salud por Ángel-García et al., se enfoca en la sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades crónicas, tales como hipertensión arterial, diabetes mellitus, cáncer, enfermedades respiratorias, renales y neurológicas. Así mismo, el estudio toma como muestra a cuidadores que se encuentran en edades entre los 18 a 96 años. Por la importancia del artículo para el área de salud, y al revisar su metodología y resultados, se considerará acotar algunos puntos (1). Los resultados del estudio son importantes, ya que determinan que una mayor competencia y preparación del cuidador generará una menor sobrecarga de estrés en su labor. No obstante, el estudio carece de validez interna al utilizar el instrumento Zarit, el cual no se encuentra validado para medir la sobrecarga en cuidadores de pacientes no geriátricos, ni tampoco para las diversas enfermedades crónicas que presentan los sujetos de cuidado en la muestra del estudio (1)

Dear editor, The article published in the journal of the Faculty of Health Sciences by Ángel-García et al., focuses on the burden of informal caregivers of patients with chronic diseases, such as high blood pressure, diabetes mellitus, cancer, and respiratory, renal, and neurological diseases. Likewise, the study takes as a sample caregivers who are between 18 and 96 years old. Due to the importance of the article for the health area, and when reviewing its methodology and results, it will be considered to limit some points (1). The results of the study are important, since they determine that greater competence and preparation of the caregiver will generate less stress overload in their work. However, the study lacks internal validity when using the Zarit instrument, which is not validated to measure overload in caregivers of non-geriatric patients, nor for the various chronic diseases presented by the care subjects in the study sample (1).

Caro editor, O artigo publicado na revista da Faculdade de Ciências da Saúde por Ángel-García et al., Enfoca a sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes com doenças crônicas, como hipertensão, diabetes mellitus, câncer, doenças respiratórias, renais e neurológicas . Da mesma forma, o estudo toma como amostra cuidadores com idade entre 18 e 96 anos. Devido à importância do artigo para a área da saúde, e ao revisar sua metodologia e resultados, considerar-se-á a limitação de alguns pontos (1). Os resultados do estudo são importantes, pois determinam que maior competência e preparo do cuidador geram menor sobrecarga de estresse em seu trabalho. Porém, o estudo carece de validade interna quando se utiliza o instrumento Zarit, que não é validado para mensurar sobrecarga em cuidadores de pacientes não geriátricos, nem para as diversas doenças crônicas apresentadas pelos cuidadores da amostra do estudo (1).

Calidad de vida en cuidadores informales de pacientes con Alzheimer tras implementación de programa multicomponente / Quality of life in informal caregivers of Alzheimer's patients after implementation of a multi-component program

INTRODUCCIÓN: el cuidado de un paciente dependiente tiene mayores implicaciones si el diagnóstico es la enfermedad de Alzheimer, su calidad de vida se ve afectada de manera considerable en los aspectos relacionados con la salud. OBJETIVO: evaluar el efecto de una intervención multicomponente y transdisciplinar en la calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor (TNC) tipo Alzheimer. MÉTODOS: participaron 50 cuidadores informales de pacientes con Alzheimer, empleando el cuestionario SF-36, mediante un ensayo aleatorizado con tres grupos de comparación y con evaluación de la calidad al inicio, y a los 5 y 10 meses. Para encontrar el tamaño del efecto de las intervenciones en la calidad de vida, según los grupos estudiados, se usó un modelo de efectos mixtos con covarianza no estructurada. RESULTADOS: se encontró que quienes recibieron la intervención multicomponente más respiro obtuvieron un mejoramiento de la calidad de vida en todas las dimensiones y componentes excepto en la función física, con efectos sostenidos en seguimiento. CONCLUSIÓN: las intervenciones no farmacológicas multicomponente acompañadas de un relevo del cuidado tienen un efecto positivo en la percepción de calidad de vida en cuidadores.

INTRODUCTION: The care of a dependent patient has greater implication if the diagnostic is the disease of Alzheimer's, their quality of life is affected considerably in the aspects related to health. OBJECTIVE: to evaluate the effect of a multicomponent and transdisciplinary intervention on health-related quality of life in informal caregivers of patients with Alzheimer-type Major Neurocognitive Disorder (TNC). METHODS: 50 informal caregivers of Alzheimer's patients participated, using the SF-36 questionnaire, through a randomized trial with three comparison groups and quality assessment at baseline, and at 5 and 10 months. To find the effect size of the quality of life interventions, according to the groups studied, a mixed effects model with unstructured covariance was used. RESULTS: it was found that those who received the multicomponent intervention plus respite obtained an improvement in the quality of life in all dimensions and components except physical function, with sustained effects in follow-up. CONCLUSION: multicomponent non-pharmacological interventions accompanied by a change of care have a positive effect on the perception of quality of life in caregivers.

Dependencia percibida y síntomas depresivos en cuidadores primarios informales de personas con enfermedades no transmisibles / Perceived dependence and depression symptoms in primary informal caregivers of people with non-communicable diseases

Resumen Existen diversas problemáticas que afectan la salud y el desempeño de un cuidador. El objetivo del presente estudio fue identificar la relación entre síntomas de depresión de los cuidadores primarios informales y la dependencia que perciben en la persona cuidada. El diseño del estudio fue no experimental, transversal y correlacional. La muestra fue no probabilística, intencional, de 259 cuidadores informales. Se utilizó el Cuestionario sobre la salud del paciente, Escala de Depresión (PHQ-8) y la Escala de Barthel, empleada para medir la capacidad de la persona para realizar 10 actividades básicas de la vida diaria. La edad promedio de los cuidadores de este estudio fue de 49.6 años, con predominio del sexo femenino, con 82.6 %; en el parentesco del cuidador, en su mayoría fueron hijas (38.2 %). El porcentaje de dependencia percibida por los cuidadores se ubicó en la categoría de dependencia moderada, con el 32.4 %. Los resultados muestran una correlación pequeña pero significativa (r = - 0.159, P = 0.010) entre dependencia y síntomas de depresión. El grupo de cuidadores de personas con dependencia severa presentó mayor sintomatología depresiva que sus pares cuidadores de personas con dependencia moderada (P = 0.014). Los cuida dores primarios informales reportaron mayor sintomatología depresiva cuando percibieron más dependencia en sus familiares con enfermedades crónicas.

Abstract There are various problems that affect a caregiver's health and performance. Therefore, the objective of the study was to identify the relationship between depression symptoms of the informal primary caregivers and the dependency that they perceive in the person who is being taken care of. The study design was non-experimental, cross-sectional and correlational. The sample was intentional non-probabilistic of 259 informal caregivers. Three data-collection instruments were used: the Patient Health Questionnaire, the Depression Scale (PHQ-8), and the Barthel Scale, which is used for measuring the capacity of a person to carry out 10 basic everyday activities. The average age of the caregivers in this study was 49.6 years, with a predominance of the female sex (82.6 %), and most of the patients' caregivers were their daughters (38.2 %). The caregivers' perceived percentage of dependence was placed in the moderate dependence category, with 32.4 %. Results show a small but significant correlation (r = - 0.159, P = 0.010) between dependence and symptoms of depression. The group of caregivers of people with severe dependence showed greater depressive symptoms than their caregiver peers of people with moderate dependence (P = 0.014). Informal primary caregivers reported greater depressive symptoms when they perceived more dependence in their relatives with chronic illnesses.

Educational Intervention for Informal Caregiver of Person with Dementia: A Systematic Review

@#The role of caregivers is very important in the management of person with dementia, where it is not uncommon for them to experience psychological distress. However, the level of distress can be managed and reduced through strategic educational intervention. A systematic review has been conducted through searching Medline, Science direct, Cochrane library and EMBASE databases to provide a narrative synthesis that elaborate on methods and outcomes of the educational intervention among informal caregiver of person with dementia. From a total of 5125 records, eight studies were selected and included in this review, where the results show that educational intervention can be implemented either as individual or group intervention. Group intervention methods mainly focus on training programs such as workshops and lectures, and also group-based discussions. While for individual intervention, most of the activities were implemented through self-learning using technology or computer-based systems. In conclusion, based on the outcome of the studies, both methods of implementations are found to be useful in reducing psychological distress of the informal caregiver.

Necesidad de capacitación al cuidador del adulto mayor / Need for training the caregiver of the elderly

Introducción: El envejecimiento poblacional es un reto para las sociedades modernas. La esperanza de vida condiciona un incremento en la población anciana, cada vez es mayor el número de personas que precisan de cuidados. Objetivo: Caracterizar a los cuidadores de adultos mayores del consultorio médico de familia No 9. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal, en 57 cuidadores informales de ancianos encuestados, pertenecientes al Consultorio Médico No 9 del Policlínico Docente Ramón González Coro entre octubre-diciembre 2017. Resultados: Los resultados mostraron que por lo general el cuidador es un miembro de la familia del sexo femenino, con nivel de escolaridad secundaria terminada y edad entre 45-60 años, la cual asume la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados del anciano, a tiempo completo, sin ayuda y sin vínculo laboral. Estas tienen pocos conocimientos relacionados con los cuidados del anciano y desconocen la forma de evitar o disminuir el grado de sobrecarga o estrés. Los cuidadores necesitan capacitación mediante seminarios, cursos en las escuelas para cuidadores domiciliares los cuales pueden estar dirigidas a cómo realizar el manejo de los ancianos que dependen de alguna persona; todo lo relacionado a la transición de los conocimientos sobre el autocuidado y el bienestar de ambas partes. Conclusión: Los cuidadores del área de salud en estudio se caracterizan por ser familiares femeninos, de edad madura, con nivel educacional medio a alto, pero con conocimientos insuficientes para la atención del anciano y su autocuidado(AU)

Introduction: Population aging is a challenge for modern societies. Life expectancy conditions an increase in the elderly population, resulting in a greater number of people requiring care. Objective: To characterize the caregivers of older adults in family doctor's office No. 9. Methods: A descriptive cross-sectional study was conducted in 57 informal caregivers of surveyed elderlies from the Medical Office No. 9, Ramón González Coro Teaching Polyclinic from October to December 2017. Results: The results showed that the caregiver is generally a female member of the family, with a high school level completed and aging between 45-60 years. This person takes most of the responsibility for the full-time care of the elderly, with no help and with no employment relationship. They have little knowledge related to the care of the elderly and do not know how to avoid or reduce the degree of overload or stress. Caregivers need training through seminars, courses at schools for home caregivers, which can be directed at how to manage the elderly who depend on someone; everything related to the transition of knowledge about self-care and the well-being of both parties. Conclusion: The caregivers of the health area under study are characterized by being female family relatives, middle age, high school or higher educational level, but with insufficient knowledge for providing care to the elderly and their self-care(AU)

Características e dificuldades do cuidador informal na assistência ao idoso / Characteristics and difficulties of informal caregivers in assisting elderly people / Características y dificultades del cuidador informal en el cuidado de los ancianos

Objective: This study aims to identify the informal caregivers' difficulties in assisting the elderly patients of the Programa Saúde da Família [Family Health Program] in Bambuí city, Minas Gerais State, Brazil. Methods: This is a transversal research, approved by the Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) [Certificate of Presentation for Ethical Appreciation] No. 0146.0.213.000-11. Seventy elderly people and their informal caregivers were interviewed and the collected data were analyzed. Results: The treatment of cognitive disorders in the elderly (32.9%) and the lack of knowledge about the health care delivered (20%) were the main difficulties stated by the caregivers. These results also showed a bivariate relationship with "difficulty during care": the caregivers who stated that they slept less (≤ 6 hours/night) (%), "did not have a caregiver course" (%) and did not have "leisure activity" (%); regression: individuals who affirmed that they had not completed a course for caregivers of the elderly. Conclusion: It was settled that actions aiming to support the informal caregiver in face of the numerous difficulties faced in the care of the elderly are essential

Objetivo: Identificar as principais dificuldades encontradas pelos cuidadores informais de idosos em domicílio, cadastrados no Programa de Saúde da Família, no município de Bambuí- MG. Método: trata-se de uma pesquisa transversal, após aprovação CAAE ­ 0146.0.213.000-11, foram entrevistados idosos e seus respectivos cuidadores informais por meio de um questionário, dados analisado por meio de programa. Resultados: participaram 70 idosos e seus respectivos cuidadores, estes referiram como maior dificuldade no cuidado o Lidar com distúrbios cognitivos do idoso (32,9%) seguido de Falta de conhecimento a cerca da assistência prestada (20%). Apresentaram relação com "dificuldade no cuidado" ­ bivariada: os cuidadores que afirmaram dormir menos tempo (≤ 6 horas/noite) (%), "não possuir curso de cuidador" (%) e não ter "atividade de lazer" (%); regressão: indivíduos que afirmaram não ter realizado curso para cuidador de idosos. Conclusão: tornam-se essenciais ações de apoio ao cuidador informal frente às inúmeras dificuldades enfrentadas na assistência ao idoso

Objetivo: Identificar las principales dificultades encontradas por los cuidadores informales de ancianos en domicilio, registrados en el Programa de Salud de la Familia, en el municipio de Bambuí-MG. Método: se trata de una investigación transversal, después de la aprobación CAAE - 0146.0.213.000- 11, fueron entrevistados ancianos y sus respectivos cuidadores informales por medio de un cuestionario, datos analizados por medio de programa. Resultados: participaron 70 ancianos y sus respectivos cuidadores, éstos refirieron como mayor dificultad en el cuidado o Lidiando con disturbios cognitivos del anciano (32,9%) seguido de Falta de conocimiento a cerca de la asistencia prestada (20%). En el caso de las mujeres, se observó un aumento de la mortalidad por rotavirus en los últimos años. Regresión: individuos que afirmaron no haber realizado curso para cuidador de ancianos. Conclusión: se convierten en esenciales acciones de apoyo al cuidador informal frente a las numerosas dificultades enfrentadas en la asistencia al anciano

Sobrecarga y calidad de vida de vida del cuidador de un paciente con esquizofrenia / Overload and quality of life of the caregiver of a patient with schizophrenia

El propósito del estudio fue evaluar el grado de sobrecarga y la calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores primarios informales de pacientes con esquizofrenia. Se propuso estudio de tipo descriptivo observacional. Fueron encuestados 131 cuidadores con la escala de Sobrecarga de Zarit, y el Test SF-36. Se analizó la asociación entre variables; además del nivel de significación. En los resultados se identificó el 94,8% de los cuidadores se encuentran entre los grupos de edades de 19 a 68 años, el género que más aporta al cuidado es femenino con el 63%, se evidencia que el 63% de los cuidadores se encuentran en algún grado de sobrecarga (32% ligera) (31% intensa), la calidad de vida del cuidador en la función física obtuvo las puntuaciones más altas, junto con la dimensión de salud general, seguidas por la vitalidad y la salud mental con las puntuaciones más bajas. Podemos concluir el ejercicio del cuidado de un paciente con esquizofrenia representa un cambio en la calidad de vida del cuidador y este se encuentra directamente relacionado con el grado de sobrecarga asociado al cuidado.

The purpose of the study was to assess the degree of overload and quality of life related to the health of informal primary caregivers of patients with schizophrenia. An observational descriptive study was proposed. A total of 131 caregivers were surveyed with the Zarit overload scale and the SF-36 test. The association between variables was analyzed; in addition to the level of significance. In the results we identified 94.8% of the caregivers are among the age group of 19 to 68 years, the gender that contributes most to care is female with 63%, it is evident that 63% of the caregivers are in some degree of overload (32% light) (31% intense), the quality of life of the caregiver in physical function obtained the highest scores, along with the general health dimension, followed by vitality and mental health with the scores lower. We conclude the exercise of caring for a patient with schizophrenia represents a change in the quality of life of the caregiver and this is directly related to the degree of overload associated with care.

Valoración de enfermería para la evaluación de sobrecarga del cuidador en atención domiciliaria / Nursing assessment for overburden caregiver evaluation with home care attention / Avaliação de enfermagem para avaliação da carga de cuidadores em cuidados domiciliários / Évaluation infirmière de la surcharge des aidants dans les soins à domicile

Resumen Objetivo: Explorar y comprender las capacidades valorativas del profesional de enfermería en su función asistencial dirigida al cuidador informal. Analizar la evaluación de la sobrecarga del cuidador valorando sus pros y contras. Materiales y métodos: Revisión bibliográfica de carácter crítico desde el cual se intenta realizar un análisis teórico de las capacidades de enfermería respecto a la valoración de sobrecarga del cuidador en el marco de la atención domiciliaria. Resultados: Numerosos autores y organismos sanitarios internacionales establecen que la profesión enfermera ha de ser capaz de identificar la sobrecarga del cuidador llevando a cabo la atención y valoración integral del paciente en el ámbito de la atención domiciliaria. Los profesionales de enfermería tienen una posición privilegiada en el área de la atención domiciliaria, debido a la cercanía que existe entre el paciente y la persona que proporciona cuidados, valorando las ventajas o desventajas en el desarrollo de su labor asistencial. El profesional de enfermería lleva a cabo la valoración de las situaciones a las que debe enfrentarse el cuidador informal. Conclusiones: Se observa un cambio en la evaluación de sobrecarga del cuidador en la revisión de la literatura de manera que la valoración de enfermería sirve como instrumento de medida.

Abstract Objective: Explore and understand the value capabilities of the nurse in his informal caregiver assistance function according to the assessment of caregiver overburden valuing their pros and cons. Materials anad methods: Bibliographic review of the critical nature from which a theoretical analysis of nursing capacities was carried out in the context of home care according to the evaluation of the caregiver's overburden. Results: Many authors and international health organizations establish that the nursing profession must be able to identify the caregiver overburden by carrying out comprehensive care and assessment of the patient in the field of home care. Nurses have a privilege position in the home care area. The closeness that exists with patient and caregiver gives them a great advantage for the development of its work. The nurse values the situations to those which the informal caregiver must confront. Conclusions: A change in the assessment of caregiver overburden might be considered, so that the nursing assessment serves as a measuring instrument.

Resumo Objetivo: Explorar e compreender as capacidades avaliativas do profissional de enfermagem em sua função de atendimento ao cuidador informal. Analisar a avaliação da sobrecarga do cuidador, avaliando os seus prós e contras. Materiais e métodos: Revisão bibliográfica do caráter crítico a partir da qual se tenta realizar uma análise teórica das capacidades de enfermagem em relação a avaliação da sobrecarga do cuidador no quadro da visitação domiciliária. Resultados: Númerosos autores e organizações internacionais de saúde estabelecem que a profissão de enfermagem deve ser capaz de identificar a sobrecarga do cuidador informal e avaliar integralmente o utente no ámbito do atendimento domiciliar. Os profissionais de enfermagem tem uma posição privilegiada na área de cuidados domiciliários, devido a proximidade que existe entre o utente e a pessoa que presta os cuidados, valorizando as vantagens ou desvantagens no seu desenvolvimento O profissional de enfermagem realiza a avaliação das situações que o cuidador informal deve enfrentar. Conclusões: Na revisão la literatura, observou-se alteração na avaliação da sobrecarga do cuidador. A avalia9áo da enfermagem serve como instrumento de medida.

Résumé Objectif: D'explorer et comprendre les capacités d'évaluation du professionnel infirmier dans sa fonction d'assistance a l'aidant naturel. Analyser l'évaluation de la surcharge des aidants, en considérant les avantages et inconvénients. Matériel et méthodes: Révision bibliographique de caractère critique à partir de laquelle une tentative est faite pour effectuer une analyse théorique des capacités de soins infirmiers concernant l'évaluation de la surcharge de l'aidant dans le cadre des soins è domicile. Résultats: De nombreux auteurs et organismes de santé internationaux établissent que les professionnels infirmiers doivent être en mesure d'identifier la surcharge de l'aidant dans le cadre des soins et de l'évaluation intégrale du patient recevant des soins à domicile. Les infirmiers occupent une position privilégiée dans le domaine des soins à domicile, en raison de la proximité qu'ils peuvent avoir avec le patient et la personne qui s'en occupe. Ceci leur permet d'évaluer, au cours de leur travail d'assistance, les avantages et les inconvénients de l'intervention de l'aidant. Les infirmiers procèdent à l'évaluation des situations auxquelles l'aidant naturel doit faire face. Conclusions: L'analyse documentaire indique un changement dans l'évaluation de la surcharge des aidants, de sorte que l'évaluation infirmière sert d'instrument de mesure.

Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de los cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia / Clinical and Demographic Variables Associated Coping and the Burden of Caregivers of Schizophrenia Patients

RESUMEN Objetivo: Analizar la relación de la carga y las estrategias de afrontamiento con las características demográficas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, así como las variables demográficas y clínicas de los pacientes. Métodos: Estudio transversal correlacional multicéntrico en el que se evaluó a 70 personas diagnosticadas de esquizofrenia o trastorno esquizoafectivo y 70 cuidadores informales primarios con la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, el cuestionario de estrategias familiares de afrontamiento, la escala para la evaluación de síntomas positivos, la escala para la evaluación de síntomas negativos y la escala breve de evaluación de la discapacidad. Resultados: En este estudio, la carga se correlacionó positivamente con el deterioro del funcionamiento ocupacional y social y presentó asociación negativa con la escolaridad de los pacientes. El escape, la coerción y la comunicación positiva presentaron correlaciones positivas con el deterioro del funcionamiento ocupacional y social de los pacientes. Asimismo, el interés social y las amistades mostraron asociación positiva con la escolaridad de los cuidadores. Además, la ayuda espiritual presentó correlaciones negativas con el deterioro del funcionamiento social y la edad de los pacientes, y la resignación se correlacionó negativamente con la duración del trastorno y la escolaridad de los pacientes. Conclusiones: La carga y la adopción de estrategias de afrontamiento disfuncionales, como el escape y la coerción, se asocian con el deterioro del funcionamiento de los pacientes. Estos hallazgos indican la necesidad de brindar a los cuidadores apoyos ajustados al nivel de funcionamiento del paciente que prevengan la carga del cuidado.

ABSTRACT Objective: To analyze of the relationship between burden of illness and coping strategies and the demographic variables of caregivers, and the demographic and clinical variables of people diagnosed with schizophrenia. Methods: Multicentre correlational cross-sectional study including 70 people diagnosed with schizophrenia, or a schizoaffective disorder, and 70 primary informal caregivers. They were evaluated using Zarit Caregiver Burden Inventory, Family Coping Strategies Questionnaire, Scale for the Assessment of Positive Symptoms, Scale for the Assessment of Negative Symptoms, and the brief Disability Assessment Scale. Results: Burden of illness positively associated with patient impairment in occupational and social functioning, and negatively with education level. Avoidance, coercion and positive communication were positively associated with impairment in occupational and social functioning of patients. Social interest and friendships showed a positive association with the education level of caregivers. Spiritual assistance negatively correlated with impairment in social functioning and patient age, and resignation was negatively associated with length of the disorder and patient education level. Conclusions: Burden and dysfunctional coping strategies, such as avoidance and coercion, are associated with functional impairment of the patient. These findings suggest the need to provide support to caregivers, adjusted to the functional level of the patient, in order to prevent burden of care.

Implementación del programa de intervención psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer PIRCA / Implementation of the Psychological Intervention program in Resilience for Informal Caregivers of Patients with Alzheimer's Dementia PIRCA

Resumen Los programas de intervención psicológica de enfoque cognitivo conductual para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer han sido hasta el momento los más utilizados por la efectividad de sus resultados. El objetivo de este estudio es la implementación del programa PIRCA (Programa de Intervención en Resiliencia para Cuidadores Informales de pacientes con Alzheimer) para observar los cambios presentados en los sujetos después de haber participado en el programa. Participaron 10 cuidadores informales, que no recibían remuneración, sin capacitación y convivían con el paciente. Se diseñó un estudio experimental transversal descriptivo comparativo, tipo pre-test/post-test. Los resultados indicaron que los puntajes de las variables con mayor variabilidad fueron depresión estado, eutimia estado, sobrecarga, y estrategias de afrontamiento como búsqueda de apoyo social y religión. Con lo que se concluye que intervenir la resiliencia responde a una necesidad básica de los cuidadores ya que está presente en las características de personalidad del cuidador.

Abstract Psychological intervention programs of cognitive behavioral approach to informal caregivers of Alzheimer's patients have been so far, the most used by the effectiveness of their results. The objective of this study is the implementation of the program PIRCA (Resilience Intervention Program for Informal Caregivers of Alzheimer's patients) submitted to monitor changes in subjects after participating in the program. Participants were 10 informal caregivers, who were unpaid, untrained and lived with the patient. A cross-sectional comparative experimental study was designed as a pre-test/post-test type. The results indicated that the scores of the variables with depression which more variable state were: euthymic state, overload and coping strategies such as seeking social support and religion. Thus, it is concluded that intervene resilience responds to an own basic for caregivers as it is present in the personality characteristics of the caregiver.

Avaliação da sobrecarga do cuidador de pacientes neurológicos cadeirantes adultos / Assessment of the burden of adult wheelchair-bound patients with neurological disabilities on the caregiver

Resumo O objetivo foi avaliar fatores que influenciam na sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes neurológicos cadeirantes adultos. Foram entrevistados 16 cuidadores informais de pacientes neurológicos cadeirantes adultos, utilizando para avaliar sua sobrecarga a escala Zarit Burden Interview (ZBI) e coletados os dados de cuidar e sociodemográficos dos cuidadores, os dados socioeconômicos e o grau de independência funcional dos pacientes neurológicos cadeirantes adultos. Para análise dos dados foram utilizados os testes T-students, ANOVA Unifatorial com método de Tukey e Coeficiente de Correlação de Pearson. Resultados foram associados, menor grau de escolaridade do cuidador (p-valor = 0,01) e menor nível de informação da patologia acometida (p-valor = 0,01), com maiores sobrecargas. O suporte terapêutico e social dado pelas instituições de apoio, como a Clínica/Escola de Fisioterapia da CEUNSP, demonstrou ser importante para auxiliar os cuidadores a enfrentar situações de forma mais tranquila. O conhecimento de fatores que podem influenciar a sobrecarga dos cuidadores é importante para o planejamento e a intervenção desse público específico.

Abstract The scope of this study was to evaluate factors that influence the burden of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations on informal caregivers. Sixteen informal caregivers of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations were evaluated, using the Zarit Burden Interview (ZBI) scale to evaluate the burden on caregivers, as well as gather data on the care and socio-demographic profile of the caregivers, on the socio-economic data and the degree of functional independence of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations. Student’s t-test, the one-way ANOVA with Tukey method and Pearson’s product moment correlation coefficient were used for data analysis. The results associated lower education level of the caregiver (p = 0.01) and lower level of information of the affected pathology (p-value = 0.01) to a heavier burden on the caregiver. The therapeutic and social support provided by the support institutions, such as the Physiotherapy Clinic/School of CEUNSP, was revealed as being important to help caregivers to handle situations in an easier manner. Understanding the factors that influence the burden on the caregiver is important for planning and intervention for this specific population group.

Relationship between depression and burden in caregivers of alzheimer disease patients / Relación entre depresión y sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo alzhéimer

Resumen El alzhéimer es el tipo de demencia más frecuente. Debido al deterioro progresivo que produce, los pacientes requieren cuidado permanente. Las personas que asumen el rol de cuidadores de estos pacientes pueden sufrir efectos adversos en el ámbito psicológico, físico y social. Se realizó un estudio no experimental, transversal correlacional, con el objetivo de establecer la relación entre los niveles de depresión y sobrecarga en una muestra de 84 cuidadores formales y 92 informales de pacientes con esta enfermedad de Bucaramanga (Colombia), utilizando el inventario de depresión estado-rasgo (IDER) y la escala de sobrecarga de Zarit (versión para cuidadores informales y versión ajustada para cuidadores formales). Se encontró correlación en el ámbito de p<0.01 entre sobrecarga y depresión (estado y rasgo) en los cuidadores informales, pero no en los formales. Resulta importante profundizar en la relación entre el afecto negativo y la sobrecarga, así como estudiar las variables contextuales que podrían incrementar el malestar de ambos grupos de cuidadores.

Abstract Alzheimer's disease (AD) is the most common type of dementia. Due to the progressive decline it generates, patients require permanent care. People who take care of these patients may suffer negative psychological, physical and social consequences. The aim of the study was to determine the correlation between the level of depression and burden in a sample of 84 formal and 92 informal caregivers of patients diagnosed with AD, in the city of Bucaramanga, Colombia. It was carried out a Non-experimental, cross-sectional and correlational study. We used the Depression State/Trait Inventory, and Zarit's Burden Interview (version for informal caregivers and another one adjusted for using with formal caregivers). We found a statistically significant correlation (p<.01) between burden and depression (state/trait) in the sample of informal caregivers, but not in the formal caregivers. Further research about the relationship between negative affect and burden, and the influence of contextual variables in that relationship is necessary.

Resiliencia y Variables Asociadas en Cuidadores Informales de Pacientes con Alzheimer / Resilience and Associated Variables in Informal Caregivers of Alzheimer Patients / Resiliência e Variáveis Associadas em Cuidadores Informais de Pacientes com Alzheimer

La resiliencia es una variable protectora ante el rol del cuidador, por ello, este estudio pretende identificar la relación entre la resiliencia y la sobrecarga, la depresión, la percepción de apoyo social y estrategias de afrontamiento. Se trata de un estudio transversal de alcance correlacional que contó con una muestra de 101 cuidadores, evaluados por medio de los instrumentos Zarit, mos, ider, Coping, la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young. Se identificaron correlaciones positivas estadísticamente significativas entre apoyo social y solución de problemas como estrategia de afrontamiento y resiliencia, y correlaciones negativas con depresión, evidenciando en estos resultados los factores protectores y de riesgo que pueden aportar a la creación de futuros programas de intervención.

Resilience is a protective variable in the role of the caregiver and, as such, this study aims to identify the relationship between resilience and overload, depression, perception of social support and coping strategies. This is a cross-sectional study of correlational scope that included a sample of 101 caregivers, which were evaluated via instruments such as Zarit, MOS, IDER, Coping, and the Wagnild and Young's Resilience Scale. Statistically significant positive correlations were identified between social support and resilience, and between problem solving as a coping strategy and resilience. Negative correlations with depression were also found. These results reflect protective and risk factors that can contribute to the creation of future programs of intervention.

A resiliência é uma variável protetora ante o papel do cuidador; por isso, este estudo pretende identificar a relação entre a resiliência e a sobrecarga, a depressão, a percepção de apoio social e as estratégias de enfrentamento. Trata-se de um estudo transversal de alcance correlacional que contou com uma amostra de 101 cuidadores, avaliados por meio dos instrumentos Zarit, MOS, IDER, Coping, a Escala de Resiliência de Wagnild e Young. Identificaram-se correlações positivas estatisticamente significativas entre apoio social e solução de problemas como estratégia de enfrentamento e resiliência, e correlações negativas com depressão, o que evidenciou, nesses resultados, os fatores protetores e de risco que podem contribuir para a criação de futuros programas de intervenção.

Factors that Influence the Decision Maker regarding End-of-life Care

Objectives:To determine the factors that influence the decision maker regarding end-of-life (EOL) care and to disclose how aggressive care in the last week before death, place of death, and quality-of-life (QOL) affected the decisions made. Methods:The subjects were 409 bereaved family members (cause of death included cancer, stroke, heart disease, and pneumonia) that registered with an internet research agency. Decision-making was controlled either by the patient, family, or physician or shared by the patient, family, and physician. Results:The results of a multinomial logistic regression analysis demonstrated that when a family controlled decision-making, they were less likely to report patient-family EOL discussion [odds ratio (OR)=0.52], and that the patient had good communication with the physician (OR=0.77); they were also likely to report that the patient had dementia (OR=1.94). Families who reported physician-controlled decision-making (vs patient controlled) were less likely to report that the patient had good communication with the physician (OR=0.62). Cardiopulmonary resuscitation in the last week and place of death were not associated with the decision maker. EOL QOL was associated with EOL care of the decision maker. When a physician controlled decision-making, patient EOL QOL was at its lowest. Conclusion:To improve patient-controlled decision-making, it is critical that patients, families, and physicians have more communication regarding EOL care.

Intervención en cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia: una revisión / Intervention in informal caregivers of Patients with dementia in Colombia: a review

El incremento de la población adulta mayor, eleva de forma proporcional las enfermedades crónicas que esta puede padecer. Esta situación genera una condición de dependencia y vulnerabilidad por lo que uno de los integrantes de la familia debe asumir el rol de cuidador informal. Desempañar este rol implica experimentar sentimientos de culpa, sentimientos de impotencia y resignación, alteraciones del sueño, entre otros. Ante estos hallazgos se han diseñado intervenciones para los cuidadores informales desde finales de los años 70 hasta la actualidad, tendientes a disminuir el malestar que el cuidado conlleva, donde se destacan la efectividad de las intervenciones psicoeducativas y psicológicas, así mismo, las intervenciones que utilizan el modelo cognitivo-conductual por los efectos en el cambio de percepción de la autoeficacia y la modificación de los pensamientos disfuncionales que mantiene el cuidador en el desempeño de su rol. Sin embargo, los estudios realizados hasta el momento, se han dirigido más hacia el conocimiento de la enfermedad y su cuidado. Existen estudios en relación al estrés adaptado al cuidado considerando factores internos, externos y contextuales para entender el malestar que representa el cuidado, sin embargo, son pocos, considerando el incremento de esta problemática.

The increase in the older population, increases proportionally chronic diseases they can suffer. This creates a condition of dependency and vulnerability as one of the family members must assume the role of informal caregiver. Defog this role involves experiencing guilt, feelings of helplessness and resignation, sleep disturbances among others. Given this finding, Have been designed interventions for informal caregivers from the late 70s to the present, aimed at reducing the discomfort associated care, highlighting the effectiveness of psycho-educational and psychological interventions Likewise, interventions that use cognitive-behavioral model for the effects on the change in perception of selfefficacy and changing the disfunctional thoughts that keeps the caregiver in the performance of their role. However, studies so far have been directed towards the understanding of the disease and its care. there are studies in relation to stress considering carefully adapted to internal, external and contextual understanding discomfort of caring factors, however, are few considering the increase of this problem.

Repercusión psicosocial y carga en el cuidador informal de personas con insuficiencia renal crónica terminal / Psychosocial impact and burden in informal caregiver of people suffering terminal chronic renal failure

Objetivos: describir características demográficas, socioeconómicas, y psicológicas en cuidadores informales de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, y evaluar la carga, atendiendo a edad, sexo, parentesco, ansiedad y depresión.Métodos: estudio descriptivo, transversal, en 24 cuidadores informales, de febrero a septiembre de 2011. Se aplicaron el cuestionario de caracterización del cuidador, inventarios autoevaluativos para depresión y ansiedad, la escala psicosocial del cuidador y la escala de carga de Zarit. Resultados: los cuidadores eran en su mayoría mujeres de 40 a 59 años, preuniversitarias, cónyuges del enfermo, sin vínculo laboral, convivían con este, lo cuidaban hacía más de 5 años a tiempo completo y lo atendían por razones afectivas. Poseían información sobre la enfermedad, no tenían experiencia en cuidar y padecían de problemas nerviosos, osteomusculares y cefalea. Utilizaban estrategias de afrontamiento centrado en el problema y en las emociones. El 100 por ciento tuvo niveles medios y altos de ansiedad y depresión. Como afectación socioeconómica predominó la limitación del tiempo libre, poco apoyo percibido, escasas relaciones sociales, problemas económicos y dificultades laborales. Emergieron sentimientos negativos como miedo, angustia, irritabilidad y soledad. Casi la mitad de los cuidadores presentó carga, siendo más evidente en el grupo de menores de 40 años, madres del enfermo, donde los niveles de ansiedad y depresión fueron altos.Conclusiones: el cuidado del paciente conlleva una gran carga y afectaciones en la esfera social, psicológica, económica y laboral, y del estado de salud en general, que pudiera repercutir en la calidad de vida del enfermo y del propio cuidador...

Objectives: to describe demographic, socioeconomic and psychological characteristics in informal caregivers of patients suffering terminal chronic renal failure and to evaluate the burden according to age, sex, kinship, anxiety and depression.Methods: a cross-sectional and descriptive study of 24 informal caregivers conducted from February to September, 2011. The characterization questionnaire of caregiver, self-evaluative inventories for depression and anxiety, the psychosocial scale of the caregiver and Zarit's burden scale were all applied.Results: caregivers were mostly women aged 40 to 59 years, graduated from high school, patients' wives, non-working, living in the same place, taking full care of patients for more than 5 years for affective reasons. They had information about the disease, no experience as caregivers, suffered nervous breakdowns, osteomuscular problems and headaches and all of them faced medium to high degrees of anxiety and depression. They used problem -and emotion- centered coping strategies. The socioeconomic effects included little spare time, little support received, poor social relationships, economic problems and working difficulties. They experienced negative feelings such as fear, anguish, irritability and loneliness. Almost half of the caregivers showed burden, being more evident in the group younger than 40 years, patients' mothers where the degree of anxiety and depression were high.Conclusions: the care of a patient means heavy burden and impact in the social, psychological, economic and working contexts, and generally for the health status, which might affect the quality of life of both the patient and the caregiver...

Effects of organization-related variables on evaluation of palliative care by informal caregivers

<b>Purpose: </b>The aim of this study was to clarify the factors contributing to the evaluation of perceived care in inpatient palliative care services from the aspect of informal caregiver after their loss of the patient to cancer. <b>Method: </b>A questionnaire was mailed to 9,684 bereaved subjects who had lost family members at one of 103 palliative care units in Japan to evaluate their sociodemographic characteristics and the evaluation of perceived care. An institution survey was performed to collect organization-related variables. The evaluation of perceived care was rated by the Care Evalutaion Scale (CES), the Good Death Inventory (GDI) and single item of overall satisfation. <b>Result: </b>A total of 5,810 responses were analyzed (response rate＝60％). Uni-variate and multivariate analysis was performed to clarify the determinants of each scale. Significant determinants of the score in the evaluation of care identified were: the rate of private room (100％), independent facility, palliative care physician being night-time duty, the number of nurses at night (＞0.1 per bed), sending a letter to every bereaved family, holding a memorial services for every bereaved family and having a religious background. <b>Conclusion: </b>In conclusion, the evaluation of palliative care from the aspect of informal caregiver was influenced by various organization-related variables.

Nivel de depresión experimentada por una muestra de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer / Level of depression experienced by a sample of informal caregivers of patients with Alzheimer-type dementia

Estudio transversal descriptivo, tipo cuantitativo, cuyo objetivo fue identificar el nivel de depresión en una muestra de cuidadores informales de pacientes con Alzheimer, compuesta por 52 sujetos. Se tuvo en cuenta los siguientes criterios de inclusión: ser cuidador informal principal, tener mínimo 3 meses cuidando al enfermo, no recibir ningún tipo de remuneración económica y cuidar pacientes no institucionalizados. Se aplicó el Inventario de Depresión Estado/ Rasgo ( IDER ). Los resultados arrojados indican en la escala total de estado 46,2% y en la subescala de eutimia estado 51,9%, lo cual evidencia una alta presencia de depresión. En la escala total de rasgo se encuentra un total de ausencia de 76,9% y en la subescala de distimia rasgo una ausencia de 88,5%, lo cual indica que no hay relevancia en cuanto el nivel de depresión como rasgo.

Descriptive cross-sectional, quantitative study, aimed to identify the level of depression in a sample of informal caregivers of Alzheimer's patients, composed of 52 subjects. Consideration was given to the following inclusion criteria: primary informal caregiving, with at least 3 months in the care of the patient, with no financial compensation and taking care of non-institutionalized patients. The Depression Inventory (state / trait) IDER , was applied on the sample; The results of the test show a 46.2% in the scale of total state, and a 51.9% in euthymic state subscale, showing also a high incidence of depression. In full scale of trait, there is a total absence of 76.9%, but in the dysthymia subscale, the trait had an absence of 88.5%, therefore, there is no relevance in terms of the level of depression as a trait.

Factores de riesgo de carga en cuidadores informales de adultos mayores con demencia / Risk factors of burden in informal caregivers of older adults with dementia

Introducción: el fenómeno del envejecimiento de la población cubana es hoy una realidad que impone grandes retos a toda la sociedad y en particular a la familia, principal fuente de protección y apoyo para sus personas mayores. Objetivos: diagnosticar la carga e identificar sus factores de riesgo en los cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Métodos: investigación analítica, de corte transversal, realizada en 192 cuidadores que acudieron a las consultas de los Equipos Multidisciplinarios de Atención Geriátrica del Centro Iberoamericano para la Tercera Edad y de áreas de salud de los municipios Playa y Plaza de la Revolución, de La Habana, durante el período 2003-2009. Se estudiaron variables del paciente, del cuidador y de la familia. La información se obtuvo a partir de la aplicación de diferentes instrumentos, entre ellos, cuestionario de caracterización del cuidador, escala de carga de Zarit y prueba de funcionamiento familiar. Para identificar los factores de riesgo de carga, se diseñó un estudio de casos y controles y el procedimiento estadístico empleado fue la regresión logística. Resultados: los cuidadores eran mayormente hijas de edad mediana con afectaciones de salud, elevado consumo de fármacos y limitaciones económicas; no tenían experiencia previa y no contaban con conocimientos acerca de la enfermedad y su manejo. Conclusiones: la carga se identifica en la mayoría de los cuidadores y sus factores de riesgo son, entre otros, grado de dependencia del enfermo, depresión del cuidador y el funcionamiento familiar. La edad del cuidador es ser un factor protector de carga

Introduction: aging of the Cuban population is considered to be an achievement; however, it is a present reality that brings big challenges to the whole society, particularly the family which is the main source of protection and support for elders. Objectives: to diagnose the burden and to identify its risk factors in the informal caregivers of old people with dementia. Methods: cross-sectional analytical research conducted in 192 caregivers, who went to the consultation service of the multidisciplinary geriatric care teams in the Ibero-American Institute for the Old Age and in the health areas located in Playa and Plaza municipalities from 2003 to 2009. The variables related to the patient, the caregiver and the family were studied. The collected information stemmed from the administration of different instruments such as caregiver characterization questionnaire, Zarit's burden scale and the family functioning test. A case-control study was designed and the logistic regression technique was used in order to identify the risk factors of burden. Results: the caregivers were mostly middle-aged daughters having health problems, high consumption of pharmaceuticals and economic restrictions. They were generally inexperienced and lacked appropriate knowledge about dementia and how to manage it. Conclusions: the burden is present in most of the caregivers and the main risk factors are degree of patient's dependence on the caregiver, depression and family functioning. The age of the caregiver is the protecting factor in terms of burden