Operadores linguísticos das relações de poder no cuidado às pessoas com deficiência / Linguistic operators of power relations in the care of persons with disabilities / Operadores de lenguaje de las relaciones de poder en la atención a personas con discapacidad

Esse artigo analisa as construções discursivas das pessoas que operam o cuidado nos serviços ambulatoriais no Sistema Único de Saúde brasileiro e seus efeitos nos corpos de pessoas com deficiência. Trata-se de um estudo qualitativo e analítico, de abordagem cartográfica, com a participação de trabalhadoras, gestoras, usuárias-cidadãs e seus familiares, em um Centro Especializado em Reabilitação na Paraíba que oferta cuidado ambulatorial multiprofissional para quatro áreas da deficiência (física, intelectual, visual e auditiva) e para o transtorno do espectro do autismo. Identificamos diversos dispositivos disciplinares, dentre eles a operacionalização de diferentes códigos linguísticos que estruturam relações assimétricas de poder no controle dos corpos. Reconhecemos que as complexas relações de poder são imanentes ao campo da assistência à saúde, não exclusivamente da Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência. Identificar e dar visibilidade aos efeitos dessas relações na produção do cuidado em saúde permite balizarmos nossas atuações como seres políticos no mundo do cuidado.

This article analyzes the discursive constructions of people who provide care in outpatient services in the Brazilian Unified Health System and their effects on the bodies of people with disabilities. This is a qualitative and analytical study, with a cartographic approach, with the participation of workers, managers, user-citizens and their families, in a Specialized Rehabilitation Center in Paraíba that offers multidisciplinary outpatient care for four areas of disability (physical, intellectual, visual and auditory) and autism spectrum disorder. We identified several disciplinary devices, among them the operationalization of different linguistic codes that structure asymmetrical power relations in the control of bodies. We recognize that complex power relations are immanent in the field of health care, not exclusively in the Care Network for Persons with Disabilities. Identifying and giving visibility to the effects of these relationships in the production of health care allows us to define our actions as political beings in the world of care.

Este artículo analiza las construcciones discursivas de las personas que brindan atención en los servicios de consulta externa del Sistema Único de Salud de Brasil y sus efectos en los cuerpos de las personas con discapacidad. Se trata de un estudio cualitativo y analítico, de abordaje cartográfico, con participación de trabajadores, gestores, ciudadanos-usuarios y sus familias, en un Centro Especializado de Rehabilitación en Paraíba que ofrece atención para cuatro áreas de discapacidad (física, intelectual, visual y auditiva) y para el trastorno del espectro autista. Identificamos varios dispositivos disciplinarios, entre ellos la operacionalización de códigos lingüísticos, que estructuran relaciones asimétricas de poder en el control de los cuerpos. Reconocemos que las complejas relaciones de poder son inmanentes en el campo de la atención ala salud, no exclusivamente en la Red de Atención a s Personas con Discapacidad. Identificar y visibilizar los efectos de estas relaciones en la producción del cuidado en salud nos permite definir nuestras acciones como entes políticos en el mundo del cuidado.

Comportamiento de las discapacidades en el Consejo Popular Hermanos Barcón, septiembre - diciembre de 2020 / Behavior of disabilities at Hermanos Barcon People's Council, September-December 2020

RESUMEN Introducción: las discapacidades constituyen un importante problema de salud y social a nivel mundial. Objetivo: determinar el comportamiento de las discapacidades en el Consejo Popular Hermanos Barcón de Pinar del Río de septiembre a diciembre del 2020. Métodos: se realizó una investigación epidemiológica, descriptiva y transversal. El universo lo integraron las 479 personas con discapacidades, se investigó a la totalidad de los mismos. La información se obtuvo de las historias de salud familiar e individuales de los consultorios médicos. Se realizó un análisis univariado de las variables con el empleo de la estadística descriptiva y se estimaron las tasas de prevalencia de discapacidades general, por grupos de edades, sexo y de cada una de las discapacidades. Se calcularon intervalos de confianza de 95 % de confiabilidad para las respectivas tasas y se calcularon las frecuencias absolutas y los porcentajes. Resultados: se encontró una tasa de prevalencia global de las discapacidades de 3,9 por cada 100 habitantes, prealeció en el grupo de 60 años y más con 8,7 y en el sexo masculino con 4,2. La tasa de discapacidad intelectual fue 1,4 y en las físico motoras de 1,1. Las causas posnatales ocuparon el 67,6 %. Conclusiones: la prevalencia global de las discapacidades fue baja, las que incrementaron con la edad. Fueron frecuentes en el sexo masculino. Predominaron las discapacidades intelectuales y las físico motoras, prevalecieron las causas posnatales.

ABSTRACT Introduction: disabilities constitute an important health and social problem worldwide. Objective: to determine the behavior of disabilities at Hermanos Barcon People's Council in Pinar del Rio from September to December 2020. Methods: an epidemiologic, descriptive and cross-sectional research was conducted. The target group comprised 479 disabled people, including them all in the research. The information was collected through the analysis of the familial and individual health history from the Doctors' Offices. A univariate analysis of the variables was conducted applying descriptive statistics and estimation of the rate of prevalence for the general disabilities per group of ages, sex and each of the disabilities. The intervals of confidence of 95 % of confidentiality were calculated for the respective rates, as well as the calculation of the absolute frequencies and percentages. Results: it was found a rate of global prevalence of disabilities 3,9 per each 100 inhabitants, most frequent in the group of 60 years and older with 8,7 and male sex with 4,2. The rate of intellectual disability was 1,4 and physical-motor 1,1 Postnatal causes reached 67,6 %. Conclusions: the global prevalence of disabilities was low, increasing with age, most frequent in male sex. Intellectual and physical-motor disabilities predominated, postnatal causes prevailed.

A reflexividade sobre competências docentes no ensino de jovens e adultos com deficiência intelectual para a vida pós-escola / Reflection on teaching skills in teaching young people and adults with intellectual disabilities for post-school life

A presente pesquisa de doutorado está inserida no Núcleo de Pesquisa Trabalho, Saúde e Educação ­ NUPETSE, tendo como objeto de estudo o desenvolvimento de competências docentes para atuar com jovens e adultos com deficiência intelectual. Desse modo, teve como objetivo geral compreender, por meio de um processo de reflexão-ação, as competências necessárias para a prática docente junto a estudantes jovens e adultos com deficiência intelectual, com vistas à transição da vida escolar para a vida adulta pós-escola. Os objetivos específicos da pesquisa são: descrever a estrutura organizacional e pedagógica da educação especial no Município de Duque de Caxias; identificar aspectos inerentes à prática do docente de estudantes jovens e adultos com deficiência intelectual, a partir do processo reflexão sobre a ação; analisar as competências dos docentes que contribuem no processo ensinoaprendizagem de estudantes jovens e adultos com deficiência intelectual; propor estratégias e espaços de formação que favoreçam o desenvolvimento de competências entre docentes para atuar, com vistas à transição da vida escolar para a vida adulta pós-escola. Como referencial teórico, utilizou-se os preceitos de Paulo Freire, na sua contribuição para a construção da teoria ético-crítico-política da educação, que possibilita a conscientização, com o objetivo de formar cidadãos da práxis. Além disso, foi utilizado o referencial teórico de Philippe Perrenoud, no que tange às competências para ensinar, preconizando também as políticas públicas voltadas para a educação especial. Quanto à metodologia, trata-se de uma pesquisa exploratória, de abordagem qualitativa e cunho descritivo, do tipo estudo de caso, cujos cenários foram 4 (quatro) escolas, consideradas unidades polos, localizadas nos distritos do Município de Duque de Caxias, Rio de Janeiro, Brasil. Os participantes foram os docentes que atuam com estudantes matriculados em classes especiais de jovens e adultos com deficiência intelectual, professores da EJA (com aluno com DI incluído no ensino regular), docentes do AEE, que atendem estudantes com DI, e o Professor I, da educação especial. As técnicas de coleta de dados utilizadas para responder aos objetivos do presente estudo foram a pesquisa documental e a entrevista semiestruturada. Para a análise das entrevistas, este estudo teve sustentação em Bardin, cujos preceitos metodológicos da análise de conteúdo foram utilizados a partir da pesquisa qualitativa. Como resultado e discussão, as respostas dos profissionais geraram três categorias: 1ª) Prática docente com estudantes jovens e adultos com DI: ações, reflexões e desafios do cotidiano; 2ª) Competências docentes: caminhos, possibilidades, dilemas, desafios e ausências; 3ª) Formação contínua (permanente), com vistas às atividades funcionais: urgência docente e esperança para a progressão da aprendizagem na perspectiva da vida pós-escola. Conclusão: os resultados mostraram a urgência na formação permanente dos docentes, a importância das competências para atuar, e a necessidade de proporcionar atividades mais funcionais para os alunos jovens e adultos com DI. Desse modo, espera-se que o presente estudo seja um "produto" que possibilite mudanças no município, propondo o processo de formação permanente, por meio da prática reflexiva, com vistas ao desenvolvimento de competências e objetivando intervir na prática, com a perspectiva de trabalhar com os estudantes com DI a partir do Currículo Funcional Natural.

This doctoral research is part of the Research Center for Work, Health and Education - NUPETSE, and its object of study is the development of teaching competencies to work withyoung people and adults with intellectual disabilities. In this way, it had as its general objective to understand, by means of a reflection-action process, the necessary competencies for the teaching practice with young and adult students with intellectual disabilities with a view to the transition from school life to post-school adult life. The specific objectives of the research are: to describe the organizational and pedagogical structure of Special Education in the city of Duque de Caxias; to identify aspects inherent to the teaching practice of young and adult students with intellectual disabilities, based on the process of reflection on action; to analyze the teachers' competences that contribute to the teaching-learning process of young and adult students with intellectual disabilities; to propose strategies and spaces for training that favor the development of competences by teachers, so that they can act with a view to the transition from school life to post-school adult life. As a theoretical reference, we used the precepts of Paulo Freire, in his contribution to the construction of the ethical-critical-political theory of education, which enables awareness, with the aim of forming praxis citizens. In addition, the theoretical reference of Philippe Perrenoud was used, regarding the competencies for teaching, also advocating public policies for special education. As for the methodology, this is an exploratory research of qualitative and descriptive nature, of the case study type, whose scenarios were 4 (four) schools, considered to be pole units, located in the districts of the city of Duque de Caxias, Rio de Janeiro, Brazil. The participants were the teachers who work with students enrolled in special classes for young and adult students with intellectual disabilities, EJA teachers (with a student with ID included in Regular Education), AEE teachers who attend students with ID, and the Special Education teacher I. The data collection techniques used to attend the objectives of this study were documentary research and semi-structured interviews. The analysis of the interviews of this study was based on Bardin methodological precepts of content analysis which were used from the qualitative research. As a result and discussion, the answers of the professionals generated three categories: 1st) Teaching practice with young and adult students with ID: actions, reflections, and challenges of daily life; 2nd) Teaching competencies: paths, possibilities, dilemmas, challenges, and absences; 3rd) Continuing (permanent) training, aiming at functional activities: teaching urgency and hope for the progression of learning in the perspective of post-school life. Conclusion: the results showed the urgency in the permanent training of teachers, the importance of competencies to act and the need to provide more functional activities for young and adult students with ID. Thus, it is expected that this study will be a "product" that enables changes in the municipality, proposing the process of permanent training, through reflective practice, with a view to the development of competencies and aiming to intervene in practice, with the perspective of working with students with ID from the Natural Functional Curriculum.

Esta investigación doctoral forma parte del Grupo de Investigación en Trabajo, Salud y Educación - NUPETSE, y su objeto de estudio es el desarrollo de competencias docentes para trabajar con jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Así, tuvo como objetivo general comprender, mediante un proceso de reflexión-acción, las competencias necesarias para la práctica docente con alumnos jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, de cara a la transición de la vida escolar a la vida adulta postescolar. Los objetivos específicos de la investigación son: describir la estructura organizativa y pedagógica de la Educación Especial en el Município de Duque de Caxias; identificar aspectos inherentes a la práctica docente de los alumnos jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, a partir del proceso de reflexión sobre la acción; analizar las competencias de los profesores que contribuyen al proceso de enseñanza-aprendizaje de los alumnos jóvenes y adultos con discapacidad intelectual; proponer estrategias y espacios de formación que favorezcan el desarrollo de competencias por parte de los profesores, para que puedan actuar con vistas a la transición de la vida escolar a la vida adulta postescolar. Como referencia teórica, utilizamos los preceptos de Paulo Freire, en su contribución a la construcción de la teoría ético-crítica-política de la educación, que posibilita la toma de conciencia, con el objetivo de formar ciudadanos de la praxis. Además, se utilizó la referencia teórica de Philippe Perrenoud, respecto a las competencias para enseñar, abogando también por las políticas públicas de educación especial. En cuanto a la metodología, se trata de una investigación exploratoria, de enfoque cualitativo y naturaleza descriptiva, de tipo estudio de caso, cuyos escenarios fueron 4 (cuatro) escuelas, consideradas Unidades de Polo, ubicadas en los barrios del Municipio de Duque de Caxias, Río de Janeiro, Brasil. Los participantes fueron los profesores que trabajan con alumnos matriculados en clases especiales para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, profesores de EJA (con un alumno con DI incluido en la Educación Regular), profesores de AEE que atienden a alumnos con DI y el profesor de Educación Especial I. Las técnicas de recogida de datos utilizadas para cumplir los objetivos de este estudio fueron la investigación documental y las entrevistas semiestructuradas. Para el análisis de las entrevistas, este estudio se basó en Bardin, cuyos preceptos metodológicos de análisis de contenido se utilizaron desde la investigación cualitativa. Como resultado y discusión, las respuestas de los profesionales generaron tres categorías: 1ª) Práctica docente con alumnos jóvenes y adultos con DI: acciones, reflexiones y retos del día a día; 2ª) Competencias docentes: caminos, posibilidades, dilemas, retos y ausencias; 3ª) Formación continua (permanente), con vistas a las actividades funcionales: urgencia docente y esperanza de progresión de los aprendizajes en la perspectiva de la vida postescolar. Conclusión: los resultados mostraron la urgencia en la formación permanente de los profesores, la importancia de las habilidades para actuar y la necesidad de proporcionar más actividades funcionales para los alumnos jóvenes y adultos con DI. Así, se espera que el presente estudio sea un "producto" que posibilite cambios en el município, proponiendo el proceso de formación permanente a través de la práctica reflexiva, con miras al desarrollo de competencias y apuntando a la intervención en la práctica, con la perspectiva del trabajo con alumnos con DI desde el Currículo Funcional Natural

Estimulación temprana a niños con factores de riesgo de retraso mental / Early stimulation of children with risk factors for mental retardation

RESUMEN Fundamento: estimulación temprana es una palabra utilizada en la práctica educativa y clínica para referirse a la atención a niños que necesitan de estímulos adicionales para su desarrollo. Objetivo: describir estrategia pedagógica para la dirección del proceso de estimulación temprana en niños de cero a dos años con factores de riesgo de retraso mental. Métodos: investigación realizada en cinco consejos populares de la provincia de Santiago de Cuba para atender a 26 niños nacidos con factores de riesgo de retraso mental, sus familias, promotores y ejecutores del programa Educa a tu hijo. Para su evaluación se desarrollaron un estudio de casos y un preexperimento para la atención individualizada a esos menores, lo que permitió detectar tempranamente las insuficiencias que pudieran interferir con su desarrollo y acometer las acciones necesarias para su atención teniendo en cuenta su diversidad. Resultados: todos los niños realizaron el 100 % de las actividades al cumplir el segundo año, pero dentro de cada etapa se observaron variaciones entre ellos; la vinculación afectiva con la familia y de los promotores con los niños siempre fue valorada como positiva por encima del 90 %. Prevaleció el estilo de comunicación democrático. Durante la estimulación el vínculo afectivo de la familia con el niño fue positivo en el 97, 6 % y el estado de ánimo en 92, 3 %. Conclusiones: los resultados alcanzados corroboraron la efectividad de la propuesta realizada.

ABSTRACT Background: early stimulation is a word used in educational and clinical practice to refer to the care of children who need additional stimuli for their development. Objective: to describe a pedagogical strategy for the direction of early stimulation process in children from zero to two years with risk factors for mental retardation. Methods: research conducted in five communities in the Santiago de Cuba province to take care 26 children born with risk factors for mental retardation, their families, promoters and executors of the Educate your child Program. For their evaluation, a case study and a pre-experiment for the individualized attention to these children were developed, which allowed early detection of the insufficiencies which could interfere with their development and take the necessary actions for their attention regarding diversity. Results: all the children performed the 100% of activities at the end of the second year, but within each stage there were variations between them; emotional bond with family and promoters with children was always assessed as positive above 90%. Democratic communication style prevailed. During the stimulation, the emotional bond of the family with the child was positive in 97.6% and the mood in 92.3 %. Conclusions: the results achieved corroborated the effectiveness of this proposal.

La atención en salud bucal para personas con discapacidad. Un desafío en tiempos de pandemia por la COVID-19 / Oral health care for people with disabilities. A challenging issue in times of the COVID-19 pandemic

La pandemia por la COVID-19 ocasionó que los Estados promulgaran normas específicas para mitigar el riesgo de contagio y preservar la salud de la población; se establecieron e implementaron estrategias para disminuir la vulnerabilidad y cuidar los factores económicos y sociales. En este proceso, las personas con discapacidad (PcD) agudizaron su vulnerabilidad, pues desde que se decretaron las medidas para mitigar la condición de crisis social, se han identificado varios grupos con dificultades socioeconómicas. En general, muchas de las PcD se encuentran en estos grupos, pues su condición por sí misma los sitúa en circunstancias vulnerables, como efecto de las brechas de comunicación, acceso y oportunidad para los servicios de salud bucal. Así, el objetivo de este ensayo es analizar críticamente la situación de esta población en tiempos de pandemia. Se realizó una revisión de la literatura nacional e internacional alrededor de los conceptos discapacidad y COVID-19. Se concluye que la crisis agudizó la vulnerabilidad de las PcD generada por las escasas estrategias que se han implementado para cubrir esta población de acuerdo a sus necesidades, por lo que se incrementaron las barreras físicas y comunicativas y, con ello, limitado el goce efectivo del derecho a la atención de salud en los servicios odontológicos

The COVID-19 pandemic promulgated States to enact specific regulations to mitigate the risk of contagion and preserve the health of the population; strategies were established and implemented to reduce vulnerability and take care of economic and social factors. In this process, people with disabilities (PwD) increased their vulnerability, since the measures to mitigate the condition of social crisis were decreed; several groups with socioeconomic difficulties have been identified. In general, many of the PwD are found in these groups, since their condition by itself places them in vulnerable circumstances, as a result of gaps in communication, access and opportunity for oral health services. Thus, the objective of this essay is to critically analyze the situation of this population in times of pandemic. A review of the national and international literature around the concepts of disability and COVID-19 was carried out. It is concluded that the crisis exacerbated the vulnerability of PwD generated by the few strategies that have been implemented to cover this population according to their needs, thus increasing physical and communication barriers and, with it, limited the effective enjoyment of the right to health care in dental services

El nuevo tratamiento del régimen de la capacidad en el Código Civil peruano / E novo tratamento do regime da capacidade no Código Civil peruano / The new treatment of the capacity regime in the Peruvian Civil Code

Resumen: El Perú cuenta con un nuevo tratamiento de la capacidad en el Código Civil de 1984, logrando un acercamiento a las directrices de las Naciones Unidas en pro de la autonomía y la plena capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Mediante las últimas modificaciones, realizadas por el Decreto Legislativo Nº 1384, se unen varios aspectos inconclusos en torno a los derechos de las personas con discapacidad, sobre la base del respeto a los derechos humanos de todos los ciudadanos, especialmente en cuanto a su dignidad, autonomía e igualdad ante la ley. El modelo social vigente remplaza el régimen de sustitución de la voluntad de las personas incapaces, por uno de asistencia a través de los denominados apoyos y salvaguardias. Toda persona, independientemente de su capacidad, es un sujeto de derecho libre de tomar y responder de sus decisiones personales.

Resumo: O Peru conta com um novo tratamento da capacidade no Código Cicil de 1984, alcançando acercar-se das diretrizes das Nações Unidas em prol da autonomia e da plena capacidade jurídica das pessoas com incapacidade. Mediante as últimas modificações realizadas pelo Decreto Legislativo Nº 1384, unem-se vários aspectos inacabados em torno dos direitos das pessoas com incapacidade sobre uma base de respeito aos direitos humanos de todos os cidadãos, especialmente quanto a sua dignidade, autonomia e igualdade perante a lei. O modelo social vigente troca o regime de substituição da vontade das pessoas incapazes por um de assistência através dos denominados apoios e salvaguardas. Toda pessoa, independentemente de sua capacidade, é um sujeito de direito livre para tomar e responder por suas decisões pessoais.

Abstract: Peru has a new capacity treatment in the Civil Code of 1984, achieving an approach to the guidelines of the United Nations in favor of the autonomy and full legal capacity of persons with disabilities. Through the latest modifications made by Legislative Decree N. 1384, several unfinished aspects are linked to the rights of persons with disabilities based on respect for the human rights of all citizens, especially in terms of their dignity, autonomy and equality before the law. The current social model replaces the regime of substitution of the will of the incapable by one of assistance through the so-called supports and safeguards. Every person, regardless of their capacity, is a subject of free right to take and respond to their personal decisions.

Oral health services use among schoolchildren/teens with developmental disabilities in Colombia's capital district, 2015 / Utilización de servicios de salud bucal por escolares con discapacidad intelectual del distrito capital, Colombia, 2015

ABSTRACT Introduction: the use of oral health services is affected by aspects like age, sex, education, income, occupation, socioeconomic status, availability of services, geographic location, cultural aspects, attitudes towards health, values, lifestyles, previous health care experiences, presence or absence of symptoms, and disabilities. The aim of this study was to identify the determinants to oral health services use among a group of schoolchildren and adolescents with developmental disabilities in the city of Bogota (Colombia). Methods: a descriptive crosssectional study was conducted. A survey on determinants to the use of oral health services was applied to 102 parents of schoolchildren and adolescents with developmental disabilities in the city of Bogota (Colombia) during the first quarter of 2015 through probabilistic sampling. The inclusion criteria were as follows: parents in charge of schoolchildren and adolescents aged 4 to 18 years with an intellectual disability who were in cognitive, psychological and physical ability to respond. Bivariate and multivariate analysis were performed using the R software version 3.2.0. Results: there was a significant association between enabling factors like consulting for bleeding gums (p = 0.009), visiting a physician for dental problems (p = 0.081), knowledge of health rights (p = 0.001) or consulting the dentist for regular checkups (p = 0.006) and the use oral health services by schoolchildren and adolescents with developmental disabilities Conclusion: it is important to establish improvement strategies by articulating private or public health services providers with institutions devoted to the education of persons with disabilities, in order to reduce the access barriers in this minority group.

RESUMEN Introducción: la utilización de servicios de salud bucal se ve afectada por aspectos como: edad, sexo, educación, ingreso, ocupación, estatus socioeconómico, disponibilidad de servicios, ubicación geográfica, aspectos culturales, actitudes frente a la salud, valores, estilos de vida, experiencias previas de atención y presencia o ausencia de síntomas, y por la discapacidad. El objetivo del presente estudio consistió en identificar los factores determinantes de la utilización de los servicios de salud bucal de un grupo de escolares en condición de discapacidad intelectual en la ciudad de Bogotá (Colombia). Métodos: se realizó un estudio descriptivo de corte transversal. Se administró una encuesta sobre factores determinantes de la utilización del servicio de salud bucal a 102 padres de niños y adolescentes con discapacidad intelectual escolarizados en la ciudad de Bogotá (Colombia) durante el primer trimestre del año 2015 mediante muestreo probabilístico. Los criterios de inclusión utilizados fueron: padres cuidadores de niños y adolescentes escolarizados entre 4 y 18 años en condición de discapacidad intelectual y que estuvieran en capacidad cognitiva, psicológica y física para responder. Se realizó análisis bivariado y multivariado utilizando el programa R versión 3.2.0. Resultados: hubo una asociación significativa entre factores de capacidad tales como: la consulta por sangrado de las encías (p=0,009), la consulta al médico por problemas dentales (p=0,081), el conocimiento de los derechos de salud general (p=0,001) y la consulta al odontólogo por revisión periódica (p=0,006) con la utilización de los servicios de salud bucal de los escolares con discapacidad intelectual. Conclusión: es importante establecer estrategias de mejoramiento a partir de la articulación de la prestación privada o pública de servicios de salud con las instituciones educativas de personas con discapacidad con el fin de contribuir a la reducción de las barreras de acceso de este grupo humano minoritario.

Políticas públicas de esporte e lazer para pessoas com deficiência / Sport and leisure policies for people with disabilities / Políticas públicas de deporte y ocio para personas con discapacidad

Estudos brasileiros sobre políticas públicas de esporte e lazer são incipientes, principalmente aqueles que abordam as pessoas com deficiência. A temática é complexa e, embora este estudo traga o contexto específico de um município do estado de São Paulo, buscou-se uma visão ampliada sobre a constituição dos programas esportivos e demais políticas públicas a partir da compreensão da organização (polity), das disputas internas (politics), da política pública resultante (policy) e dos atores que compõem a rede (policy network). No mapeamento e entrevistas com gestores e profissionais, foram identificados três programas e cinco modalidades adaptadas às pessoas com deficiência. Mesmo sem uma política intersetorial articulada e as relações entre os atores sendo, predominantemente, informais até então, o surgimento de demanda, a organização social e a sensibilidade dos órgãos competentes para articularem condições,instituições e pessoas capazes do enfrentamento da questão foram pontos-chave para o desenvolvimento das ações

Brazilian studies about policies for sport and leisure are incipient, especially those addressing people with disabilities. The subject is complex and although this study approaches the specific context of a municipality in the state of São Paulo, it sought to provide an expanded view on the constitution of sports programs and other public policies by understanding the organization (polity), internal disputes (politics), the resulting guidelines (policy), and the actors that make up the network (policy network). Mapping and interviews with managers and professionals found three programs and five sports adapted to people with disabilities. Even without coordinated inter-sector policies and with relationships among actors being predominantly informal so far, the emergence of demand, social organization, and sensitivity of competent agencies to coordinate conditions, institutions and people capable of facing the issue were the key points for developing the actions

Los estudios brasileños sobre políticas públicas de deporte y ocio son incipientes, especialmente aquellos sobre las personas con discapacidad. El tema es complejo, y aunque este artículo aporte el contexto específico de un municipio del estado de São Paulo, se buscó una visión ampliada sobre la constitución de los programas deportivos y demás políticas públicas desde la comprensión de la organización (polity), de las disputas internas (politics), de la política pública resultante (policy) y de los actores que componen la red (policy network). En el mapeo y entrevistas con los gestores y profesionales se identificaron tres programas y cinco modalidades adaptadas para personas con discapacidad. Incluso sin una política intersectorial articulada y pese a que las relaciones entre los actores son, predominantemente, informales, el surgimiento de la demanda, la organización social y la sensibilidad de los órganos competentes para articular condiciones, instituciones y personas capaces de enfrentar el problema fueron puntos clave para el desarrollo de acciones

Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia / Barriers to the expression of suffering in people with multiple sclerosis in Medellín, Colombia / Barreiras à expressão do sofrimento em pessoas com esclerose múltipla de Medellín, Colômbia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus di cultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual re eja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.

Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, ve people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to dif culties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which re ects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.

Objetivo: Compreender as barreiras à expressão do sofrimento, que encontram algumas pessoas com esclerose múltipla, atendidas no Instituto Neurológico de Colômbia de Medellín. Materiais e método: Estudo baseado em num paradigma construcionista e hermenêutico, com enfoque narrativo, de tipo polifônico, no que durante os anos 2015 e 2016, se entrevistaram a profundidade a cinco pessoas com esclerose múltipla, dois de seus cuidadores e dois pro ssionais tratantes. Construiu se umas narrações polifônicas para cada participante analisaram se suas historias de vida e se extraíram relatos nos que se aprecia exigência social e pessoal de ocultar seus sofrimentos. Resultados: Nestes relatos se evidenciou um pedido constante de fortaleça ante suas di culdades e uma tendência a mostrar que podem continuar realizando suas atividades cotidianas como o faziam antes de adoecer, a pesar do aumento da de ciência. Isso se observa igualmente nos relatos de seus cuidadores, quem também ocultam seus sentimentos e o desgaste gerados no labor de cuidar. Conclusões: Estes pedidos de fortaleça podem dever- se à tendência contemporânea de sobre valorar a tenacidade pessoal e de buscar constantemente o bem estar e a felicidade, o qual envolve uma exigência de mostrar se como indivíduos capazes em todo momento. Ante essa situação, de quem apresenta condições de cientes, como a escleroses múltiple, se espera que sejam exemplo de superação das adversidades, a qual re exa uma rejeição cultural do sofrimento e aceitar a fragilidade humana. Esta situação pode constituir se em um estigma para as pessoas com esclerose múltipla.

Políticas sociais de inclusão social para pessoas com deficiência / Social policies of social inclusion for people with disabilities / Políticas sociales de inclusión social para personas con discapacidad

O objetivo deste artigo é compreender como a temática da deficiência se desenvolveu no campo das políticas públicas brasileiras depois dos anos 1970 até os dias atuais. Especificamente, buscou-se identificar os principais marcos legais e políticos da inclusão social das PCD e caracterizar essa população, a fim de compreendermos mais acerca da realidade brasileira. Por meio de uma pesquisa documental, os resultados indicaram que, no Brasil, o movimento social das PCD se intensificou após o regime militar e ganhou contribuições de diferentes órgãos na hierarquia governamental brasileira, dentre os quais a CORDE e o CONADE, que, junto à Secretaria de Direitos Humanos, têm implementado e regulamentado ações de inclusão no país. Também se verificou que a população de PCD tem menos acesso à educação, salários menores e várias outras desvantagens, se comparadas à das pessoas sem deficiência, demonstrando que leis de inclusão no trabalho, dentre outras ações, ainda são muito necessárias

The objective of this study is to understand how disability issues developed in the field of Brazilian public policies after the ‘70s to the present day. Specifically, identify the key legal and policy frameworks for social inclusion of PWD and characterize this population in order to understand more about the Brazilian reality. Through documentary research, the results indicated that in Brazil, the social movement of PWD intensified after the military regime, and earned contributions of different organs in the Brazilian hierarchy government, among which CORDE and CONADE with the help of secretariat of human rights, it has implemented and regulated inclusion initiatives in the country. It was also found that the population of PWD have less access to education, lower wages and a number of disadvantages compared to people without disabilities, demonstrating that the inclusion actions like law that guarantee access to work, among other actions are still necessary

El objetivo de este estudio es entender cómo los temas de discapacidad son desarrollados en el campo de las políticas públicas de Brasil después de los años 70 hasta la actualidad. En concreto, hemos tratado de identificar los marcos legales y de políticas clave para la inclusión social de las personas con discapacidad, y caracterizar esta población con el fin de comprender mejor la realidad brasileña. A través de la investigación documental, los resultados indicaron que en Brasil, el movimiento social de la PCD se intensificó después del régimen militar, luego se ganaron las contribuciones de los diferentes órganos de la jerarquía de Brasil entre los que, CORDE y CONADE junto con la secretaría de derechos humanos ha implementado y regulado iniciativas de inclusión en el país. También se encontró que la población de PCD tiene menos acceso a la educación, los salarios más bajos y una serie de desventajas en comparación con las personas sin discapacidad; lo que demuestra que la inclusión de las leyes en el trabajo, entre otras acciones, siguen siendo necesarias

Deficiência, direitos humanos e justiça / Disability, human rights and justice / Discapacidad, derechos humanos y justicia

O objetivo deste artigo é demonstrar como o campo dos estudos sobre deficiência consolidou o conceito de deficiência como desvantagem social. Por meio de uma revisão das principais ideias do modelo social da deficiência, o artigo traça uma gênese do conceito de deficiência como restrição de participação ao corpo com impedimentos, tal como adotado pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas, ratificada pelo Brasil em 2008.

This paper aims to demonstrate how the field of disability studies consolidated the concept of disability as social oppression. By reviewing the main ideas of the social model of disability, this article presents the genesis of the concept of disability as a restriction of participation for disabled people, as adopted by the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, which Brazil ratified in 2008.

El objetivo de este artículo es demostrar cómo el campo de los estudios sobre discapacidad ha consolidado el concepto de discapacidad como desventaja social. Por medio de una revisión de las principales ideas del modelo social de la discapacidad, el artículo traza una génesis del concepto de discapacidad como restricción de participación al cuerpo con deficiencias, tal como adoptado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, ratificada por Brasil en 2008.