Enfermedad de Crohn: experiencias de vivir con una cronicidad / Crohn's disease: The experience of living with a chronic illness

Objetivo. Explorar las experiencias de personas con enfermedad de Crohn (EC), aquellos acontecimientos que modificaron sus vidas, el impacto y las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad. Material y métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron 10 entrevistas a profundidad a afectados de la provincia de Alicante (España). La recolección de datos, procesamiento y análisis de los mismos se realizó a través de algunos elementos que recoge la fenomenología. Resultados. Las experiencias de los afectados se pueden clasificar en cuatro grandes temas: reconocimiento de enfermar, consecuencias percibidas por los afectados por EC de la propia enfermedad, gestión de la enfermedad y búsqueda de apoyo. Conclusiones. El conocimiento de la experiencia de vida de las personas afectadas por EC parece una herramienta indispensable para conseguir una gestión eficaz del proceso de cronicidad al momento de planificar programas sanitarios específicos de tratamiento.

Objective. To explore the experiences of people with Crohn disease (CD), their life-changing events, the impact on their lives and the strategies used to cope with it. Materials and Methods. Qualitative study. In-depth interviews were carried out on 10 people affected by the disease in the province of Alicante (Spain). The collection, processing and analysis of data was performed using some phenomenological elements. Results. The experiences of those affected can be classified into four main areas: recognition of the illness; perceived consequences of the disease itself by CD affected patients; disease management, and the search for support. Conclusions. Knowledge of the life experience of people affected by CD appears to be essential for the effective management of chronic illnesses when planning specific health treatment programs.

O jardim de Julia: a vivência de uma mãe durante o luto / Julia's garden: the experience of a mother during mourning

Nos tempos atuais, a morte de um filho recém-nascido é um fato pouco comum, e geralmente visto como algo contrário à natureza. Justamente pelo sentido que possui, pode agravar a elaboração do luto e influenciar o futuro da respectiva mãe e família. Dessa forma, o presente estudo visa a compreender a vivência de uma mãe durante a elaboração do luto após a perda de um filho no período neonatal. Para isso, foram realizados atendimentos psicoterápicos individuais breves de orientação psicanalítica, e a análise dos conteúdos dos atendimentos resultou neste estudo de caso. Conclui-se que a expressão do luto através de rituais e psicoterapia agiu como facilitadora para a elaboração de um luto saudável.

Nowadays, the death of a newborn child is an unusual fact which is usually considered as something against nature's order. Due to the meaning that it has, it may worsen the development of the mourning process and influence the future of the mother and her family. Taking these considerations into account, this study aimed to understand what a mother experiences during the mourning process for the loss of her newborn child. To this end, short individual psychotherapy sessions of psychoanalytic orientation were realized. The content analysis of these sessions resulted in this case study. The results indicate that the expression of mourning through rituals and psychotherapy acted as a facilitator to the development of a healthy mourning.

Rede social de apoio à família de crianças internadas em uma unidade de terapia intensiva pediátrica / Red social de apoyo a la familia de niños internados en una unidad de cuidados intensivos pediátrica / Support netwrok to the families of children admitted in a pediatric intensive care unit

No intuito de compreender como se compõem a rede social/apoio das famílias de crianças internadas na UTIP e a importância delas na vida desses familiares, realizou-se um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, junto a 21 pais de crianças internadas em um hospital escola de Maringá, norte do Paraná. Observou-se que, a rede social/apoio à família constituía-se em um misto de afetividade, fé e solidariedade, enquanto componentes fundamentais para o alivio do sofrimento e suporte extra-hospitalar. O estudo demonstrou ainda, que o trabalho com famílias deve ser permeado pela especial atenção às peculiaridades que cercam cada contexto familiar e suas relações, o que ratifica a importância da atuação mais global da enfermagem, compreendendo melhor as múltiplas influências das diferentes configurações de rede de apoio familiar e social sobre a qualidade e efetividade das intervenções implementadas.

With the intention of understanding how the support network of the families of children admitted in a hospital Pediatric Intensive Care Unit (PICU) is established, and its importance in the life of their relatives, a descriptive study with qualitative approach was carried out with 21 parents of children admitted in a PICU of a University Hospital located in the northwest area of Paraná State. It was observed that, the support network to the families was made of a mixed of affectivity, faith and solidarity as the fundamental components to relieve the suffering and out-of-hospital support. The study also showed, that the work with families should be permeated by the special attention to the peculiarities that surround each family context and its relationships, what ratifies the importance of a more comprehensive performance of nursing, better understanding the multiple influences of the different configurations of the family and social support network on the quality and effectiveness of the implemented interventions.

Con la meta de comprender cómo se compone la red social/apoyo de las familias de niños internados en la UCIP y la importancia de ellos en la vida de esos familiares, se realizó un estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, junto a 21 padres de niños internados en un hospital escuela de Maringá, norte de Paraná. Se observó que, la red social/apoyo a la familia se constituía en una mezcla de afectividad, fe y solidariedad, en cuanto componentes fundamentales para el alivio del sufrimiento y soporte extra-hospitalario. El estudio demostró aun, que el trabajo con familias debe ser permeado por la especial atención a las peculiaridades que cercan cada contexto familiar y sus relaciones, lo que ratifica la importancia de la actuación más global de la enfermería, comprendiendo mejor las múltiplas influencias de las diferentes configuraciones de red de apoyo familiar y social sobre la calidad y efectividad de las intervenciones implementadas.